2019-02-25 14:25:42
FOLFIRINOX……フルオロウラシルのにおい?
日記
血栓も溶けつつあり、今日は延期になっていたFOLFIRINOX9回目です?
FOLFIRINOXは、制吐剤等をはさみつつ4種の抗がん剤を次々点滴します。
4つめのフルオロウラシルは約46時間かかるので、バクスターという容器を専用のポシェットに入れて肩からしょいます。
このフルオロウラシル？バクスター？ポシェット？どれかが、なんともいえずくさいのです！
吐き気の最中なせいもあるのか、時々オェってくるほど！
だけどにおいは対処のしようがないかと思い、我慢していました。
前々回、そのセットを開封した看護師さんが、｢くさっ！｣と言いました。
｢久しぶりに開けたんだけど、こんなにくさかったっけ？｣と！
嬉しくなって、｢でしょでしょー？｣とそれまでの我慢を喋りまくりました?
そのときは愚痴ったのみに終わったのでしたが、今度は前回……
専用のポシェットが届かないという不手際があったそうで、今夜だけこれを使ってください、とちがうバッグが届きました。
いつものポシェットは、ファスナーで密閉し内側は保冷の銀のシート。臨時のバッグは、開いたままの袋で表がビニールコーティングされた不織布です。
これがとてもよかった✴️
においが、ゼロではないけれど大幅に軽減されました✴️
薬剤師さんに話してみたところ、バッグを布で手作りしている方もいらっしゃるとのこと！
では市販品か手作りか考えてみます……とおりこうな返事をしたものの、案の定まるで考えてなどみないまま次がやってきました??
そのやってきた今回。
ちがう看護師さんでしたが、今朝、くささとバッグについて説明してみたところ、そのバッグを探してきてくれました?
手術室にある、術後にドレーンを入れるための使い捨てバッグなのだそうです。写真を載せます。
終わったら捨てても持ち帰ってもかまわないそうなので、いただきます！やったぁ！?
些細なことですが、少しでも楽になれればうれしいし、吐き気が減ると食べられる量も少し増えます?
ほかに。
吐き気が投与後何日も続くことで、制吐剤のひとつを効果の長いアロキシにかえてくださり。
イリノテカンとレボホリナートをＷで入れると、めまい・大汗・鼻水・涙・唾液がとめどなくなって辛いので、その前にポララミンを追加してくださり(これは全部はおさまらないけれど、汗と涙が完全にとまりました。ただし強烈な眠気が追加されました?)。
吐き気どめの注射も効きますし、家で飲む吐き気どめは数種類試した結果わたしにはカイトリルが効くこともわかりました。
ついでに食事も。
薬が入るとほとんど食べられなくなってしまうのだけれど、3日くらい食べなくたって死にゃしないゎと我慢していたところ、看護師さんと栄養士さんが来てくださり。
主食を、パン・お粥・おうどん、代わる代わるにしていただいたところ、白米よりも食べられるようになりました。
抗がん剤の副作用そのものは発売当初から変わりないのでしょうが、その副作用に対処する方法の進化を感じます。
主治医先生や薬剤師さんと投与の都度話し合いながら、オーダーメイドのフォルフィリ対策がセットされていきます。
ありがたいことです??️
ありがとう！をしている会員
かんちょい
ちゃっこさん
FOLFIRINOX投薬は長いから本当に辛いですね。しかも副作用もかなりのボリュームで。
フルオロウラシルのにおいにはあまり気づきませんでした。というかそれどころではないくらいダウンしていたような。下向くだけで鼻が垂れるから両方ティッシュ詰めてました。
僕は投薬後に流すお水といわれているものが段々と違和感のある匂いに感じて、今も鼻をつまんでポートの管の洗浄をさしてます。
食欲は全くなく、むしろ食べないで3日間過ごし、何kg痩せたかを楽しんでました。不思議と4日後からは徐々に食べれるようになるんですよね。
でも、僕は主治医から目標とされた10回でギブアップでした。だんだん頭に記憶が刷り込まれていき、投薬日が近づくだけで吐き気がするという。。メンタルから持っていかれました。
とはいえ効果があるうちは今後も投薬の可能性があるので、副作用対策はとても重要ですよね。
ちゃっこさんにもそれだけの副作用に耐えてる分、効果が出ることを願ってます。
2019-02-25 18:54:21
ちゃっこ
かんちょいさーん！
どうもありがとうございます?
そうなんです。4日目から少しずつ食事が喉を通るようになるんですよね。
でも一度、家族がとめるのも聞かず、4日目だから大丈夫！と調子にのってファミチキ食べて回転寿司に行ったら、寿司屋のトイレで嵐のリバース?? 反省しました?
匂いも個人差が大きいですね。
わたしもなぜか首から上の水分が全部出てくる感触で、鼻水もツーツーなのですが、鼻水拭いつつも匂いに悩まされています……でも洗浄のお水はなにも感じないです??
あまりにも人にかまっていられなくなるので、この姿は子どもに見せられないと思って、未だに投与の都度入院させてもらっています?
かんちょいさんも10回が節目でしたか……がんばりましたね。
わたしも3月はじめにMRIを予定していて、実はその結果次第で今回でおしまいか10回目でおしまいか、といった今瀬戸際なんです。
膵臓の原発腫瘍が明らかに増大していて。
ただしCTで腫瘍の中身を見ると、固形が水分に変化しているようにも見え。
これが何なのかを確認するためのMRIです。
固形が死んで水になってるならサイコーですが、そう考えるには量が多いんですって?
膵臓は抗がん剤の選択肢が少ないために、綱渡りですね??
フォルフィリ10回＝5ヶ月も延命できたわけですが、もったいないほどあっという間。家に帰ってもゴロゴロしているばかりで何の片付けも進まない5ヶ月でした?
かんちょいさん、しびれや過敏症や倦怠感等はいかがですか？
わたしもそれらが消えなくなってきました。
お互い、体を騙し騙しでよいからとにかく命つないで、家族と一緒にいましょうね！！?
2019-02-25 20:30:30
かんちょい
だんだんツボを押さえるようにはなるので、からだに正直になって生活するのが一番ですね。
4日目からの食欲は不思議ですよね?でも何をたべれば不調にならないかがわからず、ビクビクしながら油分と量は控えるようにしてました。
いくらポートで日帰りが可能といっても、本当にぐったりで何もできないなら入院が一番ですね。(お子さま達に会えないのはつらいでしょうが)
FOLFIRINOXは効果判定を見るのに半年くらいは必要のようですね。今は3月のCTの結果が良い方向に向かっていることを期待するしかないですね。
そんななか、僕の事まで気に掛けていただきありがとうございます。
今はアブラキサン＋ジェムザール投薬中で半年経過しました。
足のしびれがどんどんひどくなって、たまにマヒしているみたいになります。そして痛くて痛くて...。今のところ痛み止め系は処方無しで耐えてますが、そろそろしんどくなってきたところです。
なんかしらの理由をつけて投薬サイクルを伸ばしつつ、腫瘍マーカーの数字と体調を天秤にかけてる状態です。
お互いに、なるべく元気で長く過ごせることに全力を尽くしましょう‼️
2019-02-25 23:12:20
ちゃっこ
ありがとうございます！はい！全力を尽くしましょう??
昨夜ポート針を抜いてもらうとき、洗浄のお水を意識してみましたが、やはり何も感じませんでした。で、やはりバクスターはできるだけ顔から遠ざけて過ごしました。個人差、不思議ですね?
フォルフィリは効果判定に半年くらい必要なんですね！
初めて聞きました。有益な情報をいつもありがとうございます✨
キイトルーダに一縷の望みで遺伝子検査を受けたいところですが、血液サラサラの薬を休薬しないと組織をとれなくなってしまい、今休薬は血栓再発のリスク大とのことで迷い中〰️
来週また主治医と話し合いなので、フォルフィリでもうちょぃ繋ぐこともあり？と相談してみます?
かんちょぃさんのしびれはマヒかってほどの時もあるのですね……それは辛い?
しびれは外から見ても全くわからないですし。
薬剤師さんが、しびれに効く薬は人によって全くちがって特効薬がない、でも何かは効くかもしれないから必要があれば次々試してみましょうね、とおっしゃってました。
わたしは抗がん剤を初めてするとき(アブ＋GEM)に主治医からしびれ対策として、効果のほどはわからないけど漢方飲んでみますか？と牛車腎気丸(ｺﾞｼｬｼﾞﾝｷｶﾞﾝ)を処方され。今でも飲み続けています。風邪で辛いときに3日ほどサボったら一気にしびれが強まったので、少しは効いてると信じてます。プラシーボ効果かもしれないですがね??
膵臓の痛みには、わりとすぐにトラマールを飲んでしまってます。疲れると痛む傾向があり、最近疲れる生活してないので週1飲むかどうか程度ですが?
マーカーの数字と体調を天秤に……すごくわかります?
アブ＋GEM、まだまだつきあっていけるようお祈りしています?
エィエィオー！！??
2019-02-28 07:05:39
かんちょい
こちらこそ、たくさんの情報ありがとうございます‼️
においの個人差は不思議ですね。☺️
どんな抗がん剤でも半年間くらいは使用しないと数値や症状が判断しにくいらしく、エビデンスに合わせた投薬をしないと次のステップに行けないようです。医療者としての責任問題とか、いろいろあるようです。。その時は患者も家族もそう言っても、後になって訴訟を起こすようなこともあったりと.....。
ｺﾞｼｬｼﾞﾝｷｶﾞﾝは僕も処方されて飲んでましたが、特に効果を感じることもなく、やめました。
主治医はリリカを勧めてきますが、僕はビビり屋さんなので、まだ遠慮してます。副作用で眠気がすごいとか。
プラシーボ効果が一番いいですね。なんかないかな。
なるべくアブラキサン＋ジェムザールで効果を持続するよう、サイクルをのばしたり、悪あがきしてます。
お互いに治療の効果が長く続くことを期待しましょう‼️?
2019-02-28 08:06:12
ふじさん
私は点滴２時間コースの抗がん剤や錠剤しか経験ないので、副作用を別にして他の薬はこんなに面倒なんだ～と改めて実感しました。
しかし匂いは嫌ですね。
私、あのインスリンの匂いですら嫌なのに。
2019-02-26 13:35:37
ちゃっこ
ふじさん！ありがとうございます?
わたしも膵臓への抗がん剤しか知らないので、CPとっても勉強になります！
まぁ投与時間の長短や種類数で副作用が増減するわけでもないので、みなさんそれぞれほんとに頑張ってらっしゃいます?
匂いは困りますよね……
でもインスリンの薬臭さはわたしも家族も意外に大丈夫で。家でも車でも子どもら平気でむしろクンクンしてます。毎食逃れられないのでこれは助かってます?
2019-02-28 07:25:24
みぽこ
こんにちは
イリノテカン オキサリプラチン アバスチン 5fu 持続3日、13クール。この間オキサリプラチン休薬になりました。副作用我慢できそうだったんですが、ドクターストップでした。を、してます！
匂い！！同じ方が二人もいて、うれしくて！
匂いにやられてます。敏感になりすぎて、今では外来投与室の入り口で、ダメになります。投与した途端、アロキンか、入り始めると、喉元に香りが上がってきて。抗がん剤が、入り始めると、もうもう。私も寝かせてもらうように、なりました。
それが、2日続いて、皆さんと同じくらいの4日目から復活します。
匂い！なんでしょうね。
この間、入り口で、入れなくなっていたのを、看護師さんに見つかり。
「来たくないの？」って声をかけられて、
思わず「そりゃ来たくないさ」と、突っ込んでしまい、反省してます。汗?
素直に、そのあと、匂いがダメで。と伝えたら、アロマを嗅がせてくださり。
ゆっくり寝られました。
次回から、持参することにしてます！
袋の匂いは気がつかず。今回のが、終わったら嗅いでみます！！
2019-02-27 01:57:53
ちゃっこ
みぽこさーん！匂いコメントうれしいです！?
そりゃ来たくないよねぇ～
わかりますわかります(笑)
わたしもみぽこさんのようにカワイイ患者になりたい?
て歳ではないはずですが??でもやっぱりつっぱって一歩距離作ってしまうより可愛がってもらいたぃものです！
「あんたの配膳だと朝飯が遅い！」と助手さんどなりつけてたバアサン見てもそう思いました。
スタッフと患者だけど、人間ですものね～みぽこさんを見習いたいです?
FOLFIRINOXも、みぽこさんちのと同様、トータルで3日持続投与です。
アロマ！いいですね?
匂いを匂いで封じ込めることは思いつきませんでした！
なにが合うかなぁ？
近々、無印のちっちゃぃ瓶を探しに行ってみます！
ありがとうございます?
2019-02-28 08:31:33
NANA
ちゃっこさん
スマホの調子が良くないみたいで、迷惑メールみたいに、「ありがとう」が連打になってしまっていて、本当にごめんなさい！
消せないので、このままですが、すみません。
点滴の臭さ、ちょっとしたことで、軽減されるんですね。
看護師さんに臭さの共感で、「でしょ？でしょ？」と話してるちゃっこさん、クレーム？じゃなくて、明るくて、そういう患者さんっていいなぁ、と。
看護師さんもなんとかしてあげたいと思ったと思います。
2019-02-27 02:17:37
ちゃっこ
NANAさーん！ありがとうございます?
謝らないでくださーぃ！NANAさんのお花が並んでるの拝見して、くすぐったぃ気持ちで癒されました?
さらに、誉めていただけてうれしい?
オバサンになると誉めてもらえることってなかなかないでしょう??
優しいコメントにムズムズしちゃいました！ありがとうございました?
NANAさんも大学生母ちゃん奮闘してらっしゃいますか？
うちは文系なので春休みが長いです。
わたしが入院するには使えるタイミングで、妹弟の行事に行ってもらったり夕飯作ってもらったりと家政婦男子状態らしいです?
2019-02-28 09:50:33
かわし
くっ！臭いんですか…
先週、入院して点滴した時は感じませんでした。
また、他の副作用も吐き気は多少ありましたが、ジェム+アブラキサンほどではありませんでした。
今度の金曜日にCVポートの取り付け手術をして、来週には2回目のFOLFIRINOX。
さて、臭いのか、副作用はどれほどのキツくなるのか、そもそも効くのか。
何か考え出したら、ぷしゅーってなってきましたーww
2019-03-05 23:29:36
ちゃっこ
おぉー！かわしさん！フォルフィリ班へようこそです?
においの感じ方は本当に人によりけりです！
脅してしまったようですが、大丈夫大丈夫(笑)
アブ＋GEMのほうが副作用がつよいというのも！個人差って不思議ですねぇ?
わたしは逆で、アブ＋GEMのときは余裕で帰りに買い物して帰ってたのに(3-4日遅れで胃腸症状はきましたが)、FOLFIRINOXは急性の副作用がつよくて、買い物はおろか家にも帰れる気がしません?
回診にくる外科のほかの先生方も｢フォルフィリですか…大変でしょう｣｢フォルフィリですか…がんばってますね｣などと同情気味に言ってくださるので、つよい薬なんですよ。効きますよ！?
かわしさん、明日ポートをつくるんですね！
わたしは痛みに弱いので、2週間くらい、被り物が着られませんでした。
キャミソールを足から履いて、前開きのシャツやカーデガンでしのぎました。
今ではなんともなく、勲章気分ですぐ人に見せちゃいますけど?
切ったあともし痛かったら、我慢せずバンバン痛みどめ入れてもらってくださいね?
一緒にがんばりましょうね～?
コメントありがとうございます?
2019-03-07 11:03:12
かわし
ちゃっこさん
こちらこそ、覚えていて下さりありがとうこざいます。
はい。明日頑張ってきますね。
感想etcはまた書き込みまーす
2019-03-07 23:20:55