あや
自己紹介
はじめまして。胞巣状軟部肉腫という希少ガンです。現在、肺、背中、頭蓋骨、心臓に転移しています。告知から丸4年経ちました。7歳の娘と5歳の息子の母です。同じ病気の方はもちろん、他の病気の方とも繋がりたくて登録しました。
宜しくお願い致します。
応援している会員は151人です
応援している会員
年齢
40
性別
女性
住まい
東京都
病種(大区分)
骨・筋肉
病種(小区分)
軟部肉腫(成人)
病種(備考)
胞巣状軟部肉腫
ステージ
ステージ4
告知年月日
2016年10月10日
通院・入院先の病院
杏林大学病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
手術
放射線
抗がん剤
職業
その他
配偶者
有り
こども
女性 / 10歳
男性 / 8歳
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投稿
今日の気分
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怖い 恐怖
死ぬのが怖いです。 だんだんと動けなくなって行く体。 不安ばかりが増していきます。 でも、どうしようもなくて、ただ横になっているだけ。 まだまだ、子供達と一緒に楽しい事したかったのに。 悔しくて情け無いです。 なんでこんな病気になってしまったんだろうなぁ。 周りの友達は3人目妊娠中ってハッピーな報告がある反面、一体私ってどこまで不幸なんだろって、ネガティブになってしまう。 あと、どれくらい生きられるか分からないけど、家族に迷惑だけはかけたくない。 家族の負担を軽くするにはどうすればいいんだろう。
作成日 : 2021-08-21 16:40:45
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娘の卒園式
娘が幼稚園を卒業しました。 卒園式には主人が出席し、謝恩会は私が出席しました。 痩せてガリガリで人に会いたくない中、人の中に入るのは気合がいりましたが、無事に倒れる事も無く終わって良かった。 娘の卒園式は感銘深いけど、それより自分の体調のことが気になり無事に終わってホッとしました。 娘には他のお母さん達みたいに、家に呼んだり呼ばれたり何処かへお出かけしたり出来なくて、本当にごめんねって気持ちが強くて。 〇〇ちゃんと〇〇ちゃんはみんなでパーティーするんだってって話をされるたびに、家に誰も呼べなくてごめんねって気持ちになった。 頑張って1人誘えた日は大喜びだった。 もっとお友達と幼稚園以外で遊びたかったよね。本当ごめん。そして、元気に毎日通ってくれてありがとう。 嫌がった日もあったし、私も何度娘と戦ったことか。 今日から学童に張り切って通ってくれてる。 私は安心して通院できています。 なんだか少し大人になった娘が嬉しい反面少し寂しいです。こうやって親離れしていくんですね。嬉しいけどやっぱり寂しい。 もう手をつないで一緒に毎朝、登園出来ないんだなっておもうと貴重な3年間だった。 一緒に通った幼稚園は宝物の3年間でした。 病気を理由に壁作ってママ友できなくて孤独だったけど、それでも楽しかった事もあったし、先生方、お友達、保護者の皆様に感謝です。本当に頑張ったな私も…。 今書きながら色々思い出したら泣けてきました。明日から学童のお弁当づくり頑張ろっ! まだまだ死ねない。子供達が大人になるまで絶対に死ねない。頑張って生きなきゃとつぐづく思いました。 卒園、卒業の皆様おめでとうございます㊗️
作成日 : 2021-04-01 19:51:56
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通院
今日は血液検査で白血球数が2100で、抗がん剤は4週間ストップになりました。 そして、今日から始めてランマークと言う骨の治療が始まります。 皮下注射をお腹にチクっとやってきました。 副作用はほとんど無いらしいのですが、数年後骨が折れやすくなるって言われています。 少しでも薬が効いて長生き出来ますように!子供の側に居てあげたい。 神様どうかお願いします。
作成日 : 2018-12-20 17:20:08
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作成日 : 2021-04-01 20:45:11
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作成日 : 2021-04-01 20:45:07
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作成日 : 2021-04-01 20:45:06
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作成日 : 2020-01-08 00:18:05
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作成日 : 2019-05-01 03:27:13