2018-10-16 12:30:36
アブラキサンからフォルフィリノックスへ…
日記
昨日はまたニガテな選択！
一度も下がったことのなぃ腫瘍マーカーですが、8月末の3980から今月は6454へ大躍進で?
フォルフィリに変えることも選択肢のひとつ、と主治医から提案をいただきました。
膵臓の原発巣から新たに生じた腫瘍に、ゲムシタビン＋アブラキサンが効いていない可能性大。
しかしフォルフィリノックスに変えれば効く、という保証もない。
膵臓は抗がん剤がとーっても少ない。
膵臓は免疫チェックポイント阻害剤や分子標的薬もほぼ期待できないらしい(遺伝子検査未経験なので一縷の望みは抱いていますが…)。
またグズなわたしで、たくさん話し合いました??
ありがとう先生?
ポートを作るので4泊5日入院というのも悩みどころでした(ここCPではそんな日数ではないお仲間が多いのにごめんなさい?)。
我が子たちにはバアバがいません。
父子家庭で頑張ってもらわねばです。
3歳の息子は今でもわたしと添い寝で、ぐっすり寝ていてもわたしがトイレに行くと音もなくトイレの前で待ってるほどベッタリ〰️
1泊空けたコトはあるのですが、4泊は心配だしなにより反動がコワイと思ってしまう?
先生は｢変えない、という選択肢もあります｣とも言ってくださったけれど、この数値つきつけられちゃねぇ…
結局、｢よし！コレ見ちゃっちゃやるしかないよね！｣と両膝叩いて決意を述べてきました。
｢お気持ちわかります…｣と静かに笑ってくださいました。
入院日24日と31日という二択を与えてくださり、月曜日の受診でお返事します。
小4の娘に話したら｢なんで抗がん剤変えるん？｣と言うので、腫瘍マーカーの説明をしました。
健康な人は27くらいかなぁとも話したところ、叫び声をあげて、｢5日間くらいまかせといて！死んじゃえば永遠に会えないんだから、5日くらいなんてことないよ！ユヅはパパと2人で面倒みるからなんとかなるよ！｣と大慌て(笑)
大1の長男は｢決めたなら早いほうがいいよ。腫瘍の増大が心配だから、24日に行きなよ｣との意見。
3歳の次男は時間的な言語認識が未成熟なので(今日と明日、この前とさっき、等の使い分けがどうもできない?)入院前夜にきちんと話そうと思っています。
でも今朝、幼稚園へ送る車内から社会科見学の小学生の列を見て、｢ユヅくんもうお兄ちゃんになったんだけどいつから学校行けるの？｣と。
｢4歳おわってー5歳もおわってー6歳になってちょっとしたらかなー｣と答えると、｢6しゃいかぁ。ママも朝いっしょに行こうねぇ！ランドシェル買ってねぇ！｣と。
朝から不覚にも前の車が滲みました。小学生のユヅ、見たいな…
そんな子どもらに背中を押され、決心が固まりそうです?
実は、9年前大腸がんへのたぶんフォルフィリで苦しんだ実母の姿が記憶にあり(しかも母、めったにあり得ないというポートの血管内への陥落に遭っています)…
わたし、とても恐れていたのです。
そんな気持ちと弱音を化学療法室の看護師さんにも聞いてもらってきました。
大丈夫！副作用の対症薬どっさりもらいまさぁ?
あ。そういえば夫は｢よく考えて31日かな…｣とLINEよこしたっけ。
わたしの心は24日入院へ傾いています。夫またないがしろ?
ありがとう！をしている会員
めいぷる
こんにちは?
初コメさせてもらいまーす♪
娘さん、とってもしっかりしてる！
息子さんは、冷静に状況を見て、流石大学生だわ！
末っ子君…うちの末っ子も私がトイレに起きるとモゾモゾ起き出してしまいます、似てるなぁ。
お薬、効果絶大でありますように(*^▽^)/★*☆♪微力ながら、祈ってますからね！！！
2018-10-16 15:54:19
ちゃっこ
めいぷるさん❣️
あったかぃコメント嬉しいです?
めいぷるさんとこの末っ子クンは2歳ですよね！
にぎやか過ぎちゃうときもあるけれど、抱っこするだけで癒されるこの時期、大切に大切にたっぷりなで回したいですね～(長男のときはそんな風に見る余裕なく、申し訳なかった??)
お祈り、しかと受けとめます?
本当にありがとうございます?
2018-10-16 16:35:28
ひなママ
私も８月にアブラキサンからFOLFIRINOXに変更になりましたよ！
明日で４回目になります！
末っ子くんのランドセル姿、中学校の制服姿
その先もずっと見られる様に祈ってます❗
一緒にFOLFIRINOX頑張りましょうね??
2018-10-16 20:21:11
ちゃっこ
ひなママさん?
わぁ～！！なんと心強い(涙)
今まさに4回目注入中なのですね！
そうかぁ…
ひなママさんもフォルフィリかぁ…
副作用はどうですか？？…と聞きたくなっちゃいますが、今日は聞かずにおきます。
人それぞれ。そしてその時どきでも変わりますもんね?
元気で心優しいボクちゃん、注入中のママを目の当たりにして益々がんばってくれちゃってるかな？
そうですね！お互い、中学の制服姿みましょう?
うん。がんばります。
本当にありがとうございます?
2018-10-17 18:29:39
かんちょい
ちゃっこさん
僕もすい臓がんです。
手術はできたものの、4年経過を待たずに去年再発しました。そこで人生の分岐点である抗がん剤の選択をしました。
実質FOLFIRINOXかｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙ+ｱﾌﾞﾗｷｻﾝの2択です。
主治医は僕が比較的若年層だからかFOLFIRINOX推し、嫁や家族はネットで見る副作用の強烈さからちょっと引きぎみ。
自分としては主治医からの説明を受け、がん細胞が活発化して増殖する前にガツンと強いの行きましょう！というノリでややFOLFIRINOXに気持ちが傾いてたけど、副作用にびびって踏み切れず。
あとひとおし、誰か背中を押してほしいと思い、CPに日記を上げたところ、ナオさんからコメントをいただき、FOLFIRINOXに決断しました。他の選択を選んだ時のことはわかりませんが、今治療とうまく付き合いながら仕事も生活もできてるので、これがベターな選択だったと思ってます。ナオさんの言葉の影響力は勝手に僕の中でも生きているつもりです。
今は一旦腫瘍マーカーも落ち着いたので、ｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙ+ｱﾌﾞﾗｷｻﾝに切り替えました。
なんとなく他のすい臓がんの方と順番が違うようですが体力面や家族のサポートがあるならば、迷わずFOLFIRINOXをやってみることを個人的にはおすすめします。
副作用は個人個人でちがうので、その都度主治医と相談してご自身に合ったサイクルやクスリの分量を決めることもできます。
ちなみに、CVポートは後々とても便利で、今となってはからだの大事な一部になってます。あと、ご存知かも知れませんが、保険の種類によっては手術扱いになるので、入院費用だけでなく、保険金がもらえる場合もあります。
ちゃっこさんが選んだ選択が良い方向に進むことを応援しています。
長文で失礼しました。
2018-10-16 22:47:59
ちゃっこ
かんちょいさん❣️
ありがとうございます?
本当にありがとう…
何度も読み返しました。
日記も以前拝見しておりました。
ナオさん、冷静に両抗がん剤の作用を見据えて、かんちょいさんには体力のあるうちにってお話ししていましたよね。
とても心に残っていました。
そのときに決断なさったかんちょいさんが今、｢治療とうまく付き合いながら仕事も生活もできてる｣とのお言葉をくださり…
今度はわたしが背中を押していただいた思いです。
最初に抗がん剤を決めるとき、実はわたしも、まずは元気なうちに手強いのから！とFOLFIRINOXを希望したんです。
でもその場で夫と主治医が今一つ乗ってこず?わたしの勢いが空回りして??
しずーかな誘導(？)の空気に、GEM＋アブラキサンとなったのでした。
やはり副作用のきつい可能性があることと、欧米人に対する効果がもととなってガイドラインにという経緯もあり、治療初心者(しかも病気判明から考える間もないスピードで治療に入ったので)のわたしには心配であったようです。
でも今回は、ネットで耳年増状態になってしまったわたしが一番びびっています?
看護師さんからも、副作用はあるけれどそれに対処する薬がとても進歩しているから大丈夫、と言っていただきました。
FOLFIRINOXが合わなかったり辛かったらまたアブラキサンに戻れるんだよ、とも。
かんちょいさんからポートのことも伺えて、なるほどと思いました。
まだアブラキサン15回ほどですが既に血管が掴まえにくくて…
何度も刺し直したり痛ーぃ手首でとったりなので、これもよい時期なのかもと捉えます。
保険の件も存じ上げませんでした?
情報、とてもありがたいです！
問い合わせてみます。
かんちょいさん、どうかまた先輩としていろいろ教えてくださいね。
緊張しますが、おすすめくださった心強い言葉を胸に挑戦してみます！?
2018-10-17 19:54:40
ちゃっこ
(どうでもいいことですが…)
携帯を落としそうになり咄嗟につかんだところ、ありがとうにうっかり指が触れ、自分にありがとうが押さってしまいました?
あぁ消したい………
お恥ずかしい……………
2018-10-18 09:52:41
キャメロン
はじめまして。
私はすべての治療を終え、経過観察中ですが、自分の乳がんのサブタイプ、悪性度、再発の可能性などを考えると、恐怖に押し潰されそうになることが少なくありません。
そんな時、色々なことに自分の弱い弱い心が奮い立たせられる思いがすることがあります。
小４の娘さんの強くて素敵な言葉！！！
私の心にも、ずしんと響きました。
子供が大人と同じようにすべてを理解しているのではないかもしれません。
でも、ちゃっこさんのお子さんたちが、お子さんたちなりの年齢、立場で、お母さんを理解し受け止めている姿に、恥ずかしながら私も頑張ろうと思いました。
おじいちゃんおばあちゃんを頼れる方ばかりではないですよね。
以前、私が参加したキャンサーペアレンツ名古屋オフ会で、
「誰かを頼れるシステムが必要。患者同士の互助会でもよい」
などの意見が出ていました。
誰もがいつでも、がんになる時代。
病気そのもの以外でも、たくさん心配事があるからこそ、少しでも安心して闘病できる社会になってほしいです。
ちゃっこさんの治療がうまくいきますように！！！！！
2018-10-20 10:34:21
ちゃっこ
キャメロンさん
はじめまして?
嬉しいおことばをありがとうございます！
恐怖に押しつぶされそうな状態のときって心がとても冴えていて、なんでもないことばや景色や人や生き物やをつかまえてくれますよね…
(それゆえ傷つきやすくもなりますが…)
心が自らつかまえたものを素直に自分のものにしたい、そしたら穏やかに過ごせるのかもしれない、と思ったりしています。
キャメロンさんもわたしも、少しでも多く病気を忘れてしまう時間がもてて、子どもたちとしあわせな毎日を送れますように！
昨日はその小4娘の検査日でした。
2年生のときに熱性けいれんをおこして、その後定期的に脳波をとっています。
脳波なので痛いコトは何もないのですが、今まで以上に積極的にさっさと眠剤飲んで一人で検査室に入っていきました。
わたしに、自分の背中をみせようとしてくれてるかのようでした。
ご褒美にと帰りに寄ったマックで、｢ママ、入院やだなぁ｣とこぼしたら、｢ママ！やだやだと思ってやることは必ず失敗するんだよ！｣と怒られました。
亡き実母が乗りうつってるのではないかと思われます(笑)
名古屋オフ会での意見のことも、ありがとうございます。
似たようなことを感じてる方がいらっしゃるというだけで、力になります。
たった5日間だし、なんとかなると思う?
縁起でもないですが、秘かに、遅かれ早かれやってくる父子家庭の練習によい機会とも思っています。
託児所のやりくりだけ少々手をだしているのですが、あとはあえて指示せず食材の用意もせず、わたし抜きの家庭を試させて見ててみます?
2018-10-20 14:26:30