2019-06-13 23:11:46
副作用？いやこれはもう主作用
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日記
2週間ほど前からアービタックスの副作用・皮膚疾患に悩まされています(T-T)
今までは首回りから胸の間の三角にブツブツがいっーーーーーっぱい出ていて、それはそれで痛くも痒くもなく。そして普段目に入らない場所だけに、さほどのダメージは感じていませんでした。
しかし2週間ほどほど前からその発疹があれよあれよと顔へ移動…胸周りが落ち着いてきたのと正反対に顔が火を噴いたようにヒリヒリ?
あっという間に真っ赤なお顔のお猿さんになってしまいました?
これは困った…私もまだ42歳。多少の乙女心は残っております。皮膚科医に診てもらいたくさんの薬を出してもらいましたが、なかなか良くならないし。一朝一夕でなんとかなることではないと知りつつこの薬を塗れば明日には治るのではないか…なーんて変な期待をし結果が得られないと落ち込み。
鏡を見るたびイヤーな気持ちに苛まれます。
どうにかならないかな、この負の連鎖。癌にはストレスが一番良くないって言ってなかった？
アービタックスの休薬を申し出てみようかな…でもせっかく効いてて少し腫瘍も小さくなってるし
どうしたらいいのか、どうしたいのか
自分でもよくわからなくなってきたー！
ありがとう！をしている会員
もっさん
初めまして。
顔の湿疹は大変ですね…お察しします。
私だったら、一度は素直に主治医に減薬か休薬の相談するかなぁ。
QOLが下がると、治療そのものを長く続けることが出来なくなって、結果的に効果が弱まる、と思っています。
アービタックスの添付文書にも、grade3の皮膚疾患が生じた場合は減薬又は休薬し、grade2で再投与、との記述があります。
そんなにスパッと割り切れない気持ちの問題があるとは思いますが、心配事を主治医にぶつけてみるのは必要だと思います。
余談ですが、
私は今FOLFOXの3クール目で、悪心と便秘にやられてます…
比較にはならないですが、問診の度に何とかならないか文句言ってたら、それなりに薬でカバーできるようになってきました。
問診にもちゃんとお金を払っているので、清々言ったもん勝ちだと思いますよ。
私が単に貧乏性なのかもしれませんが
σ(^_^;)
2019-06-14 05:12:42
よーこちん
コメントありがとうございます?
休薬・減薬の相談、してみようと思います！ほんとこれじゃ生活できないです?
ちょうどいい落とし所を見つけられるといいなぁ
folfox投与されてるのですね！私も再発前に使っていましたが、オキサリプラチンにアレルギーが出て?手足のピリピリがしんどかった覚えがあります。薬によって色々な副作用があるけれど、どれもこれも仕方のないこととはいえ辛いですよね。
もっさんさんも何気ない日常をいつも通り過ごせることをお祈りしております(^^)
励ましのお言葉ありがとうございました‼️
2019-06-14 08:15:43
まみ
はじめまして！よーこちんさん、お若いし、ツラいですよね…?
私もこの手の薬はやって後悔しかありません。
塗り薬など効くはずも無く、ただ、主治医の「ぶつぶついっぱい出る人の方が効いてる」という言葉を信じてやり過ごしたように思います。
一年以上マスクが離せず、外に出るのも嫌でうつ向いてました。子供たちの卒業、入学などの記念日に一緒に写真に写ることも出来ず…身体よりも気持ちがやられる薬でした…
今でも皮膚のひきつれと、大量に残ったシミに悲しく、思い出す時があります。私的には脱毛よりずっと辛かったです。
でも腫瘍に効いているというところで悩みますよね！わかります…?
読んでいてせつなくて、思わずコメントしてしまいましたが、なんか前向きなこと言えなくてごめんなさい。
時が過ぎれば皮膚は落ち着きます。それまで心が折れないように祈ってます…
2019-06-14 05:24:47
よーこちん
コメントありがとうございます?
そーなんですよ‼️「ブツブツがいっぱい出た方が…」の言葉がまるで呪いのように頭に残ってて、休薬・減薬の迷いを生んでるんです?でもこの感じだと生活に支障をきたしてるし、何より自分の気持ちがしんどい?
脱毛も気になり始めてますがそれよりしんどい気持ちわかります！
同じ気持ちを経験した方から声をかけてもらえるの、すごく嬉しいし助かります?またよかったら声かけてくださいね(^^)
もう少しがんばります‼️
2019-06-14 08:20:06
まっきー
よーこちんさん
私は肺がんですが、お気持ち、すごーく分かります！
私の飲んでいる薬も、副作用に皮膚疾患があります。飲み始めからすぐに胸と背中にブツブツ。その後、目の下から顎の下まで膿をもった大きなニキビが隙間なくビッシリできました。
入学式も、七五三も、暑い真夏もマスクでした！子供の友達に「なんでブツブツなの？」と言われ、家に帰って泣きました(笑)
「ブツブツが出たほうが…」私も言われ、減薬も考えましたが、怖くてできませんでした。
皮膚科に通い、１年経った頃に落ち着きました。今でも痕がシミになって残っています?ニキビもまだまだできますが、化粧をすればマスクなしでも過ごせるようになりました。今は、頭にたくさん出てきて、シャンプーも痛くて辛いです。
でも薬は効いていて、同じ分子標的薬で２年経ちました！効いているのに減薬するのは怖いですが、顔に出る皮膚疾患は本当に辛いですよね。なんの解決にもならないコメントを長々とすみません?
早く落ち着きますように！
2019-06-15 21:01:31
よーこちん
コメントありがとうございます?
ブツブツ、ホントびっくりするくらい出ますよね?これから夏に向かってマスクはなぁ…不自然だし暑いし?汗かいてかぶれそう。。。1年もの長い間とは！私、がんばれるのかなぁ?
でもそこを乗り越えた方がいらっしゃること、とても心強いです！
いろんな気持ちを共有できて、悩んだりつらかったりするのは自分だけじゃないと思えることでなんとか立っていられる気がします(^^)
またよかったらコメントくださいね！
2019-06-17 14:50:53