ぶひ子

名古屋オフ会参加してきました⭐︎

こんにちは。 ぶひ子です。 ご無沙汰しまくりですが、 先週名古屋オフ会参加してきました。 オフ会参加は3回目。 相変わらず癌患者か？ってくらい明るくて でもそれぞれ悩みを抱えて不安があって 戦っている強さもあって 1人じゃ無いんだなって 思える日でした。 皆さんありがとうございました！ 最近の体調は小腸癌の脾臓とリンパ節転移で フォルフォキシリ療法8クール後 今は5-fu単体でメンテナンスを行なっています。 今のところ画像診断出来ないくらい小さくなって、薬がよく効いてくれているみたい。 ブログに詳しく残してます。 宜しければ☆ https://ameblo.jp/buhiko-boo オフ会で何か名古屋で出来ないか！ 名古屋プロジェクトを考えましたが 楽しかった。 是非関わりたいなと思います^_^

作成日 : 2019-12-22 09:54:02

近況報告☆

ご無沙汰しています。 ぶひ子です。 昨年11月の名古屋オフ会以来の投稿になります(^_^;) 基本アメブロ更新していて、ズボラなのでこちらを更新しておりませんでした。 腸閉塞から小腸ガンが発覚し、抗がん剤半年、その後一年半無治療で過ごしておりましたが、この春脾臓とリンパ節転移が発覚。 ただ今フォルフォキシリ療法の抗がん剤治療中です。 参考になればと思い下記リンク貼らせていただきます。 宜しければ覗いてください☆ こちらのサイトやぐっちさんの行動力には日々勇気を頂いています。 これからもたまに更新致しますorz アメブロ：ぶひ子の小腸癌闘病記 https://ameblo.jp/buhiko-boo/

作成日 : 2018-08-12 19:55:03

ゼロックス療法

前回の続きです☆ ※去年のことをまとめています！ ------------------------- 小腸ガンになって、 大腸がん用のゼロックス療法をやると決めました。 今日はそのゼロックス療法について。 ※他にも点滴を72時間する抗がん剤もあるそうですが、入院したくないし、ポートという肩に埋めて自宅で点滴の後処理が出来るやつも子どもたちいると怖いのでやめました。 でも副作用はゼロックス療法より軽いらしい。 【ゼロックス療法】 ゼロックス療法は世界的に推奨されている大腸ガンの治療の1つ。 他の化学療法と比べて全体的に脱毛などの副作用は少なく、通院で治療が出来ます。 仕事をしながら治療したい、入院せずに治療したい人向きです。 【期間】 点滴一日と投薬2週間、休薬期間1週間の3週間で１コース。 基本８コース（約半年） 【副作用】 点滴がオキサリプラチンと言い 主な副作用が ・末梢神経障害…冷たい刺激で手足、口の周りがしびれる、チクチクする痛み。食べ物が飲み込みにくい。等 飲み薬がゼローダ 主な副作用は ・手足症候群…手足がヒリヒリ、チクチクする、赤く腫れる、皮膚にひび割れや水疱が生じる。皮膚に色素沈着する。等 両方に共通する副作用 ・消火器症状…下痢、便秘、腹痛、吐き気、嘔吐、食欲不振、口内炎等の消火器の症状。 ・骨髄抑制…免疫力の低下 ・その他…頭痛、疲労や脱力等の倦怠感 上記全て、病院でもらったパンフレット参照。 個人的な感想としては、点滴後の1週間は食欲もなく、手足口が冷たさに敏感に反応して不便。 食欲ないときは食べられる物を食べるって感じですが、やっぱり栄養偏るので野菜ジュースやサプリやらで気持ち補ってます。 冷たさは水仕事がある主婦にとっては辛くて、ゴム手袋使って何とかこなしてます。 いちいちお湯出してられないし。 食洗機欲しい～ あとだるさ。 少し動くと休んで→動くと休んで。 って感じになります。 点滴の副作用が和らいできたらだいぶ楽になって、食欲も戻るので、免疫力落とさないように食事に気をつけて、動くようにしてます。 仕事は…しばらく休ませてもらうことにしました。 頑張れば仕事も時短で行けます。 でも、有り難いことに理解ある会社なので、治療に専念してよいと言ってくれました。 長くなりました。 ゼロックス療法については以上です。 ------------------ 現在は抗がん剤治療終えて1年が経った、経過観察中の身です。 より詳しくブログに載せてます☆ 宜しければご覧ください。 https://ameblo.jp/buhiko-boo

作成日 : 2017-10-01 08:10:36

治療方針

前回の続きです☆ ----------------------- 小腸腫瘍を摘出し、癌告知を受けたわけですが…。 家族や親しい周りの方に、相談。 色々調べてくれたり、アドバイスをもらいました。 ガンセンターにもセカンドオピニオンを聞きに行きました。 もちろん、自分でもネットや本などで調べました。 ただ、小腸癌の事例が少ない(￣□￣;)!! 自分と全く同じ症状の人も見当たらず、ガンセンターにも小腸専門の先生はいなくて…。 栃木県に小腸癌の専門医がいらっしゃると聞きましたが、その先生は小腸内視鏡の名医だそう。 取ってしまった自分には今受診している先生と同じ対応になるとのこと。 そもそも小腸癌専用の抗がん剤はなく、大腸か胃の薬で代用する。 胃寄りか大腸寄りかで決めたりもするそう。 でも、ガンセンターの先生は、 「最近大腸癌用の抗がん剤の方が効き目があると実証されてきた。」 と、おっしゃっていたので、使うなら大腸だな！って思いました。 でも、でも、悩みました。 「抗がん剤に殺される」 「がん患者は、がんではなく"がん治療"で苦しむ」 「がんの9割に抗がん剤は無意味」etc. ネットや本ではこんな言葉がたくさん。 小腸癌専用の抗がん剤じゃないから余計に無駄なんじゃないか…。 免疫力落として、余計に悪化させるんじゃないか…。 そもそも腫瘍摘出したときに、 「目に見えてるとこは取りました。」 って先生言ってたから、リンパ節転移も全部取り切れていたとしたら、それこそ治療はムダだし…。 周りからも「もし転移したら、その時考えれば？」とも言われました。 高濃度ビタミンC点滴 免疫治療 食事療法 温熱療法 抗がん剤以外にも出来ることはある？ たくさんたくさん悩みました。 決め手はやっぱり、子どもたち。 幼い息子２人のこれから。 小学校、高校、大学、就職、結婚（できるかな？）…。 絶対に自分がそばで見守りたい。 ステージもちゃんと決まっていない程珍しい小腸癌、５年生存率は20％だって…。 ５年って、上の子まだ６年生だよ。 だから、出来ることは全部悔いなくやりたい。 きっと、何も治療せずに再発、転移すれば、「何であの時治療しとかんかったんやろ…(T_T)」って後悔する。 若い人の癌は進行が早いっていうからね。 それに、副作用なんて自分は大丈夫！っていう自信ね。 免疫力？落とさなきゃいいんでしょ？？ って。 やっぱり気持ちかな(●｀ε´●) 絶対負けない！！ 癌なんかに！！ ってことで、大腸癌に使用する 「ゼロックス療法」を８コース（約半年）やりきることを決めました。 ８コースやって、何もなければ経過観察。 そのまま５年過ごして寛解！！ もちろん、他に食事や日々の生活で出来ることはやる！ 決めたからにはやるぞ～(*｀Д´*) --------------------- 続きます☆

作成日 : 2017-09-27 12:00:58

癌告知

続きです☆ ----------------------- 小腸の腫瘍摘出手術を受け、順調に回復していました。 退院の日程も早まり、腫瘍の検査結果は退院してまた聞きにくる予定でした。 何気なく先生に 「結果まだわからないですよね～」 と聞いていたら、 「中間報告がもらえるからお伝えしますね～」と先生。 家族を呼んでください、とも言われず。 あぁ良性だなこりゃ♪ って思ってました。 そして退院も近くなった日、 先生が病室にさっと入ってきて 「○○さぁん、結果なんですけど、小腸腺癌という癌でした。リンパ節転移も見られて、切除した18個中10個に転移が見られて、体にも残っている可能性が高いです。 小腸癌は珍しいので、ステージはなくて、でもリンパ節転移あるので他で当てはめたら３です。今後、抗がん剤治療を受けてもらう流れになると思います。」 と。さらぁ～っと説明してくれました… 「良性でした～」 「やったぁ～♪」 を想定していたので、 「ん？ん？何言ってるの先生？」 って感じで。 ってか先生、別室で「実は…真顔」ってしないんだ(；´Д｀) まぁ個室だったけどさ。 パニック過ぎて逆に普通に 「抗がん剤しながら仕事できますか？」 とか色々質問してました。 先生は 「今はまだ整理できないでしょうけど、何でも質問あれば聞いてください」 と病室を出て行きました。 その途端、涙がぶわぁ～って込み上げて 何で自分が？ って。 幼い子ども２人残して死ぬんだ～(T_T) まだ３歳と小学１年生なのに… ごめんよ～ あぁ～両親より先に死ぬなんて親不孝だゎ… って。 余命宣告された訳ではないのに、死ぬことが頭の中グルグル。 夜もあまり寝られず。 スマホで癌のことを調べまくって、 ブログも見まくってました。 そしたら、辛い思いしてる人たくさんいて、でも前向きに戦ってる。 何で自分がガンになったのか。 自分が死んだ時どうするか。 そればっかり考えてたけど、 どう生きるか。 前向きに考えなきゃ。 色々な方のブログを見せてもらって勇気をもらえました。 ありがとうございます！！ -------------------- 続きます！ ※アメブロの転記です。現在までの様子はこちらも参考にしていただけると幸いです☆ https://ameblo.jp/buhiko-boo

作成日 : 2017-09-26 19:15:50

広報大使として♪

先日のオフ会にて、広報大使になりたい！に○をつけさせてもらいました。 経過観察の今、元気なときに出来ることをしていきたい(^-^) この素敵なキャンサーペアレンツのことを多くの人に知って欲しい！ ということで、ひとまず息子が通う保育園にお願いして置いてもらいました。 第1歩。

作成日 : 2017-04-12 10:39:13

オフ会参加☆

本日こども達と一緒にオフ会参加させていただきました。 ガンの種類は違えど、同じ子どもを持つ親同士、通じるものがあり、１人じゃないな！って勇気をもらいました。 このような場を設けてくださったキャンサーペアレンツには本当に感謝です。 西口さんの行動力には本当に尊敬。 また機会があれば是非参加させてもらいます！ ありがとうございました！！

作成日 : 2017-03-26 01:20:19

初めまして(^oo^)

初めまして。 ぶひ子です☆ 知り合いに教えてもらってこのサイトのことを知りました。 希少ガンに入る小腸ガンで、 何か出来ないか、考えていました。 少しずつ、今までのこと、現在のことを残していけたらなと思います。

作成日 : 2017-03-04 22:45:03