2020-10-11 23:09:38
胆管癌って‥
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日記
胆管癌ステージ4手術不可のため
3月からGC療法を開始して、
先月遂に8クール完走しました！！
次はゲムシタビン単剤になりますと
言われたタイミングで、主治医に
「手術の可能性を探りたいのでセカンドオピニオンとりたい！」
伝えました。
先生は、カルテを見返して
「確かに初診では手術できるか微妙なラインだった。」
と言って半年振りに、PET検査の予約を入れてくれました。
結果、大動脈付近のリンパ節にある転移が小さくなっているようにみえると。
更に詳しく調べるためにMRIの予約と、定期検査のCTを同じ週に受けて、結果‥
腫瘍が増大していて、ゲムシタビン中止となりました?
手術どころか今の治療もできなくなるなんて‥想定外でした。
来週からTS1(単剤)です。
副作用のことを考えると
乗りこえられるか不安です。
また久々にメソメソ泣いたな‥
泣いていても病気が治るわけじゃないから笑って過ごさないと！
子供たちの前では泣かないようにしないと！
がんばるぞ！って決めて
その気持ちを忘れないようにここに
記録しました（＾＾）
胆管癌ってホント厳しい闘い。
治療の研究がすすんで欲しいと心から願います。
ありがとう！をしている会員
みぃこ
さっちゃん
辛い副作用の中GC良く頑張ったね。
本当になんで胆管癌って…と思ってしまう。私も治療の研究がどんどん進み治療の選択肢が色々増えて欲しいと心から願っています。
GCに比べるとTS1は副作用軽い人が多いみたいだよ。今、私もTS1始めたばかりだけど、軽い吐気と眠気位かな。
泣いても病気は治らない。でも、辛い時は吐き出すことも大切！さっちゃんの心に無理なく過ごしてねღ
応援してるからね！！
2020-10-12 13:17:48
さっちゃん
みぃこさん
うわぁ~ん(>_<)
本当はよい報告をしたかったー。
色々前進したら連絡しようと思ってたんです(>_<)
8クール駆け抜けて、勇気を振り絞ってセカオピの話が出来て、
前進してるって気持ちが高ぶっていたから…
涙が止まらなかった…。
なんで？なんで？なんで頑張っても結果がついてこないの？？
頑張りが足りなかった？
副作用に怯んでいたから？
人参ジュース飲まなかったから？？？
何をしてても涙が出てきてしまって
どうしても最悪のことばかり考えてしまって
それで勇気を持ってここに投稿したら
あたたかいコメントと、
こんなにもたくさんの♡が…。
また涙が止まらなかったです。
投稿読んでくださって、ポチしてくださって
本当にありがとうございました！！
♡の数だけ前に進む力に変わりました。
ぐっちさんの遺してくれたものって
こういうことなんだと感じました。
TS1の副作用、吐き気のトラウマがあって怖いけど
大丈夫って思えてきた！
そうだ、気持ちが大事！！
絶対に効くって思って飲む！！
胆管癌は3種類しか薬が無くて
最後の1種類だけど。
薬がまだあるんだから。がんばるぞー！！
2020-10-13 13:19:20
はぴこ
さっちゃんさん
抗がん剤おつかれさまでした。
たくさん頑張ってこれて、
自分をいっぱい褒めてください。
厳しいけど
諦めない！粘る！
そう思います。
泣きますよ。
私も泣きますよ。
泣きまくったら
必ず這い上がってくる。
這い上がれます。
応援してます！
神さま。
さっちゃんさんが
どうか良い方へ進みますように。
信じてます！
負けてたまるか！
がんなんかに
さっちゃんさんの体を
のっとらせるわけにはいかない！
がん、早く全て死滅しろ！
2020-10-12 13:37:36
さっちゃん
はぴこさん
メッセージありがとうございます！
いつも、はぴこさんの投稿を読ませていただいて
毎回、ポジティブな情報に勇気を貰っていました。
すごいなー。っていつも感心していました。
そんなはぴこさんからコメントをいただけて
なんだか芸能人とお友達になった気分です＾＾
ここ数日、涙涙の日々だったのですが
応援メッセージを貰って
這い上がりました！！
ピアサポートの力って凄いですね。
癌に負けないぞ！この闘いに負けないぞ！！
エイエイオー！！
2020-10-13 13:37:57
なおこ
さっちゃんさん
お久しぶりです。
８クール完走、お疲れ様でした。
ホントによく頑張った～。
それなのに増大なんて、すごくガックリですよね(泣)
いくらでも愚痴、弱音吐いてもいいと思います！
ここで沢山吐き出して、また笑顔を取り戻せますように！祈ってます。
TS-1の副作用、私も軽い方だと思います。
私の場合は胴体の発疹がひどくて、見るとげんなりはするけど、痛くも痒くもなく。
あとはムカムカくらいで、日常生活を送るには支障ないですよ。
乗り越えられる！って信じて、一緒に頑張りましょ～！！
2020-10-12 16:40:04
さっちゃん
なおこさん
お久しぶりです！！
初投稿で、メッセージをいただいて
本当に嬉しかったです！
もうすっかり涙がとまって
3人の子供達とわちゃわちゃ過ごして笑顔になりました＾＾
TS1の副作用、意外に軽いんですね。
発疹つらいですけど、痒みや痛みがなければ
まぁ良しというところですかね。
私もゲムシタビン＋シスプラチンを始めたときに
わーっと発疹が出て、それ以来
下着はワイヤー無しの綿100％を心がけています＾＾
ネットとかで調べ始めると､色々なことが書かれていて
不安になっていたのですが、
なんだか気持ちが楽になりました！
もうすぐ末っ子の就学前健診。
子ども達が人生の軌道に乗るまでは
へこたれていられません！！
横浜は中学校給食がいまだ実現していないので
お弁当のことが最大の心配事です。
2020-10-13 14:06:59
ミー
さっちゃんさん
おはようございます。
GC8クール完走、お疲れ様でした！
副作用とか、メンタルの波とか、きっと色々あったと思いますし、
これまでの治療を頑張ってきた自分をいっぱい褒めてあげてくださいねー！
わたしも7月からTS-1単剤に切り替わりました。
と言っても、胆管炎やらなにやらで色々あって、1ヶ月まるまる服薬できたのはまだ1回だけですが‥^^;
飲んでる感じは、薬効いてきたかなー？くらいのときに、軽く吐き気がある程度です。
GCより正直ずっとラクです。笑
同じチーム胆管、ここでいっぱい吐き出したり励ましあったりしながら
治療の選択肢が増えるまで粘りましょう！！
2020-10-13 07:41:30
さっちゃん
ミーさん
うぁ～(>_<)
メッセージありがとうございます！！！
実は実はものすごい心配していたんです！
夏の投稿からずっと音沙汰無くって。
私、皆さんの投稿を読むばっかりで
発信しない（できない？）タイプなので
それゆえ人一倍心配していました。。。
ミーさんは凄い文才の持ち主で
たくさんのサポーターがいるから
きっと私と同じ気持ちの人は多かったのではと思います。
しかししかし、大変なことになっていたんですね( ﾟДﾟ)
それでも、さすがミーさんの力、凄いです！
体調落ち着いてよかった。本当に良かった！！！
明日の退院が待ち遠しいね♡
子ども達（ついでに旦那さん 笑）に会える楽しみが
パワーに変わりますね！！
チーム胆管、治療の選択肢が増えるように
みんなで声をあげてがんばりたいです！！
※アイコンの写真また変わってる？？
かわいいお写真に癒されるーぅ♡
2020-10-13 14:37:23
ひな・しょう
GCお疲れ様でした。
自分は、あまり副作用がなかったかな？と後に思いましたが、髪は地味に抜けていたようです。
加齢かなと思っていましたが、GCが中止となり、髪が復活してきたので、副作用でした。
自分は、3種類全て使い果たしました。
泣きました。
妻の前で、声をあげて泣きました。
お気持ちは、理解できるつもりです。
s1で時間かせぎをしましょう。
早く新治療が出て欲しい。
2020-10-17 16:47:06