こどもをもつがん患者でつながろう

smile

東京都 / 胃がん / ステージ3

2022-05-12 16:27:00

TS1開始から1年

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日記

1年前の朝からTS1の服用スタート。

前日、外来が2つ入っていて、初めて化学療法の先生と対面した日だった。
本当は主治医の外来が先だったのに順番が変わり、先になった。 

まず第一声が、
何でまだ抗がん剤始めてないの⁈

え⁈ 主治医の判断ですけど⁈

多分、私が全然食べられないし傷も痛くて回復が遅かったから、副作用を心配して様子を見ていたんだろうけど、通常の開始時期から2週間も過ぎていたから、再発に影響するんじゃないかと気が気ではなかった。

この先生怖い…とビクビクしながらそこで自分の確定ステージを知り、ステージ3か…とショックを受けているところに、生存率の話をガンガンされて、精神的に追い込まれた。
TS1だけなら5人に1人しか生きられないけど、ドセタキセルを併用したら3人に1人になるから、気が楽でしょ?と…。
気が楽⁈ いやいや、大差なくね?
と、心の中で呟いていた。

抗がん剤を拒否する患者さんもいるだろうから、それを阻止するためにキツく言ったのかなぁとか時間が経ったらそう思えたけど、いやー辛かった。泣きそうだったもん。
自分の置かれた状況が厳しいもので、本当の戦いは手術ではなくこれからなんだと改めて思い知らされた。

その後の主治医と話して、凄く癒された。
生存率の話をされたこともないし、マイナスなことも言わない先生で、だからこそ、この先生にならお任せできると手術をお願いした。
その日も、まずは1つ1つ目の前の治療をコツコツ頑張ってこなしていきましょうね、とだけ。 
外来の順番が逆になってよかった。
化学療法が後だったら確実に引きずって、頑張れなかったかもしれない。

化学療法の先生は、その後怖さはなくなり、頑張って治療している私を支えてくれたからよかった。

翌日からTS1を飲み始める時、とんでもないことに足を踏み入れるような感覚になって、食後しばらく踏ん切りつかなかったな。
飲んでしまったら、もう後戻りできない、みたいな。

TS1単体ではほとんど副作用がなく、全然いけるじゃーん!って余裕ぶっこいていたら、2クール目からドセタキセル併用になった途端、どんどん衰弱して緊急入院→減薬することになるんだけど…。

今週、本来なら休薬が終わりまた服用開始なんだけど、もうそれも終わり。
これからは自分の免疫力で戦っていかなければいけない期間に突入した。
深呼吸したら、未だにTS1の匂い⁈がして毎日思い出すし、相変わらず涙出るし、起きたら目がくっついてる。
手足の皮も剥け続けてるし、色素沈着もまだまだ残っている。
でもそれは、約1年間治療を頑張ってきた証なんだよな。相当蓄積してるだろうから、たかだか2週間で抜けるわけはない。
目のチューブだって、早くて3ヶ月後にしか抜くことはできないわけだし。

GWから急激に体重増えて、1年前から3㎏増、緊急入院時から5.5㎏増。
手術前とほぼ同じ体重に戻りつつある。
TS1が終わって、体重管理をしなくていいっていうのもあるけど、完全に気が抜けて糖質や炭水化物率が上がりまくり。
人の体って正直ね💦
罪悪感ばかり感じるのではなく、美味しく幸せを感じながら食べていたいなって思いながら、毎食満腹になるまで食べちゃう…。

今月は、術後初めて通院のない月。
来月のCTまで、体調整えていかないとな。

とか言いつつ、今日のお昼はかなり食べ過ぎて、お腹が痛く横になってます。
学習しない私💧
口の満足とお腹のバランスが取れない。
どーすればいいのー‼︎

  • さお

    こんにちは!毎日お疲れさまです!

    私もステージ3。生存率もハッキリと聞かされて
    それがきつかったです〜

    もうちょっとソフトに伝えてついでに心のケアまでしてほしいです 笑

    主治医さん優しい方なんですね!良かったです!
    私はちょっと厳しめ→優しい方にたまたま変わって
    やはり気持ちの面で相性が良いと楽になりますね。


    薬の副作用体験してなくてちょっと分からずすいません。
    美味しく食べたいですよね。
    以前話されてた二郎系ラーメンも私も好きで


    smileさんはその時食べたいって訳じゃなかったけど次いつ食べれるか分からないから食べてきたってセリフもすごく共感して。

    私もそう思いながら食べに行ったりします(^^)
    話しズレてすいません。
    ぼちぼちいきましょう\(^o^)/

    2022-05-14 09:21:11

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    • smile

      さおさん

      さおさんも二郎系ラーメンお好きなんですね!

      体のこと考えたら、質素でいいものを…って思いますが、食事内容で迷走してた時はかなり糖質制限もしていたし、なかなか辛かったです。
      心も元気じゃないと続かないなって、今年に入ってご褒美がかなり増えちゃいましたが、好きなものを食べられるってやっぱり幸せだなって。

      昨日久しぶりにスシローのカタラーナを食べました。
      前回は味覚障害で変な味がして泣きそうになりましたが、今回はちゃんと美味しくて嬉しかったです😊

      2022-05-15 22:06:30

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