2022-08-23 00:08:57
陽子線治療 初診時に確認したほうがよいことありますか？
CP会員以外も閲覧可能
質問・相談
セカンド、サードと色んな病院医師の医療相談を受けて、重粒子ではなく陽子線治療を選択することを決め、週末に初診です。
私の腺様嚢胞癌は鼻腔奥〜右の正円孔にまで達していて、視野交叉への影響は避けられないとの説明がありました。
そのことから右目への障害を一番懸念しています。
陽子線治療の初診のときに確認したほうが良いことありましたらアドバイスいただければ嬉しいです。
●治療による早期障害と晩期障害の確認
●それにより今後の生活や仕事にどのような影響があるか
●治療終了後の経過観察の日程、スケジュールの確認
この辺を聞いてこようと思っています。
医師の説明とは違った！(良くも悪くもどちらでも)
先にこれを聞いておけばよかった！知りたかった！
というものがありましたら聞かせてください(*^^*)
ありがとう！をしている会員
akira
初めまして！
何もお伝え出来る事はないのですが、プロフィールを読むと、医師が重粒子線治療を勧められたのですね！
私も以前、重粒子線治療が出来ないか？専門の病院に確認に訪問したのですが、そこで言われたのは、「あなたの癌は1か所にあるのではなく、もやーとあるので出来ない！」との事でした。
医師が勧めるのだから、きっと重粒子線治療にしろ、陽子線治療にしろ、治療は可能なのですね？
今の件を踏まえて、ゆりえさんの癌は陽子線治療に「非常に適しているのか？」「適しているのか？」「効果がない訳ではないがそれほど適していないのか？」
そこら辺は聞いておいてもよろしいのではないでしょうか？
あと、眼の障害ですが・・・
それがどの程度なるかは私は分かりませんが、私は癌が視神経にまで来て、左眼が開かなくなり全く見えない、つまり右眼だけの生活をしております。
でも、車も運転していますし（運転しないに越したことはないのですが）、まあそこそこ普通の生活は出来ますよ！
陽子線治療によって癌がなくなる事を願っておりますm(__)m
追記：癌がなくなる事を・・・と言っておいて、なんなんですが
・治療の目的は聞かれておいた方がよいかと思います。
「そんなの癌治療のためやろ！」と言われそうですが、ゆりえさんはこの治療で根治すると信じているのに、先生方はそもそも癌を小さくすることが目的だったりします。
そこら辺はきちんと目的の共有をされた方がよろしいかと思います。
2022-08-23 10:15:32
ゆりえ
akiraさん、アドバイスありがとうございます！
確かに！大前提に治療の狙いと目的を確認共有しておくことは重要ですね！目からウロコでした！
セカンドオピニオンの際に、重粒子の後遺症が強力であることの懸念を相談したところ、医師から最初に「結論から言うと、陽子線治療が一番適していると思います」と仰っていただけたことと、私もそれが最善の選択と考えていて一致したので踏み切りました。
癌がある部位の何処まで照射可能か、場合によっては諦めざるを得ない箇所もあるのかよく確認したいとおもいます！
あとすみません、おそらく私も右眼は見えなくなる可能性が高いのですが、普段は眼帯などされているのでしょうか？
やってみないと分からないことばかりですが、だからこそ「みなさんどうしてるんだろう？」と思っています。
2022-08-23 18:48:41
akira
眼の事ですね^ ^
私はそのままにしてます。
なので、人から見たら、ぎょっとする方もいるでしょうし、子供さんなんかは、じーっと私の顔を見ています。なんや、この顔は！みたいな感じで（笑）
私の場合は、左顔面が麻痺してるので、明らかに変な顔なのですが、男なんで、どうでもいいっちゃどうでもいい。
因みに視力がなくなるのですか？
私は視力がなくなった訳（失明）した訳ではなく、瞼の神経が麻痺して閉じたまま開かなくなった状態です。ただ、たまに手で開けても、もう既にほとんど見えないですけど。
そんなに違和感なければ、普段はそのままで、参観日とかは、少し色のついたサングラスにするとか…
最後に…あーだこーた言うより、顔をお見せした方が分かりやすいので、写真添付します。
あまりにも酷いので、あまり見せたくないのですが…
先程もお伝えしたように私は左顔面麻痺なので、こんな状態ですが、眼だけなら、そこまで気にならないと思いますが（女性はそうはいかないかな）。
因みに、この顔で普通に営業にも行きます（笑）
インパクトはあるので、意外と役に立ちます（笑）
2022-08-24 14:18:18
ゆりえ
きっと心底吹っ切れた訳ではないのにお顔のお写真までありがとうございます。恐縮です!!!
なるほど、顔面麻痺による影響が大きいのですね。
営業もされてて、隠さず堂々としている勇気、凄いと思います。
でもそれがきっかけで病気のことを含めてakiraさんを深く知ってもらえるきっかけになるでしょうね。
重粒子のセカオピでは、眼球を支える骨が壊死して窪み、それにより視野がおかしくなるという説明はありました。
治療選択した陽子線のセカオピでは、視野交叉がネックという話があったので、がんをやっつけることを優先するならば最悪失明だろうな、と話のニュアンスから私は受け取りました。
そうなったら私は最初は眼帯可愛くしてやり過ごすかなぁ…そしてそのうち変わってしまった自分にも慣れきたら
akiraさんのように、ありのままで過ごせたらいいな、と思いました。
皆それぞれ何かしら抱えてますものね。それが目に見えるか見えないかだけで。気持ち前向きになれました！ありがとうございます！
2022-08-25 07:38:42
とっしー
ゆりえさん、こんにちは。
陽子線経験者です。ただ照射部位が肝臓なので、アドバイスになるかどうか微妙ですが、私の経験をお伝えします。また照射したのが今からちょうど20年前で治験だったので古いお話しになりますが悪しからず。
・治療による早期及び晩期障害
これについては書面で説明を受けました。一番可能性が高いのが肝障害、皮膚発赤。早期では吐き気、食欲不振。一番危険と言われたのが小腸穿孔(小腸に穴が開くこと)でした。幸い小腸穿孔はありませんでしたが、それ以外はしっかりありました。
・障害による生活への影響
肝障害については健康診断でひっかかるレベルで日常生活には全く影響及ぼしておりません。特に薬も飲んでおりません。
一番悩まされているのは照射箇所の皮膚です。照射後２週間くらいから赤く変色しはじめ、徐々に火傷のような状態になりました。冬場など乾燥している時はとにかくかゆくなります。しかし、皮膚の組織も脆くなっているので掻いてしまうと血が出ます。これは20年経った今でも続いてます。対策としては保湿クリームを塗ることで、必ず持ち歩いてます。そのせいか指がいつも潤ってますが(笑)
医師に確認するとしたら照射量は確認したほうがいいかと思います。ゆりえさんの場合、顔になるので低量を回数多く行うかもしれませんね。私は大量に行ったので10回、２週間で終わりました。月曜日から金曜日照射、土日帰宅また翌週照射みたいなスケジュールでした。
治療前はこんなのががんに効くのかと懐疑的でしたが、終わってみたら予想以上に効果てきめんでした。
治療頑張ってください❗
2022-08-23 11:44:59
ゆりえ
とっしーさん、貴重なお話ありがとうございます！
治験のときに治療に挑まれたのですね…。そんな方々がいたからこそ、私も治療を選択することができると思うので本当にありがとうございます。
重粒子に比べて障害事象が若干穏やかとは言われていますが、やはりしっかり症状あられたんですね。
まだ私も若いので、ガッツリ治療ガッツリ後遺症を可能な限り避けたくて陽子線治療を選択しました。
皮膚の火傷は20年も尾を引いてるのですね。
それだけ強力な照射なんでしょうね。
Gyについても、それがどう影響してくるのか含めて確認したいと思います！
励ましのお言葉ありがとうございます!!
2022-08-23 19:01:22