こどもをもつがん患者でつながろう

はぴこ

福岡県 / 胆管がん / ステージ3

2020-07-16 18:10:56

TS1の副作用で涙腺がつまっちゃった;;

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日記

こんにちは。
TS1を服用して、現在7クール目です。

春ごろから涙がひどくなり、
主治医の先生に伝えてたのですが、
「防腐剤無添加の目薬をさしとって~。あんまり効かんけど」と
言われ、死ぬほど目薬刺してましたが、
ついに朝、目やにがひどく、目が明かないという状況に・・・。

しつこく眼科を紹介してくれと先生に頼み、
大学病院内の眼科でいろいろ検査したところ、
涙腺が完全に詰まっているとのこと。
(この検査がめっちゃ痛かった)

眼科はすごく細分化されているらしく
(近視、斜視、緑内障、白内障などなど、専門性が問われる領域らしいです)
涙腺専門の先生っていうのはとても少ないとのこと。
で。今日、大学病院から紹介されて
専門の先生のもとへ行ってきました。


麻酔して、内視鏡でせま~~い涙腺を見ていくという治療。
私、膵頭十二指腸術?だっけ。すごい手術も乗り越えたんだからと
それの1億分の1ぐらいやろ!と思っていたのですが、
怖かった~~~。

眼だから見えるし!怖い。怖い。
しかもビミョーに痛い。

グリグリ、グリグリやられて、
左目の上は、奇跡的に開通!(5人に1人ぐらいの割合らしいです)
チューブを入れて成功!
左目の下は開通せず・・・。完全閉塞です。

チューブはTS1が終わったら抜けば
大丈夫らしく、
「上だけでも開通したから涙はだいぶ
落ち着くでしょう。」とのことでした。

右目もなるべく早く治療したほうがいいとのことで
土曜日に行ってきます。

TS1を飲んでいる方、
もし目に異常がでたら、早めの眼科を
オススメします。

私もこのサイトで、早めに眼科に!というアドバイスを
いただきましたが、なかなか先生が眼科にまわしてくれませんでした。


眼科の先生いわく、
TS1の副作用は手ごわいらしく、
早めに受診することが大切といわんばかりの
説明で・・・。

ま。しかたない。
ひとまず左の上だけでも開通したので
ありがたい!そう思っています。

がん治療や副作用もいろいろですね。
1歩1歩です。
やるしかない。進むしかない。
治るしかない!

抗がん剤や薬、検査、目薬、ハンドクリーム、ヤクルト&ミルミルなどなど
お金もかかっとるし、長生きして絶対もととる。
楽しいこといっぱいして
絶対にもととってやるんだ!
しぶとく、図太く長生きして
もととるぞ~~~!

  • ひろ

    はぴこさん

    何と!涙腺が詰まるとは…
    痛い思いされましたね。
    私も抗がん剤の時、涙目で困りましたが
    早めの眼科受診が大切なんですね。

    私も湿疹が出て皮膚科で薬をもらったり
    ハンドクリームとか(あれこれ試しました)
    本当にお金がかかりますよね。
    (今は育毛剤を試しています)
    絶対、もと取りましょうね?

    2020-07-16 18:50:28

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    • はぴこ

      ひろさん

      ありがとうございます。
      なんかすごく、嬉しいです。

      今日は包丁もムリで、
      夕食は昨日たっぷり作ったカレーで。
      よかったー。カレー作ってて。

      ほんとに
      長生きして楽しいこといっぱいして
      一緒に元とりましょう!

      2020-07-16 20:13:45

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  • なおこ

    はぴこさん
    痛い検査や怖い治療、本当にお疲れ様でしたー。開通して良かったです!
    私も今まさにTS1中ですが、副作用が目に出ることもあるなんて、知らなかったです!
    教えて下さってありがとうございます。
    ホント!しぶとく図太く絶対生きましょうね!

    2020-07-16 19:39:32

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  • はぴこ

    なおこさん

    共感してくださり
    めちゃうれしいです。
    目に来る人は少ないらしいのですが、
    問診票にTS1という薬を
    飲んだことはありますか?という
    質問があったところが
    なんかスゴイ!と
    思いました。

    なおこさんが
    副作用でませんように!
    祈ってます。

    辛い思いばっかりは
    イヤですよね。
    こんなにがんばってるし
    お金もかかってるんだから
    長生きして元とるしかないです。
    楽しいことしたり、
    美味しいもの食べたりして
    絶対長生きして
    一緒に元とりましょう!

    2020-07-16 20:18:59

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  • なおこ

    はぴこさん、嬉しいお言葉、本当にありがとうございます。
    はぴこさんの日記を拝見させて頂き、改めて病院で貰ったTS1のガイドブックを見ても、やはり「目に来ることも」とは書いてなくて!
    お聞きできて、すごくありがたかったです。
    もしも目に違和感あったら、すぐにピンと来ますもんね??

    私も、がんになって、どんなにささやかなことでもいいから、毎日楽しみや喜びを見つけて過ごすぞ!と決意しました。

    はぴこさんの明日からの毎日も、楽しくハッピーなことが沢山ありますように!
    全力で祈ります!

    2020-07-16 22:09:02

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  • NANA

    はぴこさん
    つらかったでしょうね、、読んでいるだけでも、どれだけ痛くて怖かったかと
    思わず目の奥が、痛くなりそうでした。

    私も、目やにがひどくなったり、口内炎がひどくて口が、膿で開かなくなるほどだったのですが、

    「TS-1を飲んでいます」というカードを病院からもらっていました。
    副作用のたびに、病院のホットライン?電話相談があるのですが、
    困るとそこにかけて、看護師さんや当直の医師から指示をもらってまして

    とりあえずカードを持って、近所のクリニックに行ってと言われたらそのようにしてました。

    なので、婦人科、眼科、歯科(口内炎が酷すぎて)に、そのカードを持って、全部近所のクリニック的なところで、早めに診てもらうことができました。

    主治医の先生に相談して、早く診てもらう方法があるといいですね。

    はぴこさんが、もうつらい思いをしないで、TS-1を続け、決められたクール完走できるように、祈ってますね!

    そして、のちのち、もちろん元、取らなくちゃ!

    それと、私は、(私だけかも)なのですが、
    病院の皮膚乾燥の軟膏より ロク◯タンの保湿クリームが効きました笑笑

    2020-07-16 23:25:46

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  • はぴこ

    NANAさん

    こんにちは=。コメントありがとうございます。

    TS1飲んでますカードと、相談窓口。いいですね。さすが!
    地方都市は厳しいなあ・・・とそのあたり、医療格差というか
    サービス?の差を感じます。

    完走できるように。ってほんとありがとうございます
    めちゃ勇気と元気をいただきました!

    ロク〇シタン!いい香りで癒されますようね~。
    いろんなシリーズあるし。

    ほんと、がんになって、
    余計なお金がかかりすぎる~~~!

    TS1にしっかり働いてもらって、
    ガンをやっつけてもらって、
    図太く、しぶとく長生きして、
    元とらないと~と思っています!本気で。
    辛いことばっかりはイヤだ~。
    きっと良いことも同じように来るはず。

    NANAさんも穏やかで楽しい日々が
    ずっと続きますように★

    2020-07-17 16:10:06

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  • ごん

    はぴこさん
    副作用との戦いお疲れ様です。

    「標準治療」という考え方は大事なんですが
    やはり「個体差」ってのが大きく出てきますね。

    目やにが出る人居たり、居なかったり。
    各々で症状が違う。

    やはりオーダーメイドになっていくんでしょうね。

    だから、前例とか過去のデータなんて関係無いです!
    他の人には効かなかったかもしれない薬も
    奏功する場合が有るんですから。

    あんまし頑張らず、緩く長く治療続けて
    医療の進歩を待ちましょうね!

    2020-07-20 15:40:30

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    • はぴこ

      いつも前向きなごんさん

      メッセージありがとうございました★
      まさかこんなに目の症状がすごくなるなんて・・・。

      外科医と眼科医の温度差を感じました。

      TS1が終われば、目のチューブをぬいて
      涙腺が復活する予定です。

      1歩1歩、進むしかないです。
      がんばります。
      ありがとうございます。

      2020-07-21 15:58:40

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  • ミー

    はぴこさん

    涙腺閉塞‥∑(゚Д゚)
    検査のくだり、読んでて目が痛くなりました、、大変でしたね。

    わたしもまさにいまTS-1初回クール中ですが、始まる時のガイドブックには、
    副作用で「涙が出ることがある」とは書いてあるけど、
    詰まるとかどうこう、というのは一切記載なしでした。

    各副作用には個体差があるとはいえ、情報を持っているのと持っていないのとでは雲泥の差ですよね。
    貴重な情報ありがとうございます。

    違和感を感じたらすぐ眼科紹介相談してみよう、、


    いっぱいお金かかるけど、
    一緒にしっかり元とりましょー!!

    2020-07-21 10:50:10

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    • はぴこ

      ミーちゃん

      こんにちは。
      TS1使用中なんですね。
      私は半年たったところから目に症状がきました。

      涙が出てひどくなる時は
      必ず眼科を紹介してもらってくださいね。

      いつも前向きで元気なミーちゃん。
      二人の娘ちゃんも応援してくれてます。
      ほんっとに忙しくて子育てが一番大変な時だろうけど
      きっと今のがんばりが未来につながります。

      高い抗がん剤やってんだから
      そのぶん、しっかり働いてもらって
      長生きさせてもらいましょう!
      絶対に元とりましょう!

      2020-07-21 16:01:14

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