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あかまろ(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
夢のお話
先日見た夢のお話です。 夢の中では、「ユーイング肉腫存命者リスト」というものがあって、ユーイング肉腫が発症しても、元気に暮らしている方のお名前と年齢が一覧になって記載されていました。 そこには、80代・90代になっても元気に過ごしている方のお名前がたくさん載っていて、自分も長生きできるんじゃないか！？と、勇気をもらうという夢でした。 病気が発覚してから、自分はいつまで生きられるんだろうか？と何度も何度も考え、不安を感じてきました。 最近は、そういったことはなるべく考えないようにしようとしていましたが、やはり心のどこかに不安な気持ちが残っているんでしょうね…。 明日は、いよいよ治療終了後初めてのPET-CTです。 何事もありませんように…。
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サマンサ(54)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
甲状腺ヨウ素治療・食事制限
3月16日からの放射性ヨード治療まで2週間を切り、一昨日からチラージン、チロナミンの服用が止まり、ヨウ素制限の食生活が始まりました。 今、私の体にどれほどの甲状腺癌細胞が潜んでいるのか、シンチグラフィをすることで分かるのですが、「シンチグラフィで集積が見られなかったから癌細胞がない、というわけではない」「あなたはの癌はヨウ素を取り込みにくいタイプかもしれない」とドクターに言われ、食事制限のモチベーションが一気に下がりました。 とは言え、時間もお金もかかる検査、治療ですので、外食は避け、食材はいちいちヨウ素を含むか確認してから食べるようにします。
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ざわ(36)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
入院中のルーチン
ステロイドのおかげでGVHDがおさえられ、調子がいい日々のルーチンを書き残し。 ・移植day40～生着後3週間くらい経った ・皮膚と腸にGVHDあり(肝臓は快癒してきた) ・点滴はまだあり。抗生剤とステロイド am6:00 検温諸々そして二度寝 am8:30～9:30 朝食 ゼリー、洗面諸々 am9:30～10:00 朝の運動として病棟内歩いたりストレッチ am10:00～11:00 スマホ中毒 am11:00 入れればここでシャワー pm12:00～14:00 昼食そうめん、だらだら pm14:00～14:30 昼の運動。病棟内歩いたりストレッチ pm14:30～18:00 怒濤のスマホ中毒。 心理士さんがきたり夕方の回診がきたりする。 pm18:00～19:30 夕食。おかゆ食。夕食後の薬の数が多い。 pm19:30～20:00 娘とTV電話。個室万歳。 pm20:00～24:00 TV見ながらスマホ中毒。個室万歳。 24:00前後に就寝するも、ステロイドのせいで寝つきが悪かったりする。
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ナス子(46)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
退院1カ月
今日で、退院してちょうど1カ月。 もうそんなにたったのか、という感じ。 体調は悪くないけれど、手足の先が少しピリピリすることがでてきた。 これが副作用か。 おととい久しぶりに会社へ行き、上司と4月復職で打ち合わせをした。 本当は、ガン告知の前から次男の小学校入学のタイミングで退職しようと考えていたが、コロナ禍のうえ治療中での転職活動は厳しいかも。 入院や療養の休みも問題なくとれるのはありがたい。けれど、仕事内容がどうにもストレスがたまる。 2月で勤務丸3年。 家が近く、子供がいる人も多いから、休みもとりやすくていいのだけれど。 天秤にかけて悩む日々。
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ルミルミ(45)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
主人の事
主人は 私がCPを見たり投稿している事を知っています。主人を気遣ってくれているCPの人が居るって事も分かってます。 でも 主人がCPを見ているか 見てないかは わかりません。 主人は闘病ブログなど見たりしません。 だから たまに癌についてチンプンカンプンな質問をしてきます。 自分なりに調べたら？とは言いますが どうなのかなぁ？ 真剣に携帯を見てるから胃癌の事調べてるのかなぁーって のぞいたらZOZOTOWN見てるし 自分なりに胃癌の事は調べてると思うけど。。。。 どうして ブログなどを毛嫌いしだしたか 主人は胃癌を告知されてすぐに 癌の事を調べていたのですが いろんな 癌の闘病を記事にしているものに 登録したら すぐに貴方の闘病を記事にしたい謝礼金を払いますと携帯に連絡がきた 主人は手術前だったし 自分が若いし胃癌だから連絡が来たと思い怖くなったみたい それから何度も何度も依頼が来た 主人は登録を消した。 私が色々な人のブログを見ては泣いたりすると 見ない方が良いって言い出した だから 主人の代わりにCPと関わりを持とうと思い 登録しました。🙂 主人にも癌について皆さんと話したり 投稿すればいいのにって言ってます。 皆さん いつもこんな ヘッタクソな文なのに読んでくれて コメント書いてくれて ありがとうございます。😊😊😊 主人の代わりにお礼申し上げます。 ありがとうございます。 今私は皆さんに励まされ 頑張ってやってます。
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miso(40)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
CPオンライン会
こんにちは。 今朝、初めてCPオンライン会に 夫が参加しました。 こちらのサイトに登録してから まだ日が浅いので どんな内容なのか未知の世界でしたが、 出てみたら？と夫に勧めてみて正解でした！ (私は横でお話を聞かせていただきました) はじめての参加でも 運営や会員の方々のご配慮で とても話しやすい雰囲気満載でした。 様々な状況の方たちと話すことで 凝り固まった考えや不安感を和ませてもらえますね！ 今日お話しできた皆様、 ありがとうございました。 またタイミングが合うときに 参加させていただきます。 宜しくお願い致します😊
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とっしー(45)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解掲示板
【宣伝】第５回がん体験談フォーラム
３月になり徐々に暖かくなりつつありますが、それと比例するようにくしゃみ、鼻水が増えてきたとっしーでございます。 さて本日はまたまた「お知らせ」を投稿させていただきます。 実は私地元茨城で患者会を主宰しているのですが、毎年「がん体験談フォーラム」というイベントを行っています。 がん経験者が自分の体験談を話すことて、広く県民にがんについて知ってもらおうというイベントです。 CPメンバーにも来てもらったりしていましたが、今年はコロナ禍ということもあり、事前収録しyoutubeにアップすることになりました。 そして、このほどアップが完了しましたので皆様に宣伝させていただきます！ 内容は当団体メンバー２名によるがん体験談発表と茨城県立中央病院の名誉院長である永井秀雄先生によるご講演、それを深堀りすべく医療者、看護師、医療ソーシャルワーカー、サバイバーそれぞれの視点からのパネルディスカッションで構成されております。 かなり濃い内容となっております。是非ご覧ください！ １．開会あいさつ https://youtu.be/PJlsGVzuunA ２．がん体験談 菊地様 https://youtu.be/rs4Eebomoto ３．がん体験談 渡邉様 https://youtu.be/ANzOpxarTF4 ４．基調報告１ https://youtu.be/3P7Tb2OmgL8 ５．基調報告２ https://youtu.be/WR9nudZNVfE ６．パネルディスカッション１ https://youtu.be/WtvnvykDJ_Y ７．パネルディスカッション２ https://youtu.be/BEIv5x2GDTo ８．パネルディスカッション３ https://youtu.be/FpQxwWtEgzk
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ざわ(36)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
愛されているおかげで
皮膚へのGVHDはかゆくない皮疹と乾燥からのかゆみと、肌全体が薄く弱くなっている感じ。 顔も少し赤い。 脱毛は、なぜか前髪の一部だけ抜けなくて、電撃ネットワーク(？)の人みたい。 ステロイドでちょっと顔も丸くなって、見た目はホント、ブスだなぁって思う。 んだけど、自信というか、自己肯定感は揺るがない。 それは、夫が「可愛い可愛い」言ってくれるおかげ。 別に元々も美人ではない。地下鉄で窓みると、「長州小力かな」とか思う。けど、夫は可愛い可愛いって言ってくれる。 夫と付き合い出してから笑顔が増えた。で、可愛い可愛い言ってくれるうちに子ども産んで、ツラさとか話し合ったら、もうホントに良き父親になった。今もワンオペで4歳児の育児と家事、たまの私の面会に来てくれる。 たぶん、GVHDは長い付き合いになるし、老化もあるから、容姿はどんどん劣化していくだろうと思う。 けど、たぶん、夫は可愛いって言ってくれるって信じられる。 でも、私もいつも言ってる。夫の顔、日本で4番目にカッコいいよ❗って。 (1位は生田斗真、2位は福士蒼汰、3位は内野聖陽)
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あら(40)
愛知県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
遺伝子検査
乳ガンの遺伝子検査が、保険適用になり、やりたいなって思っております 。検査したことあるかた、どんな検査をするのか、教えてくださいませ(-.-)
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みみみ三姉妹(54)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
自分の中の節目
昨日は、こちらでお声かけいただいた仲間とのzoom交流会でした。 厳しい治療や経過を時に笑い飛ばしながら、 リアルに生きて、先を目指す仲間は、 とても力になります！ ありがとうございますm(_ _)m さて、 私が膵臓がん診断されて、早２年!(^^)! すごい加速した人生を送っている気がします。 その中で、最初に確定診断された翌日は ずっと関わっている難病関連の年1回のイベントで、 毎年司会している程でした。 まだ、手術できるかどうかも分からない、 治療がどうなるのか、 1年後にどうなっているのか。 不安はあっても考えないようにして、イベント終了。 その後は、プロフィール通り。 割と治療は順調で、昨年も同じイベントができました。 更に今年も、本日イベント当日です(≧∇≦)b 私にとって、大切な節目となっている訳です。 今年も参加できる！という…（。ノωノ） 写真は、昨日zoom交流しながら、内職していた今日のイベントの装飾品達（笑） 学芸会か？なノリですが、 楽しんで、今日を過ごしてきます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ もう一つの写真は、 1年に1回の出来事は、 今を、大切にしておかないといけない！ と強く思うようになり、 今年も娘達のバレンタイン祭に本気参戦(^^*) した結果の品々ヽ(´▽`*)ゝ バムケロクッキーは、母から娘達へのバレンタイン（友チョコあるから、母娘チョコあっても良いでしょ♪） 小さな楽しみは、 日々の痛み（体も心も）も忘れさせてくれますね。 皆さんも良い週末を。
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ナス子(46)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
保育参観
今日は次男の保育園最後の保育参観。 先日のお楽しみ会は退院まもなかったため、ダンナさんに行ってもらったから、今日は行くことができて本当に良かった。 最後に先生が 「今年はコロナで集まることができなかったから、ミニ懇談会をやります」 と言って、保護者からもひとこと。 休みの日に、クリスマス会やBBQ、ハロウィンパーティー など、色々と企画してくれる人がいて、家族ぐるみで仲のいいクラスだったから、あと1ヶ月でさよならは寂しい。 と、他の保護者も思っていたようで、 ひとことの途中で涙ぐむ人が続出。 あげく先生まで泣き始める。 良い仲間に恵まれたことに感謝。
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ざわ(36)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
移植から1ヶ月強たちました。
気づけば2月も終わり。妹からの骨髄を移植してから1ヶ月ちょっと経ちました。 その間、日記を書いていなかったので簡単にふりかえると、、、 ●全身放射線治療がつらかった。もうやりたくない(動けない、密閉空間) ●前処置の抗がん剤は、吐き気止めでなんとかなった。 ●移植後の抗がん剤もそこまで強い副作用はなかった。 ●抗がん剤に関して言えば、自家移植のアルケランが一番キツくて、それよりメソトレキセートがキツくて、強さよりも相性なんだなと感じた。 ●迷走神経反射で倒れる。生着までは血圧がとても低かった。 ●生着したら(ちょうど15~20日で生着)、血圧が上がった。 ●急性GVHDは、まず肝臓にきた。VOD。早く気づけて処置してもらえた。 次に皮膚。かゆさはちょっとだけど湿疹は全身にある。 そして腸。そこまでひどくないけど下痢。 ●代表的なGVHDは早く気づいて対処してもらえたからよかったんだけど、生着熱？なのかGVHDなのかわからない熱が1ヶ月続いてた。解熱剤で上がって下げての繰り返し。腸と皮膚のために投与したステロイドのおかげでようやく下がった。 ●食事は以外ととれてて、といってもゼリー。でも口からとることはなんとかできてた。 こんな感じ。 これからステロイドを徐々に減らして、栄養点滴を減らして、って退院まではまだあと1ヶ月超はかかりそう。 仕事はサボれるけと、療養はサボれない。しっかり療養して1日も早い退院を目指したいと思います。
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aki(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
CT結果
今日は2ヶ月に1回のCTの日。手足症候群の悪化で前々回より抗がん剤2割減量したせいかこの所マーカー上昇していて不安の中の検査。結果数値は徐々に上がっていたのに癌細胞は以前より小さくなっているとの事。びっくりしました。数値に一喜一憂するなとはこのことなのか。。。🤭 とりあえずほっとしました。これからも2ヶ月毎にドキドキしながら暮らしていくわけだけど先の自分より今の自分を精一杯楽しんで一日一日を大事に噛み締めて過ごしていこうって改めて思い直した今日でした。
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直心(45)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
おさる騒動な2月
昨年12月の受診時に「次から薬を変えてみましょう」と言われ、今年の1月からアリミデックスを服薬。 副作用の状況によっては変更も考えるとの事なので、このひと月はちょっとしたことでも覚えておこうと構えていたら…服薬3日目辺りからめまいに頭痛に関節痛。 半端じゃない肩こり。 そしてものすごく落ち込む。 「どうせ周りは『大口叩いて何にもできないくせに』とか思ってんだろうな( ﾉД`)」 そうかと思うと、吹っ切れたり。 覚えるも何も、これが毎日。 が、2月の受診日数日前になると全体的に治まり気味に。 という事でもうひと月試してみましょうとなりました。 突然のめまいに備え、普段は行かない所や、行った事がない場所はしばらく控えております。 そんな中でのおさる騒動。 まぁ、こちらは山がすぐ側なのもあり、都会ほどの騒ぎにはなりませんが、それでもニュースにはなり、警察も出動していたりで。 私もご近所の屋根に座ってくつろいでいるおさると遭遇。 今朝はうちの屋根を歩く足音が。 猫か、おさるか。 はたまた…(-ω-;)
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ルミルミ(45)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
術後三年目の検査結果
病院に行きたくないなぁと主人にずっと言っていたので 「今回は来なくていいよ」って言ってくれるかと思ったら 無視 スルー 車に乗せられて行ってきました。 検査結果は腫瘍マーカー異常無し これは手術前から反応無し CＴ異常無し だけど 骨盤の下に嚢胞？柔らかい出来物？があり 先生いわく 前からあった CＴの先生が要注意してくださいって言っていたらしく 三ヶ月後にもう一度CＴ検査をします。 だから モヤモヤ 主治医の先生はあまり気にしないで良いと、、、、、、、でも 心配 今回痩せてその 出来物が神経に当たるようになり お腹が痛くなっている。。。。。。。 下っ腹にあったヘルニアが凹んで手で触るぐらい 穴が空いてきた。 こっから、が問題 先生がここに出来たものが神経に当たると 肛門と陰嚢の真ん中辺り お尻が痛くなるはずって言ったら 主人が「痛いです。」 先生も「だよね」って 診察終わってから 「なんで 私に言わなかったの」と言ったら 黙り込んでしまい 恥ずかしかったのか 転移したのかと思っていたらしい。。。。。。 来月から がんセンターから胃癌専門の先生が来られるようで主人の主治医になります。新しい３人目の先生はどんな先生かなぁ 五月の検査結果聞くまで気持ちがざわつく
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のびろー(44)
宮城県 / 乳がん / ステージ4日記
左脇腹と右脇腹の痛み
今日は、痛みを感じました。これはがんの痛みなのかなんなのか。 自分のことなのにわからない。多分、肝臓と膵臓のがんのせいだと思う。 痛み止めを服用すべきなのか、 様子を見るべきなのかわからない。うーん、私は、結構、我慢強い。 痛みのスケールも自分が今どのくらい痛いのか表現出来ない。 困ったな。こう思えているんだからたいしたことないんだと思う。 そう思うことにする。
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AKIKO(33)
栃木県 / 絨毛性疾患 / 不明日記
親知らずの抜歯に向けて
メトトレキサートでの副作用で口内炎&生えている親知らずがかなり痛んだ。アクチノマイシンでも口内炎がひどく、婦人科の主治医に診てもらい大学病院内の口腔外科を受診することに。婦人科→口腔外科→点滴、投与の時間が長すぎて長すぎて座ってるのもしんどい。。。点滴でベッドに横になれるときに爆睡。口腔外科ではやはり親知らずは抜歯する方向に。一度でも抗がん剤で腫れたり炎症が起きたりしたら、今後免疫が下がった時にもっと悪化する恐れありとのこと。ですよね… 明日は採血があるため採血の混み具合&結果が出るのに1時間かかるため婦人科の診察が9時50分なのに朝の6時半に家を出なくてはならない…これもまたしんどいが、サポートしてくれる家族も同じくしんどい思いをしているので元気になるために頑張るしかない。
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めろんぱん(61)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
長女〜彼家族について
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長女の彼母、去年がん再発 抗がん剤で小さくなっている 彼！母子家庭の長男、下に2人の兄弟 彼…30歳を超えて尚バイトしながら公務員の試験！ 毎年チャレンジ中… 彼と娘が会うと彼母が病気の母を置いて…とか早く帰って来て… 息子にお金の無心 息子には公務員、又は正社員になるまで結婚は✖️ 下の兄弟、1人は引きこもりでゲームとTV 1人は母親と向き合えず家出企画中 彼母は相手がウチの娘でなくても 息子に彼女、結婚！は有り得ないのだろうか でも2人とももう30歳、縁あって結婚へ向かって頑張っている 母親を思いながら介護して 彼は大黒柱として頑張っている そして公務員試験の勉強 そもそもどうして公務員や正社員にこだわるのか…可哀想 病気なのに がんなのに 1人なのに とデート中にラインをして来る母親の心境も可哀想 頑張っている息子の幸せな未来とかもうどうでも良いのかなぁ… どうしたものかなぁ…思案中 男性と違って女性は出産年齢が短いのよね 娘にとっては最愛の人だから… あちらの家族を全て無視しちゃえ もう回りは見ないで同棲でもして幸せになっちゃえ❣️ なんて言えやしない 言えやしない 黙々とスタバ風何とか…チョコスコーンを作りながら答えの出ない心の整理をする
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なおこ(54)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ2日記
ひとりごとタグについて
下のびりけんさんの投稿、ともさんのコメント、読ませて頂いて感激してしまいました。 「ひとりごと」タグ、気づいて下さって、使ってみて下さって、ありがとうございます。 実は運営のたかはし様とのやり取りの中で、「とりとめないことを投稿して良いものか…」と遠慮される方もいらっしゃるとお聞きして。 確かに「全員読んで！という程、大したことではないんだけれど…」と思いながら、でもちょっと書き記しておきたいこと、あるある…と思ったのです。 それで、「ひとりごと」というカテゴリーを作ってみたら、投稿しやすくなるかなーというアイデアをお伝えしてみたら、すぐに形にして下さったのです。 一会員の、取るに足らないような意見にも耳を傾けて下さって、すぐに実現して下さったことに、私は感動してしまいました。 私も辛いとき、弱音を吐きまくって、CPの皆さんに助けてもらった一人です。 弱音でも愚痴でも、身辺雑記でも、安心して上げられて、それに共感してくれる方がいて…というのがCPの素晴らしいところだと思います。 私もまた、投稿したいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
こどもをもつがん患者でつながろう
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