2020-03-25 16:36:36
CART入院
日記
久しぶりの投稿になりました。
ツイッターの方では随時、出来事をあげていますが、こちらの方でも近況をまとめてみたいと思います。
今日から腹水を抜くための入院で、2泊3日の予定です。
実は2週間前にも同じ入院をしましたが、あっという間にまた溜まってしまいました。
単に腹水を抜くなら外来でできるのですが、CARTという腹水から栄養分を濾過して体内に戻す方法で行うので、入院が必要なのです。
腹水は抜けば抜くほど体力が落ちるので、栄養分を戻してなるべく体力を落としたくないと思っています。
治療のほうはと言うと、新しい治療は中止になってしまいました。
抗がん剤が効いてないと言う判断です。
これだけ腹水が苦しければ、そりゃそうだよね。
前回6.9リットル抜きましたが今回はそれ以上だと思うし。。腫瘍マーカーも高止まりだし。
私も腹水の苦しさに加えて副作用は耐えられないので、緩和ケアに移ることになりました。
胆管がんって、本当に効く薬がなくて残酷な病気。。。わかっていたことだけど。。。
でももう少し粘ります。
肝臓がもつ限り、なるべく子どもたちと一緒に過ごしたいです。
臨月の妊婦のようなおなかで、卒園式には無事に出られました！
娘の嬉しそうな姿に生きて出られて本当に良かったと思いました。
バンド演奏も無事にできて、本当にほっとしました♪
他の人の了解がないので音源あげるのは難しいけど、私の演奏は少しだけアップしました。
https://twitter.com/noapi2019/status/1235565021872021506?s=21
東京は桜も満開になってきましたね。
次は入学式。
入学式も元気で出たいなー。
普通に開催してほしいけど、まだどうなるかはわかりません。
確かにコロナは心配ではあるけど。。。
ありがとう！をしている会員
みぃこ
のあぴさん
いっぱい、いっぱい粘ろう！！
応援してるからね！
私も入院中(^～^;)
お互い早くお家に帰れます様に✩︎⡱
2020-03-25 19:46:42
のあぴ
みぃこさん
いつも励ましてくれてありがとう！
みぃこちゃんも入院中なの？？
大丈夫？？
自分もたいへんな中ほんとにありがとう〜〜。
2020-03-25 20:42:31
面さん
のあぴさん こんばんは
私の娘が20日～22日に京都から帰省しました。
その時、娘にのあぴさんのツイッターを教えて
もらい見ています。
24日のツイッターでは、泣いてしまいました。
まだまだ、粘って、粘ってくださいね。
私は、ＧＣＳ療法を骨髄抑制のため、16日、23日
連続でスキップになりました。
帰省した娘と旨い料理と美味しいワインを楽しみ
ました。
一緒に頑張りましょう。
2020-03-25 21:42:50
のあぴ
面さん
ツイッター見てくださっていたのですね。
面さんに涙させてしまうとは、、、ごめんなさい。
チーム胆管で、私が1番に駒を進めてしまいました。
しかも良くない方に、、、
あ〜、治療中止になったぐっちさんと余命競争だなー、なんてくだらないことを思ったりしてます。
でもあきらめず頑張ります！
面さんも骨髄抑制が邪魔をしてきますが、無理をせず、治療長く続けてくださいね！
2020-03-26 07:48:31
さおりん
のあぴちん
お子様の卒園おめでとうo(^▽^)o
私ほんまにのあぴちんのピアノ大好き。
演奏聞けたお子様達も幸せね。
何か上手いこと言えんけど
のあぴちんが生まれたこと、ピアノと出会ってくれた事、そして不本意ではあるが私達チーム胆管で皆が出会えた事
素晴らしいし、生きてるって面白いなーと思う。
だから粘って粘って
体調許す限りピアノまた聞かせてー！
チーム胆管でまた下らないガールズトーク(面さんはボーイだった?笑)しよねーヾ(*´∀｀*)ﾉ
2020-03-25 22:49:33
のあぴ
さおりん、いつもいつもありがとう。
卒園式出られたのも、みんなが励ましてくれたおかげだなーと思って、感謝の気持ちでいっぱいだよ。
ほんとにみんなと出会えたこと、奇跡だよね。病院行ってもほぼ若い人なんていないし、ましてや同じ病気の人なんて探せない。
チーム胆管のみんなと私も奇跡的に長生きするつもり！
ピアノも弾き続けたいし。
頑張るぞ！
これからもよろしくね。
2020-03-26 07:58:19
はぴこ
のぴあさん
よかった！
バンドできたんですね！
コロナで卒園式のバンド。
どうなるの？って
気になってました。
家族みんな、とっても
嬉しかったですよね。
体調。少しでも
良い日が続きますように。
入学式晴れて
無事に行われますように。
2020-03-26 07:25:56
のあぴ
はぴこさん
気にしていただいていたなんてありがとうございます！
無事に卒園式に出られて、本当に幸せでした。
コロナの影響で飲食などはなくなり、縮小版謝恩会ではありましたが、
バンド演奏は子どもたちも歌ってくれて大いに盛り上がりました。
娘の記憶に残ったと思います。
まだまだ頑張ります！
はぴこさんも副作用少なめで、お薬はめきめき効きますように。
2020-03-26 11:17:06