キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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かんちょい (48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
厳しい現実と向き合ってみた
※備忘録も兼ねているため、ストレートな表現や、わかりにくい内容もありますが、いち個人のこととしてご理解ください。 ご気分を損ねる場合は適当にスルーしてください 6月中旬の退院後、身体が動けるうちにと大阪弾丸ツアーを決行し、すぐに不調を訴えダウン。 土日でみるみる貧血症状が悪化し、6/30に転がり込むように病院へ。 まず驚いたのが、ヘモグロビン値が3.6…😱 採血表の基準値では13.7〜16.8で、僕はやや低めで11.0とかが見覚えある数値。 看護師さんもビックリで、こんな低い数値は見たことないとも言われました。 即日輸血をしてもらい、当然そのまま入院… 以前から下血→貧血→輸血→禁食→下血止まり退院をループして、今回は3回目。 高リスクのため見送っていた内視鏡治療による静脈瘤を止血する硬化療法について、救命処置としてさっそく2日後に予定を組んでくれました😊 リスクは高いとはいえ、確りと治療をしてもらい、翌日から流動食をいただくと、すぐにまた下血…😱 医師たちからするとある程度の想定内だったのか、翌週には再度内視鏡治療の予定を組んでくれました。 ところがその直後、主治医とは普段はお互い気さくに話をするのに、いつになく神妙な顔つきで、今後のことを奥さん交えて話したい。と。 あらかた主治医と二人で現状をすり合わせ、妻がお見舞いにきたタイミングで現状と今後について説明を受けました。 ・硬化療法は来週2回目を行うが、それでも下血を繰り返す場合は、3回目はおそらく治療しない ・門脈狭窄により腹水もかなり溜まってきている ・腹水の影響で下半身のむくみが顕著に表れている ・もしまた下血しても輸血をすればいいが、医療にも限界があるので、ルールを決めたい ・このカルテを見たら、普通の医師なら治療提案はせずに、お看取りに向けた話しになる つまり、かんちょいさんの今の身体状況では、通常余命1ヶ月程度と理解してもらいたい と😞 また、出血により意識を失った場合の取り決めとして、心肺蘇生は15分迄とし、以降は撤退すること。 人口呼吸器の取付等、意識のない状態での延命処置は望まない。 など。 僕はいいとして、確かに自宅に帰った場合にテンパるのは妻だし、現実に起こり得ることを事前に説明してくれた主治医には感謝しかないとは思うが、妻はいままでの自分の病歴を間近で見ていて、また何かしら希望や奇跡があると信じているのが顔から、言葉から出ている。 もし下血が止まり、腹水のコントロールが出来て、その後化学療法を再開して、門脈狭窄が緩和できたら…という希望もあるが、主治医としては、それは現実的にまず無いと。 自分としてはこの現状について、ここ数ヶ月の身体状況の急変から受け止めざるを得ないこととして、その上で最大限の悪あがきをしながら前に進むしかないと決意しました。 ただ時間がなさ過ぎる…。 本来ならば子どもたちが待っているMy Homeに戻りたいのに、上記の説明を聞いたときには自分の中に1つの決心が。 自宅に戻ることは諦めよう…と 無理に自宅に戻って生きる時間が短くなるリスクより、より長く生きたいからなるべく病院にいたい。 なかなか苦しい決断で、何が正解なんてありません。あくまでも私個人の判断です。 それからというもの、腹水、むくみ、高熱等との戦いを日々繰り返し、いまは2回目の硬化療法により下血もなく、食事も食べられるようになり、そこそこ身軽に動けるようなはなりました😊 まだまだ油断は出来ませんが、動けるうちにやれることやって、会いたい人には会えるときに会う。を病院内で実行してます。 気がつけばこの身体状況のなか、ありがたいことに、面会ラッシュの日々となり、みなさまから生きるチカラをいただいております。 まだまだ頑張れそうな気がします!いや、がんばらないとならないんです✊ 10日ぶりに息子と再開。ちょっとたくましくなったかな☺️
2025年07月17日7
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こう (55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2
夏休み直前🍉
夏休みまでカウントダウン 森永製菓さんの 楽しそうなイベントを見つけました 小学生をお持ちの皆さま 検索してみてくださいね https://www.morinaga.co.jp/oyakokyoushitsu/?utm_source=X&utm_medium=X&utm_campaign=oyakokyoushitsu0822
2025年07月13日7
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こう (55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2
働いてもらいます
ウツボカズラという 食虫植物をお迎えしました 出先だったので、悩んだのですが 50%オフの出会いは逃しません 検索すればするほど不思議な食虫植物 小さな虫をぱくぱくお願いしたい 毎日、ひとつずつ 驚きやわくわくすること 楽しいこと、うれしいことを 重ねていきたいです
2025年07月13日2
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手のりインドぞう (56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4
あさがお通信2025年7月
あさがお通信を作成し始めて５年が経ちました！ コロナで集まることができなくなったとき､オンライン開催するけれど…顔を リアルで会えない代わりに！ と始めた通信… 気がつけば５年！ 本当に多くの人とつながり 協力をしていただいたの結果😊 想像もしてなかった継続 5周年を記念して､家族をテーマに当事者の声を掲載しています♪ 良かったら､読んでみてくださいね🤗 あさがお通信は､こちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/11693/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_7%E6%9C%88%E5%8F%B7_20250710131456234.pdf?v=1653962731054
2025年07月12日10
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ゆき (38)
長野県 / 肺がん / ステージ3
治療の日
本日通院日✨今点滴中。 今の抗がん剤を使い始めて半年が経つ。 今まで途中で副作用で継続する事ができなくなることが多かったけど、今回は長く続けられている😌 また、今日の検査も数値は落ち着いているとのことで良かった。 数値が良い分不安になることもある。 いつまで続けられるか？ またいつか？ 苦しくなる時もある。今行っている事をこのまま続けて行っても良いのか？何を大切にしていくのか？ 治療の日はいつも不安定になるな。 それも自分。 体、心に良いことをしていこう。
2025年07月09日18
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月