こどもをもつがん患者でつながろう

Chihaya

大阪府 / 乳がん / ステージ4

2023-08-24 01:01:05

もやもやが

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日記

ちょっと、主治医への愚痴になります。

腫瘍マーカーが、あがってたので、造影剤CTと骨シンチの結果、胸水が溜まってるのと、頭に骨転移の疑いありとのことでした。

で、私は乳がんのホルモン陽性で、HER2は抗がん剤治療前はギリ陽性、抗がん剤治療後に陰性に変わったタイプなのですが、最後までハーセプチンは治療しました。

で、今後どのような治療をするか、検討した結果、ホルモン治療、ゾラデックス、フェソロデックス、はそのまま、イブランスからベージニオに変更となりました。
これも、乳腺外科のミーティングでみんなと話してから、治療を決めたいと言われて、そうかと思えば、また電話がかかってきて、他の病院と合同カンファレンスがあるから、そこで他の先生の意見も聞いて決めたいと。

で、胸水がたまってるのも右か左のどちらにたまってるのですか?って聞いたら、両方ですよーって、さらーっと。

頭の骨転移は放射線とか,治療しなくていいのですか?と聞いたら、まあ疑いだから、これはあまり気にしなくていいよと。

いやいや、気になるしって、心で突っ込んでました笑

ベージニオは下痢の副作用がひどいのですが、案の定、飲み始めて四日後にひどい下痢が始まり、下痢止めを2時間おきに飲んでも止まらず、夕方から翌日の朝まで15回ぐらい、下痢で。

病院に,電話して、看護師さんに先生に確認してもらったら、休薬してくださいとの指示が。

2週間休薬して、今週、診察に行くと、調子はどうですか?などの,言葉もなく、ひたすら、パソコンの画面を見て、今までの状態をチェック。2週間前に来て、お薬、2週間分しかだしてなかったから、今日、2週間分だしとくねと。

いやいや、先生、私、下痢の副作用がひどくて、お電話したら、休薬しろって言われたから、飲んでないんですけどって。
そうでしたかねーって、言いだし、それじゃあ減薬しましょか。次回は1週間後に来て下さい。
血液検査の結果はと、数値を見出し、それから、まあ大丈夫やねと。

普通、血液検査の結果、確認してから、薬出すんじゃないの?ともやもやが。

うー、やっぱり、この先生、合わないわーと確信に変わりました。

近くに立派な大阪国際がんセンターが,あるので、そこに,転院したいなあとずーっと思ってたんですけど。どうやって、話を切り出すか。
家から近いとかは使えず、同じ駅にあるし、今後、病状が悪くなって、入院とかになると、きれいな病院の方がいいし、やっぱりがん専門病院の方が安心かなあとか。

緩和ケアとか、リンパ浮腫外来もあるし、なにかにこじつけて転院を画策しようと思ってます?

ほんとはそこを紹介してもらう予定だったのに、コロナで新患はお断りしてる時期で無理だったんですよね。、もう、大丈夫ですよね。

転移の心配より、転院の方に気がいってます。
いい方法があれば、アドバイスお願いします!

  • まどか

    chihayaさん
    転移や胸水のことで不安なところに、医師の心無い対応でお辛い思いをされましたね。
    病院に投書してもいいレベルかもしれません。ともかくもまずは、今後の治療方針もカンファレンスなど他の先生も含めて検討が必要な状況なのですから患者側も納得のいく治療をうけるために、セカンドオピニオンをがんセンター等の他の専門機関で受けてみる良い、タイミングだと思います。
    紹介状や画像データなどを今の病院から出してもらって国際がんセンターでセカンドオピニオンを受けられてはいかがですか?
    費用は全額自己負担だったように思うので、3万くらいかかりますが、セカンドオピニオンを受けた病院で提示された治療を受けたいなと思われた場合、今の病院に相談し、転院のための紹介状を出していただくのがスムーズかと思います。
    セカンドオピニオン外来では、転院や現在の病院でお困りのことなどは相談できないのでその点だけ注意して下さい。
    長文になってしまい申し訳ありません。
    chihayaさんが信頼できる先生と巡り合い、納得のいく治療を受けられるよう祈ってます。

    2023-08-24 04:00:33

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    • Chihaya

      まどかさん

      ご意見ありがとうございました。
      セカンドオピニオンを受けるのは考えていなかったです。

      減薬して、下痢もマシだなあと思っていたら、やはり、きました笑
      以前の先生と比べてしまうのは、よくないなあと思いながらも、比べてしまいます。

      信頼関係は大事ですよね。もうしばらく、考えてみたいと思います。
      アドバイスありがとうございます。

      2023-08-29 09:56:19

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  • ふじさん

    自分でしたら、まず
    「治療はベストの選択をしたいから、先生の方針を信じるから確信に変える為に、セカンドオピニオンさせて下さい」
    とお願いします。

    セ実際カンドオピニオンを受ければ、その先生や治療方針が自分に合いそうかぼんやり見えると思います。
    お金はかかりますが。

    逆に納得いかなかったら、しれっと元の病院で「やっぱり先生の方法をがいいと思います!」でいいんです。

    あと、既出ですがセカンドオピニオンは病気は見て貰えても転院の相談などは出来ないので、転院を希望の場合は今の病院に紹介状を書いて頂く流れになります。

    ご自身で選択しないといけない難しい場面もあるかと思いますが、納得のいく提案に巡り合える事をお祈りします。

    2023-08-24 09:45:43

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    • Chihaya

      ふじさん

      ご意見ありがとうございました。

      納得いく治療を受けるべきですよね。
      セカンドオピニオンも選択肢に入れておきたいと思います。

      アドバイスありがとうございます。

      2023-08-29 09:58:33

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  • いも。

    Chihayaさん
    んー、もやもやしますね。
    セカンドオピニオンは、まどかさんやふじさんがおっしゃってますね。

    詳しくないのですが、もやもやは、がん患者支援センターですかね。
    転院についてもアドバイスもらえるかもです。
    場合によっては先生に伝えてくれるかも。

    先生にとっては何分の1かも知れないけど、こっちにとっては1分の1。
    命かかってますからね。
    他の患者さんもそうなのかな。ファイトです!

    2023-08-24 11:48:16

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    • Chihaya

      いもさん

      ご意見ありがとうございます。

      がん患者支援センターにも行ってみたいと思います。
      先生も患者さんが多くて、大変なのはわかるのですが。まあ、納得のいく治療が受けれるようにがんばります。

      アドバイスありがとうございます。

      2023-08-29 10:00:45

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