こどもをもつがん患者でつながろう

とっしー

茨城県 / 肝細胞がん / 寛解

2020-05-15 10:42:35

いつかどこかで

CP会員以外も閲覧可能

日記

ぐっちさんの訃報に接し、ただ驚きしかありませんでした。事務局さんからの投稿にコメントは入れさせていただきましたが、徐々に私の感情の波が落ち着きはじめたので、改めてぐっちさんに対する哀悼と感謝の日記を投稿させていただきます。

私は9月で発病後19年になります。もうすぐサバイバーとしての成人式を迎えます。
しかし、患者会活動を始めて4年ほどです。

病気直後から「この奇特な経験を活かしたい」と思っていました。しかし、当時は今ほど患者会などなく、さらには「がんは高齢者がかかる病気」「がん=死」というイメージが今以上に大きかったこともあり挫折しました。定年後の楽しみにやればいいかと考え、会社員生活を過ごしていました。

4年前の夏。仕事で外回り中に立ち寄ったコンビニである雑誌が目に留まりました。「ステージ4のがんと闘うお父さんの最後の仕事」そこにはステージ4の胆管がんと闘いながら「つながりは生きるチカラになる」という信念のもと子を持つがん患者がつながることができるSNSサービスを作った人の話でした。読んでいくうちに自分の中に「この人スゴい」そして「自分は何をやっているんだ」という2つの感情が芽生えました。

早速そのお父さんに会いに上京しました。見た目は病気を患っているように見えない。さらには話をすればするほど面白い。理路整然としながらユーモアがあって。単細胞な私にも丁寧に教えてくれました。そして登録。これが私の患者会活動への第一歩でした。名前は 『キャンサーペアレンツ』すでに登録されている方の日記を見たりして、様々な境遇の方がいるんだなぁと感じておりました。

そのうちオフ会などイベントなども始まるようになり、ネットでやり取りしといたサバイバー達とリアルに会って話すことができるようになりました。年齢も生活背景も病状も千差万別。でも「子持ちのがん患者」というキーワードで妙な連帯感が生まれました。ネット環境の発達もあるかもしれませんが、私のfacebook友達の7割はここで知り合った友達です。
患者会活動を地元茨城でもやってみようと決め、仕事までも変えました。

私が学校で「がん教育講演」を行うことが決まった時も真っ先に相談に行きました。自分が使っているスライドをそのまま提供いただき、とても感激しました。今私が使っている学校用スライドは彼のスライドをベースにしております。おかげさまで「シリアスなのに笑いがとれる」内容になっております。

5日の「キャンサーペアレンツ」のオンラインイベントにも参加させていただきましたが、体調の悪い中みんなに魂のメッセージを送ってくれました。

訃報に接したのは職場でした。
仕事中でしたが、涙が出てきました。
悲しみと感謝の念がごちゃごちゃに混ざった変な感情。しかし今は感謝しかありません。

朝日新聞デジタルに訃報の記事が載り、子供達に見せました。子供達は「グリーンルーペ」や「えほん発売記念パーティー」などで、ぐっちさんと会ったこともあるので、絶句していましたが「お父さんは立派な人と知り合い、活動ができて幸せだね。」と言われ、子供の成長に改めてキャンサーペアレンツに出会えたことに嬉しくなりました。

ぐっちさん、ありがとう。
多分「あっち」はたいそう盛り上がってるでしょうね。メンバーも濃そうですし、まさに「銀河系軍団」ですもんね(笑)
私も交ぜていただきたい思いもありますが、まだまだ「こっち」でやらなくてはいけないことが山積みなので、頑張らさせてください。

ぐっちさん、「いつかどこかで」会いましょう。

  • ひろはし

    とっしーさん、私も同じですよ。
    まだまだ「あっち」には行けません。
    「こっち」でやるべきことが沢山あります。
    ぐっちさんの訃報は未だに受け入れがたいですが、
    「あっち」のメンバーに負けてられません。
    「こっち」のメンバーも力を合わせて頑張っていきましょう!

    2020-05-17 19:26:16

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す

    • とっしー

      ひろはしさん、力強いコメントありがとうございます。

      今までのCPがfirst stageなら、これからのCPはsecond stageですね。新たなプロジェクトが始まったり、新たなつながりがまた生まれるでしょうね。
      みんなでチカラ合わせて進んでいきましょうね!

      2020-05-17 19:40:42

      gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

      写真を取り消す


コメントの編集

gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

写真を取り消す

Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.