こどもをもつがん患者でつながろう

まどか

静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2024-01-03 04:06:03

もうすぐ四年生

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ひとりごと

ごめんなさい本当にひとりごとです。内容がないわりに長いのでお暇な方だけどうぞ。

この病気がわかったのは、2020年の1月でした。なんだか12月背中の痛みが強くなって、年明けようやっとMRIを受けることができたら、でっかい腫瘍が胸に画像を見た時の衝撃は今でも忘れられません。まさか、自分が、これは無理だ助からない。などなど。
それでもおかげさまで、もう4年も家族との時間を引き延ばしてもらうことができました。
再発してから1年もたないだろうとも言われましたが、もう一年を飛び越えて1年3ヶ月です。ここまで頑張れたのは家族の助けと職場の応援があったから。ただ痛みのコントロールが上手くいかなくなっており、今月末で大きな仕事のけりがらつきそうなので、今月末で退職します。
あまり気を落とさず、今までできなかった平日長期の旅行とかゆっくり本を読んだりやりたいことをやるといい聞かせています。
辞めることより、自分の体が思うように動かなくなってきていることにすこし落ち込んでいます。痛みで寝られない日が続いたり(既に麻薬はかなりの量まで増量しているので、あとは補助薬の併用などを検討するしかないのかもしれません。)それが特にしんどい。
一日中痛みに悩まされるのですが、不思議と職場にいくと痛みが和ぐ?どちらかと言うと忙しさで痛みがあまり感じなくなる? 方が正しいのですが、、そんなわけで行き帰りはしんどいし、帰ってから疲れて動けなくても、なぜか仕事はわりとなんとかなっていました、でも最近は仕事中にも痛みが強く、頓服を飲んでも治らないため、これ以上は無理かと自分で手続きできるうちに色々手間のかかる退職関連のことは終らせてしまおうと思った次第です。制度だけをいうなら休職を再度とることもできたでしょうが。復職できないなら一枠は新しい人を雇用してもらうのが人手不足の職場には一番ともわかっていたのでもともと長くても三月までのつもりでした。2ヶ月早まりましたが、体は楽になるでしょう。仕事が好きでした。ここまで、つづけられて感謝しています。でもやはり悲しいです。誰かのせいではなく体調をみて自分で決めたことです。もうあまり時間がないという事実が迫っている気もして(もちろん今やっている化学療法に期待はしているのですが)それも辛いのかもしれません。
今内服しているヴォトリエントは飲み始めて10日目でひどい頭痛と全身薬疹がでました。幸い1週間で概ね改善したので、一錠から再開しています。重症の薬疹では、なかったので主治医の先生が諦めずに、減量しても、効果がある患者さんも過去にはいたからやってみようと言ってくれました。薬疹がでると、やめてしまう場合も多いのですが。
どきどきしながら再開しましたが、今のところ一錠で薬疹も頭痛もでていません。明日から二錠に増量の予定です。これで薬が効いて、痛みが収まると本当にいいのですが。
希望はもちたいと思います。
明日まで家族がいないので、つい長々と取り留めのないことを書いてしまいました。
読んで下さった方ありがとうございます。
写真は秋に紅葉狩りに出かけた時の一枚です。

  • Larsen

    まどかさんへ

    よくわかりますよ。
    仕事ってただお金を稼ぐためや社会的な位置を維持するためのものではないんですよね。
    自分のアイデンティティの1部であり、人生の喜びの一つであり、活力のもとでもあるんですよね。
    好きな仕事を得られるって本当幸せだと思います。
    だからこそ辞めるとなるととても辛いですね。

    2024-01-03 18:31:40

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    • まどか

      Larsenさん
      ありがとうございます。親の期待に学生時代は応えることができなかったことが心にずっと引っかかっていたけれど、私の中で唯一やり切ったと思うことができるのが仕事だったので、やっぱり終わりにするのが悲しくて誰かに聞いて欲しかったんだと思います。
      私の声を聴いてくださってありがとうございます。

      2024-01-03 21:46:47

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  • ゆうこりんこ

    まどかさん
    つぶやいてくれて、ありがとう?
    痛みと闘うのは本当に辛いですね。
    私も痛みが強くなってきたので、オキノームを飲み始めました。

    それにしても、お仕事、がんばりましたね✨
    職場ではなぜか気にならないお話、きっとアドレナリンで痛みが和らぐのでしょうね。
    私もそんなことがあります。

    ご自身でいひとつの区切りをつけたのは、まどかさんの周囲への愛だと思いました。やり切ったと言えることがあるというのは本当にステキなことですね✨
    私も真似したいです♬

    2024-01-05 20:06:02

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  • まどか

    ゆうこりんこさん
    コメントありがとうございます。しばらく調子を崩していてなかなかお返事をかけませんでした。

    ゆうこりんこさんのnoteも時々みて、ママ患者同志として、とても励まされていました。私も仕事をとても好きでいられたことはとても幸せでしたし、いい仲間達に恵まれたことも私には幸運でした。
    もっとそこにいたかったけど、去り際も潔くいたいという私のわがままかもしれません。
    職場の人に具合が悪いところをあまり見せたくないという気持ちもありましたし。

    これまで仕事ばかりだったけれど、いつも支えてくれた家族にも動けるうちに、美味しいご飯を作ってあげたり、3時のおやつを手作りして子供をまつというのも、やってあげたい。すごく平凡ですが、フルタイム勤務の時はそれが本当に難しかった。特に病気になってからは、やってもらうばかりでした。
    そう思うと、よいタイミングだったと思います。辞めても前を向いていられると思えるようになりました。

    ゆうこりんこさんの痛みがオキノームで和らいているのを祈っています。

    2024-01-19 21:10:37

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