こどもをもつがん患者でつながろう

パジ

新潟県 / 胃がん / ステージ4

2019-05-29 15:39:17

オプジーボ、ついに副作用が!

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日記

今日は、ただの風邪なのに39度も熱が出て休んでいます。

さてさて、前回の日記アップした時に31回目オプってまーす!って言ってましたが、あの翌日から眼が腫れ始め、最初はなんかバイキンが入ったかなーと思い近くの眼科を受診しましたが、一向によくならず、「もしかしてオプジーボの副作用か!?」と思い連絡したところ、すぐに受診しなさいとのこと。
結果、確定的ではないが、オプジーボの副作用の可能性が高く、しかも副作用の中でもかなりタチの悪い、スティーブンス.ジョンソン症候群の一種かもしれないと言われてしまいました(o_o)

たかだか目の腫れと思っていましたが、恐ろしい薬疹らしく、しばらく?休薬することになってしまいました。今は病状が落ち着いているからいいけど、今後の再開もかなりリスキーのよう。これまで順調に進んできただけに残念、、、。ちなみに眼はすっかり治りました。

オプジーボさまのお陰で、ここ1年くらいは元気いっぱい過ごさせてもらってたのになー。あとは、体内に残っている貯オプジーボ力さまに頑張ってもらうしかないですね^ ^

エグい写真アップしてすみません

  • とっしー

    いろんな副作用があるんですね。

    しかもパジ様の御尊顔を傷つける副作用とは許すまじですな。

    31回分のたんまりとした貯オプがあるでしょうから無理しないでくださいね。

    2019-05-29 16:26:11

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    • パジ

      とっしーさん
      ご尊顔って笑
      最盛期はすごーく腫れて、顔が左右非対称になってましたよ。しばらくは貯オプで頑張りますᕦ(ò_óˇ)ᕤ

      2019-05-29 17:19:21

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  • Nao

    パジさん、自分の日記からやって来ました。
    副作用だったのですね、スミマセン…!

    オプジーボ止めても長く継続して効くと聞きますし、PETで光らなかったパジさんのガン細胞、やっつけられていますよ!!!

    私は昨日、オプジーボ 休薬ではなくリタイアになりましたが、イリノテカン、ドセタキセル、5FUと、使える可能性のある薬はある、と主治医に言われました。

    体調整えて、一緒に頑張りましょうね!

    2019-05-29 16:45:55

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    • パジ

      Naoさん
      そうなんですよね、本当にがん細胞が全滅してくれていれば問題はないんですけどね!
      こいつらは手強いですからねー
      まだまだ、お互いがんばりましょうね^ ^

      2019-05-29 17:22:04

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  • ますいぱぱ

    はじめまして!パジさん!

    同じスキルスでこれだけ長く元気にいられることをしって希望持てました!

    ありがとうございます!

    オプジーボの効能まだまだあります!

    2019-05-29 17:22:12

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    • パジ

      ますいぱぱさん

      はじめまして!
      全摘からもうすぐ4年、ちょっとした紆余曲折ありましたが元気です^ ^
      お互い希望をもってがんばりましょうね!

      2019-05-29 17:25:41

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  • akira

    スティーブンス.ジョンソン症候群!!
    やはり、イケメンは副作用まで、なんか格好いい名前なんですね(笑)!!

    こんな写真、掲載したら、パジさんを知らない人はこんな顔してる!と思われますよ( ゚Д゚)

    バシッと「俺はイケメンや!!」って顔、載せといて下さい(笑)


    で・・少し真面目な話しも・・・

    オプジーボも副作用あるんですね?!
    私がしている分子標的薬のハーセンプチンは、今のところ私は全くありません。
    いや、自分で気づいてないだけかも知れませんが(笑)

    ってか、そもそも治っているんじゃないのですか?
    一度、ゆっくり休んでね!ってサインかも知れません。

    あまり気落ちせずに、治療費払わんでラッキー!!
    ぐらいに思っておいても良いのでは(*^^)v

    2019-05-29 18:31:17

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    • パジ

      akiraさーん

      ホントに憎ったらしいくらいカッコいい名前の副作用ですよね笑

      実物も大して変わんない顔なんですから、思い出したようにハードル上げるのおやめください!笑

      オプジーボは免疫系の薬だから、様々な副作用があるんですよ。重篤な副作用も従来の抗がん剤よりも多いくらいです。むしろ1年以上、副作用皆無だったのがラッキーだったんだと思います。

      実は直近のPETも著変なしだったから、主治医からは、もしかしたら死滅してるかもなー。オプジーボの回数とか間隔とか検討しようか、というような話をしていたところだったんです。ホントにそういうことのサインだったら最高なんですがね。

      2019-05-29 20:35:16

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      • akira

        いや、ホンマ治ってるんじゃないですか^ ^?

        いや、きっと治ってますよ^ ^

        2019-05-29 21:50:56

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  • まっきー

    パジさん
    痛々しいですね?イケメンが台無し?

    オプジーボ、効いてるだけに休薬は残念ですが、Naoさんのおっしゃるように、中止しても効果は持続すると聞きます。今はゆっくり過ごしてくださいね!

    2019-05-29 20:12:13

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    • パジ

      まっきーさん

      実際、腫れのピークの時はジンジンと結構な痛みもありました。あとはへんな涙液で眼の周りも痛かったです。
      さてさて、どうなることやら。心配は尽きませんね、、、。

      2019-05-29 20:38:42

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  • かんちょい

    パジさん

    こんばんは。目!赤っ!副作用もいろいろですね。

    効果が出ているなら休薬はアリでしょうね。あまり使いすぎてもからだにいいことないでしょうし。

    そろそろ休もうぜっていうサインと思えればいいですね!

    パジさんはオプジーボを使ってる方々の希望の星ですからね。がん細胞消滅させちゃって下さい。

    こちらは貯アブ(アブラキサン) のおかげで足のしびれがはんぱないっす。ある意味主治医と休薬するか考えてます。

    2019-05-29 22:26:33

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    • パジ

      かんちょいさん

      まさか眼にくるとは!そこっ⁈って感じですよね笑

      相変わらず脚の痺れ大変なんですね。
      ホント、悩みは尽きませんね。

      2019-05-29 23:51:54

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  • チョキ

    パジさん。はじめましてです。

    私もオプジーボ プレイヤーですが最近になり甲状腺の数値が悪くなりました。

    今は飲み薬で対応しています。

    主治医が言うには

    少しくらい副作用が出た方が薬が効いてるてことですわ
    ですって(^_^;)

    その言葉を信じて更に頑張りますわ!

    2019-05-30 00:33:03

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    • パジ

      チョキさん、はじめまして。

      甲状腺は代表的な副作用ですもんね。ボクも毎回チェックしていて、そこは大丈夫だったんですが。
      上手く処理してもらって、長く続けられるといいですね^ ^

      2019-05-30 04:48:40

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  • ルミルミ

    パジさん大丈夫ですか?
    写真見たら痛々しくて、、、心配です!
    奥さんもすごく心配だったでしょうね、、、
    優しいパジさんだからわざわざリアルタイムで写真でみんなに教えてくれたんですね!
    私勝手にオプジーボ治療はなんか安全安心みたいな感じに思ってしまっていて、、、改めてやっぱり薬なんだよなぁーってパジさんの体張った???
    実体験写真 考えさせられました、、、
    コメント返すのに大変でしょうがゆっくり体休めてください!

    2019-05-30 01:18:46

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    • パジ

      ルミルミさん

      ボクも1年以上何もなかったから油断していましたが、、、油断大敵でした(^_^;)

      オプジーボはまだ新しい薬だし、作用機序も今までの薬と違うから、副作用もどんなものが出てくるのかわからない部分があるそうです。あと数年すれば、色々なデータももっと揃ってくるんでしょうけどね。

      2019-05-30 04:53:02

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  • りってぃ

    パジ様
    あの時両目が充血したんですね?
    熱は、まだまだ高いですか?
    私もオプジーボの副作用と思われる39ど代の熱が1ヶ月おきに、一年くらい続きましたが
    ここ4ヶ月は急に熱出なくなり、
    それはそれで心配です?
    ゆっくり休んで下さい!

    2019-05-30 14:45:08

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    • パジ

      りってぃさん

      熱は下がりましたが、鼻水と咳が止まらず、完全に風邪ですね?

      りってぃさんのように、オプジーボで全滅してたら最高なんですけどね!

      2019-05-30 22:25:12

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  • ようべー

    パジさま

    東京から応援してます?

    2019-05-31 15:13:52

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    • パジ

      ようべーさん、お久しぶりです。
      応援ありがとうございます。ボクも越後から応援してますよ^ ^

      2019-06-02 10:56:07

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