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パンだるま(46)
宮城県 / 女性特有 / ステージ1日記
東北オフ会Laugh❗️3月オフ会開催します。
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皆さん、長らくご無沙汰しております。 小太り46歳肉腫サバイバー、パンだるまであります🐼 「植物の世界は、花が散ったあとも、実を落としたあとも、枯れ葉の季節も、雪深い寒い冬も、、、 いつだって生命の営みは途切れることなく、淡々と繋がっているんだよね。 🍀咲いているときだけが人生じゃないよー🍀 って、教えられた気持ちです😊😊😊」 あなたから2年前にもらったLINEです。 「何があっても生きていく。喪に服さないで私は私の人生を楽しんでいく」 約束したよね。 ちゃんと守るよ。 人生を沢山楽しんで、私はまだまだ生きていくからね。 やるって決めたLaugh❗️の活動も続けるよ。 そこでニコニコしながら見ていてね。 🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸 🌈AYA世代からのcancer friends Laugh！仙台オフ会🌈 日程 2020年3月21日(土) 12時から 場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 会費 選べるランチセット ・メイン料理一品 ・サラダ ・ドリンクバー ・カラオケルーム代金3時間 上記全ての料金が込みで¥1,590であります。 カラオケボックスを利用していますが、誰も歌いませんのでご安心くださいませ。 あしあと参加ご希望の方はコメント欄にコメントいただくか、もしくはパンだるま個人宛にメッセージをいただければと思います🐼 Laugh！は、サバイバーとケアギバーどなたでも参加OKのゆるゆるの会であります。 そこで一人で膝を抱えているあなた！！ がーはっはっはっと大きな声で一緒に笑ってみませんか😃 皆様のご参加をお待ちしております😊
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akooka(30)
茨城県 / 骨・筋肉 / 不明日記
入院65日目、メソトレキセート1回目終了と今後の予定
こんばんは。 入院65日目となりました。 お久しぶりです。 2/10(月)にメソトレキセートをCVポートより6時間静注しました。 ※薬剤師さん曰くMAX濃度とのこと。。。 体感の副作用はそれ程重くはありませんでしたが、 やはりというか、吐き気と食欲不振が5日間くらい続きました。 2/14(金)頃より食欲が戻ったため、 母親にマックの「ごはんチキンフィレオ」を注文したところ、 夜マック限定商品だったため売ってなかったようで、 代わりに買ってきたのが まさかの フ ィ レ オ フ ィ ッ シ ュ いやいや、そこはチキンフィレオだろ！！ なんでフィレオフィッシュなんだよ！ フィレオしか合ってない別もんだよ！ 魚肉と鳥肉の違いはでかいよ！ まぁそんなこんなで食止めをしてエネルギーのある物を大量に食べてます。 予定では2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を予定しています。 アドリアシンは2時間を2日間、イホマイドは4時間を5日間の連続投与です。 前回の投与を思い出しただけで気持ち悪くなりそうですが、 耐えていきたいと思います。 ※副作用がホントにきつかった(強烈な吐き気、食欲不振、骨髄抑制、脱毛)。 頑張ります。
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べる(47)
新潟県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ3日記
退院です
５日間の入院治療が終わり自宅に戻りました。毎度のことながら足腰がふらふら、筋力が落ちてます。 帰り道に丸亀製麺でトロたまうどん、おにぎり、たらてんぷらを食べることができました。食欲不振の今までと比較すると食べれることにびっくり。 丸山ワクチンのおかげなのか、気のせいなのか。 今日から2、3日テレワークで頑張りつつ、ショップジャパンから購入したウォーキングマシンで筋力アップに取り組みます。
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マー(46)
東京都 / 消化管 / ステージ4日記
緊急入院
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突然なんですけど１１日に頭が痛くなって緊急入院しました それから３日間 意識が戻らなくて１４日の朝に看護士さんに起こされて今何処にいるのか？判りますか？って聴かれて病院だということが判りました 妻に聞いたら自分で病院に行くって判断したそうですけど全く覚えてなくて😵その当日 2回もＭＲＩやったそうです 2回目はぞうえい剤やったみたいだけど覚えてなくてビックリです 脳に影響があると一気に全身が悪くなる 恐ろしいですね 結局 脳に転移してて何個か大きいのがあるみたいです これから放射線の治療を始めrて行きます 皆さんも脳の転移を不安に思う人は早めに検査してください
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ジョン(27)
北海道 / 消化管 / ステージ4日記
久しぶりにPART3
久しぶりに奥さんと1時間くらいかなんだか涙が止まらなくなって、泣き合いました。 通院の為、1ヶ月に会える日は限られていて、なかなか会えないので帰る日にはなんだかとても寂しくなって、それに伴って病気のことが頭に入ってきてっていう感じでした…。 でも、人って不思議でいくら寂しくても、泣き続けられないもので、沢山泣いた後には充電できた、また1ヶ月頑張ろうという気持ちになれました！ 素敵な仕組みになってるなと勝手に感心。 皆さんもそんな時ありますかね？？ とりあえず明日からまた頑張ろう。
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moko☆(43)
山形県 / 胸部 / ステージ4日記
誕生日と現状
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ご無沙汰しています。 最近はTwitterがメインになり なかなか皆さんのタイムライン見に行けずすみません。 近況報告です。 2月11日… 例年のごとくバレンタインチョコ作り☆*° 今年は娘は友チョコ自分で作りました。 (母のサポートありつつも頑張ったw) ステンドグラスクッキーだって。 なかなか可愛かった(●︎´▽︎`●︎) 私は、ブラウニーと型流しチョコ♬︎♡ 今年も無事にバレンタインイベント終わりました☆ 12日は43歳の私のバースデー✩.*˚ 旦那が21日誕生日なので 16日の今日ケーキでお祝い┌iii┐ 実兄からのプレゼントで シフォンケーキと生チョコ頂きました♬︎♡ ┌(._.♡)┐ｱﾘｶﾞﾀﾔｰ 病気の方は… 5日にCTと骨シンチを撮り 転移巣が増大していることを 主治医から言われました。(´._.`) 腫瘍マーカーが高いながらも 横ばいな為、現在の治療 (パクリタキセル＋ハーセプチン＋パージェタ) は継続ですが、腫瘍マーカーも上がってくるようなら 治療変更もありえるそうです。 12日の外来は私1人で行ったので 23日日曜日、外来じゃない時に 先生の話がセッティングされました。 今後の話ということですが 外来以外で話聞くのはじめて (入院中以外で)なので 今後の話とわかっていても 少し身構えてしまいます。 ただ改めてそういう時間がセッティングされた事で 旦那と今までぼやかしてあまり話さなかったこと少し話すことが出来ました。 旦那はもちろん もっと私に長生きして欲しいけど 早くいなくなる可能性も 覚悟してる感じ。 私の事を親や、会社の社長に 話すことが出来てるようで 旦那が孤独に悩んでる雰囲気は無し。 子供達には普通にしてて欲しいということで はっきりと現状は話さなくて良いとなり でも娘からいつまで治療続けるの？と言われたので ずっとだよとは話しておきました。 お金のこととか 子供達の進路のこととか これからのこと また話して決めていかなきゃいけないこと まだまだ沢山あるんですけどね。 でも、旦那の会社が 私のために週1休んだり出来て すごく融通がきくことに感謝。 嫌な顔せず付き合ってくれる事にも感謝。 旦那には本当に助けられてます。 ちょっと、マイナスなこと書きましたが 化療の副作用で手足の痺れがあったり 足がすごく重いけど 持続する痛みは無いし 多少痛みが出てもロキソプロフェンで コントロール出来るくらいで ADL的には、特に低下してはいません。 この調子で、治療が変わっても 痛みをコントロールしつつ 今の仕事と治療と家庭の生活が維持していきたいと思っています。 今年の誕生日をクリアしたように 来年も再来年も誕生日を迎えられたらイイなと思います。 ٩(￣･ω･￣)و頑張ります！ そういえば… 3月末に息子の小学校卒業旅行と称して 関東方面に行くつもりしてたんですが コロナウィルスが猛威をふるい始めてて心配です。 日本でも亡くなった方がいらっしゃいましたね。 被害が最小限に抑えられますように(-人-)
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はな(34)
大阪府 / 女性特有 / ステージ4日記
入院
体調悪化が続き、救急受診…入院決定しました。 自宅にいるより家族の負担は少なくなるのかな…。 ゆっくり休養したいと思います
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べる(47)
新潟県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ3日記
抗がん剤治療２日目
病室から眺める外の景色はもう春。 川辺をランニングしたり、川面は穏やかで日光が反射してる。花粉なのか全体が白っぽい。 朝は吐き気があり、吐き気止めを飲みつつ、食パン二枚を食べました。 昼は病院食を欠食し、売店で蒸しパンとサンドイッチ。美味しくいただきました。やはり食べれないときは食べたいものを食べるのが一番。 昨日から腰にぶら下げてる相棒(5Fu)はあと24時間。まだ長いなぁ。
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スー(42)
埼玉県 / 消化管 / ステージ4日記
訃報
奈緒子の夫の将人です。 昨日14日15時、奈緒子が亡くなりました。 みなさまのご協力や励ましに感謝しております。
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直心(44)
福島県 / 胸部 / ステージ1日記
2月の気分
2月は息子の誕生月。 知的障害のある息子。 見た目は高校生、だけども内面は実年齢の半分程度で、Eテレ番組が大好き。 パプリカが流れると喜んで踊っています。 今まで漠然としていた「私のやりたい事」が、どういう形で何をやりたいのか自分の中でまとまってきました。 カフェスペースと、作業スペースがある、障害児者のアートギャラリー。 そして私のように、治療中の人が治療を優先して働けるように。 どこから取り掛かれるか分からないけれど、やる。
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はな(34)
大阪府 / 女性特有 / ステージ4日記
出来なくなる事ばかり
ここ数日体調の悪化が続き…当たり前の生活が出来ないでいます。 普通に家族と笑い合いたいだけなのに…出来ないのが悔しいです。
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ジョン(27)
北海道 / 消化管 / ステージ4日記
久しぶりに PART2
先月に正式に休職になってから久しぶりに職場に顔を出してきました。子どもたちの顔を久しぶりに見て、(学校で勤務してました。) あ〜なんだか時間が経ったな。自分がいなくても大きくなってるなー。 と複雑な気持ちに。子ども達はなにも悪くなく(むしろたくましく頑張っていました。)、ただ自分の気持ちがなんだかよくわからなくなって、戻れない元気だった時のことを思い出して1人辛くなってしまいました…。 当たり前ですが、自分の代わりに沢山の仕事をしていただいてありがたいなという気持ちと自分がしたかった、という気持ちと、もどりたい気持ちと戻れないってわかってる気持ちとぐちゃぐちゃになってしまいました。 でも、最後には来月に控える、子どもたちの卒業式の出席を約束して帰ってきました…！ 少し落ちついてから 好きなアニメのセリフで 失ったものばかり数えるな 無いものはない。 お前に残されたものはなんだ。 (多少言い回しが違うかもしれません。) っていう言葉を思い返すと 自分にはもったいないくらいの素敵な奥さんやこれから生まれてくる自分たちの子ども、整った病院の設備、スタッフの皆さん、実家や奥さんの実家の環境、職場や地域の理解があるなと思い、本当にありがたいなと思い、ネガティブになってる場合じゃないぞっていう自分が少し顔を出してきて、メンタルのバランスが取れ始めた、今日このごろです。 今、出来ることやしたいこと、今だからできること、しなきゃいけないことに目を向けて、明日からも頑張っていこう。
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ざわ(35)
埼玉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / グレード4日記
IVAM療法から10日ほど、
吐き気でずーっと死んでて、ようやく動き出してきた。 メソトレキセートというお薬の骨髄抑制で、今日は初めての輸血。 輸血、っていうと手術みたいな感じで、大事のイメージだったけどこんなにナチュラルにやってるんだなって。 パッと見は、トマトジュースをいれてるみたい。見た目だけは気持ち悪いけど、ホントにナチュラルに点滴で入れられていく。 「初めて」が更新されていきますね。 メソトレキセートの体内濃度で、白血球も少ないけど、いつもの注射は打てないんだと。 不思議な薬。骨髄抑制期が終わったら、また一時外泊できるかな。 そして、腫瘍消え去ってないかなー。
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べる(47)
新潟県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ3日記
抗がん剤治療１日目(9クール目)
10:00から抗がん剤治療開始。 朝はパン、昼食は煮そうめん、かろうじて食べれました。 しかしその後吐き気到来。 昼には妻にゆず胡椒を買って持ってきてもらいました。病院食の煮そうめん味変したら食べれるかなと思ってます。 これから約46時間点滴、長いけど頑張ります。 備忘録ですみません。
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ナムさん(58)
千葉県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
ころげ落ちる
抗がん剤が始まりました。副作用も特に無く安心していた3日目、冷や汗が出て息も苦しくなり、いつの間にか転倒していたようで頭をぶつけ、唇を切っていました。同居している高齢の母に心配させてはいけないとベッドで丸くなっていたら、いつの間にか寝れて大丈夫になりました。 でもやっぱりダメでした。夜、主人も息子達も帰っている時に同じ症状になりました。病院に電話して指示して頂いた薬を飲み落ち着きました。明日、熱があったらまた連絡下さいとのこと。 翌日、やっぱり熱が出て、オレンジ色の尿になりました。嫌な予感、この病気に気づく前、黄疸になった時と同じです。 昨日、受診をし、入院になりました。 肝臓の数値がものすごく悪く 1月27日に胆管に通したステントの位置がビックリするほど、ずれてました。 何がいけなかったんだろう｡。 ずれたステントを外し、今は鼻からチューブを入れてます。 抗がん剤の副作用は覚悟していたけど｡。 まさかステントかずれる｡。 なんだか、どんどん自分の身体が弱っていくのを感じで、1ヵ月前は楽しい旅行に行けてたのに｡。 ころがり落ちる自分を感じて辛くなりました。 でも やっぱり家族はすごい。パニックになってる私を励ましてくれたのは次男でした。 主人も会社を休んで付き添ってくれて。長男も三男も母も妹もみんなありがとう。
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のあぴ(41)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
TS-1 併用開始になりました。
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豆まきも終わって、お雛様を飾って、春の気配はありますが、まだまだ寒いですね。 さて。あまり良くない近況ですが、日記を書きたいと思います。 前回の日記に書いたインフルエンザの後、急にお腹が大きくなって、妊娠何ヶ月？というような状況になってしまいました。 これは噂の腹水だ！と思って、予約外で受診。 急遽造影剤なしのCTを撮ってもらったところ、たった1ヶ月の間にみるみる悪化！ 熱で治療がスキップぎみになって3ヶ月。 ついに腫瘍が暴走をはじめたようです。 だいぶいよいよ感が出てきましたが、 腫瘍が大きくなっている感覚はあったので、やっぱりという気持ち。。 腹水は量としてはそんなに多くないとのことでしたが、このお腹のぱんぱん具合は肝臓の腫れだけではない気がしてならない。。。 残る薬はあと１つ。新しい治療をはじめるのと平行して、緩和ケアのこともそろそろ考えておいた方が良いと言われました。 新しい治療は、ゲムシタビンを120パーセントの量でゆっくり時間をかけて点滴。 プラスして、TS-1 を飲み始めることになりました。 かなり変化球な治療らしいのですが、サイクルも通常と違い、一週やって一週休み。 無理がなくていい感じです。 実際に1週間やってみて、副作用としては、TS-1 のせいか、吐き気が増えました。 でもごはんは食べられるくらいです。 あとは高熱の期間が延びて4日ほど続き、悪寒がします。 熱よりこの悪寒が嫌ですね。 ぞぞぞぞぞ。ぞわぞわぞわ〜として、一気に体調が悪くなります(T_T) 腰にカイロを貼っているといくらかマシなことを発見し、最近はカイロを貼ってます。 体調の悪い期間で体力が落ちるのが悩みですが、血液検査でほんのすこーしだけど、肝臓の数値やCRPが改善されていたので、効いている可能性はありそう！？ 肝臓や腎臓がどこまでもつかわからないけど、少しでも時間稼ぎしたい！ もうちょっと頑張ります。
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青とまと(46)
千葉県 / 消化管 / グレード3日記
今日は記念日
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今日、最後に残ってた首の点滴が外れて久々に何も繋がれてない状態になり、術後初めてシャワーを浴びることができました。 ずっといつも連れて歩いてた点滴ラックとお別れして嬉しいようなさみしいような気分です。 そして....10年前の今日、主人と結婚式を挙げ翌日入籍しました。 今年は節目の記念日を離れて過ごしていますが、より主人へそしてお互いの家族への感謝の気持ちが湧いて来ています。 退院後少し身体が生活に馴染んだら改めてお祝いをしたいです。 私は過去数年製薬関係の仕事に携わってきました。 また、少し医療の力を借り、かわいい息子に出会う事が出来ました。 そして今年、がんになり、薬や医療現場で働く人達の手に支えられて今こうして治療を始める事が出来ましたし、 製薬会社で働いている頃に色々な患者さんの思いを知る機会がありましたが、自分も患者となり、その思いを実際体験する事も出来ました。 このサイトをご利用の皆さまは、きっと私などよりもずっと辛い治療を乗り越えながら毎日頑張っていらっしゃると思います。 そういう心の声を伺い知る事が出来たのにも感謝しています。 今日は医療とつながるいろいろな出会いにも感謝しながらゆっくり休みたいと思います。 なんかまとまりない文章で失礼しました。。。 追記:先ほど主人と息子がお花を持って会いに来てくれました(涙) 病室は衛生管理上、生花が置けない決まりなので、持ち帰ってもらいました。帰ってまたお花や家族に会える日を楽しみに頑張ります。
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ton(48)
神奈川県 / 皮膚 / ステージ4日記
今日から
昨年の７月に肝臓と骨に転移かあり、分子標的薬にて腫瘍が小さくなったが、二月に入り脳に転移があったので、本日より免疫療法のための点滴です。副作用も色々とあるみたいですが、薬が効いてくれるといいな。
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べる(47)
新潟県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ3日記
血液検査
9クール目の抗がん剤治療のため、通院し血液検査をしました。抗がん剤の影響で肝機能が低下しているとのことでしたが、予定通り入院し明日から治療に入ります。 体重はやっと目標の50kgクリア、ほっとしてます。 また体調不良と闘わなければならないと思うと正直憂鬱ですが、治療=生きること、そう信じて乗り切りたい。
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ぷちプレデター(51)
福岡県 / 骨・筋肉 / ステージ2日記
入院します
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おはようございます。 今日 入院します。 明日、手術です。 昨日の夜 子供達がパーティを開いてくれました。 手書きのスケジュール表、 食事、ゲーム 踊り。 いや 嬉しかったです。 もっと元気なうちに、 遊んであげたらと思いましたね。 自営業なんで…バタバタしてたしな。 どうかして時間を とらないとって考えます。 元気になりますよ。 パーティ前の朝 娘が泣きながら…学校行きたくないと。 …私が入院する。 さびしいと…。 休まさせましたが パーティまで 入院の準備（店に展示する作品の材料… 入院中に製作予定） 娘とDVDを見てました。 抱っこして…と甘えてます。 子供に不安にさせてと 辛くなります。 頑張ろう！
こどもをもつがん患者でつながろう
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