2021-02-09 16:44:45
コロナ禍の孤独
質問・相談
去年の１月に癌の疑いと診断されて以降、同時に広まったコロナへの感染を予防するために、プライベートで人と接することがなくなりました。
また、入院を機に休職して以来、自宅で過ごしているので、会話するチャンスは通院、送迎時の保育園のみ。５年間お世話になってママ友や先生たちに恵まれていた京都の保育園を去ってからは、孤独感増。
福岡に戻って最初の１か月は妹とも頻繁に会えていたけれど、コロナの感染拡大に伴って年末から控えて会えず。
元々「人と繋がりたい！！」とサークル活動や習い事が大好きだった私は、この１年間うずうずモヤモヤしているのですが、入院が決まった病院の患者会はまさかの手術日！
その後コロナで休止。
今の病院には患者会なし。
もしコロナがなかったら、患者会に入りたいし、新しいママ友にも出会いたい。
もしかしたらオンラインミーティングなるものがあるかもしれないし、繋がっていれば、コロナが終わればオフ会があるかもしれない。
と、うずうずが溜まると検索してはみるのですが、まだヒットしていない。。。
気になる福岡の「頭頸癌の患者会」もhp見つからず。
ＣＰにも、初めの４か月たどり着けていなかったし。検索が下手なだけかもしれません。
昨日、病院のがん相談支援センターを初めて訪ね、「この病院には患者会がない」「他の病院の患者会も今はコロナで実施していない」という事が改めて分かり、同時に相談員の方がとっても優しくて、「やっぱり自分は人と会って話したかったんだなぁ」って再認識しました。
先月から、今の症状に合わせて精神科の薬を半減した途端に、あの「どうしようもない不安感と焦燥感」に毎日とらわれて数日してから自覚して、あぁ、環境が好転して治ったんじゃなくて、薬でコントロールできていただけだったのかぁなんて自信をなくし、でも寂しくてやっぱり気持ちは外に向いていて。
元々の友達とつるめたらいいんだけど、福岡の友達とは離れていた１２年半の間にほとんどの友人がずいぶん疎遠になってしまったし、「帰ってきたんなら会おうよ！」となるのが怖くて、術後の顔のアピアランスが１～２年後に元に近づく、という担当医の言葉を信じて、それまでは元の顔を知っている友人と会う勇気がなかったりするめんどくさい一面もあり。
いや、職場や馴染みの美容室で、癌について原因やらステージやら根掘り葉掘り聞かれてしんどかった去年のトラウマが一番かな。
一方的に面接受けているような、答えたくないが通らないような、後から物凄く傷ついていていることに気づいて落ち込むような。
あまりにプライベートな、体のこと。そして心の変化を、好奇の目に晒されたくない。
ただ共有したい。安心して話したい。経験談が聞きたい。
（このトラウマが、復職を躊躇う一番の原因になっています。）
きっと癌かどうかにかかわらず、今世界中の多くの人が孤独感で悩んでいるのではないかと思うのです。
皆さん、どうやってこの状況を乗り越えていますか。
そして、福岡の頭頸癌の患者会「えがおの会」をご存じの方はいらっしゃいますか？
ＣＰのオンライン会も、引越し後のバタバタで何度も逃してしまい、まさに参加したい会を見つけたのに、定期検査の日でした( ；∀；)
参加はできないけれど、声にする勇気すらなかった自分の思いが叶った気持ちで、勝手に嬉しいです。
ＣＰの皆さんの投稿や返信から、それぞれにお忙しい中で、そして痛みや不安と戦ってらっしゃる中で、優しさや心のつながりを感じます。ここがなかったら、孤独がどんなに大きくなっていただろう、と思うと怖いです。
ありがとう！をしている会員
akira
かおるさん、ご無沙汰しております(^^)
それほど、ご無沙汰でもないか？！
うーん、孤独感ですか・・・
確かに、地元とは言え、住み慣れた大阪を離れて、地元に戻ったはいいが、コロナで人に会えず。しかも、頭頸部は周りは気にしない！と言っても気にしますよね！！
あと、これは私が男性だからと言う事が大きいと思いますが、外観はそれほど気にしていません。ってか、むしろ積極的に何故、このような顔になったのかを聞いて来る人には説明をします。。。と言うか、聞いてこない人にも説明します(笑)
年齢的なものもあると思うのです。流石に、私も20歳だったら、もう少し落ち込んでいたかも知れませんが、この歳になると（50歳）むしろ、何の特徴もない人生よりも、癌になって、顔が歪んで、っての方がなんかストーリーがあるじゃないですか(笑)？
どの道、この歳で外観ではもてませんから(笑)
女性のかおるさんに、勝手な事は言えませんが、自分が思っている程に周りは気にしていないですよ！ってか、本当に気にしなくても全然、大丈夫ですよ！
もうそろそろ、福岡の緊急事態宣言も解除されるようですし、あまり必要以上に自粛せずにして下さいね！！
2021-02-09 18:58:38
かおる
akiraさん
またまた助けて頂いて、本当にありがとうございます！！
＞と言うか、聞いてこない人にも説明します(笑)
もう、羨ましすぎます。akiraさんの魅力的な人柄あってこそですけどね。
癌は私のIDにはなっていましたが、akiraさんは強味にされているのがすごいです。
こちらがオープンにしてこそ社会の理解が広まるんだろうなとは感じつつ、傷つくのが怖くて勇気が足りな～い。
＞自分が思っている程に周りは気にしていないですよ！
事実そうだと思います。
むしろ躊躇することで逆に目立つよ、と自分でも思うのですが。
IDとかいう割には、新しい自分の顔はまだ受け入れられていないということでしょうね。
修行ですね・・・
＞もうそろそろ、福岡の緊急事態宣言も解除されるようですし、あまり必要以上に自粛せずにして下さいね！！
ありがとうございます(*’ω’*)
受け止めて頂いて、とっても嬉しかったです。
2021-02-10 14:36:50
わたる むらさき
はじめまして
ぼくは、頭頸部がん患者と家族の会
Nicotto(ニコット)のスタッフを2017年からしています。
https://nicotto.org/
是非、お問い合わせのメールをください。
昨年より、毎月オンラインのお茶会をしています。次回は、2月21日日曜日14時からです。
頭頸部がんの患者会は、日本にほぼ無いそうです。
なぜなら、頭頸部がんは、癌全体の5%と、少ないのが理由の一つだと思います。
ちなみに、えがおの会は、高齢化の為、活動が難しいと聞いたことがあります。
ニコットは、えがおの会から独立した頭頸部がん専門の患者会になります。
アメブロで、「むらさきの」というブログを書いています。舌癌、わたるで検索していただいても出てきますので、もしよかったらご覧ください^_^
2021-02-10 03:59:36
かおる
わたる むらさきさん
はじめまして。
えがおの会。もしかしたら・・・とは思っていましたが、そうでしたか。
教えて頂きありがとうございます！！
頭頸部がん、希少癌になるんでしょうか。り患されている方が少ないのでデータも少ないし、特有の悩みがあるというか・・・
Nicottoさんのこと、気になっていました。ぜひ、登録させて頂きます。よろしくお願いします。
ブログも、教えて頂きありがとうございます。拝読させて頂きます。
長くモヤモヤを抱えつつも、メンタルの問題だから、CPに相談していいのかなぁなんて思っていましたが、投稿して本当によかったです。ありがとうございます！
2021-02-10 14:52:20
ひろ
かおるさん！
私とした事が‥かおるさんの投稿を見逃していました?
希少がんではない、患者数が多い乳がんでも、私が最初にかかった病院では、やはり高齢化で患者会は活動していませんでした。私の主治医の先生が何とか維持しようと、ご自分が講演なさったりしていましたが、病院を変わられたので、フェイドアウトしてしまったと思います。
主治医と一緒に転院した病院は、前より大きい病院で
患者会はコロナ前は定期的に活動していました。一度参加させていただきましたが、ここもやはり同世代の方は（その日に限っては）見当たらず。
やはりコロナで活動中止です。
私は同じ県内ですが、10年ほど前、子どもが6歳、3歳の時、今のところに義父母と同居するため引っ越してきました。
実家からそう遠くないものの
同居ということもあって、以前のように
実家に行く機会は減り、友達を家に呼ぶ事もできなくなり、ママ友さんゼロからのスタートでした。
だから、ほんのすこーしだけど
かおるさんの気持ち分かる気がします。
今、友達とお茶したりランチしたりできないのも辛いです。
かおるさんはアピアランスの問題も抱えてらっしゃるから、余計にかなって。
がんになった自分
それ以外の自分
両方受け入れるのって難しいですよね。
だんだん何が言いたいか分からなくなってしまいました、すみません?
ホントに近々お話ししましょうね。
（約束がのびのびになって申し訳ないです。
akiraさんも！）
メンタルの事もそうでない事も
これからも遠慮なく日記書いて下さいね。
2021-02-14 23:45:41
かおる
ひろさーん
そうですか。ひろさんもお子さん同じ年の時に、ママ友と離れられたんですね(;_:)
育児が一番大変だった時に支えてくれたママ友たちの存在が大きくて、会えなくなって寂しいし心細いし。孤独感が・・・
自分で福岡行きたいって言いだしたのに。
そうなんですよね。
職場で私のことを「癌患者」としてしか見てくれなくなった人が何人かいて、そのことで何よりも傷ついたんですけど、実は私自身が新しい自分、癌になった自分をとっくに受け入れていたつもりで、時々「受け入れられていない」ことに気づくんです。それもショック。
ひろさんの仰るとおり、思い切ってここに書いて、「こどもっぽいことしちゃった・・・」と思っても、その後皆さんからの温かさにふれて、やっぱりすごく救われました。
ひろさん、ご主人のご両親と同居されていたんですね！
友人も、実家に帰りにくいし友達呼びづらいって言ってました。
ご両親が気にされなくても、こちらが気を遣ってしまいますしね。
お子様とご両親はうれしいのかな (^^♪
はい！これからも、よろしくお願いします (*'ω'*)
2021-02-15 00:42:42