こどもをもつがん患者でつながろう

2020-03-25 16:36:36

CART入院

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日記

久しぶりの投稿になりました。

ツイッターの方では随時、出来事をあげていますが、こちらの方でも近況をまとめてみたいと思います。

今日から腹水を抜くための入院で、2泊3日の予定です。
実は2週間前にも同じ入院をしましたが、あっという間にまた溜まってしまいました。

単に腹水を抜くなら外来でできるのですが、CARTという腹水から栄養分を濾過して体内に戻す方法で行うので、入院が必要なのです。
腹水は抜けば抜くほど体力が落ちるので、栄養分を戻してなるべく体力を落としたくないと思っています。

治療のほうはと言うと、新しい治療は中止になってしまいました。
抗がん剤が効いてないと言う判断です。
これだけ腹水が苦しければ、そりゃそうだよね。
前回6.9リットル抜きましたが今回はそれ以上だと思うし。。腫瘍マーカーも高止まりだし。

私も腹水の苦しさに加えて副作用は耐えられないので、緩和ケアに移ることになりました。
胆管がんって、本当に効く薬がなくて残酷な病気。。。わかっていたことだけど。。。

でももう少し粘ります。
肝臓がもつ限り、なるべく子どもたちと一緒に過ごしたいです。



臨月の妊婦のようなおなかで、卒園式には無事に出られました!
娘の嬉しそうな姿に生きて出られて本当に良かったと思いました。
バンド演奏も無事にできて、本当にほっとしました♪

他の人の了解がないので音源あげるのは難しいけど、私の演奏は少しだけアップしました。
https://twitter.com/noapi2019/status/1235565021872021506?s=21


東京は桜も満開になってきましたね。
次は入学式。
入学式も元気で出たいなー。
普通に開催してほしいけど、まだどうなるかはわかりません。
確かにコロナは心配ではあるけど。。。

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コメント数:8

  • みぃこ

    のあぴさん
    いっぱい、いっぱい粘ろう!!
    応援してるからね!
    私も入院中(^~^;)
    お互い早くお家に帰れます様に✩︎⡱

    2020-03-25 19:46:42

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    • のあぴ

      みぃこさん

      いつも励ましてくれてありがとう!
      みぃこちゃんも入院中なの??
      大丈夫??

      自分もたいへんな中ほんとにありがとう〜〜。

      2020-03-25 20:42:31

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  • 面さん

    のあぴさん こんばんは

    私の娘が20日~22日に京都から帰省しました。
    その時、娘にのあぴさんのツイッターを教えて
    もらい見ています。
    24日のツイッターでは、泣いてしまいました。
    まだまだ、粘って、粘ってくださいね。

    私は、GCS療法を骨髄抑制のため、16日、23日
    連続でスキップになりました。
    帰省した娘と旨い料理と美味しいワインを楽しみ
    ました。

    一緒に頑張りましょう。

    2020-03-25 21:42:50

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    • のあぴ

      面さん

      ツイッター見てくださっていたのですね。
      面さんに涙させてしまうとは、、、ごめんなさい。
      チーム胆管で、私が1番に駒を進めてしまいました。
      しかも良くない方に、、、

      あ〜、治療中止になったぐっちさんと余命競争だなー、なんてくだらないことを思ったりしてます。

      でもあきらめず頑張ります!

      面さんも骨髄抑制が邪魔をしてきますが、無理をせず、治療長く続けてくださいね!

      2020-03-26 07:48:31

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  • さおりん

    のあぴちん
    お子様の卒園おめでとうo(^▽^)o
    私ほんまにのあぴちんのピアノ大好き。
    演奏聞けたお子様達も幸せね。

    何か上手いこと言えんけど
    のあぴちんが生まれたこと、ピアノと出会ってくれた事、そして不本意ではあるが私達チーム胆管で皆が出会えた事
    素晴らしいし、生きてるって面白いなーと思う。
    だから粘って粘って
    体調許す限りピアノまた聞かせてー!
    チーム胆管でまた下らないガールズトーク(面さんはボーイだった💦笑)しよねーヾ(*´∀`*)ノ

    2020-03-25 22:49:33

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    • のあぴ

      さおりん、いつもいつもありがとう。

      卒園式出られたのも、みんなが励ましてくれたおかげだなーと思って、感謝の気持ちでいっぱいだよ。

      ほんとにみんなと出会えたこと、奇跡だよね。病院行ってもほぼ若い人なんていないし、ましてや同じ病気の人なんて探せない。

      チーム胆管のみんなと私も奇跡的に長生きするつもり!
      ピアノも弾き続けたいし。
      頑張るぞ!

      これからもよろしくね。

      2020-03-26 07:58:19

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  • はぴこ

    のぴあさん

    よかった!
    バンドできたんですね!
    コロナで卒園式のバンド。
    どうなるの?って
    気になってました。
    家族みんな、とっても
    嬉しかったですよね。

    体調。少しでも
    良い日が続きますように。

    入学式晴れて
    無事に行われますように。

    2020-03-26 07:25:56

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    • のあぴ

      はぴこさん

      気にしていただいていたなんてありがとうございます!
      無事に卒園式に出られて、本当に幸せでした。
      コロナの影響で飲食などはなくなり、縮小版謝恩会ではありましたが、
      バンド演奏は子どもたちも歌ってくれて大いに盛り上がりました。
      娘の記憶に残ったと思います。

      まだまだ頑張ります!
      はぴこさんも副作用少なめで、お薬はめきめき効きますように。

      2020-03-26 11:17:06

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