まっちゃき
自己紹介
現在10回目の再発と合併症で入退院を繰り返している「まっちゃき」です。
7年半くらい前?に余命半年と言われながらも何故か生き延びています。
よろしくお願いします。
応援している会員は55人です
応援している会員
年齢
55
性別
男性
住まい
東京都
病種(大区分)
肝臓、胆のう、膵臓
病種(小区分)
肝細胞がん
病種(備考)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2009年03月07日
通院・入院先の病院
東京医大八王子医療センター
現在の状況
経過観察中
治療歴
手術
抗がん剤
職業
その他
配偶者
有り
こども
男性 / 23歳
女性 / 16歳
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投稿
今日の気分
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ヤツは今頃どこに行った?
ヤツは今頃どこにいるのかな? きっとまた新しい道を切り開こうと動き出してるんだろう。 思えば2015年あたりはがん患者業界?は大きく動いた年代だったような気がする。 この時期から動き出したのは現役バリバリのがん患者が主体となって「自ら動く」という活動がいくつか立ち上がった頃だった。 従来の患者会とかとは違うものがいくつか立ち上がった。ものすごい知識を持つためにアカデミックな活動をする団体、そしてここのように子どもを持つ親でもある患者が集う場としての団体、僕は「これからがんになる「かもしれない)人に向けて発信するロックンロールショーのイベントをやりはじめようと決意した。 それぞれ方向は違うが、お互いかなりの状況に置かれた「現役がん患者」という共通項があった。 2015年、僕はヤツと出会った。その頃までの僕は何度も死にかけた後遺症で、やっと歩けるようになったが、ヤツより5年以上の病人特有の負け犬根性からやっと抜け出した頃だった。 まだキャンサーペアレンツをどうしていくのか?構想が形になる前だったかな? 東京駅近くの喫茶店で話して、僕はNPO法人とかをまずは目指したら?と言ったらヤツは NPOじゃない形を目指したい!とハッキリ言った。「ちゃんとマネタイズ出来るようにした形にしたい」 簡単に言えば「ちゃんと食っていけるようなものにしたい。寄付とかありきじゃなく」ってところだ。 そりゃいい事じゃないか!と僕は応援しようと決めた。ただ、一抹の不安を感じていたのも事実だ。 それは何か? その頃僕はがんになって6年目、ヤツより現役がん患者としては歴史を積んでいた。 僕はただただ自分の生きがいを見つけたい、そしてこの患者としての経験が1番役立つのは「これからがんになる(かもしれない)人」に伝える事で、それを自分も楽しんじゃえという勢いだけで採算なんか考えないでやればいいや… と思っていたからそんなにプレッシャーはないはずだったけど、それでも考え込んだのは「自分が突っ走れば突っ走るほど、自分に何かあった時にこれは続いていくのだろうか?」ということだった。 「自分がいなくなっても何とかなるようにしなきゃね」 そんな話をした。僕もわかってたんだけど、そう思ったら前に進まないし、足かせになるだけだってこと。 ただ、僕はその頃ヤツより危ない状況だったから、老婆心ながらあえてその事は頭のすみに覚えて欲しくて言ったのをよく覚えている。 そんな僕の心配をよそに、ヤツは走り出した。そのエネルギーはそれこそ「生きる」を体現していて、鬼気迫る勢いだった。 たまに顔を合わすと「どや?やっとるかい?」わしもやっとるで〜みたいな感じだった。 ヤツに会うといつも「僕ももっとやらなきゃ」と刺激を受けたものだ。 ヤツが頑張れば頑張るほど僕はヤツとは違う形で頑張ろうとますますふざけたイベントをハイペースで続けられた。 今年に入ってヤツもこれから先に続いていけることを視野に入れて動いているのを感じていた。 ヤツは今、新しい道を切り開こうとどこかに行ったようだ。 今、みんながどうするか?ニヤニヤして見てるんじゃないかな? 僕は親としてはかなり変わった考えでいるので、ドン引きされると思い普段はあまり投稿しない。 ただ、ヤツがどこかから見てるんだと思ったので気の向くままに書いてみた。 悲しむのは誰でも出来る。その悲しみを糧に「自分はどう動くのか?」が大切なんじゃないかな? 今こそ皆さんがこれからどうアクションを起こすのか? ヤツが切り開いたこの道の先を、どうやってこの先切り開いていくのか? ここから皆さんが「主体的」にどう動くか? 真価が問われるのではないかと僕は思っています。ロックンロール。 ※僕は普段、自分なりの対案が浮かばない政治的なことと、人の訃報に関しては書かないのですがこの何日かどうしても書かねばと思って書かせていただきました。 これをどこに投稿すべきか?についてもいろいろ悩んだのですが、ヤツが1番目にしそうなここでと思い拙い文章ですんません。 長文失礼しました。不適切でしたら削除してください。
作成日 : 2020-05-17 21:13:35
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ジャパンキャンサーフォーラムにブース展示します。
8月17日18日国立がん研究センターで開催される「ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)」 に今年も「ドヤフェス実行委員会」としてブース出展させていただくことになりました。 患者・関係者ばかりのイベントで「これからがんになる(かもしれない)人」に向けてというドヤフェスのコンセプトは合わないようで、昨年も暇人してました(汗) 暇で仕方ないので参加される方、冷やかしに来てくださいませ。 ドヤフェスも続けていたら少しは関心を持ってくれる人が増えて、出演者は検診に行ったり、保険に入ったりとアクションを起こしてくれるようになってきました。 まあそんな様子をお知らせできれば良いかな?と思っております。 また、インチキ詐欺CD制作費を捻出するために「ドヤフェスTシャツ」などグッズの販売も する予定です。そちらも併せてよろしくお願いいたします。 まっちゃきさん、いよいよクスリがあと一つしかなくなって秋以降はチャラ男風味な髪型が出来なくなる可能性があるので、ぜひ目に焼き付けて青春の1ページを真っ黒に塗りつぶしましょう(苦笑)
作成日 : 2019-07-06 22:03:20
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長野近辺の方いますか?
まいど、まっちゃきです。 6月に腫瘍マーカーの数値が「測定不能」となるほど急上昇してしまい、ビビってるヘタレです。 まあ自覚症状がないのと、肝機能は正常値のままなのでまだまだ大丈夫かな?と勝手に思っています。 ところで、僕が主催しているライブイベント「ドヤフェス」がいよいよ全国展開することになりまして、さっそく7月には長野に行くことになりました。 7月19日(金)長野県長野市 20日(土)長野県飯山市 長野近辺の方がおられましたら、ぜひお越しください! 今後は名古屋・大阪・兵庫が具体化してきております。 日程決まり次第お知らせしますので、お近くの方会いに来てアイニージュー! 東京近郊は11月24日(日)渋谷ラママで「ドヤフェス3周年記念スペシャル」 その前に宣伝のために8月17日18日の「ジャパンキャンサーフォーラム」に ブース出展する予定ですので、からかいに来てやってください。 よろしかったらTシャツなどのグッズを買ってください! それと、11月に間に合えばなのですが「死ぬ死ぬ詐欺師」最終兵器のCDを販売する予定です。 闇営業になってしまうので名前が出せない某ギタリスト2人が協力してくれて、現在曲を煮詰めております。ネックは僕が致命的に歌がヘタなため、レコーディングに時間と金がかかり過ぎることです。僕が死んだら葬式やらずにライブハウスで押し売りしたろ…と画策しておりますが、出来れば元気なうちに購入してくれたら嬉しいなと急いで制作しようと思っております。 いつも告知宣伝ばかりですんません(汗)
作成日 : 2019-07-01 00:21:34
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みゅーじっく同好会・・・
いつもPCからのログインがなかなかうまくいかずにいる「まっちゃき」です。 みゅーじっく同好会歌詞募集…良いですね! きっとみなさんの素晴らしい歌詞が集まることと思います。 そちらは皆さんにおまかせして、アルバムにはいわゆる「捨て曲」というか「おふざけ曲」みたいなのが 入っていたりするので、僕はそちらの方面でふざけた歌詞やタイトルを投稿しようかと…だめかな? 「キャンサーペアレンツのテーマ」 CP CP CP イエーイ! CP CP CP イエーイ! (YMCAとか海援隊のJODANのような振り付けで) コストパフォーマンスじゃないぜ! コマーシャルペーパーでもないぜ! ましてや「チェリー&ピーチ」でもないのさ キャンサーペアレンツの「CP」なのさ… すまん(汗) 続く… こんな私「まっちゃき」ですが、発覚10周年・再発10回目・そして来年50歳 を勝手に喜ぶ記念興行「ドヤフェス」を開催します。 みゅーじっく同好会ともコラボレーションして多くの人に聴いてもらえるように なれば嬉しいと思っております。 ほな、また…
作成日 : 2018-12-11 00:00:04
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なかなかこちらに書けなくて・・・夏(汗)
またまた大変ご無沙汰しております。 何度か書き込もうとしたのですが、僕のネット環境が劣悪なのか? 重たくて書き込みエラーになったりして(汗)… その間に調子に乗っていたら忍び寄ってきた再発の影・・・ まあ、今までにないくらい数値が良くなっていたのが奇跡みたいなもので それに胡坐をかいていた・・・油断していたので反動の落ち込みは久しぶりで効きました! しかし、この2年くらいで良くなった数値のおかげで悪化してきていても 昨年に比べれば全然ましな状況です! さて、前回書きこんだ時に「皆さんの人生を変えた1曲」を教えてください。 と告知したところ、たくさんの1曲が寄せられてありがとうございました。 しか~し! 皆さんあまりにも有名なアーティストの曲が多く(まあ売れている=多くの共感を呼んでいるのだから当然) いくつかのアーティストには突撃メールなどでチャレンジしたのですが、今のところ 良いお返事はいただけておりません、すんません。 せっかく寄せていただいたご意見を何とか形にしたいと思いまして、全くショボいもので 申し訳ございませんが、僕が主催している「ドヤフェス」が10月20日に八王子で開催されるのですが その当日の出演者の転換時のBGMとして流させていただき、寄せられたエピソードは 当日配布予定のフライヤーにいくつか掲載させていただき、さらに転換時のMCで僕からお話しさせて いただこうと考えております。 そんな程度になってしまって本当に申し訳ございませんが、引き続きしつこくアタックしていきますので いつかすごいお知らせが出来る日が来ると信じて、テキトーに待っていてください。 ちなみにドヤフェスでは、いつも僕が心に刺さった人という基準と「大人の事情」でという力関係で 出演者を決定しております。今度の10月も、僕が入院中に涙を流した歌を歌っていたアーティストを 北海道から呼んで出演してもらえることになりました。 すでに地方開催の準備も進めておりますので、皆さんのお住まいの地域の「おらが町のスター」を ご紹介いただけると幸いです。 以上、近況報告のふりをした告知でした!すんません! ドヤフェスマン まっちゃき
作成日 : 2018-07-30 23:59:05
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キャンサーペアレンツの集い
日曜日に開催されたキャンサーペアレンツの集いに参加させていただきました。 こうした患者同士のつながりって大切だよな~と改めて感じました。 ワークショップで「宣言」をしたのですが、僕はこうしました。 多くの方に「人生を変えた1曲」とそれにまつわるエピソードを聞いて回りたい! 僕は「ドヤフェス」なる怪しい大真面目に不真面目をするイベントを主催しておりますが、 「音楽とがん」ってどう関係するの?とかなりきつい言い方をされることが多々あります。 しかし、そこには大きな関係がある!と確信もしています。 2週間で退院できる予定が、どんどん延びて半年も病院にいた時、やさぐれた僕を変えてくれたのは 音楽でした。 他にも、若いころ失恋で傷ついた心を癒してくれたのも音楽でした。 人それぞれにそんなエピソードとともにある「1曲」を知ることによって、共感したり新たな発見をしたり する機会になるのではないかな?と考えました。 せっかく「宣言」したのですから、この場をお借りして募集したいと思います。 あなたの「人生を変えた」「支えた」「励ました」「勇気付けた」1曲をどうか僕に教えちゃくれませんか? その歌を作った、あるいは関係した人にそのエピソードを持って突撃訪問してみようかと思っております。 よろしかったらまっちゃき宛に送ってください。 新たにチャレンジすることを見つけられた有意義な時間を過ごさせていただき、ありがとうございました。 まっちゃきより
作成日 : 2018-04-23 09:41:19
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ドヤフェス、クラウドファンディング挑戦中! 告知活動も佳境に・・・
前回告知させていただいた がん患者から「これからがんになる(かもしれない)人」に向けて発信するイベントドヤフェス主催のまっちゃきです。 3月いっぱいまでクラウドファンディングに挑戦中です。 現在約80%くらいまできましたが、あと少しです。よろしかったらお友達などにご紹介いただければ幸いです。 https://a-port.asahi.com/projects/doyafes5/ また、4月29日開催のドヤフェス出演者も決定し、新しいフライヤーが出来あがりました。 4月28日までの間に患者会、オフ会、その他がん関連のイベント等で配布させていただけそうなところが ございましたら、お知らせいただけますでしょうか。 この活動を一人でも多くの方に知ってもらう事が目標なので、都内近郊に限らずフライヤーを置いてくれるところがあれば 送付させていただきますので、ご協力お願いいたします。 今回AYA世代からの出演で「麻美ゆま」さん、「JILLE」さんが出演されます。 若者の来場も予想されますので、お父ちゃん、お母ちゃん世代のDOYA世代の皆様も若者に負けない行動力で ぜひともお越しください!
作成日 : 2018-03-10 20:16:09
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2回目の投稿も告知ですんません(汗) お父ちゃん、お母ちゃん、中年世代の応援求む!
幽霊会員まっちゃきです。 こどもに「残す」意味でここにおバカな告知を書かせていただきます。 2016年11月にがん患者・経験者から「これからがんになる(かもしれない)人」に向けて発信する ドヤフェスなる大真面目に不真面目をやる音楽イベントを主催しております。 今まで4回ほど開催してきて、多くの方たちに参加いただいております。 4月29日に第5回ドヤフェスを新宿で開催することになりました! 今回のコンセプトは若者たち世代(AYA世代)とお父ちゃん、お母ちゃん、中年世代(DOYA世代)※ドヤフェスの造語です(汗) が一緒に楽しめるイベントをしたい!という思いから企画しました。 …というと何かお真面目に聞こえてしまいますが…主催の僕、まっちゃきが AYA世代ばかりいろいろ支援しやがって!こちとらおっさんじゃ!タッチの差でAYA世代に入れなかったらこんなに扱い違うのか? おっさん世代もいろいろ大変なんやで~、それでも中年世代は「どや?」とドヤ顔して頑張っとるんや←だから「DOYA世代」なのです(汗) とひがみ根性丸出しでいた時、ふと「何だかがんの種類がどうとか、世代がどうとかで分けないことが必要なんじゃないか?」 「それぞれカテゴリーによっての違いがあったとしても、何かの時にはそんなバリアをなくした方がいいんじゃね?」 と考えて「よし!AYA世代とDOYA世代の紅白歌合戦みたいなのをやってみよう!」というのが本当のところです。 今回はAYA世代から「麻美ゆま」さんと「JILLE」さんをお招きしており、DOYA世代から1回目から全部来ていただいている 「ギターパンダ(山川のりを)」さん←(ex忌野清志郎&2・3’s)と「サルサガムテープ」←障害を持った方とそうではない方が 分け隔てなく一緒に音楽を奏でるすごいバンドです!元ブル―ハーツのドラム梶原さん在籍でも知られています。 他多彩なゲストで開催します。 すでにチケットはチケットぴあにて発売中なのですが、いざ発売された今、僕は猛烈な不安にかられています。 「今まではDOYA世代のお客さん、リピーターのお客さんに支えられてきたけれど、今回AYA世代の若者が大挙して押しかけてきたら? チキンな僕はすっかり飲み込まれてしまうのではないか?」 「AYA世代がやがて中年になった時、AYAを卒業してDOYA世代に入りたい!と思ってもらうには、全然力が足りない」 と思うのです。 そこで!どうかこれを読んでくださったとても心の美しいそこのあなた! よろしかったらゴールデンウィークに入ったばかりの4月29日にドヤフェスに参加して、DOYA世代のサクラをやってはくれませんか? 今回は地方の方も東京に遊びに来たついでに立ち寄れるように新宿で開催します。 今からゴールデンウィークの予定のたった一日で結構です。お時間ありましたらどうぞ。 ネットで「ドヤフェス」と検索していただければわかりますのでどうかよろしくお願いいたします。 長文失礼しました。 まっちゃき
作成日 : 2018-02-26 00:05:58
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初投稿で告知…すみません(汗)
初投稿の「まっちゃき」です。 初期からの会員なのですが、ずっと幽霊部員でした。 現在9回目の再発中なのですが、今年に入ってとても体調が良く 7年前にがんとわかってから、すぐに死んでしまうと思い 「一刻も早く子どもたちに「お父ちゃんのいない生活」に慣れてもらわねば! と会社に寝泊まりする家出中年になっていました。それが良いと思って… 僕は一昨年、昨年と病院にいる方が長く、死にかけたりを繰り返す状態でした。 そんな状態でしたので、いつ救急搬送されても良いように最近は家にいるようになりましたが、 体力も衰え、またいつ入院するかもわからない状況では仕事どころではなく、 何にも出来ねえな…金はどんどん出ていくし…と「トホホ」な毎日… しかし、そんなに落ち込んでいても仕方ない! 「何かやらかそう」「お金は残してやれそうにないけど、生き様くらいは笑えるものを残そう」 と思い始め・・・ 勢いで「がんになっていない人へのがん患者のぼくからのチャリティー」と 称してイベントを開催することになりました。 題して「ドヤフェス」 詳しく書くと長くなるので、現在挑戦中のクラウドファンディングの紹介記事を 貼り付けておきますので、よろしかったらご覧ください。 http://www.huffingtonpost.jp/aport/cancer-festa_b_12449604.html フェイスブックでいろいろと発信しておりますので、そちらもよろしくお願いいたします。
作成日 : 2016-10-17 17:57:27