こどもをもつがん患者でつながろう

さおりん

沖縄県 / 胆管がん / ステージ4

2019-09-11 10:32:15

はぁ

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日記

治療始まって副作用強かったらどうしよう
シスプラチン怖い
GC療法怖い
母子家庭なのに副作用で寝込んでばかりで
家事も、仕事もできなかったらどうしよう
家が回らないからどうしよう
生活費どうしよう

どうしようばかり。
絶望的な気持ちしかない。
どうしよう。

私の場合エンドレスなのに。治療。
結局死ぬまで副作用で寝込んで終わりとか
家の事どうしよう
息子の事どうしよう

贅沢言わない
家事と仕事さえできたらいいのに
治療中も。
叶わないかもしれない
どうしよう
誰からも情報入らない不安しかない。

  • みぃこ

    不安ですよね。
    でも今は、抗がん剤副作用の薬も色々と研究されているみたいです。副作用がある時は無理せずに、直ぐ看護師さんに相談するといいみたいです。
    怖いと思うのは、みんな同じ。さおりんさんだけじゃないよ。大丈夫!あまり自分を責めないでね。

    2019-09-11 15:50:54

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    • さおりん

      みぃこさん
      ありがとうございますm(_ _)m

      はい。
      不安だけど治療ですもんね。
      やらなきゃ何も始まらない。
      看護師さんに躊躇なく何でも言うように頑張ります。
      みんな頑張ってるんですよね。
      私だけじゃない。

      ありがとうございますm(_ _)m

      2019-09-11 19:50:01

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  • ひろ

    はじめまして

    告知されたばかりで、不安なのは無理もないと思います。
    私からは、CPの先輩の言葉を送ります。

    「心までガンになってやることないからね。」

    その方は、不安を一つずつ解決していく事を教えて下さいました。
    吐き気が、あれば吐き気どめをもらう。
    脱毛することが分かっていたらウィッグを準備する(安くても似合うウィッグ、必ず見つかります)
    味覚障害には亜鉛がいいよ
    という風に。
    副作用は1人1人違うので、どんな副作用が出るかはやってみないと分かりません。
    分からない事は、なるべく突き詰めて考えない方がいいと思います。
    他の抗がん剤ですが、私も吐き気を伴うと言われる抗がん剤を使っていました。
    結果的には、嘔吐も吐き気も一度もありませんでした。吐き気どめの点滴と飲み薬が効いたのかも知れません。

    また、今後公的な支援を受ける事ができないか、
    その為にどんな手続きが必要か…
    通っておられる病院か、お近くのがん拠点病院にがん相談室があれば、そこで相談してみるのもいいかも知れません。


    家庭内の事で、お子さんに協力してもらえそうな事があれば、今から準備しておくのもいいですね。
    緊急時の連絡先や、貴重品の管理について伝えておく、とかも役立つと思います。

    不安な事はここで吐き出して下さいね。
    病院や身近なお知り合い、そしてCPの仲間…
    借りられる知恵と力はどんどん借りましょう。遠くからですが応援しています。

    2019-09-11 20:18:21

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    • さおりん

      ひろさん
      はじまして。
      ありがとうございますm(_ _)m

      そうですよね。
      やってみないと分からないし
      なってからでないと主治医も看護師さんも私も
      どうにもできませんもんね。
      ついつい不安ばかり先走ってしまい
      1人で勝手にメンタルからやられてます。
      ほんと、心まで侵されてしまってます。
      いけませんね。

      ちょっと複雑な親との関係性もあって
      公的な支援などは厄介で
      中々難しいものがあったりで
      しかしだからって頼りの親に頼っても渋られてて
      八方塞がりなんですが
      まだまだ調べてみます。

      家では息子に色々きちんと起こりうる事を話し
      ネットスーパーで私は買い物するから
      惣菜やコンビニ嫌と言うなら自炊してね!
      と言いました。
      食材が冷蔵庫にあるなら自炊する!
      自分で作り食うわ!と言ってくれました。
      学校にバイトに忙しいのに申し訳ないけどごめんね!って言いました。
      あとは、セカンドオピニオン終え
      抗がん剤治療となれば、タクシーの連絡先とか
      救急用に我が家の住所やらを大きくメモしようかな…
      ウィッグも買おう…
      髪も切ろう!
      まずはセカンドオピニオンの連絡まって
      心まで侵されないよう頑張ります
      先走る癖、直そう…

      ありがとうございますm(_ _)m

      2019-09-11 20:58:17

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  • ゆなもも

    はじめまして!
    私は肺がんなのですが、シスプラチン使用していました^^
    はじめ、シスプラチン=吐き気のイメージ私も強くて不安でしかたなかったです(涙)
    私の場合、2-4日くらいは軽い吐き気があるときと体のだるさがあるのと便秘で、思ったよりは楽だったような気がしました^_^
    ただ、1週間くらいして白血球の数値が下がるので手洗いうがいを多めにしたり、白血球が下がる時期は人混み(土日のショッピングセンターとか)を避けれるときは避けたりするのがいいかもです(涙)
    一度それくらいの時期に子供の風邪をもらい、治るのにすごい時間がかかったのと、3週間に1度点滴だったので風邪が治ったと思った時に点滴!となるとなかなか、、、(涙)
    あと、脱毛も不安だったのですが、私の場合髪の毛が急にクセ毛になり始めました!!
    もともとストレートだったのにチリチリになってボリュームが増えた感じでした!
    ただ、医師や看護師さんに言っても、そんな人はじめてー!くらいな感じで珍しいみたいです(涙)

    副作用はほんと人それぞれだと思いますが、受けた人にしかわからないと思うので、こんな人もいた!という程度に参考になればと思いコメントさせていただきました!

    2019-09-12 08:34:51

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    • さおりん

      ゆなももさん
      ありがとうございますm(_ _)m

      シスプラチン受けられてたのですね。
      経験談を頂きありがとうございますm(_ _)m
      ゆなももさんは吐き気やだるさ等軽かったのですね!
      私も副作用あってもいいから何日か寝てもいいから、せめて
      動ける日があるといいなぁ。

      人混みを避ける日などコツを掴まないといけませんね。
      普段は車でスーパーくらいで仕事も人混みではないけど
      息子が学生でよく風邪ひくし毎年インフルなるしで
      気をつけないといけませんね。

      髪の毛も毛質変わったのですね!
      私はどう転ぶかなあ
      一応セカンドオピニオン終えて抗がん剤を結局地元で受けることに決めたらすぐ
      ベリーショートにしようかな
      どの道伸ばしっぱなしで伸ばすのが好きなわけではないとの、
      抜けた時のために…
      ウィッグも一応…かなぁ。

      本当に副作用は人それぞれですよね。
      ついついマイナスに悪くなる事ばかり想像してるけど
      こちらでコメント頂いて
      不安材料あるなら準備もしとこうかなとか
      色々なんとか奮い立たそうとしてます。
      経験談もとても嬉しかったです。
      本当にありがとうございましたm(_ _)m

      2019-09-12 11:05:14

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      • ゆなもも

        返信ありがとうございます^^
        毎回薬が変わるたびに効果もだけど、副作用が心配になったりですが、私もこのサイトでコメントいただいたりして、共感やアドバイスいただいたりしてとても救われます^_^
        少しでもいいのでお役に立てれれば幸いです^_^
        さおりんさんの副作用が少しでも少ないことをかげながら応援しています!!

        2019-09-12 11:30:14

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        • さおりん

          ゆなももさん
          ありがとうございますm(_ _)m

          みんな不安の中頑張ってるんですよね
          私だけじゃない。
          本当にネットがあって良かった…

          お互い少しでも副作用軽く
          めちゃ長生きで笑えますように。
          ありがとうございますm(_ _)m

          2019-09-12 11:44:37

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  • ありんこ

    さおりんさん、こんにちは!

    私も来週からシスプラチン始めます。
    副作用のこと心配ですが、なんとかなるさーと思うようにしています。

    髪も抜けるかどうかわからないので
    ブリーチしたりして楽しんでますよ。
    ただ抜けたらさみしいので
    来年娘の入学式があるので
    早めに写真撮ろうかと思ってます。

    世の中には、つわりがひどい方もいらっしゃるので、
    抗がん剤と思わず、つわりがあるぐらいかなーって気楽に思うようにしています。

    食事も、ミールキットみたいなのを頼んで
    何品かマニュアル通りに簡単に作れるものでやっていこうと思って、すでにやってますが
    意外においしいので重宝してますよ。

    不安は尽きないですが、なんとかやっていこうと思っています。

    お互い、副作用少しでも軽いといいですね!

    2019-11-09 15:53:27

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    • さおりん

      ありんこさん初めまして(^^)
      コメントありがとうございますm(_ _)m

      シスプラチン始まるのですね!
      とてもポジティブで素敵です。
      色々解決策もあるし準備しとくのも良いですよね(^^)

      私はシスプラチンとゲムシタビンのGCを2クール終えましたが
      残念ながら初回から凄まじい副作用三昧で
      回をこなす度酷くなってて散々です。
      脱毛も始まりました。
      外見もムーンフェイスに吹き出物に眼球突出に赤ら顔にともう気持ちから折れそうです。
      毎日インフルエンザMAXのようなだるさに吐き気にとても悪阻みたいなもんだなんて思えないけど、
      息子もいるし、なんとかやってます。

      ありんこさんの副作用軽く効果絶大を祈ってますね(^^)
      ありがとうございました。

      2019-11-09 16:29:31

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      • ありんこ

        そうなんですね。
        副作用は人によって違うとは聞きますが、そんなに大変だとは…。

        やはり気楽には考えられないものなのかもしれないですね。

        今の辛さが効果に現れてくれることを祈ります。

        2019-11-09 16:43:13

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        • さおりん

          ありんこさん
          ありがとうございます(^^)

          ほんま、人それぞれだと思います!
          でも副作用軽い人もおられますし
          のんびりお互い頑張りましょう!

          お気遣いありがとうございますm(_ _)m


          ありんこさんも効果絶大を心よりお祈りしてますよー(。ӧ◡ӧ。)

          2019-11-09 17:19:03

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