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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
もう一つの大きな悩み…仕事のこと
こちらで優しい皆様と繋がれてすごく幸せです。ありがとうございます。 今日は是非、体験を聞かせて下さる方が見つかったら嬉しいな…と思い、投稿させて頂きます。 膵臓がんになって、まず悩んだのが自閉症の一人娘の将来……それと同じくらい悩んだのが会社のことでした。 私は31歳の時に小さな会社を作り、20年以上続けてきたのですが、がんになるまでかなりハードに仕事をしてまして…。 繁忙期は週に3、4回全国に出張し、3、4時間立ったまま大勢の人の前で話をする、というような仕事です。 今はコロナで仕事は全てキャンセル、雇用調整助成金でスタッフに休業手当を払おうとしています。 私自身は膵臓半分、脾臓摘出、リンパ郭清の手術が終わり、これからTS-1を半年間やる予定です。 仕事は大好きだったのですが、抗がん剤中はハードな仕事は難しいのでは…と覚悟しています。 抗がん剤が今年いっぱいで終わって(仮にコロナも落ち着いているとしたら)、例えば来春になれば、「終日デスクワーク」という以外の仕事もできるものでしょうか。 経過観察になってから、アクティブに動くお仕事に戻られた方(またはお仕事を変えられた方)がいらっしゃいましたら、是非一言でもアドバイス頂けたら本当にありがたいです。 (勿論個人差が大きいと思いますし、私の今後は私でも予想できないくらいですので、皆様のお話がお聞きできたら嬉しいです) コロナが落ち着くまで会社が存続できるか…ということ自体分かりません。 がんになる前の私なら、借金をしてでも存続の為に全力を尽くしたと思うのですが、今は借金したら返せるか不安です。 もしがんになる前のように仕事をするのが難しいとしたら、早く断念してスタッフ達に伝えるべきか…長く一緒に仕事をしてくれたスタッフが多く、皆35歳は過ぎてしまっているので、一刻も早く転職活動をしてもらう方がいいのか…悩みは尽きません。 長文を読んで下さった方、本当にありがとうございます。 どうぞよろしくお願いいたします。
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ゆう(54)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
第１１クールゼロックス治療‼️
ゼロックス治療も１１クール目になった やはり回数を重ねただけ副作用とアレルギーはきつくなってきています しかし今回は吐き気も痺れもきつくて泣きそうです でも良い事もありました 肝臓の転移ガンに関して目視での確認がしにくいくらい小さくなっていました このままいけば12クール後オペ出来そうとの事です 肺に関しても小さくなっているのは確実で良い兆候だと言われました きつい抗がん剤治療ですがまだまだ頑張ります
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院後の娘の変化
昨日初投稿をさせて頂いたら、読んで下さった方がいらして、とても嬉しかったです。 とりとめのない文章になりましたが、気持ちを聞いてもらえるだけでも本当に嬉しいものですね。 ありがとうございました。 退院後、10日ほど経ちました。入院は25日に及んだのですが、その間コロナのせいで娘に会えず…。自閉症の娘とこんなに離れているのは初めてでした。 その間、とても良い子にしていたそうなのですが、その反動なのか、私が帰ってきてから少し様子がおかしくて。 笑い上戸で笑ってばかりいる子だったのに、最近ちょっとしたことで逆ギレしてプンプン怒ってます。 会えなかった埋め合わせに優しくしようと思いつつ、私もキレ返しで大暴れしてしまったり…。 大いに反省して、なるべく一緒に遊んであげようと思い、昨日はいっぱい遊びました。 娘が中村隼人さんというイケメン歌舞伎役者さんのファンになったことで、いくつか古典ではない歌舞伎を見に行ったらすっかりハマってしまい… 昨日は「歌舞伎役者さん達が牛になる」という物語を作って演じるよう命じられました。 牛ーっ？？なぜ牛？？と戸惑いつつも頑張ってやってみたらウケてました…。 さすが自閉っ子、独創性のあるお題を出してきます。 遊んでいるうちにいつもの娘に戻っていくかな…いくといいなと願う日々です。
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やさい(44)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ぽかーん
心に穴が空く 私が直接ご家族から報告を受けるのでは無いけれど、ぐっちさんやCPの仲間との別れを知る。 旅立ってしまったことを知るのは悲しい、寂しい。 だけど、会えたことに後悔なんて一つもなくて、むしろありがとうの気持ちがたくさん。 でも、この切ない気持ちの消化の仕方がわからない。
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だぁーきぃー(46)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
４つ葉パワーかな？？
こんにちは。 実は今、入院中です。 先月下旬に告知後初のＰＥＴ検査をして、腹膜播種の状態がよくわからなかったので、審査腹腔鏡で検査しましょうとなり、6/3に入院、昨日6/4に審査腹腔鏡をしました。 結果、、、 目に見える限りは腹膜播種がなくなっていたそうです。 ほんまかいな？？ 腹水の病理検査結果は来週なので、まだわかりませんが、もしかしたら、手術にもっていけるかも？な状況だそうです。 主治医曰く『かなりええ感じ』だそうです。ほんまかいな？？ 勿論、腹膜播種はそんなに優しいやつではなくかなりかなりやっかいなやつ。 CPや他のがんブログを読んでいて、腹膜播種が一度なくなった方もほぼみんな再発してる。 目に見えないやつはきっと残ってるだろうし。 けど、一年間抗がん剤を続けてきて、両手をあげて喜びはできなくても、片手をあげて喜べる状況にはなったのかな？？ もともと、心配性だしネガティブな私。主治医は『ネガティブじゃなくてリアリスト』とおっしゃったけど。。。 いやー、心配。 ほんとかな？ほんまに腹膜播種なかったんかな？ 初発より再発の方がショックを受けるんやろうな。と、今からそんな心配? でも、頑張ろう。 家には待ってる家族がいる。 早く退院して、次につなげれるように頑張ろう。 写真は最近はまっている、公園での４つ葉探しでゲットした４つ葉さんたちです。 ママ友は5つ葉だけじゃなくて、６つ葉もみつけてます。 きっと、いいことが起こる‼️と思って始めた４つ葉探し。 皆さんにもいいこと起こりますように‼️
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初めての投稿です。
はじめまして。治療の先輩の皆様、よろしくお願いします。 今年1月の人間ドックで「膵嚢胞の疑い、要精密検査」と知らされ、2月から超音波内視鏡等、様々な検査を受け始めました。 3月に検査入院をして、膵臓に入れた管を鼻から出し、24時間膵液を取り続ける…という検査で膵臓がんと分かりました。 膵臓がんは見つかりにくいそうなのですが、ステージ1で見つかり、術前抗がん剤もなく、すぐに手術をして頂けることに…。 4月1日に告知を受け、一旦は4月26日に手術と決まったものの、手術予定の病院の看護師さんのコロナ感染発覚…手術延期となり…。 膵臓がんは進行が早いとのことなのでドキドキしましたが、5月2日に手術して頂くことができました。まるでジェットコースターに乗ったような気分でした。 今は漸く1ヵ月経ち、お腹の不調も治まりつつあります。これから、再発リスクを下げるため、初めての抗がん剤スタート…どんな副作用が出るか、またドキドキの日々です。 私の一人娘は自閉症で、年齢は25歳なのですが、知的発達、心の年齢は7、8歳くらいの感じです。 今まで夫と私の母で溺愛しながら育ててきましたが、夫は私より9歳年上でもう初老にさしかかり、母ももう86歳と高齢で…。 膵臓がんは再発リスクが極めて高いとのこと… 私が再発したら、娘はどう生きていくのか…考えると、泣くまいと思ってもやはり涙が出ます。 娘は私の長い入院期間、寂しさに耐え、ママの病気は治った！と思っています。 再発したら…と思うと怖くてたまらないのですが、一方で娘と笑顔で楽しく過ごしたいと思う気持ちも強く…心が揺れ動いています。 昨日会員登録をさせて頂いたら、早速応援を頂き、すごく励まされました。 本当にありがとうございました。
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
EXTREMEな、がんサバイバーの約半年間の活動の軌跡
昨年11月頃より術後の晩期障害で体調を崩してしまい、更に辛い思いをした自身の経験を、逆に誰もまだ経験したことが無い経験と無理やり感はありますが、それでもポジティブな考えに転換しSNSでの情報発信など自らチャリティー活動に取組んで、勿論周囲の協力やサポートも得ながら、克服までとはいきませんが癌と共存して辛い過去をバネにしてここまで乗り越えてきました?✨ . (ここ最近も「何故わざわざ病気の事をお前は話さなきゃいけないのか」や「お前がやってる事はただの綺麗事」と回答に詰まる言葉を受ける事が度々あります?) . . 確かに自身の辛い体験談をグッと胸に秘めて強く生きて行く人もいますし、私の様に発信したいという人もいますし、ただただ不安を抱えている人、不安を抱えて辛い思いをしてる人などそれぞれで、間違いか正解なんか私にもわかりません。 . ただ希少がんの情報やAYA世代や働き世代の方のがん、がん患者のその後のアフターライフ事情についての情報というのは圧倒的にまだまだ不足していて、そこに着眼点をもちフォーカスしようとしている個人・法人・団体はいます。私もその1人です。 . . ■ 私の具体的な活動の内容 非常に悪性度の高い希少癌に罹患した自身の闘病経験を活かし、AYA世代・働き世代へ向けての情報発信や講演会、インタビュー活動 . . ■ 私のこれまでの実績や成果 2019年11月 SNSにてがんに関する情報発信をスタート、NPO法人がんノート公開放送の場にて一般社団法人がんチャレンジャー理事長、花木氏と出会う 2020年2月 NPO法人がんノート 番組出演 2020年3月 NPO法人キャンサーペアレンツ 闘病記インタビュー 出演 2020年4月 一般社団法人がんチャレンジャー発行の「寄り添いガイド」制作に協力 2020年5月 出版社 株式会社ZINE様 がん患者向け医療関連記事作成の協力・取材協力 2020年5月 情報・通信業 株式会社 日本総研様 がん罹患者向け新規事業立ち上げに関する取材協力 2020年5月 株式会社 広報しえん様に「寄り添いガイド」を受け取って頂きました 2020年6月 株式会社 バイタルネット様より「寄り添いガイド」のご依頼を頂きました 2020年6月 あおば社労士事務所様に「寄り添いガイド」を受け取って頂きました 2020年７月 AYA学会と新潟県立がんセンター主催のセミナーにて登壇予定 . . ■EXTREMEながんサバイバーの私が今後お役にたてそうと思うご相談分野 がん罹患者や医療関係者の方々への情報提供およびサポート、記事執筆活動やセミナーの協力等…?? . . 今の時代って、コロナウイルスの流行によって、病気に罹患した人だけでなく患者を支える医療従事者の方々もまた大変な思いをしていて、私も支持者として協力させて頂いている一般社団法人がんチャレンジャーの最大のミッションである「人が人に寄り添える社会を目指して」はとても重要視されてくる時代に突入していくと思います? . そんな社会を一日でも早く実現できる為にお役に立てる様なことがありましたら是非、御用命の程を宜しくお願い申し上げます‼️??♂️ Instagramにて動画もアップしてますので宜しければご閲覧ください? https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
R-CHOP終了
本日8回目のリツキシマブ点滴を終了、これで一通りの抗がん剤治療は終了し、1か月後の血液検査と2か月後のPET-CTを待つことになりました。半年間自宅療養と治療を繰り返した日々に一区切りがつき、ほっとした気分です。 コロナの終息とともに日常が戻ってくることを願っています。
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
ローストビーフと指輪（放射線スタート）
予約時間が近づくと、放射線技師の方から改めて丁寧な説明があり、「66Gy」ということが分かりました。 これから30日間です。 そこで「20日にお面を作らせて頂いたんですが、今日はあの時より更にきつくなっています。」と言われたので、型取りの時に数秒パニックになった話をすると、 隣から夫が「穴を開けたり出来ないですか？」と。 （「日記に不安なことを書いたら、鼻と口に穴を開けてもらえたよとアドバイスを頂いて気持ちが楽になったから、今後またパニックになったら相談してみる。少し緊張取れたよ。」と話したばかりでした。） 技師さんから「前回は急に型取りと言われて、きっと緊張されていたこともあると思います。穴は開けられるのですが、位置がずれると困るので眉間と鼻と顎は固定したい。ただ、少しでも楽に治療を終えて頂きたい。様子を見ながら調整していってもいいですか。」とお返事頂いたのに、いざ時間になって看護師さんに案内されたら、技師さんが口のところに穴を開けて下さってる最中でびっくり！！ いずれもベテランという感じの技師さん１名、看護師さん３名が、マスクを被せたり頭部を手で微調整したり…「きつですよね」「きついですよね、少し緩めますからね」「もしかしたらこのまま頑張れそうですか？」「それならこのままに越したことはないので良かった！」と。 おそらく前回「息が吸えない」と思ったのは顔面だけでなく喉や胸元の圧迫感という実感があったのですが、今日は前回よりきついはずなのに、「やっぱりこれ以上無理に吸おうとしたらパニックになりそうだから、浅くこのまま。」とコントロール出来ました。 経験と口の開放感のおかげ！！ その後、声をかけて部屋を出るとアベマリアがワンフレーズほど流れ、機会音もたっぷり聞こえ、ライト照射！ いよいよなんだな、と、思った時に、お会いしたことないのにCPの皆さんの存在を感じて、すごくエールをもらっている感覚でした。 「みんながいる！」と新参者のくせにすごーく力を頂き、この照射で癌細胞消えて！と念じながら、自分の体にエールを送りながら、そろそろ終わりかな？と思ったところで、 「それでは調整が終わったので、これから照射に入りますね」 ∑(ﾟДﾟ)フライング念力！！ 話には聞いていたけれど、調整ってこんなに長いんですね(〃ω〃) ２回目の自己暗示をかけながら、照射終了。 勘違いのせいで長く感じましたが、テキパキ着替えて「お面の型がついちゃってるけど取れるからね笑」「こんな感じだけど大丈夫だった？」と次々声をかけて頂きながら 「大丈夫です！全然問題ないです！」 と大股に部屋を出て、更に技師さんから 「目のところにも穴を開けますか？随分開放感が得られると思います」 「デメリットは？」 「ありません」 との事だったので、明日から「照射中、目を開ける派」になるかもしれません。 治療が終わったら遅めの昼食を取る予定でしたが、何だか胸焼けが… 明らかに口数が減り、心配する夫に「お昼を食べてないからかも。」と言われ、会計や書類受け取りや何だかんだ終わって15時にようやくお昼。 翌日以降久しぶりに大学病院まで自分で運転するので、帰りは３ヶ月振りに病院からの道を運転させてもらいました。 帰宅すると、倦怠感、微かな喉の痛み、頭痛、胸焼け。 ちょうど息子が眠ったところだったので、一緒に隣で眠らせてもらい、１時間に娘に起こされた時には少し楽に。 しんどいけれど、午前中時間切れで夜出直すからと診察を伸ばしていたリハビリの病院へ送ってもらい、帰宅したら夜。 全然食欲ない… 船酔いした時みたいな、つわりのときみたいな、ずーっと引かない安定した胸焼け。 よりによって今日は、私が夫に「放射線治療の前に食べたいものは？」と尋ねられる度にリクエストしていた大学病院前のお店のローストビーフを、夫が予約して取りに行ってくれたのに… 入院中の絶食期に書いた食べたいものリストにも挙げていたローストビーフなのに… 入浴したら少し楽になり、まさかたった一回の照射で疲れるとは思ってなかったので内心凹んだけど、「喉の痛みで食べれなくなるまでは頑張らなきゃな」とあがると、夫も母も食卓についたまま口をつけてない！ 分かりやすく凹んでいる。 私が落ち着いて食卓に座るのを待って、「冷めても美味しいね。」と言いながら食べたローストビーフ。 一晩眠ると胸焼けがなくなり、喉の痛みと倦怠感だけに。 午前中も母に子供たちをみてもらって１時間ほど昼寝。 実は放射線は関係ないかも。退院してから毎日チャンスさえあれば１〜２時間眠ってしまう。夜も眠っているのに… ２日目の今日は、あっという間。目が大きく開いていたので何でも見れるし、息苦しさもずっと楽に。 昨日の様子を話すと、 「副作用とも緊張のせいとも言い切れないのですが、本当に個人差があって、そういう方もいらっしゃいます。船酔いのような。」 「一緒です！」 「２、３日で慣れてきます。横になると感じにくいようです。」 １回目から変化を感じる人もいるんだな、という安心感に、昨日ほど急には感じない吐き気。 昨日より短く感じた治療時間に、開放的なマスク。ありがたい… １日目昼食（照射１） ・飲むヨーグルト ・ハムサンドイッチ一切れ ・シュークリーム １日目夕食 ・ご飯 ・サラダ ・念願のローストビーフ ・ポテト ２日目朝食 ・ご飯少量 ・味噌汁（人参、小松菜、麩） ・生卵とひきわり納豆 ２日目昼食 ・ご飯少量 ・ローストビーフ２枚 ・ポテト少し 昼前に大学病院に行く時、折紙で（ほぼ夫が）作ったエメラルドの指輪を娘が私の小指にはめてくれました。 放射線科の前の歯科で、荷物を降ろした際、指輪が落ちてしまい、衛生士さんもいらっしゃるしおそらく鞄の中だろうと思って後で探すも見つからず（涙） 帰宅して「指輪はー？」と無邪気に聞いてくる娘の両肩を持って「ほんとにごめん！」と訳を話すと、「なんだ、大丈夫！また折ってもらったらいいんやから！謝らんでいいよ。」と。（夫に謝るべきやったんかな笑） 昼寝していると、「ママ、指輪だよ！」と起こされたのでした。メッセージに眠気も吹っ飛んだけど、その後母宛のを読んだら「く」が頻繁で難解度が上がってました(о´∀`о)
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なつ☆(47)
佐賀県 / 乳がん / ステージ4日記
次女が帰ってきた！
去年、私が入院した際に、死ぬ予定（笑）だったので、1番手のかかる次女を旦那の実家に住所変更して、そちらの小学校に通ってもらってました。 そして、エンドレス抗がん剤が効いてきて、幸い腫瘍マーカーも標準になってきたので、次女を呼び戻すことにしました。 その手続きの多さにへっとへとになっており、この頃は反応が遅れていて申し訳ないです(＞人＜;) 娘のADHDの手続きもあり、通常の2倍は書類関係がメンディーでした。でもなんのその！ 血液検査の結果はよくても、最初が酷すぎて、体力はぜんっぜん戻ってないのですぐ寝込むのですがねw 主治医に聞いたところ、余命はあと一年半前後らしかったので、母の反対を押し切って呼び戻せてよかった！ めちゃくちゃやんちゃな性格をしているので、（一人で５人分くらい喧しい）、大変ですが、毎日「愛してる。ママの宝物だよ！」と言って抱きしめて寝ています。 笑うとナチュラルキラー細胞がパワーアップしてしてくれるらしいので（はたらく細胞で得た知識）、出来るだけ映画を見たりアニメを見たりしてヲタク趣味を満喫しております(#^.^#) 1日でも長く一緒にいたいので、治療は頑張ってますが、最近は口内炎が口中に出来ていて、痛いのなんの(；ω；)痛み止め飲んでてこれとか、恐ろしい子です副作用め！ 今のところ、2歳の三女のランドセル姿を見るまでは！と頑張っております(｀・ω・´) 死にたくないよー！！ 上手くガンと共存出来るように慣れればいいのになーっと日々思っております。 余談ですが、はたらく細胞のガンの回がありまして、すごーく勉強になるにで、お時間のある時にでも観てみてください！ Amazon会員ですと、アマプラで観れますよ♪ 今日も背中と舌が痛いですが、医療用麻薬様の力を借りて、ニコニコ生きて行きたいと思います。
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
ビバ羞恥心 （放射線開始前夜）
明日はムネリンの誕生日。 大学生の時に一目惚れしてから、 （TVの向こうに。 野球のこと全然わからないのに。プレイがかっこよすぎて。） 時に背中を押され、 （TV越しに勝手に。 退職後、「証明書」が届くまでは春休みだ！と開き直ったくせに実際離職１週間目にもう焦ってしまい、「同い年なのに片や日本を代表し、片や・・・」みたいな『同い年』以外むしろ共通点全くないのに勝手に比較して落ち込んで一人でTV見ながら泣いて・・・なぜか背中を押されて行動に出たら翌日希望職に就職が決まって、その後１２年間続く関西での生活がスタートしました。その職はその後京都に越すタイミングで辞めることになりましたが。） 時にその笑顔に癒され、 （・・・TVで。ホークスファンの夫がムネリンの写真集を買ってくれた時には戸惑い、実はまだ開いていません。異性の写真集贈るかなぁ。） そんな彼の誕生日に、放射線治療が始まる～（こじつけ） 手術も怖かったけど、放射線も怖い。 何が怖いんだろうと最近自問自答しているけど、やっぱり副作用かなぁ。 初日から副作用は感じないと思うけど、ぬぐえないこの緊張感・・・怖いのは副作用じゃなくて閉所かな。 いやでも、放射線科の初診の数日前からいよいよ緊張感強くなってるから、放射線という大きなインパクトかな。 ２週間前が放射線科の初診で、歯科でスペイサー、そして放射線科でマスクを作って頂いたけど、マスクがきつかった。 「閉所恐怖症ですか」と確認される度に「違います」と回答してきたけど、顔面から胸の上部にかかるマスクの型取りをしてもらっているときに、数秒「息が吸えない！」とパニックになった。息は吸えるようになったし、きっと実感するよりすごく短い時間だったんだろうけど、怖かった・・・ もしかしたら、閉所恐怖症？？ CTやMRIくらいの余裕があるスペースは大丈夫だけど、密着マスクレベルの閉所は怖い、みたいな。 入院中に同じ部屋の2人から伺った放射線の経験談。2人が「熱かった」と言った型取りは、正直「温かくて気持ちいいなぁ」という感想だった。すでに個人差もしくは気温差。 「照射中、目を閉じる派」と「開けておく派」に分かれていたなと思って、目を開けてみたけど、マスクが狭くてあまりはっきり開けられなかったし、閉じると視界からの情報がなくなって反対に少し安心した。普段は好奇心が勝って大抵目を開けているけど、マスク着用中は目を閉じる派に入ろう。 うちお1人は私と同じ回数で、「とにかく分刻みにスケジュールされていてたくさん人が並んでいるから、急いで着替えなあかんと思って。してくれはる人によって、マスクがきれいにハマる時と、少しずれる時があって、でもそんなこと言われへんからそのままつけてるんやけどね。痛いことは何にもないんよ。位置の調整に時間がかかるだけで、照射されてるんは５分もないくらい。」と話して下さったけれど、「人を待たせないようテキパキ出来るかな」とか、「マスクずれたままの数分間に耐えられるかな」、とか聞いているだけで緊張。きっと型取りで「息苦しい」恐怖を感じてしまったから、これで更に装着がずれたらどうしよう、という不安だ。 入院期間中のうち２週間隣のベッドで、「私が最後まで出来たんやから（年齢が半分やし）きっと大丈夫やわ。」「個人差があるから、副作用も軽いかもしれへんよ」「放射線科の看護師さんがみんな優しくて、毎日励まして下さるんよ。」と、いつも数か月先の治療にビビる私を安心させるためにかけてくださった、その言葉を信じたい気持ちもまだまだある！ 「放射線治療が始まったら思うように食事がとれないから、始まる前に食べて体力をつけておいて」もその方にもらったアドバイス。 この治療に備えて福岡から母が泊まり込みで来てくれたというのに実際の治療開始はかなり遅くなったけど、でもその間ほぼ毎日母の手料理を食べられたので、このアドバイスだけは守れた！！ 初診の前から緊張していたことは夫にばれていたらしく、初診に仕事を休んで付き添ってくれるというので「今回は検査もないから深刻な話もないんだから大丈夫だよ」と断ったものの当日は緊張MAXで、付き添ってくれて随分心強かった！！ そして、明日も付き添ってくれると休みも取っちゃってるので、もう甘えようかな！初日さえ経験すれば、明後日以降は大丈夫なはず！ もう一つあった。。。漠然と抱えているモヤモヤ。 この治療が終わったら、戻る予定で休みをもらっている（といっても、休暇制度はないので欠勤。半年毎の契約を自動更新してもらっている模様。）６ｈ×週５日の仕事に復帰予定。 仕事に戻るか、辞めるか。 ３月に休み始めてからずっと迷っていたけど、全然答えが出ない。 いろんな懸念事項がどちらにしても浮かぶし、本音が自分でも見えない。 でも、手術後は「復帰なんかできるわけない」と思っていたのに、今、迷えるということは、機能回復面に自信がついた証拠でもある。 放射線治療を終える時には、また何か状況が変わっているかもしれないので、それまで答えを出すことは焦らずにいこうとも思う。 あぁ、昨日の電話である人から職場復帰のタイミングを尋ねられたからモヤモヤし始めたのか、そうか。（やっと自覚） 打ってる間に、ムネリンの誕生日当日になりました。おめでとうございます。 病気でも、病気じゃなくても、みんなそれぞれの課題に日々向き合って、楽しいだけじゃない一日を乗り越えている。 私なんか、こんな大人になってまで家族にめちゃくちゃ優遇されて、パート職だけど「待ってるよ」と言ってくれている人もいて、何より、治療を受けることができる。 閉所や、まだ始まってもいない副作用にビビってる場合じゃないなぁ。 でも、治療が進むとまた弱気になるかもしれないので、モヤモヤしている脳内を勝手に整理し始めたり、弱音を吐いたりしたいと思いますm(__)m 夜型人間じゃないのに夜文章書いたりして、朝には恥ずかしいと思ったりミスに気づいたりしているのかもしれませんね。羞恥心で緊張和らげ！
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めぐ(57)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
ありがとうございます。
今日の朝日新聞の「社説・声」の所にキャンサーペアレンツの運営に携わる方の投稿が掲載されていました。「つながりは生きる力になる」「みんなでつくる」という西口さんの想いを、みんなで共有し、活動されてる思いが書かれてありました。 私は告知からの時間が余りにも早く、1年たって、やっとここにたどり着きました。皆さんの暖かい気持ちに支えられ「子どもをもつがん患者」のつながりに、元気をいただいてます。 これから先も、西口さんの想いが引き継がれて行くことを、願っています。 ありがとうございます。そして、これからもよろしくお願いします。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
はじめての投稿
はじめまして。 私は、2019年12月にユーイング肉腫と診断をされました。 今は、休職中で抗がん剤治療を受けています。 キャンサーペアレンツのことは、西口さんがお亡くなりになったニュースで知り、 同年代のがん経験者の方々とのつながりを持ちたいと思い、登録をしました。 これから治療のことや育児のことなどをのんびりアップしていきたいと思います。 どうぞよろしくお願い致します。
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さとちゃん(55)
京都府 / 卵巣がん / ステージ3日記
日日是好日
少し前に、CPに登録されてた方が亡くなられたという旨のご主人の投稿を読んで、直接の知り合いではないとはいえ、やはりショックはあって… しばらくCPのサイトを開くのがためらわれました… そうこうしている間に、CPを立ち上げられた西口さんが亡くなられたと知り、また少し遠のいてしまいました。 同じガンで闘っている方の訃報は、近い将来の自分のように感じてしまいます。 でも昨日久しぶりに《応援します》の通知がきて、元気をもらいました^_^ それもまたCPの有り難さかと… 相変わらずの抗ガン剤の日々ですが、それなりに元気に過ごせてます。 今まさに点滴中。 なかなか腫瘍マーカーの数値が落ち着かなくて、副作用があったり、効き目がなかったりで…色々変えて、今ゲムシタビン投与中。 再発なので、だんだん使える抗ガン剤も少なくなってくるけど、主治医がなんとか絞り出してきてくれる（笑） 元気に子どもを叱り飛ばす日もあれば、コロナで休校中お昼ご飯が作れない日もあって… なかなかソファから起き上がれずにいると、次男が「お母さん、カップ麺食べたいし、オレ買ってくるで！！」と。 お兄ちゃんと2人で買い物に行ってくれました。 あぁ、もう一人で頑張らなくていいんだなと、子どもたちの成長を有り難く感じました。 まぁ、そんな日ばかりではなくて、ずーっとゲームとYouTubeばかりの彼らにキレることも多々ありまして^^; そんな日もこんな日も、良い日も悪い日も、日日是好日。 普通の毎日を普通に過ごせたらなと、そんな日がもうしばらく続いてくれることを祈る今日この頃です。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
イムジン川♪に…
YouTubeで昔のフォークを 聴いていたら〜 イムジン川♪が流れてきて…♪ (実はリムジン川と今の今迄思っていた、主人に静かに諭され知りました) 会った事もない方々 でもずっとずっと影で応援していた お2人が亡くなってしまい この理不尽に悶々としていた 何でこんなに素晴らしい人を こんなに頑張って頑張って 頑張り続けた人にこのガン野郎は！！ 理不尽さに持って行きどころの無い 怒り！ この曲を聴いていたら やさぐれた心が鎮まり、 会えない人への想いや愛が 隔たりを超えて届く気がしました 感染で亡くなった自分と同種がんの 岡江久美子さん、放射線… 肺にダメージを持ち… 何よりも最後を看取れない 触れない、会えない、送れない 悪化が早すぎて自分が何で死んだのか さえ分からず逝った人もいるかも知れない 双子の身重の娘が後2ヶ月入院で 帝切なのに、昨日洗面所で転んだと 今モニター中 そして姉妹の大喧嘩? ったく！こんなときに何をやっているんだ？ そんな中、今朝花が咲きました 有難う、花！
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ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
「ママのバレッタ」を寄贈してきました！
大阪に『LUXCARE HOTEL（ラクスケアホテル）』というホテルがあります。 https://www.takuto-stay.com/luxcarehotel/ 大阪国際がんセンターから徒歩3分程度の場所にあり、看護師さんが在駐されています。 又、作業療法士さん監修のユニバーサルルームもあります。 受診や入院中、術前術後ケア、またはこれらの前後において宿泊を希望される 大阪国際がんセンターの患者さんやそのご家族のために、宿泊料金の割引をした連携宿泊ホテルです。 私達、がんサバイバーにとって安心・安全に宿泊できる所なんです(*^-^*) 勿論、どなたでも宿泊できるホテルです！私も宿泊に行きました(^_-)-☆ そのラクスケアホテルのロビーに絵本「ママのバレッタ」とＣＰのチラシを置いて頂けることになりました！ 緊急事態宣言が出されていたので、訪問を控えていたのですが、解除されたので行ってきました。 出来れば、こちらのホテルのロビーで「ママのバレッタ」の原画展を実現したいです。 コロナが落ち着けば、全国より関西観光を兼ねて来てもらえたら嬉しいなぁ(^_-)-☆ （ラクスケアホテルは京都まで電車一本で出掛けられますので観光にも便利です。） ホテルの１Ｆには薬膳料理のお店（３枚目の写真）が間もなくオープン予定、ホテル目の前にコンビニあり、近隣に飲食店も充実しています。 3月にぐっちさんから預かっていたチラシなので、 ちゃんとラクスケアホテルに持って行けて良かった～。
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べる(53)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
末梢神経障害
末梢神経障害が徐々に出てきました。11クール目からエルプラット抜きに変更してもらったけど、やはり蓄積されてる感じ。歩きにくいのと、指先の自由が効かないため細かい動作ができません。 昨日放っておいたバイクのエンジンをかけようと、キックをするも筋力落ちて力はいらず諦めました(笑) しかしその後キックに使った右足が動かしやすくなった気がします。これから毎日リハビリ兼ねてバイクのキックスタートチャレンジ予定。やはり運動は大事です。 前回のCTで腫瘍やや増大、肺にも陰影が見つかりました。まだ転移かどうかわからないけど、いま出来ることは全てやりつつ病気と向き合いたいと思う。
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あさはら(55)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ4日記
ガンマナイフから1カ月経過
ガンマナイフを受けて約1カ月たちました。 造影MRIにて経過を観察。 病巣の縮小はないものの、拡大は抑えられているようです。 脳の腫れも若干引いてきている模様。 今後3カ月ごとに経過を見ていくということです。 6月はニボルマブの開始です。 約1週間入院して導入時の副作用観察。 その後は2週間ごとに投与されます。 副作用が書かれた同意書をながめますと、延々と続く副作用の可能性に、 「何が起きるかわからない」という感が強いのですが、 免疫系に作用することで起きることは多様なのだという理解です。 これで微小転移が一掃できればいいのですが。 そんなに簡単にはいかないでしょうね。 期間については、特にまだ決まっておらず、 かなり長期間の投与が続くものと覚悟しています。 副作用がなく、病勢が安定してくるまでということなのですが、 決定打がない以上、癌細胞との根競べとなりそうです。 どういう結果になるか分かりませんが、また一つ手を打ち、 進展を見ていくことになります。 仕事への影響が心配ですが、職場にも恵まれておりますので、 じっくりとやっていきたいと思います。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
悪性リンパ腫という病気との戦い
ここまでの経緯。 2018年夏、低悪性度(年単位進行)のMALTリンパ腫が発覚。 ベンダムスチン6コース。 2019年春寛解。 2019年秋 中悪性度(月単位で進行)のびまん性大細胞B型リンパ腫に変異して再発。 R-CHOP3コース後、反発して進行。 IVAM療法に切り替え IVAM2コース後、ハーベスト(脊髄の種をとる)ために抗がん剤を2週間ほどお休みしたらまた進行。 IVAM4コース終了して、自家移植待ち。 リンパ腫は薬で「治せる」がんだと思った。事実、再発せず、治る人もたくさんいる。 薬も日進月歩でいい薬が出ている分野。 だから、治ることを期待する。 ふつうに多数派に入れると思ってた。 先生には、自家移植後にキムリアを勧められている。 でもキムリアも万能ではない。治らない人もいる。あと、結構、脳への副作用が気になってる。 多数派に入りたい。 再発難治性でも、自家移植後、5年生存率は5割ちょっと。5年でもいい。 その半分に入りたい。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
休職と子どもの不安
ひとりつぶやいてます。 ４月５月は副作用、白血球減少、尿路感染症で入院とほぼ仕事出来ず。コロナの影響で仕事も低調だったり。 ６月の抗がん剤６回目、７月の尿管カテーテル処置。また寝込むだろなぁ。さらにCT検査。打合せの約束して大丈夫かな。 で、上司と面談して２ヶ月間休職することになりました。 素直に嬉しい。気持ちが楽になった。 ひとまず退職勧められなかったし。 が、子どもにとっては、仕事に行かない＝体調悪い 印象が強く(そりゃそうだ) 夜、寝室にやってきた息子。そっと近付いてきて「大丈夫？なんか不安。まだまだ長生きしろよ」と言われる。反抗期の高校生男子。かなり不安にさせてしまっているんだ。情けなくて申し訳ない。 いや、いや。元気になるために頑張ってます。まだまだ生きる予定です。 お金も保険あるんでなんとかなります。 できれば将来進学するなら国公立でお願いしたいです。 昼間は気になることはないけど、それぞれ不安を抱えて頑張ってくれてる。ごめんね。ありがとう。これからもよろしくお願いします。
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