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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆道がんの患者ネットワークができています！
こんにちは！ 台風が去って、福岡も少しずつ秋しくなってます。 今日は実家から栗！もらいました。 いただきもののおすそ分けです。 さっそく圧力なべでシューっと蒸して食べます★ 初物いただくと75日長生きするとか！ 75日寿命が延びるなんて！せっせと食べるしかないです！ CPで知りあって、深いお付き合いになりそうな？なってるよね！？ がん友・なおこちゃんから 胆道がんの患者会ネットワークができたと 教えていただきました。 デイジーの会 https://tandougandaisy.jimdofree.com/ さっそく会員登録しました。 CPで胆管がんの方、ぜひご登録されてみては？？ 無料です。 私もなんか良さそうだったら、お手伝いしたいと思っています。 お役に立ちたいと思っています。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
魔の9月
最近続いていた腹痛が昨日ピークに達し、病院へ電話。 そのまま入院になってしまいました? 原因は今のところ脱出したストマかなーとのことで、今も絶食&観察です。 昨年の今頃から始まった病気生活。 また9月に入院になるとは…。9月は絶食なのか…笑 早く退院して味噌汁とチキンラーメンが食べたいなー?。 皆さんもお身体には気をつけてお過ごし下さい☺️
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
脱毛力の違い
化学療法真っ只中なんですが、最近少しヒゲが生えてきました。 よく見るとツルツルだった頭にも薄っすら産毛が… なんでだろう？ ひとつだけ薬が変わったので、そのせいなのかな？ 薬によって 『脱毛力』 が違うのかな？ ちょっと気になったので、ＶＤＣ・ＩＥ・ＶＡＣで使われる6つの抗がん剤の脱毛の発現率を調べてみました。 ≪脱毛の発現率（各添付文書より抜粋）≫ Ｖ：ビンクリスチン 21.9％ Ｄ：ドキソルビシン 61.6％ Ｃ：シクロホスファミド 24.32％ Ｉ：イホスファミド 5％以上 Ｅ：エトポシド 44.4％ Ａ：アクチノマイシンＤ 33.7％ 同じ試験で比較をしている成績ではなく、添付文書に載っている数値を並べただけですが、 やはり薬剤によって脱毛のしやすさに違いがありそうですね(;^_^A 私の場合、ドキソルビシン → アクチノマイシンＤ に変薬したので、その違いがヒゲに表れたんですかねー。 ドキソルビシンには負けていた毛根が、アクチノマイシンＤには打ち勝っているんですね！ 人の体って逞しいもんだなぁ。と感じました(^^)
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
PET-CTの結果
昨日は初めてのPET-CT結果を聞く日でした。 再発しているから転移があるかどうか。 結果は、転移なし。 ただ、腫瘍は１ヶ月前のMRIの時より大きくなっていました。早っ！ 抗がん剤、ゲムシタビンが効いていない。効いているとしても弱い。 私に効く抗がん剤はあるのだろうか。 ただ、局所なので手術可能。 来月、手術します。 さて、子ども達にどう話そう。 以前の入院は冬休みやコロナ休校中。時間に余裕があった。 今回は部活に模試にと忙しい最中。 中学生になるとファミサポも使えない。 １日３回回す洗濯。難関だ。ぐるぐる。
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HARUTON(37)
東京都 / 子宮頸がん / ステージ1日記
追加治療
病理検査の結果で、リンパ節転移が認められました。 先生から言われたのは ①全摘出+放射線治療+抗がん剤治療 ②放射線治療+抗がん剤治療 ③抗がん剤治療のみ 思いがけない結果に最初は動揺。。 ちょっと混乱しました? そして③で進めていくことにしました。 幼い息子を置いて2ヶ月入院(放射線の場合)は出来ないし、トラケレクトミーをした意味がなくなってしまう。。 妊孕性についてはもうこだわりはなかったけれど、またお腹を切って全摘することにはとても抵抗がありました。。 体力的にキツくて? 抗がん剤治療のみで行くと決め、初回のみ入院。 そのため、今日からまた入院です！
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トモタン(37)
東京都 / 肺がん / ステージ4質問・相談
皆さんは
末梢神経障害の辛さどう克服されてますか。私はTIP療法にてパクリタキセル を大量に投与されたためG3の状態で一時車椅子生活にもなりましたが、リハビリのおかげで何とか歩けるようになりました。しかし今でも手足共にビリビリで嫌になります。 何かいい方法あれば教えてください。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
無事に退院しました
6回目のＩＥ療法を無事に終えて退院しました。 これで、17回中12回が終了。 残すは、ＶＡＣ療法3回、ＩＥ療法2回。 3分の2が終わったかと思うと、いよいよ終盤戦といった感じです。 医師から、 治療の終盤に差し掛かってきた割にお元気そうですね。まだお若いからですかね(^^) と、言われたけど、小児がんであるユーイング肉腫の治療を受けている人の中では、間違いなくオッサンなはず(;^_^A 同じ治療を受けている人の一般的な経過がよく分からないので、本人的にはピンとこないところもありますが、私の気持ちを上げようとして言ってくれたのかもしれません。 終盤戦になってくると、倦怠感が何日も続いたり、今まで退院後数日で良くなっていた体調がなかなか戻らなくなったりする人もいるそうです。 「気になる変化があれば、すぐに相談してくださいね！」 と、言っていただきましたが、12月まで大きな変化のないことを祈るばかりです。
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てる(46)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ3日記
告知から一年
久しぶりの日記です。 まだまだ残暑も厳しいですね。 九州は台風が大変(実家が鹿児島です)ですし、関東はコロナがなかなかおさまらないですね? さて、今日は9月7日。 一年前のこの日だいたい時間もこのくらいに告知されたんですよね、私? まあね、電話きて予約より早く来て下さいと言われた時点で分かりましたけどね? 場所的に、神経内分泌腫瘍もけっこう可能性あるな、とは思っていましたけどね? そのあと、普通に授業参観行きましたけどね? この一年、怒涛のように過ぎました。なんなら、今でも自分の話じゃないように感じることもあります。お風呂でお腹の傷跡みると、現実にかえりますが? 今、家族と過ごせていること、ご飯が美味しいこと、子供達が可愛いこと、夫も優しいこと、職場にも恵まれていること、CPや患者会を通じて素敵なお友達や同士が出来たこと、空は青く緑は豊かで鳥のさえずりは心地よいこと、 全てに感謝して、これからも頑張るぞー✊‼️ まとまりない気持ちを文にしましたが、読んで下さってありがとうございました?
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
伊藤忠商事さん、ありがとうございます！
伊藤忠商事さん。 知りませんでした。 私にはご縁がないかと思っておりました。 こんなステキな企画をありがとうございます。 記事も素晴らしい。 広く世の中に知ってもらえますように。 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3011595128950979&id=502123726564811
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
1年経過☺️
先日、久しぶりに奥さんと子供に会いに奥さんの実家へ。 それと合わせて職場にも久しぶりに行って来ました? 実はその日が腹痛で授業できなくなった日から1年。当時の奥さんも職場の皆さんも自分がこうなるなんて思いもしなかっただろうなーとなんだか変に客観視。 それと同時にプロポーズしてから病気生活になってしまった奥さんを考えると自分の状況を考えると詐欺かよってツッコミたくなる。笑 この場を借りて、いや、借りなくても奥さんにはごめんなさいしかありません…それと感謝?♂️ ともあれ、いろいろな人達に会えて元気をもらって、何より奥さんと子供に会えてまた頑張りますかーって気持ちになれました? そして、話は変わって、働いているときはなかなか受けられなかった資格の試験の結果発表がこの滞在中にあり、見事合格でした！！ 久しぶりに勉強したかいもあり、一発合格！北海道の受験者の中の上位6%に入れたみたいです。すごいですよね？笑 とは言ってもただの英検ですが…笑 すみません。笑 明後日は久しぶりのCT。皆さんの投稿を拝見すると副作用も急に出ることもあるみたいなので油断せずにがんばっていきたいと思います！ ではでは、皆さんにとっても良い日でありますように?
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金次郎(53)
鳥取県 / 舌がん / ステージ2日記
わくわく！！
去年ゲットした保育士の資格を生かして 障害児支援の施設で働き出しました。 子ども達はみんな個性的でめちゃめちゃカワイイ❤︎ そして 会うたび 毎回成長を感じます。やっぱり子どもの可能性は無限大なんですよね。 自分の成長も止まらない様にしたいものだと思ったのでした。
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ありりん(52)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
術後8年の検査
現在9年生です。 只今、絶賛検査祭り中w 今日は骨シンチと肝エコー 毎年、検査も怖い、結果も怖い、検査しないのも怖い、という何にしても怖い検査祭り? クリア出来たらいいな?
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
今週発売の雑誌
今、本屋さんに並んでいる週刊「東洋経済」。手に取ったことはなかったのですが、特集が「がん治療の正解」とのことで、初めて買ってみました。 色々な情報が載っている中、特に目を惹かれたのが「腫瘍溶解性ウイルス」のお話です。 皆さんご存知でしたか？私は全然知りませんでした? 遺伝子の一部を改変して、がん細胞のみに感染して増殖するようにしたウイルスを人に投与して、がん細胞を死滅させるんだそうです。 脳腫瘍の中でも悪性度の高い膠芽腫への臨床試験で、非常に良い治療成績が出たそうで！ 重度の副作用もなかったとのこと。 この仕組みを使った新薬、膵臓がんや食道がんの患者さんに使えそうで、臨床試験のフェーズ１に入っているんですって！ 早く実用化されますよう、製薬会社の皆さん、お医者様、頑張ってー！！と心の中で叫びました。 他にも新薬の研究は進んでいるとのこと、希望を持って、諦めないで粘りたいです！ みんなで頑張りましょうねー！！
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ピコママ(54)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
不安ぐるぐる
台風が近づいています。私の心もここ最近不安の渦が。。。理由はわかっています。今新学期に向けて仕事がひと段落。来年の復職の相談の話が少しずつ現実的に進んでいます。時間があるので考える→将来の不安を感じる→色々調べてみる→不安材料をまた見つける。このリープにはまっている。3日前から何回目かの術後補助療法の抗がん剤も始まって、倦怠感ムカムカ。昨日ちょっと出勤の仕事をしたらどっと疲れかえってきた。さらに病院受診の際に、いつまで抗がん剤やるかね～なんて聞かれる。ああああ。と今朝いっぱいいっぱいになって子どもが起きてくる前泣いてました。 起きてきた息子がすぐに私が悲しそうな顔しているのに気が付いて、「ママどうしたの？」と聞いてきました。「ママ気持ち悪くてこの先ちゃんとお仕事もご飯も作れるかなと思ったら悲しくなっちゃって」といいました。そうしたら息子がぎゅーっとしてくれて、「そんなの簡単だよ！できないことはできない。でもママは大学のお仕事もパソコンでできてるでしょ。だから大丈夫だよ」。そして我が家の十字架の前に行って、「ママがしたいことができますように、神様ママは餃子が上手に作れます」と手を合わせて祈ってました。7歳ムスコは私のカウンセラーです。一緒に手をつないで駅まで送っていきました。私の不安のぐるぐるはムスコのカウンセリングで止まったようです。子どもに聞いてもらうって、すごいパワーをもらえる。ママ少し力抜いて生きてみます。ありがとう。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
リンパ球をもう一度採取します
キムリアのためのリンパ球採取をもう一度やることに。 なので明日からまた入院です。 アメリカに送ったリンパ球で、うまくキムリアが作れなかったらしく、予備分を送りつつ、万一に備えて再度採取することに。 スムーズにいかないものだなあ。 PETの結果、まだ一部にがんがあるみたいだから、悠長にはしていられない。 キムリアが無事できることを祈りつつ、また採取もして、進行しないように放射線治療もする。 やれることはなんでもやろう。
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よーこちん(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
造影剤
そういえば先日1泊だけ入院してきましたσ(^_^;) 癌になってほぼ3年、定期的に撮影してきたCTの造影剤に突然激しいアレルギー反応を起こしまして… いわゆるアナフィラキシーショックという状態に陥ったらしく…ちょっと記憶が曖昧なんですが、血圧低下・呼吸困難・全身の皮膚が紅潮などけっこうヤバめな感じだったみたいで（−＿−；） すぐに処置してもらってなんとか生還しましたが、 24時間は様子をみないと…ということで緊急入院。 その後は症状も出ず翌日無事退院できました(^^) アレルギーはいつ起こるか・なぜ起こるかなど予想がつきにくいようで…今回はまぁ運が悪かったのだろうと思っています。 今後のCTは造影剤なしになるそうで、それもまたちょっと不安なんですが命には変えられないししょうがないのかな⁇ もはや癌以外の理由では死ねないな、と（笑） 気をつけようがないですが、皆さんもアナフィラキシーショックにはお気をつけてくださいm(_ _)m
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
楽しみにしていること
こんばんは? 今日はCP友の会サポーターの一員として、投稿させて頂きます?? 皆様、ひろさんが呼び掛けをして下さった、オンラインプチイベントについての投稿、お気づきになりましたでしょうか…?? 見逃していた！という方もいらっしゃるかも…と思いますので今一度リンクを貼りたいと思います。 https://cancer-parents.com/posts/2063452 9月22日、ZOOMでお話しできる機会を設けて頂けるとのこと、私、今からそれをすごく楽しみにしております…? 日頃から皆様と文章のやり取りはさせて頂いていますが、お顔もお声も知らないのは、ちょっと寂しくて…? お顔とかお声を知ることが出来たら、投稿やコメントも、お顔を思い浮かべながら読めるなあ…と思うと嬉しいのです。 一層距離が縮まって、親近感が湧きそうですよね！ このプチイベント、2回、3回と回を重ねることが出来たら、がんのことだけでなく、「日常のささやかな楽しみ」について等、がん以外のこともお話し出来るといいなぁ…なんて、個人的には思っています。 皆さん「がん患者」というだけじゃなく、それぞれ魅力的な、他の側面も持っていらっしゃると思うので…。 興味はあるけど慣れていないから、参加迷う～という方は、映像オフ、マイクミュートでも良いので、是非ご参加下さったら嬉しいです！ サポーター以外の方もぜひぜひ！ 参加してみようかな、と思って下さる方がいらっしゃいましたら、ひろさんの日記に「ありがとう」押して頂けるとありがたいです。 ホントにホントに楽しみにしてます！！
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
うっかり造影CT その後
造影CT の当日、食事を取って病院行ってしまったうっかり話のその後です。 主治医の話｡。 CT の結果、画像上でも一回り大きくなっている、マーカーも上がってきている、抗癌剤の変え時ですね。FOLFIRINOX かオニバイドどちらが良いですか？オニバイドは6月に承認されたばかりで、病院側にもデータが無いので、ナムさんが決めて下さい。 私はFOLFIRINOX をおすすめします。 私だって決められない汗。 飲み薬等他の選択肢は無いのかな｡。 セカンドオピニオンに行くことにしました。 前からずっと気になっていた先生です。 でも｡。結果は同じ。 物腰や言い方がやわらかいので、主治医と同じ意見でも、受ける印象はだいぶ違うんですけどね笑。 私、この先生だったら きっと何か違うことを言ってくれるのかもと密かな期待があったんだと思うんです。 出来るだけQOL を落としたくないから 抗癌剤は副作用の少ないものをやりたい。 でも、抗癌剤でアイツをやっつけたいから 強い抗癌剤でも我慢するか。 私の頭の中がいったりきたり。 FOLFIRINOX の副作用は相当きついらしいぞー けど、主治医はそうでもないと言う｡。 31日、セカンドの結果を持って、主治医に返事をする日。 受付で、セカンドの先生からの手紙に添えて私からの質問メモを付けました。 (緊張して上手く伝えられないので) で、正直にまだ決められませんでしたと書きました。 結局、主治医から｡。 返事は一週間後で良いですよ。ただ、 どちらの抗癌剤になってもポートは作るので(飲み薬の選択肢は無くなりました)入院予約だけしちゃいましょう。予約しとかないと連休あるしどんどん遅くなりますよ。 効かない抗癌剤をやっても無駄打ちになるので、今日の抗癌剤はやらなくて良いですね。 あれよあれよという間に決まりました。 主治医のペースにのまれた感じで診察室を出てきました。 ｢何か納得してないの？｣と付き添いの息子に言われ｡。 ｢あー(日程が)決まっちゃったなぁという感じだよ｣と。 その日、抗癌剤しないのもちょっと心配だったけど、やっぱり身体は正直です。 楽チンです。 帰りに息子と封印していたお寿司を食べちゃいました。 7日に抗癌剤を決めて 13日に入院です。 しかし また、またやらかしました汗。 なんと、家に帰ってきて処方された薬をもらってくるのを忘れたことに気がつきました。 今日、ひとりでドライブがてら薬もらってきました～ ｢うっかり楽天膵臓チーム｣の皆様 さらに、うっかり上塗りです汗。 ホント私、ダメダメですが、一緒に頑張っていきましょう。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
IE療法６回目
今日から６回目のIE療法、通算１２回目の化学療法のために入院しました。 血液検査の結果は、いつも通り肝機能の数値が上がっていますが許容範囲でした。 明日から予定通り抗がん剤を始められます? 朝から晩までの点滴を５日間と拘束時間が長くて苦手ですが、しっかり効いてることが分かったので頑張ります❗️?
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
お久しぶりです。
携帯電話を変えたら CPに繋がらなくなってしまいました。 CPの事務所にもメールしたのですが何も届かないし やっとの思いで 思い出せなかった。パスワード思い出し何とか戻ってこれましたー。 6月に手術した主人の首の出来物は病院で調べたら癌ではないけど何かわからないので外の検査場に出され そこでも何かわからないけど、、、ホクロみたいな物です。だそうです。安心したけど やっぱり出来物が出来やすい体質かーと 不安になります。 それと 来年大学を卒業する娘がコロナ渦の中就職出来るか不安でしたが、 公務員の試験を受けるといきなり言い出して 受かる訳がないと思っていたのですが 公務員試験に合格しました。 幼稚園か保育園かは 市役所が決めるのでどこかわからないけど、夢に向かって頑張っていた娘 先生になれて本当に良かった。 これで 私達の子育ては終わりました。 次は娘の結婚式を楽しみに主人と一緒に頑張ります。
こどもをもつがん患者でつながろう
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