きむいりのぱぱ

家族

痛さの限界を超えて先に見えたものは！ 悲しみしかありませんでした。平日の午前中、自分で訪問看護師に電話して来てもらう。体温バイタル異常なし何も治療してないのに落ち着きを取り戻す。何事かと子供達が起きてくる。介護のおばちゃんと目が合い・・・そうか、僕は子供達がいる事を忘れていた。妻は仕事。 自分自身で決めていた。家族に迷惑をかける日が来たら、緩和病棟に行こう！今までも何度か考えたが足がすくんでいた。しかし、これ以上負担になりたくない。 そして4日前に実行され今、緩和病棟に居る。 色々な薬を試して、痛みを抑えようとしているが、上手く行かない。 これが、俗にいう癌の痛みか！ 夢も希望も見ないと決めた！が？ 先生は腫瘍はそんなに大きくなっておらず、場所がら神経を圧迫し痛みが出ている。だから、放射線をあてて、痛みが緩和できるのではないか？取り敢えずお家に帰れるよう頑張りましょう。と！ どんな気持ちで僕が緩和へ来たのか、知る由もない。。。 家。帰りたいよ。でも、僕が家に居ると家族が心配して迷惑を掛けるんだよね。 家族。大好きだよ。いつも一緒に居たいよ。 家族に迷惑かける事なく一緒に居る方法ないかな。 ?涙が枯れる日まで?

作成日 : 2021-09-06 19:28:46

あれから

10日程の入院を終えて自宅に帰ってきてからは本当に忙しかったです。 訪問医&訪問看護と契約し緩和病棟の見学、介護保険でのレンタルはベッド&マットレスに加えて点滴棒が追加になりました。 あっ、あと訪問医が処方した薬を配達してもらう為、薬局とも契約したな。 そして昨日より、高カロリー輸液の24h点滴もお試しで始めました。(食欲ない為) わたし的には高カロリー輸液点滴にあまり良いイメージを持っていないので、気持ちは少しシュン?です。 自宅に居ながらお友達(点滴棒)といつも一緒にいて、旧友のワンコが警戒してます?早く仲良くなってほしいです?? 相変わらず痛さは麻薬で抑えてます。レスキューも出動回数が結構あり??? 今更、好きな事をやろうと思い。好きな事を探してます。何が好きで何をしたいんだ！ ボケないうちに早く見つけなければ ???

作成日 : 2021-08-21 09:12:29

Last three months

また入院してます?前回7月は3泊4日でしたが今回はもう少し長そうです? 抗がん剤をやめて2ヶ月になりました。最近は痛みのコントロールが効かずに入院を繰り返し、麻薬の増量で対応しています。また、食欲もなく体重も減少傾向だけど元気?です。 しかしながら、生きる気力は有り余ってます?来週は退院前カンファレンス(なんだか、文字にするとカッコいいぞ！)があります。 主治医をはじめ、病棟看護師、病棟緩和ケア科認定看護師、訪問医、訪問看護師、ソーシャルワーカー、ケアマネージャーなどなど、豪華メンバー構成となってます。一体何を真面目にお話しするのか、今から楽しみです。 残された時間は短かそうだけど、自分らしく人生歩めれば幸せだね。 少しだけ怖いよ。

作成日 : 2021-08-06 20:50:43

結局入院

先週の予約外外来で麻薬を増量して、痛さをコントロール出来ていると思っていたが。 2、3日前からまたレスキューを使うようになり、ついに今朝は今までに味わった事のない痛みに襲われ、レスキューを連投！また、食欲も無かったので予約外外来からの入院となりました。 検査はどこも異常なく(前回から変化なく！？)先生も？？？ 効くか分からないけど、尿管ステントいれてみますか？と、泌尿器科と相談するそうです。 こりゃーケモどころではないな? そーそー、無治療を選択しようと思ってます。明日にでも先生に伝えてみます。 ?必笑??

作成日 : 2021-07-12 20:04:54

スキップ

前回、副作用に耐え切れずケモをスキップしました。 CT結果！ 右水腎尿管進行は 腹膜播種による尿管狭窄疑い。 肺小結節多発は ほぼ前回と同様。 でした。 あれから、2週間。スキップしたから、吐き気や倦怠感、食欲不信もなく元気に過ごせるかと思ったら、、、 痛い、いたい、イタイ。下腹部、腰、背中、お尻の穴の奥！ いつの間にかレスキュー(オキノーム)を毎日服用してます。 毎日の麻薬(オキシコンチン)の量が足りなくなり、痛さを抑えられなくなってるよ。 来週の通院日まで、待てず、明日病院行って来まーす。 来週迄に決める事、2ndライン継続か？3rdラインに変更か？無治療か？ 誰か決めてくれーーー！

作成日 : 2021-07-06 16:17:14

弱い自分

明日ケモday。 副作用キツイからやりたくない。 けど、 やれなかったら、また不安。 いつまで2週間毎にこんな事考えなくてはいけないのか？やめたい！けど、やめられない。 家庭、会社と必要なくなる自分。 自分で望んだ事だが、つらい。 答えが出ない。。。

作成日 : 2021-06-08 21:45:41

32-6

通算32回、2ndライン6回目の抗がん剤ミッション終了。造影CTも前回から著変なし? よかった。良かった。脱毛もゴッソリ抜けず、普通に薄毛になってきた?‍? でも、副作用の吐き気&倦怠感ひどく、減薬しました。また今日も抗がん剤やめて無治療にしよう！と、考えるくらいキツイですね? CPは殆ど見る専門だけど、皆さんの日記に日々元気勇気をもらってます。 顔晴れ?☀️☀️

作成日 : 2021-04-14 22:17:57

久しぶりです

投稿してないけど、まだまだ生きてますよ? (てか、誰も心配しとらんし?) 遂にこの日がきたよ。。。 フォルフォックス27回目できず！何となくわかってたけどね。 CTに写っている腹膜の播種くんと右肺下葉の小結節さんが仲良く大きくなり、2ndラインのフォルフィリへ変更となりそうです。(来週からねん) 術後1年4ヶ月。 もったほうですね。 (広範囲の腹膜播種なのに) あーイリノテカン！脱毛！いつ頭丸めるかなー。悩みがまたひとつ増えたな。 あと、お薬。オキシコンチン追加です。禁酒かな?うーん?お酒も2ndライン突入かっ?消毒液でもなーめよ?

作成日 : 2021-01-27 21:02:44

オキサリプラチンの蓄積副作用

こんにちは? 今日は抗がん剤の副作用について、僕の経験とみんなのご意見募集です。 術後、フォルフォックス療法！ 2週間サイクルです！ 手足の痺れが2週間でも抜けなくなり、オキサリプラチンを10クール目から減薬して、13クール目からは休薬してます。そして、今日16クール目に突入しました。 13クール目も痺れはあるものの、服のボタンもしっかり出来るくらいでした。パソコンは小指薬指が打ち間違いするので、左右の人差し指くんに頑張ってもらってます。 今の症状はオキサリやめて1ヶ月ちょいたちますが、手足ともに痺れは増してきました? 服のボタンも出来るが時間かかります。 一日中痺れてまーす。 困った?事↓ 日中も寝る時も、暑くてエアコンつけてると、身体が冷えて気持ちいいー！けど手足は痺れる。エアコン消すと、あ！つ！い！ みんなはどんな感じでしたか？ どんな事でも、教えて頂けると幸いです。 自分では、くだらない事でも、ある人には貴重なお話になることもありますよー よろしくです???

作成日 : 2020-07-29 23:15:40

愚痴(ぐっちー)

一人つぶやく。 昨朝突如、痛みで目が覚めました。 ポート周辺の右肩あたりに激痛が走り、普段は我慢する僕も、リビングに走り(正確にはのらりくらりと歩き)痛み止めを手にしていました。 こんな痛さ始めてでなにが起こったのか、、、 その後、落ち着き眠りにつきましたが、日中は痛さの波に溺れてました。 先週水曜ケモDAY何なんだか！結局夕方迄我慢しちゃい、また、痛さの波がくる。 で、本日病院行きました。がCT撮っても原因わからず、うまく痛み止めを使って下さいとさ。 気持ちの問題？なのかなー。 モヤモヤしてたんで、書き込みしちゃいました。?流し読みして下さい?

作成日 : 2020-07-21 20:51:43

抗がん剤14クール迄

こんにちわ? フォルフォックス(オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU)➕アバスチン療法 2019年12月からポート造設し開始。 　　　　　1クール2週間です。 2020年3月、造影CT。結果異常なし。 2020年5月、10クール目の時オキサリプラチ　　　　　　　　　 　　　　　　ンの副作用の手足の痺れが取れ 　　　　　　なくなり80%に減薬。 2020年6月、12クール目の時痺れが増してい 　　　　　　るので60%に減薬。 　　　　　　造影CT。結果異常なし。 　　　　　　13クール目の時痺れがさらに増 　　　　　　しているのでオキサリ休薬。 2020年7月、月一の腫瘍マーカーも平行線で　　　　　　　いい感じです。 ☆オキサリの減薬は自ら先生に提案しました。2週間で痺れがとれなくなり、80%に。パソコン打つのが辛くなり、60%に。ボタンがかけづらくなり、休薬しました。 痺れは自己主張しないと先生に伝わらない為、タイミングが難しいですね！ ☆飲み薬は、ミヤBM、タケキャブ、セレコックス、アムロジピンを常用。たまに夜、ミルタザピン飲んでます。 ☆食事制限せず食べてたら体重は15kg増えて手術前より、➕5kgとなってしまった?毎晩晩酌してます? つづく?

作成日 : 2020-07-06 21:07:02

手術から抗がん剤開始

こんにちは。 今まで沢山の方の日記を読み、励まされてきました。時には?時には? よろしくです? 2019年9月、手術。大腸癌(直腸) 腹膜播種確認し、確認できる範囲で切除。 ステージⅣ 4日後、縫合不全による腹膜炎の為、緊急手術。人口肛門造設。この時も腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年10月、術後発熱(37.5〜40.0)が続く。原因は人口肛門が完璧でなく、便が縫合部を通過し炎症を起こしている為らしい。その為に人口肛門再作成手術。この時も(大網付近の)腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年11月、退院。2ヶ月ちょい入院してた。体重は10kg減りました。 その後年末迄、3回緊急外来受診、うち2回入院しました。 2019年12月、ポート造設し抗がん剤開始。 フォルフォックスです。 →オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU。 アバスチン(分子標的薬)は縫合不全部の炎症が完全に直っていない為、3ヶ月後から開始予定。 と、こんな感じで手術から抗がん剤迄たどりつきました。2週間予定の入院が2ヶ月になりました。(一足先にテレワークしてました) 余命についても先生に聞きいちゃいました。 術後何もしなければ半年から1年。抗がん剤をして2年目指しましょう。だってさ。 残された人生。どう生き抜くか全く考えられませんでした。嫁には色々言われてますがね！ つづく?

作成日 : 2020-06-22 16:00:13

初登校

やっと、がんと向き合える自分に出会えました。 2019.7大腸がんと診断され、 2019.9手術、 結果、腹膜播種、ステージⅣ 2ヶ月入院し、手術3回、 12月から抗がん剤開始しました。 大腸がん腹膜播種の方々との繋がり、情報の共有ができれば幸いです。

作成日 : 2020-01-16 19:27:25