2021-03-21 11:51:15
胆管がん患者会ZOOM会！
CP会員以外も閲覧可能
日記
こんにちは！
福岡、桜満開に近づいてます^ ^
去年はT S1でぐったりでした。
今年は元気で見れてよかった〜。
昨日は胆管がん患者会デイジーの会の
初ZOOM会でした。
代表の渡邊さんは
術後、すぐ転移して抗がん剤を
3年3カ月して、昨年5月から経過観察。
とてもキレイな方でした。
参加者は8人ぐらい？
cpのさっちゃんも参加！
うれしかったぁ。
みんなほんとに厳しい。
この病気の厳しさがヒシヒシと…。
でも、みんな頑張ろうね！って^ ^
次回は医科歯科大のドクターを交えて
お気軽質問ZOO M会になるかも。
ぜひ、胆管がんの方、参加されませんか？
気軽に！ほんとお気軽に。^ ^
遺伝子検査から
海外の治療まで、内容は
幅広かったです。
ワタシ、実は直前まで参加を
辞めよっかなって…。
だって、正直、怖かった。
経過観察中だし、再発リスク高い。
だから、怖かった。
でも、病気から逃げちゃいけないって。主治医も『怖いことも知っとかんといかん』って言いますし…。
参加して絆を感じました。
厳しいけど、頑張ろうね！
みんな頑張ろ！
胆管がんの方、ぜひ参加、待ってます。
胆管がん患者会 デイジーの会
で検索して、代表の渡邊さんに
メール送るだけです。
来年も笑って桜見ようね！！
ありがとう！をしている会員
なおこ
はぴこちゃん、本当に良かった。
仲間の存在ほど心強いものないよね。
CPで繋がった仲間もホントに頼りになるし、同じがん種の仲間ができるのも、とても嬉しいことだよね。
お医者さんに気軽に質問できるなんて、ありがたやー。良かったね。
2021-03-21 16:48:12
はぴこ
なおこちゃん
ありがとう。
いつものZOOMはほんと楽しいよね。
何でかな？司会者なおこの魅力かな？
胆管は、ほんと厳しいなぁと
ただただ実感したよ。
でも、頑張っていこうねって！
そう思いました。
また4月になってのZOOO会
楽しみにしてます！
2021-03-22 11:11:45
ふじさん
こちら埼玉も山間部は桜の見ごろになってます。
我が家も新小学生がいるので桜の綺麗な場所でランドセル背負った写真を撮りに行く予定です。
2021-03-22 11:01:24
はぴこ
ふじさん
おめでとう㊗️
妹ちゃんですね。
桜の下でのランドセル！絶対いい！
毎年、開花は早くなってるし。
ほんとおめでとうございます。
パパ、これからですよ！
薬にガッツリ効いてもらいましょう^ ^
2021-03-22 11:13:50
ごん
はぴこさん
こんにちは、お元気そうで何よりです。(^-^)
ﾃﾞｲｼﾞｰの会、気になっているんですけど
仕事が忙しく、中々登録出来ないでいます、、、
せっかく登録するなら、しっかり向き合える時にしたいなぁって。
少し落ち着いたら、ちゃんと登録します！
ｵﾝﾗｲﾝでも顔見れて話せるのは本当にﾊﾟﾜｰもらえますよね。
同じ部位にしかわかりえないアルアル部分だったり、貴重な情報交換だったり。
治療が、まだ発展中だからこそ情報は貴重。
少しずつ輪を拡げていきたいですね！
2021-03-22 16:21:13
はぴこ
ごんさん^ ^
まあ、なんとなく気になるなら
登録されてもいいかな？って気軽なカンジでぜひぜひ！^ ^
胆管って部位があるから、またいろいろで。
でも抗がん剤が少ないことは間違いない。
あと胆管がんって海外では希少ガンらしいですよ。びっくり！
厳しい現実でしたが、頑張って完治しようって思いました。
また、ごんさん、４月のZOOM会も^ ^
時間あえばうれしいですね〜！
2021-03-22 21:18:36
やよたん
わーデイジーの会なんてあるんですね✨はぴこさん情報ありがとうございます?早速登録したいと思います?そして次回のzoom会は是非参加したいです‼️怯えてばかりでなく向き合う勇気や仲間達と共有する事ってホント大事ですよね✨頑張りましょう?
2021-03-22 21:07:00
はぴこ
そう言ってくださり、ありがとうございます。権威ある先生もデイジーの会を応援くださっているそうです。ドクターを交えての会も実現できるかもって^ ^
セカンドオピニオンではないけど
うれしいですよね。
ぜひぜひ参加待ってます！
2021-03-22 21:22:21