-
![]()
たぼちゃん(56)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ3日記
お久しぶりです
お久しぶりです。 とうとう、再々発しました。 発生場所は元々のすい臓、それと左副腎です。 折角、TS-1で副作用も軽くて、生活にはほとんど支障が無かったのですが、２年ぶりにFOLFILINOXに戻りました。（実際にはFOLFILIですが） また、副作用の強い治療になり、今回は吐き気、味覚障害、食欲不振が強くて、体重が５日間で４キロも落ちました。また、次回の抗がん剤治療までに体重を回復出来るようにしなきゃならないです。 仕事も部下がいるため、次席に代理をお願いしてやってもらうように対応していましが、本来の姿ではないので、降格も検討しなければならないかと思っています。 愚痴っぽくなってしまいましたが、副作用と闘いながら、過ごしていきます。
-
いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
術後備忘録の２
前回からほぼ１週間。 人間の回復力の妙を実感しています。 術後４日目から始まった食事は３分、５分、７分、全粥、普通食へと日々変わり術後10日で選択食眺めてなに食べようっかなって楽しんでる。 栄養管理士の先生とは人参ジュースや玄米菜食について、牛乳や乳製品、国産か輸入かなんかについてグダグダと話させてもらった。 病院食は2000calなので退院後も食べてくださいね。体力維持こそが大事なんだと。φ(-ω- ) 尿管は術後２週間留置なので連れ歩いてるけど割りと自由。違和感ありありだけど。 週明けからストマの練習も始まって、術後１週間で売店へ。院内のタリーズでソイラテぬるめが日課になった。 音楽聞きながら病棟内をぐるぐる散歩。術後10日で朝夕30分くらい歩けるようになった。体力戻さないと。 夜にはバケツ足湯で音楽聞きながらまったり。 痛み止めも夜だけで過ごせてる。 入院生活としてはいいんじゃない。 あとは泌尿器がうまくいけば退院が見えてくる。 腸を切るより尿管や膀胱切るほうが時間かかるのね。学んだ。 しっかし、尿路感染症は避けたいなぁ。コロナもだけど感染症って２週間かかるのよね。長い、、、。 子ども達は中間テスト終わって模試やら部活の日常生活に戻った。が、冷え込みとともに寝過ごし多発。布団は暖かいよね。わかるけど頑張ってくれww。空調完備生活の母では説得力ないな。 ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。 よい週末をお過ごしくださいませ～
-
haruko(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
毎日新聞に【千葉県がんセンターにハイパーサーミ導入】の記事が掲載されました‼️
毎日新聞に千葉県がんセンターにハイパーサーミア導入の記事が掲載されました‼️ 念願のハイパーサーミアが、ついに導入＆稼働します‼️1人目の治療を受けられる方も決まり、夢が叶ったのだと日に日に実感しています。 私の主人は約3年前に癌で亡くなりましたが、当時は千葉県にハイパーサーミアの治療を受けられる病院が1つもなく、毎週往復5時間掛けて埼玉の病院まで約8ヶ月、通院していました。 主人の体の負担を少しでもなくしたいとの一心で、私のワガママな思いから始まった活動でしたが、沢山の奇跡的な素晴らしい出会いがあったり、沢山の皆様のご理解とご協力を頂く事ができ、ついに実現に至りました✨ 主人は亡くなってしまいましたが、天国から、いつもの様に優しい笑顔で頑張ったね！と見守ってくれていると思います✨ 1人でも多くの方の命を救う事が出来ます様、心から願っています✨ ご理解とご協力を頂きました皆様、本当にありがとうございました‼️ 心から感謝しております?
-
![]()
パピコ(46)
兵庫県 / 卵巣がん / ステージ1日記
お久しぶりです！！
８月に再発がわかり、病院もセカオピなどして大学病院に落ち着き、10月13日に手術しました。手術前に聞いていたよりも、悪い結果にならずよかったです。人工肛門になるかもとか、腹壁の筋膜をとったり左ふとももから筋膜を取って移植するなど怖い話ばかりされていたので、そうならずにすんでよかったです。ガンになって治療して、２年も経たず再発して手術して。なんなんだろな～と。堕ちる時もあるけど、最初の時よりは元気です。入院する前にやるべきことも済ませて、ずっといけてなかったカラオケに行ってお腹から声だしてストレス発散もして食べたいものも食べまくって、行きたいとこも行って。動きまくりました。いま、術後3日目でやっと昼からご飯食べれてます。歩いてるし、シャワーもして、音楽聞きながら折り紙したり、ペン習字したり、マリカーしたり。管たちからも逃れられて快適です。順調にいけば火曜日退院です！！早く帰りたい！！
-
![]()
リエ(46)
大阪府 / 乳がん / ステージ2日記
みなさんの作品欲しい！
キテミテ中之島というアートイベントに、アーティストとして参加しています。9回続けてきました。 https://kitemite2020.designdot.co.jp 初めて一般から作品を公募しています。その第1段が展示されました。 inter-art.co.jp/kitemite 会場はなんと中之島フェスティバルタワー・ウエスト。 https://www.festival-city.jp すごいです。展示作品の左を見ると、高級料亭が…。 第1段でコラボしたのは、何を隠そう、娘たちの通う小学校なのです！先生が興味を持ってくださって、図工で制作してくれたのです。感激！ 今後の会場としては、中央公会堂 https://osaka-chuokokaido.jp などがあります。今から応募していただくと、中之島駅改札前に展示されます。中之島駅は、駅ですが、そこにはリーガロイヤルホテル、国際会議場 https://www.gco.co.jp など、様々な施設があります。 みなさんも参加してみませんか？！ 『＃キテミテ中之島2020/作品募集』 https://youtu.be/-CqrX7mYiAY あの何ヶ月間を経験したからこそ、伝えられる何かがある。そう信じて、活動しています。ベースはもちろん、キャンサーペアレンツで励まされた事が大きいです。 キテミテの関係各所、すごいでしょ！自慢してるって？そう、ココロ折レソウなので、自分で自分を盛り上げてんです。そういう日記です。
-
なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
CPの思い、私も伝えたくて
こんにちは、だいぶ肌寒くなってきましたね。 私は抗がん剤第6クールが終わったところです?? 以前に「55歳以下でがんになる人は極めて少ない」という記事を読んで。 CPのメンバーの皆さんは、大体当てはまりますよね。 改めて、稀な経験をしているんだ…と思って、なかなか人が出来ない経験をしているなら、その経験で誰かの役に立つことは出来ないかな…と考えました。 と言うと美談みたいですが、実は自分のためです。 ずーっと「がんなんて最悪だー！」と思っているのもしんどいので、自己満足でもいいから、満足感や達成感を味わいたいなーと思ったのです。 それで、いつか「がん教育」の講師ができるよう、勉強を始めてみました。 中学校や、高校に出向き、自分のがん体験を話すというものです。 ご経験者の方もきっといらっしゃいますよね。 e-ラーニングと、オンラインセミナーのカリキュラムを、ほぼ受け終わり、いよいよ土曜日に模擬授業をやります?? オンラインですが、採点もされるとのことで、緊張してます?? 私の授業、「辛いとき、一人で悩まないで！」というテーマにしました。 私がどん底に落ちたとき、CPの皆さんと出会ったことで、ものすごく救われた！！そのことを是非お話ししたくて。 原稿を作っていて改めて鮮明に思い出しました。 泣いてばかりいた頃、CPの先輩達が見ず知らずの私のために、時間を割いて優しく力強いメッセージをくれて、どんなに嬉しかったか。 直接やり取りがない方でも、日記を上げて下さるのを拝見し、「治療にお仕事に、家事、育児…みんなみんな頑張ってるんだ！」ということに、どんなに励まされたか。 私は皆さんのお陰で「死んでる場合じゃない！人間そう簡単に死なない！死んでたまるかー！」という気持ちになれたのです。 改めて皆さんに、ありがとう！と言いたいです。 家族や友達は勿論ですが、私はCPの皆さんにすごく助けられて、精神的に元気になれたので。 もしも機会があったら、若い人達に「人って本当に温かいよ！辛いとき助けてくれる人達、絶対に見つかるから、そういう人を探してつながろう！」と伝えたくて。 「つながりは生きる力になる」…それを痛切に感じた、私だからこそ実感こめて語れること、お話ししたいと思っています。 しかし、模擬授業はやるものの、コロナ禍で実際に学校に行ける機会はなかなかないかも…?? パワポでスライドを作ったり、結構頑張ったので、陽の目を見ないと悲しいなーと思っているところです。 でも、まずは模擬授業、精一杯頑張ります！
-
ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【告知⑤】10/17（土）～30（金）ARTriangle2020 えほんの塔
【ARTriangle2020 えほんの塔】10月17日(土)～10月30日(金)開催（大阪 梅田） えほんプロジェクトも参加させていただきます！ ● 日時：10月17日(土)～10月30日(金)10：00～18：00 ● 会場： PIAS GALLERY 大阪市北区豊崎3-19-3 ピアスタワー1F 阪急電鉄「梅田」茶屋町口より徒歩５分／地下鉄御堂筋線「中津」③出口より徒歩1分 ◯ 10/17（土）11時～／10/24（土）11時～『ママのバレッタ』読み聞かせ。アコーディオンの演奏とともに。 『ママのバレッタ』作者たなかさとこさん、えほんプロジェクトメンバーも会場でお待ちしています！ ◯10月19日（月）午後2：30～朝日放送の取材が入ります。 イベント全体の取材にはなりますが、平日のどこかで行ってみようかなと思いの方は、19日に是非！ ◯ 絵本『ママのバレッタ』原画展示（期間中常設）原画全17枚と絵本には描き切れなかった読者へのメッセージを展示。 ※感染症対策実施※ 共有道具の消毒、読み聞かせの際の席間空けや、手洗い、スタッフのマスク着用を徹底しております。ご来場者の皆さまも何卒ご協力よろしくお願い致します。 ◎詳細は「えほんの塔」イベントページへ https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonnotou/ ◎えほんプロジェクト https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj
-
![]()
はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
がんにとどめを刺すためにご祈願！
福岡はさわやかな秋晴れ★ 今朝は9時すぎに、近所の神社へ参拝にいきました。 つながりがあるお友達、 気になるみーちゃん＆さっちゃんさん そしてCPのみんなのがんがすべて死滅しますように！ しっかりしっかり祈願してきました。 そして、今、生かされてることに感謝の御礼を・・・。 私が通っている漢方医（保険適応の漢方病院です）は 『がんはむずかしいから総力戦！ 神頼みも大事よ。 でもやることやらんと 神様も効いてくれんよ。 早く寝る、冷たいものを食べすぎない。 これを守って努力せんといかん！ そして、努力が実りますようにって お祈りせんね』とアドバイスくれました。 だから、せっせと神頼みです！ 近所の神社ですが、女性の守り神様です。 きっと女神様が、しっかり守ってくれて がんに、とどめを刺してくれると信じています。 神社は、金木犀の甘い香りでいっぱい。 朝からとてもすがすがしい気持ちになりました。 ★心配しない！（自分のことも、家族、子ども、友達のことも） ★不安な情報はあっさり捨てる！元気になる情報だけを見る ★よけいなことは考えない！ なかなか出来ないことだけど、これ大事！ 情報は自分で選べるし。 がんでステージ３だけど元気！ 検査ではいっぱいHやLマークついてるし マーカーは基準値越えが続いてる。 健康ではないかもしれないけど、元気！とっても元気！ 基準も人それぞれ。 がんだって、人それぞれだ。 厳しくても治ってる人はけっこういる！ 折り合いをつけて楽しくしている人もたくさんいる。 とにかく元気でいる！ そして元気な日をずっとずっと積み上げる。 そして1日でも長く生きて元とる！ 高齢者になって年金ももらう。 高齢者特典もガッツリもらう！ 絶対に元とる。
-
![]()
ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
結婚記念日
今回はほぼほぼ治療などとは関係ありませんが… 告知からかれこれ1年を迎えようとしている今日この頃。 感慨深くもあり、逆にもう1年かと、先生の説明がフラッシュバックして、恐ろしくもあり、負けないぞという気持ちもありという感じです。 でも、時間がたって、考えさせられるようなことばかりだけではなく、約1ヶ月後には結婚記念日を迎えることができます！去年は2人、今年は子どもも産まれて3人での記念日です。(今は、奥さんは奥さんの実家にいて3人きりというわけにはいきませんが…) そこで、治療で離れて寂しくさせてしまったり，日々育児に奮闘している奥さんに心ばかり何かプレゼントできたらなーと思っています！ いろいろ調べるも、今夜泣きやらで大変な時にプレゼントもらっても嬉しいのか？とか、気をつかわせないか？とかいろいろ考えてしまいました…笑 皆さんはどのようなものをもらったら嬉しいですか？もしくは、どのようなものを渡したら喜んでましたか？？ 人生経験豊富な皆さんにお知恵をお借りできたらと思います? 気が向いてコメントいただけたら嬉しいです? よろしくお願いします！☺️
-
ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
再々リンパ球採取
CARを注入したT細胞がうまく増えてくれないみたい。 なので、3度目の正直で、再々採取。 今度こそ。今度こそ。。。 理由は色々あるみたいだけど、元々の体質？抗がん剤治療をずっと続けているから弱ってる？？ ともかくも、作れるように祈るのみ。 同種移植はしないと決めている。 キムリアがダメならもうそのまま天命に任せる。 TVでディズニー特集があると、「ママが元気になったらまたいこうね！」って娘。 元気になって行きたいよ。
-
あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
看護師さんの話に感動
顔馴染みの女性の看護師さん。 バッサリと髪を切りイメチェンをしていました。 私：随分と雰囲気変わりましたね? 看護師さん：ドネーションしたんです? 私：どねーしょん？? 看護師さん：髪の毛の寄付です? なんと！？髪の毛の寄付！？ ヘアドネーションって聞いたことはあったけど、聞いた瞬間には何のことか分かりませんでした?? ただのイメチェンではなく髪の毛の寄付だなんて、薬の副作用で髪を失っている私は、感動してしまいました✨?✨ つるつる頭になってから9ヶ月ほど経ちましたが、そのまま外出するのはいまだに抵抗があり、外出時には帽子が手放せません? 中年男性の私ですらそうなのだから、女性や若年者なら尚更だと思います。 そんな人たちのために髪の毛を寄付するなんて、とても素晴らしいことだと思います✨ 予想していなかった看護師さんの言葉に何と返していいか言葉に詰まり、なんとか絞り出した言葉は… 私：素晴らしいです❗️? のひと言でした? そして、思わず看護師さんに向かって手を合わせて御辞儀をしていました? 流石、がん専門病院で働く看護師さん。 慈愛に満ち溢れていますね??
-
![]()
らん(47)
沖縄県 / 大腸がん / ステージ4日記
2ヶ月でがんが半分に縮小、腫瘍マーカー正常値に。
只今病院のベッドにて5クール目のケモ治療中、ベッドからの投稿です。 今年６月にがんの再発と急激ながん細胞の拡大で精神的にも参っていましたが、本日の血液検査とCTの画像確認にて抗癌剤治療が効いているのを実感できて精神的にも大分楽になりました。 小腸あたりに３箇所の腫瘍があったのですが、２ｃｍあったものが１ｃｍに縮小しており腫瘍マーカーも正常値範囲に収まりました。 本当にうれしく、主治医の先生も自分のことのように喜んでくれていました。 今日から１種類、アバスチンという抗癌剤が増え合計４種類の抗癌剤を投入していきます。 今日はポジティブに考え事ができうれしいです。 ２ヶ月の投与期間でこれだけの結果が出て、先生、病院、看護師さん達を信じ、また、支えてくれた妻、家族、友人に感謝です！
-
あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
今日から入院
今日から７回目のIE療法のために入院しました。 通算すると１４回目の化学療法です。 前回の入院では好中球の戻りが遅くなってきたと言われましたが、今回は問題なしということで、ほっと一安心? 予定通りのスケジュールで治療を受けられます。 明日から５日間連続の点滴、頑張ります❗️
-
![]()
はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
先生直伝！がんのスーパー養生術★
がんになってめっちゃ本読みました！ 読みまくりました！ でも、胆管がんは どれもこれも怖いことしか書いていない。 絶望でした。 そこで、養生法の本にたどり着きました たくさんの養生法を本を読みまくりました。 で、キラリとひときわ輝いていた本が 鍼灸師・若林理砂先生の本。 ちなみに・・・写真の本の帯、坂本美雨さんが書評を！ あの有名なお父様も診療されてる先生です。 若林先生の本をまた読みまくりました。 読みまくるうちに、先生に質問したくなったのです。 『がん患者のためのスーパー養生術を教えてください』 思い切って出版社にメールしたところ 若林先生からお返事がきました！ 『がん患者のためのスーパー養生術』 ①とにかく寝る！ 12時までには絶対に寝る。 命をかけてまでやることがあればしかたないけど、 12時までには寝てください。とのこと。 深夜しか開かない毛細血管があり、 そこをNK細胞などをしっかりめぐらせるためにも 12時前に寝ること！ ②動物性たんぱく質を食べる！ 肉、魚、卵をたっぷりしっかり食べる。 気のチカラ、カラダをあっためる力、 体力を保持するためにも必ず肉、魚、卵を食べる。 そして炭水化物の量は減らす。 赤身の肉は控えめに。 でも、すごく痩せてしまった場合は 赤身の肉はチカラをつけるために、食べてください。 あとは旬の野菜、フルーツも食べる。 バター、チーズなどの乳製品の油脂もカラダを温めるために食べる！ 高カロリーで消化が良いものを食べること。 ③寝る・食べるが出来たら動く！ まずは寝る、食べるが出来てきたら 気をめぐらせるために動く。 でも、寝る、食べるがまずは大事！ 先生はラジオ体操もオススメされてます。 何か習いたいなあ～と思うのであれば 太極拳がイチオシとか。 まずは寝て、食べるで体力つけてから、 動かしたり、デトックスなど考えること。とのことでした。 私は、術後10時半には寝るようにしてますが、 なかなか・・・。 寝れないし、夜中に生存率とかついつい検索してしまいます。 でも、そんな日もあってもいいと思っています。 がんは長丁場だから！できる範囲で！ゆるく！ なんかピピッときたら、生活に取り入れてみてください♪ がんは、食事療法から自由診療までいろいろ。 でも、寝るのは無料だよ～ん★ 若林先生・編集者の方、ありがとうございました！
-
![]()
さっちゃん(47)
神奈川県 / 胆管がん / ステージ4日記
胆管癌って‥
胆管癌ステージ4手術不可のため 3月からGC療法を開始して、 先月遂に8クール完走しました！！ 次はゲムシタビン単剤になりますと 言われたタイミングで、主治医に 「手術の可能性を探りたいのでセカンドオピニオンとりたい！」 伝えました。 先生は、カルテを見返して 「確かに初診では手術できるか微妙なラインだった。」 と言って半年振りに、PET検査の予約を入れてくれました。 結果、大動脈付近のリンパ節にある転移が小さくなっているようにみえると。 更に詳しく調べるためにMRIの予約と、定期検査のCTを同じ週に受けて、結果‥ 腫瘍が増大していて、ゲムシタビン中止となりました? 手術どころか今の治療もできなくなるなんて‥想定外でした。 来週からTS1(単剤)です。 副作用のことを考えると 乗りこえられるか不安です。 また久々にメソメソ泣いたな‥ 泣いていても病気が治るわけじゃないから笑って過ごさないと！ 子供たちの前では泣かないようにしないと！ がんばるぞ！って決めて その気持ちを忘れないようにここに 記録しました（＾＾） 胆管癌ってホント厳しい闘い。 治療の研究がすすんで欲しいと心から願います。
-
いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
術後備忘録の１。～長文です～
皆さまの励ましがとても力になりました。ありがとうございます。 備忘録としてつらつらと。 6日火曜日の手術からもう今日は日曜日。 早いものです。 手術当日はほぼ想定されていたフルコース。婦人科→消化器外科→泌尿器科リレー。なんと9時間31分だそう。 腫瘍切除。尿管と膀胱一部切除。 直腸も切除して人工肛門になりました。(一時？永久？わかりません) 出血も多かったらしく輸血も。献血してくださった方に感謝。 ２日目、病棟に戻ったんですがフットポンプ音だけが響く。管だらけで痛みで動けず夜には肺水腫？になり呼吸困難で酸素吸入。まさか自分の体液で肺が溺れるとは思わなかった。術後にあるとか知らなかったよ。 ３日目、昼には落ち着いたけど喉が痛くて話すとむせちゃう。容赦なく食事？開始「すいすい」なる飲料水。飲むと胃腸が動いて125mlに10分はかかる。痛み止め点滴しながらの子ども達にようやくLINE連絡。するとじい様から連絡遅い！と電話で怒られた。いや、ムリですぅ。心配ありがとうございます。 ４日目、部屋の中を少し動く。体の管が４→２本に。患者支援センター、歯科衛生士さんの訪問。ストマの説明を受ける。冷静に受けとめられた？かな。体はほんの少しずつ回復。いや、歳やな。 ママ友から子どもにカレー差し入れ。うちの分とで計10人前作ったよって。キャンプみたい。塾の送迎も任せてねって。ありがたいなぁ。 ５日目、３分粥。早い。重湯からかと…。久しぶりのお茶が体にしみるぅ。味噌汁、美味しい。けど、おなか痛い。一口食べて休憩三口で挫折。久しぶりの食事はやたら調味料が口に残る。 甲状腺のチラージンを止めているせいか高血圧。ありゃりゃ。 ママ友から今日は焼きそば届いたそう。ありがたいなぁ。 ６日目、チラージン開始。食事は５分粥。朝の味噌汁がうれしい。毎食欲しいな。痛みはあるけど頑張って食べなくっちゃ。 部屋から給湯器まで歩けるように。お茶もお水も自由だ。これで夜に発熱なければいいな。 ひとまず。 携わってくださったすべての方に感謝します。
-
![]()
ellie(57)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
こどもと話そう 〜がんのこと・いのちのこと〜
トップページでもご紹介いただいていますが、来週土曜日から（10/17〜10/30）大阪ピアスギャラリーにてえほんの塔というイベントが開催され、えほんプロジェクトも参加させていただきます。 https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonnotou 「ママのバレッタ」の原画展は去年の東京から始まって、ありがたいことにこれまで静岡、大阪、愛媛、岐阜、長野〜と旅してまいりました。 最初に東京で原画展をやってみようと始めたときは、まさかこんなふうに長い旅ができるなんて思ってもみませんでした。 この春からはコロナの影響で軒並みイベントが中止になる中、えほんプロジェクトととしてもどう身動きをとったらいいか分からず、私自身はもういろんなことをあきらめかけていました。 そんな時にこんなコロナ禍の中であってもお声をかけて尽力してくださる方々がいらして、岐阜も長野も、そして今回の大阪でのイベントにもつながりました。 ここにきて私はようやく、今までみんなで撒いてきた種が少しずつ芽が出てるのかもしれないと思えました。 みんなとは決してえほんプロジェクトメンバーだけではありません。 えほんプロジェクト発足以来、ここに集う多くの仲間が関わり、発信し、自らの問題として考えてきてくれたからこそです。 えほんプロジェクトを育ててくれたのは、他でもないがんに向き合っている親子だと思っています。 子育て世代のがん患者やそのこどもたちが一定数存在するといっても、がん患者全体からみても、ましてや子育て世代全体からみれば明らかに私たちはマイノリティです。 最初、絵本を出版したいと方々の出版社に相談した時、コンセプトはよくてもターゲットが狭い、売れないものは商業出版は厳しいとはっきり言われました。 あたりまえのことです。 だから紆余曲折を経て商業出版に漕ぎつけても、それをどう広めていくかは大きな課題でした。 絵本の実績がある出版社ではなかったし、黙っていては誰も店頭にも置いてくれません。 何より、そんな私たちの声に関心を持ってくれる人はいるのだろうか？ そう思いながら、それでも少しでも声を届けるには自分たち自身が動くしかない…と恐る恐る始めた原画展でした。 そこでは「もう一つのママのバレッタ」として、絵本に込めた思いを作者のリンママさんに綴っていただき、原画1枚1枚に添えました。 原画を通してそこに込められた思いを知っていただく。 それこそが、私たち"こどもをもつがん患者"が社会に対して伝えたかったことであり、共に考えてもらいたいことです。 「ママのバレッタ」は、こどもとがんを話すきっかけになればというえほんプロジェクトの切なる思いから生まれました。 私たちが何のためにこの絵本を作ったか？ 何のためにこのプロジェクトを立ち上げ活動を続けているか？ 活動しているといつもこの原点に立ち返らされます。 「決して原点を見失ってはいけない。 時と共に流れと共にいろんなことが変化していく。気がつくとブレているのが普通。だからこそ"何のためにやるのか"をいつも意識しないといけない。」 そう繰り返し語っていたのはyskさんです。 「こんな理不尽でしかない現実にどうやって立ち向かう？自分たちが楽しまなくちゃ続かないでしょう？だから楽しんでやろうよ。」 そう言っていつも笑いをくれたのはミーさんです。 彼らのことばは今も私の中で生き続けています。 彼らだけでなく、こどものことをずっと案じ続けていたあっち支部に渡った素敵なお父さん、お母さんたち。 その生きざまは今も多くのことを教えてくれています。 こどもにどう伝えればいいの？ どこまで伝えればいいの？ こどもに悪い影響を与えないかな？ こどもを悲しませたくない… こどもがいるがん患者なら誰もが抱く思いでしょう。 そう思った絵本好きであったり、何かやりたい仲間で立ち上げたのがえほんプロジェクトです。 みんな悩んで迷いながら歩んできました。 正解が何かなんて誰にもわかりません。 でも、伝えるにしろ伝えないにしろ、家族である以上こどもを巻き込まないことなんてできません。 何も言わなくても、こどもたちは私たち大人が思っている以上に現実をみて感じています。 そのこどもたちに私たちは親としてどうあるべきか問われてしまいます。 でも、それは親だけが背負わなくてもいいんじゃないかとも思うようになりました。 親子だけで背負うのではなく、医療者も学校も、私たちをとりまく社会も巻き込んでいいのではないかと。 こどもを全ての困難から守ることなんてできません。 がんに限らず困難にぶつかったこどもたちをサポートしていくことは、社会を支えることでもあると思うのです。 なぜなら、いずれそのこどもたちが社会を支えてくれるのだから。 こどもたちが望んでいるのは同情ではなく理解です。 今回そういう思いを込めて初めて 「こどもと話そう〜がんのこと・いのちのこと〜」 というテーマで絵本の展示を行うことにしました。 インスタでも随時紹介してきた、えほんPJメンバーによる心に残る1冊の他、がんやいのちのことをこどもと話すきっかけになる絵本、深いかなしみの中で支えになる絵本など、これまで出会ってきたたくさんの絵本たちを紹介しようと思っています。 それに伴いえほんプロジェクトの本棚も作りました。 みなさまのおすすめの絵本もあったらぜひ教えてくださいね。 https://booklog.jp/users/cpehonpj えほんの塔のイベントは他にも親子で楽しめる内容が盛りだくさんです。 ぜひお近くの方は足を運んでいただけたら嬉しいです。 えほんプロジェクト
-
ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【お礼】10/11(日）10：00～（再放送15：00～）ラヂオ岸和田 たなかさとこさんが出演
皆さんへ 今日はＣＰの沢山の会員さんが ラヂオ岸和田ハピモニサンデーバージョンをご視聴くださり、 本当にありがとうございました。 番組へ本当に沢山のメールを寄せて頂いたので、 全部を紹介は出来ませんでしたが、 ＤＪのてらぴょん初めスタッフさん一同は全てに目を通されていますm(__)m ★多分、ＣＰの会員さんだと思うのですが…。 ラヂオネーム「ゆうこりんこさん」へ 『ママのバレッタ』に当選していますので、 送付に必要な情報（ご住所・お名前等）をラヂオ岸和田へメールして下さい。 来週からいよいよイベント本番です。 https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonnotou/ ＳＮＳで色々と発信していきますので、引き続きご覧頂ければ幸いです。 （以下、ラヂオ岸和田公式Facebookより引用） ----------------------------------------------------------------------------- 今日のハピモニサンデーバージョンは キャンサーペアレンツえほんプロジェクトから たなかさとこ (Satoko Tanaka) さん ひろはし (Hiroko Hashimoto) さん にお越しいただきました。 ホントにたくさんのメールをありがとうございました。 全部を読み切れずにゴメンナサイ。 15時から再放送も是非お聞きください。 http://www.radiokishiwada.jp/ ↑ネットでもお聴きいただけます。 絵本当選されました、ラジオネームゆうこりんこさん。 ご覧になっておられましたら本のお届けに必要な情報を ラヂオきしわだまでお願い致します。
-
![]()
ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ヘボっ！
中学からの友達のお父さんお母さんが同時に癌になったって LINEが来た なんてLINEを送ったら良いのか、書いては消し書いては消し 頑張って言葉も違うと思ったし 本当に迷った。 主人の癌を親、兄弟に話した時も 何を言われても 私の気持ちを誰もわかってくれないと思ったし でもいざとなったら友達に 色んな抗がん剤があるしオブジーボもあるから大丈夫。 しか書かれなかった。 何なんだよって自分のことがムカついた。ヘボって思った。 凹んでます。 私の周りの人達もあの時、私に何て言ったら良いのかわからなかったんだと今思う、、、 周りに癌になる人が多くて、早く良い薬ができますようにって願いました。
-
![]()
京子(53)
海外 / 乳がん / ステージ3日記
これから。。
これから4つの検査を受けて初めて、進行状況が確認できるらしい。 MRI, CTスキャン,血液検査そして ボーンスキャン。これを聞いて事の重大さを再認識した。バイオプシーはあくまでも、がん細胞の確認だけで、進行状況まで分からないそうだ。 日本にいる妹に連絡早すぎたみたい。 ごめんよ。姉はそんな事も知らなかったよ。 ホームドクターから電話でステージ1て言ってたけど、見当違いにも程がある。 いい人何だけど頼りにならんなあ。 これから又一ヶ月、悶々とした日々は続く。 読んで頂いてありがとうございました。
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.