こどもをもつがん患者でつながろう

もっさん

静岡県 / 小腸がん / ステージ4

2020-07-07 15:01:09

今迄で一番凹んだ

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日記

ずいぶん久しぶりの投稿です。

写真は、病院後のお昼のラーメン。
これは美味しかったから、いいんです。
本編とは関係ありません(笑)


今日は、4月以来のCT撮影でした。

結論から言うと、
腹膜の影が増加。若干腹水あり。
FOLFIRIは、残念ながら効果切れ。

これは、小腸がんに対する僅かな標準治療の選択肢が、無くなってしまったことを意味します。

まあ希少がんですから、ガイドラインもあって無いようなものでしたが。

主治医からそんな話を聞いて、
告知の時より、再発が見つかった時より
相当メンタル凹みましたね。

ラーメン食べて一瞬アガりましたが、
家に帰るとやっぱり落ち込みました…


今後については、

取り急ぎ、遺伝子パネル検査をやって
チャレンジできそうな治療があるか探します。当然、治験も見つかれば申し込んでみるつもりです。

ただ、検査をする為の検体が無いので
近々に検体を取る手術をします。
治療ではないのにお腹切らなきゃダメなようです。
これも仕方ないとは言え、メンタル落ちますね…


幸い、自分はまだ直接的ながんの痛みや辛さが無いので(自覚症状が殆どないので)、今のうちに色々調べて動いておかないと。

まだ立ち止まるには早い。
今月は激動の月になりそうです。

やってやる!負けるもんか!

  • とっしー

    もっさん、頑張れ~⤴️
    茨城からパワー送りますぞ。

    2020-07-08 08:06:18

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    • もっさん

      とっしーさん

      ありがとうございます。
      東側からパワー届きました!

      2020-07-08 12:07:53

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  • ひろ

    もっさん

    兵庫からもパワー送ります!
    応援してます?

    2020-07-08 08:25:00

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    • もっさん

      ひろさん

      ありがとうございます!
      西からもパワー頂きました!?

      2020-07-08 12:08:33

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  • はぴこ

    いつも明るいもっさん!

    負けられない!
    絶対に負けられないです!
    よい治療法、薬との出会いがありますように。信じてます

    2020-07-08 08:40:23

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    • もっさん

      はぴこさん

      ありがとうございます。
      やってやりますよ!
      また前向きな報告ができるよう、頑張ります!

      2020-07-08 12:12:16

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  • みぽこ

    もっさんさん。
    こんにちは!

    エビデンスなんて、あってないようなもの。
    先生たちには、囚われずに、色々試してほしい。そんな、保険治療が開けてほしい!!
    私たちを、とにかく生かしてほしい!!

    応援してます!!

    2020-07-12 06:34:09

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    • もっさん

      みぽこさん

      ありがとうございます。
      全く同感ですね。

      エビデンス大事、よく分かってます。
      標準治療、とても大事です。

      でもそれを超えちゃった場合は
      そんな事言ってられない状況って事ですよねぇ。

      新しいことにチャレンジ!
      …と言えば聞こえが良いですよね。
      どんどんチャレンジしていきます。

      2020-07-12 08:32:46

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  • みぽこ

    ふふふ

    チャレンジ!!って言葉に変えると?
    なかなか、背中を押せる言葉になりますわね☺️

    チヤレンジしてほしい!

    そして、それを、すべて!治験という言葉で、処理してほしい?

    2020-07-12 11:35:00

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  • カジ

    久々にサイトを開いてみたら...我がことのようにショックです。エビデンス、標準治療って大きな要素ではありますが、その外側にだってたくさん可能性があって、挑戦する価値があると思います。症例の少ない部位ってしんどいと思いますが、僕は今までもっさんの治療に対する姿勢にたくさん勇気をもらってきました!何ができるわけでもないですが、応援してます。もっさんにたくさんの幸運がありますように!

    2020-07-14 19:52:14

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  • もっさん

    カジさん

    お久しぶりですw
    経過はいかがでしょうか?
    順調であれば何よりです。

    それから、激励ありがとうございます。
    まあ、天性の能天気なだけですから?

    おっしゃる通り、可能性は誰にでも、いくらでもあると思っています。
    そんなアブナイ橋を渡らずに過ごすのが一番良いのですが、そうもいかなくなれば頑張るしかない!

    まだまだ粘りますよー?

    2020-07-14 20:08:51

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