こどもをもつがん患者でつながろう

まっちゃき

東京都 / 肝細胞がん / ステージ4

2020-05-17 21:13:35

ヤツは今頃どこに行った?

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日記

ヤツは今頃どこにいるのかな?
きっとまた新しい道を切り開こうと動き出してるんだろう。

思えば2015年あたりはがん患者業界?は大きく動いた年代だったような気がする。
この時期から動き出したのは現役バリバリのがん患者が主体となって「自ら動く」という活動がいくつか立ち上がった頃だった。

従来の患者会とかとは違うものがいくつか立ち上がった。ものすごい知識を持つためにアカデミックな活動をする団体、そしてここのように子どもを持つ親でもある患者が集う場としての団体、僕は「これからがんになる「かもしれない)人に向けて発信するロックンロールショーのイベントをやりはじめようと決意した。

それぞれ方向は違うが、お互いかなりの状況に置かれた「現役がん患者」という共通項があった。

2015年、僕はヤツと出会った。その頃までの僕は何度も死にかけた後遺症で、やっと歩けるようになったが、ヤツより5年以上の病人特有の負け犬根性からやっと抜け出した頃だった。

まだキャンサーペアレンツをどうしていくのか?構想が形になる前だったかな?
東京駅近くの喫茶店で話して、僕はNPO法人とかをまずは目指したら?と言ったらヤツは
NPOじゃない形を目指したい!とハッキリ言った。「ちゃんとマネタイズ出来るようにした形にしたい」

簡単に言えば「ちゃんと食っていけるようなものにしたい。寄付とかありきじゃなく」ってところだ。

そりゃいい事じゃないか!と僕は応援しようと決めた。ただ、一抹の不安を感じていたのも事実だ。

それは何か?
その頃僕はがんになって6年目、ヤツより現役がん患者としては歴史を積んでいた。

僕はただただ自分の生きがいを見つけたい、そしてこの患者としての経験が1番役立つのは「これからがんになる(かもしれない)人」に伝える事で、それを自分も楽しんじゃえという勢いだけで採算なんか考えないでやればいいや…

と思っていたからそんなにプレッシャーはないはずだったけど、それでも考え込んだのは「自分が突っ走れば突っ走るほど、自分に何かあった時にこれは続いていくのだろうか?」ということだった。

「自分がいなくなっても何とかなるようにしなきゃね」
そんな話をした。僕もわかってたんだけど、そう思ったら前に進まないし、足かせになるだけだってこと。

ただ、僕はその頃ヤツより危ない状況だったから、老婆心ながらあえてその事は頭のすみに覚えて欲しくて言ったのをよく覚えている。

そんな僕の心配をよそに、ヤツは走り出した。そのエネルギーはそれこそ「生きる」を体現していて、鬼気迫る勢いだった。

たまに顔を合わすと「どや?やっとるかい?」わしもやっとるで〜みたいな感じだった。
ヤツに会うといつも「僕ももっとやらなきゃ」と刺激を受けたものだ。

ヤツが頑張れば頑張るほど僕はヤツとは違う形で頑張ろうとますますふざけたイベントをハイペースで続けられた。

今年に入ってヤツもこれから先に続いていけることを視野に入れて動いているのを感じていた。

ヤツは今、新しい道を切り開こうとどこかに行ったようだ。

今、みんながどうするか?ニヤニヤして見てるんじゃないかな?

僕は親としてはかなり変わった考えでいるので、ドン引きされると思い普段はあまり投稿しない。

ただ、ヤツがどこかから見てるんだと思ったので気の向くままに書いてみた。

悲しむのは誰でも出来る。その悲しみを糧に「自分はどう動くのか?」が大切なんじゃないかな?

今こそ皆さんがこれからどうアクションを起こすのか?
ヤツが切り開いたこの道の先を、どうやってこの先切り開いていくのか?

ここから皆さんが「主体的」にどう動くか?
真価が問われるのではないかと僕は思っています。ロックンロール。

※僕は普段、自分なりの対案が浮かばない政治的なことと、人の訃報に関しては書かないのですがこの何日かどうしても書かねばと思って書かせていただきました。
これをどこに投稿すべきか?についてもいろいろ悩んだのですが、ヤツが1番目にしそうなここでと思い拙い文章ですんません。

長文失礼しました。不適切でしたら削除してください。

  • ひろ

    まっちゃきさん

    日記をありがとうございます。
    私は不適切だとは全く思いません。
    むしろ、普段、人の訃報に関しては書かないとおっしゃるまっちゃきさんの文章だからこそ、伝わってくるものがありました。

    これからどうアクションを起こすのか。
    主体的にどう動くのか‥
    その通りだと思います。
    まず行動していたぐっちさん、
    楽しませることが好きだったぐっちさん
    ぐっちさんが遺したCPの為に自分ができる事は何か‥
    ここ数日、ずっと考えているのですが
    なかなか日記を書けずにいました。
    (考えて動いてないという事も自覚しています?)
    とりあえず、今の気持ちを書いてみようと思いました。
    ありがとうございます?

    2020-05-18 07:33:27

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    • まっちゃき

      コメントありがとうございます。
      僕ももう動き出しました。世の中変えたいとかそんな大袈裟なものじゃなくても大丈夫!
      生きがいのない人生なんてつまんないじゃん?で充分だと思っていきます。

      2020-05-18 11:05:12

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