こどもをもつがん患者でつながろう

りな

福岡県 / 肺がん / ステージ4

2021-02-06 22:12:49

治療1年で脳転移

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日記

皆さまはじめまして。
初めてのことばかりで戸惑ってしまい投稿させて頂きます。
2019年12月にEGFR(EGFRの細胞の種類の中でも稀な遺伝子)変異非小細胞肺がんからお腹と胸と首のリンパ節への転移でステージ4と宣告されました。
一次治療はジオトリフで治療を行なってきました。
慣れてきた頃にジオトリフ40に上げた途端、様々な副作用が起こって咳が止まらなくなってしまい一時入院し、閉塞性気管支炎の可能性もある為、肺機能の回復をはかるため、がん治療を一時ストップとなりました。
そして2ヶ月ほど様子をみることになりました。
その間に咳は少し収まってきたのですが腫瘍マーカーの数値も上がっており、不安な気持ちで過ごす中、治療再開間近でCTを撮ったところ、脳転移があることが発覚しました。
脳に転移するとこれまでの日常生活が送れなくなってしまうのではないかなど様々なことが不安で不安で仕方ありません。

脳に転移したらどうなるのか、どんな治療を行い、どんなことをしたらいいのか、又どんな風な症状が起こりやすいかなど、これからの為に知っておきたくて、よかったらいろいろ教えていただきたいです。

ちなみに次の治療は肺炎リスクの少ない抗がん剤(カルボプラチン+ペイトレキセド+ベバシズマブ)の治療になる様です。
それから様子をみてタグリッソになるかもと先生はおっしゃっていました。

もしよかったらいろいろ教えていただきたいです。
よろしくお願い致します。

  • アマデコ

    はじめまして。あまでこです。

    私は、肺腺癌ROS1遺伝子です。
    リンパ節転移の場所が私と一緒ですね。

    肺腺癌は脳や骨に転移しやすいと、聞いているので、私もすごく恐いです。
    私はまだ告知から半年です。

    されど、あっというまでした。

    治療は副作用の情報は
    同じ遺伝子グループのSNSや
    同病の方のアメブロを読んで参考にさせていただいてます。

    脳転移の場合、分子標的薬で効く方もいらっしゃるし、放射線、サイバーナイフ、ガンマナイフでみなさん治療されているようです!
    そんな中、前向きに働いている方も多くお見受けして、私もリスペクトするばかりです。

    EGFRならまだまだタグリッソがあるし!
    きっと大丈夫です!


    違う遺伝子なので、知識は薄いですが、お互い頑張りましょう😃

    2021-02-07 16:23:31

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    • りな

      アマデコさん
      すごく励まされました!!
      こうやって情報交換できることがすごく心強いです。
      本当にありがとうございます!
      ほんとに不安との戦いですよね。。

      はい!😊本当に頑張っていきましょう!!

      2021-02-07 22:06:25

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  • ふじさん

    脳に転移の場合はアマデコさんのコメント通りです。

    脳腫瘍が正常な脳細胞を圧迫・損傷しない限りは今まで通りに行動可能です。
    脳じゃないけど、私はステージ4で分子標的薬治療をしてて、腫瘍縮小の報告を受けております。
    良い結果がだせるように、お互い頑張りましょうね。

    2021-02-08 09:13:51

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