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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
AYA研 × 新潟がんセンター共催 AYA教育セミナー
この度なんと、私の住む新潟県内で開催される学会に登壇させて頂く事になりました?✨ フライヤーの一部が作成時にPDF化した際、文字がズレて重なってしまったようですので詳細を綴らせて頂きます?♂️ この教育セミナーはこれまでに３回開催されているそうです??? 第１部の心理士・看護師の講演を聞いた後に、第２部で経験者のAYA世代の方からの生の声を聴く機会はとても有意義で、貴重な機会になると毎回実感するものであるとのこと? セミナーのテーマは「患者中心の意思決定」となっています。前半第1部は心理士・看護師からの講演。 これを受けて、後半第2部では、経験者のみなさまからお話をいただくといった流れになるそうです?? (ここで私が登壇させて頂く予定) 今回のセミナーはコロナウイルス感染防止の観点から、Web開催の許可がようやく県からおり、新潟発のWeb発信でいろいろ予定通りに行き届かないことがあるかもしれませんとの事?? (私自身は、ここ最近はオンラインの活動の方がオーディエンスが気にならず気楽さにメリットを感じますがね(^^ゞ、途中で回線が途切れたりが続くとちょっと煩わしい所はありますが?) 当日スケジュールは下記の予定です‼️ 第1部は13:10〜14:10分 【教育講演】 〜AYA世代患者の意思決定に関する心理学的知識〜 第2部は14:15〜16:45 【経験者と医療者の対談】 14:15〜15:15分 〜AYA世代がん患者・家族の体験談〜意思決定〜 15:30〜16:45分 〜支援の実際の経験から意思決定支援のニーズを考える〜 16:15〜16:45分〜総合討論〜 私自身、初めての経験ですので色々至らない所もあるかと思いますが、頑張りたいと思います‼️
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さとさと(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療1クール目の記録
抗がん剤：オキサリプラチン点滴とカペシタビンの併用 手の指先：冷たいものに触れると、ピリピリする感じがおよそ10日間ほど継続したため、水を使った洗顔、食器洗い、洗濯物の取り出し（干す前）は困難でした。 味覚等（唇、舌先、喉の奥）：冷たいものに対する違和感は数日で消失（氷を入れた清涼飲料を避けていた） 噛む行為について、一口目に顎（耳の下のほう）に数秒間のしびれを伴う。2口目からは問題なし。（担当医によると、副作用としてはあまり聞いたことがないとの事）
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ちぃ(56)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1質問・相談
仕事について
現在、物流センターに勤めています。もうすぐ14年目…パートです。 そして、がんが発覚し、入院手術などで1ヶ月半ほど休み、その後2回、契約更新して頂き現在に至ります。 時々体調を急に崩し１週間ほど休むなど迷惑かけつつ、仕事を続けてきました。 最近、仕事の仕方や割振りについて不満がありストレスを感じています。 1人は座ってする仕事で合間合間にスマホを見ていて仕事のスピードが遅い。1人はワガママで自分の好きな仕事のみしようとする。面倒なことは他の人に押し付ける。有休も好き勝手取る。1人は前に書いてる人に逆らえず言いなり。もう一人いる大ベテランは一応そこを任せられてるけど、辞められては困るのかあまり言わない。女性ばかりだから仕方ないのでしょう。 昔は男性社員がいて人数ももう少し居たので困らなかったのですが、数年前より男性社員がいなくなってからがひどくなりました。時給にも不満はありますが、（おそらく物流内で1番下）それは言っても仕方なさそうなんですが、最後の抗がん剤投与から3年経過し、通院が半年毎になったのを期に転職を考えています。人それぞれの仕事の仕方もあるとは思ってますが、シワ寄せが私に来る。穴埋め的に仕事を回されるのが大変だしストレスなんです。ただの愚痴のようですが、がんから3年経過して転職するのは大丈夫でしょうかね？私のただのワガママですか？
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ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
今日も生きてる・・・(*^-^*)
先日、「ママのバレッタ」を寄贈したLUXCARE HOTEL（ラクスケアホテル）の１Ｆに薬膳料理のお店がオープンしたのでランチしに行ってきました。 彩り健康和食『yae lunch』は、小鉢料理が多くて、沢山の種類を少しずつ食べたい私には嬉しい定食。 今日のメインは鰆（さわら）の照り焼き。 骨も少なく食べやすかった～。 デザートのブラウニーも甘すぎず、ランチにはドリンクも付いています♡ 開店時刻の11時過ぎに行くと、もう満席Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！ 大阪コロナ追跡システムを導入し、入店時には体温チェックと手指消毒を徹底されています。 食べ終わって店を出た後も行列が出来ていて大盛況でした。 飲食店に人が並んでるの久々に見たよ…。 猫舌堂さんのカトラリーも実際に手に取って、使わせて頂きました。 私は副作用で食べにくかったりしたことはないのですが、とても興味があったので良かったです。 食べたカロリーを消費しようと、大阪城公園を散歩しながら帰ってきました。 体に良いお食事とお散歩、とっても健康的な1日でした。 ああ・・・今日も私は生きている(*^-^*)
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
【放射線宿酔】と退院後３回目の頭頚部受診の忘備録
放射線治療の記録 １週目は３回の照射で、それぞれ照射30分後位から、 ・吐き気 ・頭痛 ・しんどい ・服痛、下し ・喉に軽い痛み（唾を飲む時のみ） ・左後頭部の皮膚にピリピリ感 そのタイミングで放射線科診察があり、吐き気止めが処方され、ロキソニンも飲んでいいと言われ、金曜日の病院帰りに薬局へ。 その後は食事前に吐き気がコントロール出来て、頭痛さえ引けば快適に過ごせるように。 食事をスキップしたのも、２日目の夕食のみ。 土日は放射線が休みで、この２日間の中休みがどんなに大きな存在かを思い知りました。 しかし…なぜか土日も同じ症状に悩まされ、結局寝込む時間が。 そこにやってくる２歳の息子。 吐き気と服痛の最中にお腹に乗ってきて、しつこく降りず、 手術後の左顔面、触られるとまだ痛む左前腕を庇って 「やめてって」 と背を向けると 「ごめんなさい…」と離れ… 気がつくと私は眠っていたようで、見ると隣の布団に眠る息子の姿が。 そこで眠る前のやりとりを思い出し、「眠いからしつこくまとわりついていたのか」と、いつもなら分かることに初めて気がつき、息子が居た堪れない… 夫は出勤。 母が長期滞在してくれているけど、子ども、特にイヤイヤ期の息子は手に負えず。 母親に背を向けられるなんて寂しかっただろうなぁ。 まだ治療の出だしなのに、これからどうなるんだろう… 思いがけず凹んだ週末。 そして憂鬱過ぎる月曜日。 【４日目】 吐き気止めは頓服で、毎日ちょうど2回ずつ。 次の受診日まで薬がもたないので、急遽診察してもらい、処方してもらう。 帰宅したら私はいつも通り気分が悪く、ひと休み（毎回、本当に眠る） でも無理して子どもたちを公園に連れて行こうと、２時間外気に触れたら ・・・復活 【５日目】 元気。 夕食時、虫刺されに気づく。 22時頃、虫刺されが数十か所に増えている。 母に「やっぱり蚊に刺されてたよー」と言いながら痒み止めの軟膏を塗っていると、息子がやってきて、 「ママ、カニが食べたん？悪いねー。〇〇が助けてあげる！！」 「ありがとー。優しいねぇ。」 このやり取りが寝室に移動して彼が寝るまで続く。 ４時頃。猛烈な痒さで目覚めると、虫刺されが世界地図状になっている。 ・・・蚊やなくて蕁麻疹やった( ﾟДﾟ) 痒い。痒すぎて眠れない。保冷材で冷却。 【６日目】頭頸科受診日。 普段より２時間早く、昼食をとらずに家を出て、２時間近く頭頸科で待って、気持ちが悪くなって吐き気止めを飲み、次呼ばれる、という順番で照射の時間。 理由を言って、照射から戻ってみると最後に回されたようで、また順番待ち・・・頭痛薬も飲んだけど、吐き気も頭痛も収まらない。 滞在４時間＋頭痛時に往復１時間の運転＝疲労 帰宅してからずっと横になって、でも頭痛で眠ることも出来ず、吐き気止めの時間が切れるのを待って再度服用し、 夕食時。しれっと食卓へ。母の手料理を完食。復活。 どうも、空腹時に吐き気が起こる、ということが６日目にして分かる。 １か月ぶりの頭頚科では、外来最後だったので気になっていたことを全部聞いてみました。 ・最近、左顎に一瞬で消える痛みを感じます。 →（診て）問題なさそうです。５月20日の造影剤CT結果も異常有りません。麻痺が取れてきているのかもしれないですね。前向きに捉えましょう。口は、固着が始まってますね。頑張って訓練してください。 ・先週は～の症状がきつかったですが、処方された薬でコントロール出来るようになり、今週は楽です。喉の痛みも消えて、口内の症状がないので食事も採れています。 →放射線酔いですね。早くから症状が出た人は、すみませんが初めてです。 ・先週は皮膚がピリピリする感じでしたが、週末から痒くなってきて、洗髪時には何だか違和感があって、強くこするとずるんと皮膚がずれそうで怖いので、力を入れずに洗髪しています。術後麻痺も残っているので変な感覚だったのですが。金曜日には赤くなっていると言われましたが、照射焼けでしょうか。 →～になっているかもしれませんね、失礼します。あ、なってますね。 怖がらずにガシガシ洗ってください。ニキビの様なものです。ニキビケア、分かりますよね。 ・ケトン食の本を読みだしたのですが、勝手な判断で実行するのもよくないとは思うのですが・・・ →初めて聞きましたね。放射線は体力を消耗しますから、バランスよく食べてください。 ・昨夜から蕁麻疹が～（多分、最初に聞けばよかった） →明日、皮膚科の予約をとりましょうか？紹介状書きますけど。 ・え？あ、それなら近所の皮膚科でもいいですよね！ （明日もここに来るなんてありえない！！！遠いし待ち時間長いし、子ども達預けてるのに。もう今日一日でぐったり。） →はぁ。皮膚科では～を確認してもらってください。この薬は問題ないと思うので次の受診日まで処方します。 その後の会計でようやく「明日もあさってもここに来るんだった( ﾟДﾟ) 放射線の日に別の病院にも行くとか、時間的にも無理・・・」と気付いたのでした。 こういうポンコツっぷりに、自分でも疲れる約４０年。いや、自覚してからは２５年。 大きな病気も分かって悩むけど、結局この残念な自分と、日々の育児の悩みを越せてもいないような・・・同率一位で全部しんどい。 そういえば先生、断った時に少し意外な顔をしていた様な・・・ いや、「こいつ長いな」って思ってただけかもな・・・ この日、初めてお会いする若い看護師さんから処方箋と予約票を受け取った際、 「今、頑張られているんですね」 と声をかけられ、 放射線科の予約でびっしり埋まった予約票を見ながらの言葉だと気づいて、 「はい、がんばってます」 と答えると、 「何でも言って下さいね！ ・・あ、一番はもちろん放射線科のスタッフがしっかり支えて下さってると思うんですけど・・・でも、私たちのことも忘れないで下さいね！！」 と。本当に、こういう人の温かさには、力がある。すごくうれしかった。 【７日目】 ・朝、蕁麻疹が消えている！！ そもそも四肢にしか出ずに、体を移動することなく消えている。 過去の２回の世界地図蕁麻疹は、注射を打ちながら抜けるまで５日間くらいかかったのに・・・ ・先生のアドバイス通り左後頭部も指の腹で思いっきり洗ったら、大丈夫だった！痒みも収まってきた。あのピリピリは炎症じゃなかった！！ ・ケトン食の本を読むのは一旦やめて、控えめにしていた米やパンも普通量摂取再開。 ・これまでの照射後の体調不良一切なし。 14時には帰宅し、子ども達とおやつを食べ、１５時から３人で夕食を作って、１６時から３人で入浴。 パパをの帰宅を待たずに（おい）１８時から４人で夕食。 １９時に息子就寝。（昼寝３時間） 普段より前倒しで時間に余裕あり過ぎる夜。今日こそは早く眠れる・・・と大人３人が期待したこの日、娘がなぞなぞにハマり、４人で２２時までなぞなぞ大会。まぁ、いいか。 【８日目】 引き続き快調。また、中休み。 「今日は体調がいい」という喜びを感じ始めてからも、「いよいよ副作用が今日の照射で始まるのかもしれない」というドキドキも、毎日感じてはいます。 しかも、それは夫や母も、自分のことの様に同じく感じているということが、ようやく分かった今日この頃。 「放射線酔い」を検索すると、「放射線宿酔」という言葉がヒットしました。読むと、私のこれまでの症状が全部載っていました。 ２日目のタイミングで技士さんに「そういう方も中にはいらっしゃいます」と即答された時、そして、「何日かで慣れると思います」と続けられた時に、私はすごくホッとしました。 少数派かもしれないけれど、他にも経験した人がいる。そのことが放射線科では認識されている。しかも数日で消えるという希望。 高校生の時に国語の教科書で読んだ「何事にも先達はあらまほしきことなり」という言葉。 この病気の治療、向き合い方に際して、これまでで一番実感しています。 「先達」と、「今、共感できる、そして同じ時期に近い境遇にいる存在」と、「自分のことを案じてくれる人」。 ありがとうございます。
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ゆめ(52)
福岡県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4質問・相談
肺への転移。今後の治療にアドバイスください
子宮体癌でしたが、今回肺の転移が3つ見つかりました。 どう治療しようか？悩んでます ①手術 小さいので、オペ可能みたいですが、 肺の手術は、怖くて。息切れとか、後遺症は残らないのか？大好きなウォーキングはできるのか？ 不安です。 ②陽子線 自費になると思いますが。。 確実に消えるなら、やってみたいです。 ③光免疫 TGC 東京がんクリニック とう病院が光免疫療法をやってました。 どなたか、治療された方がいらっしゃいましたら 効果のほど教えて下さい いま、ほんとに迷ってます。 治療しても、また再発したらどうしようか？ とか。。 しかし、腫瘍が増大する前に早く 治療を決めないと。 とても悩んでます。 まだまだ転移しても長生きしたいので やれることは、何でもやりたい。
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みずほ(50)
愛媛県 / 乳がん / ステージ3日記
髪の毛
お薬投与から2週間経ちました。 1週間目は体の痛み、しびれ、倦怠感かなりしんどかったです。 わかってはいたのですが今日は髪の毛の抜ける量にちょっとへこみました? 息子は造血幹細胞移植、大量の抗がん剤投与にむけて元気な細胞を採取します！ 私も来週２回目お薬投与です。 息子に負けず頑張ります！
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ベージニオ開始
昨日、肺CTの結果を聞きに行きました。 肺は変わりなしでしたが、リンパ節が2倍に増大しており とうとうベージニオが開始になりました。 再発が分かった時、イブランスを勧められ でも、どうしてもまだ使いたくなくて、セカンドオピニオンで まだホルモン剤を使えることが分かり、ホルモン治療を１年間してきました。 が、やはり、効果は先生の言う通り１年でした? 昨日から開始し、いきなり2回の下痢、吐き気 もう、泣きそうです。今日はましやけど・・・。 お薬が効いてくれることを願って 頑張るしかないか・・・。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
書類書類書類
梅雨に入り蒸し暑さと乾かない洗濯物にうんざりしています。 今日は抗がん剤投与４日目。恒例の副作用で日中は寝てました。週末まで寝てやり過ごします。 コロナの給付金から始まりこのところ書類が次々届く。 児童手当更新申請書、傷病手当申請書、生命保険の通院給付金申請書、高校の奨学給付金申請書(傷病)、大学の奨学金予約申込申請書など。６月は申請月。 我が家はワンオペだし忘れず申請しなくちゃ。生きていくためにありがたい大事な手続き。 しっかし多いなぁ。。。
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もってぃ(47)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
化学療法21回目
21回目の2日目で副作用期に突入〜月曜日に回復予定です。 今回はカテーテルがすんなり入り、上々なスタートで有り難い。技術ある先生に感謝です‼︎ 父が心臓病で8日月曜日に緊急入院、２歳児を快く預かり続けてくださった義父が間質性肺炎と分かり同日に入院、義母が背中を圧迫骨折、と両家の両親が4人元気でいてくれて励ましてくれていたのですが、3人入院となり。 皆の命をもらって治療しているのだと、改めて感じています。 出来ることはないのか探しますが、探そうとすると案も浮かばず…意外と心が慌てているのかもしれないです。 明日退院なので、入院先輩のお言葉(やりたい事とできる事は違うんだよ)を大切に、出来る事に励みたいと思います。 弟よ、どうか両親に心配をかけないよう成長しておくれ。 こちらに書き込んだら、気持ちが落ち着いてきました。読んでくださり、どうもありがとうございます。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
免罪符
昨年から入院、手術、治療であっという間に気づけば、6月半ば。 先生から手術しなかったら半年と言われていたことを考えると、怖い様な安心する様な、時間をここまで意識したことないなと思うこの頃です。 一方で、奥様は妊娠中&仕事につき奥さんの実家、自分は治療のため自分の実家でそれぞれ暮らしていて(年末か来年中には一緒の生活予定。)、奥さんはがんばりすぎなくらいな日々を送っているのに、自分は週に一回の治療(2週間に1度は46時間持続点滴つき)のみで、ほかにはしなければならないこともなく、こんなんで良いのかなー、だらだらしてていいのかなーって定期的に考えらさります…。 たしかに治療後はだるいくて寝むたいけど寝れないとか、食欲ないとか、皮膚の発疹出るとかもろもろありますが、何かやらなきゃないことないかなとか、旦那として、今度はそろそろお父さんとして何かしないといけないことはないのだろうかとか、自問自答してしまいます…。もちろん、周りには治療に専念してゆっくり過ごしてと言われますが…。これまで忙しすぎた反動ですかね…？ 治療で身体はだるいけど、それで免罪符として、治療の時だけ、心のどっかでは治療によって存在感があると言ったら大袈裟ですが、それで安心してしまうというか、なんとも複雑な気持ちになってしまうこともしばしば。 結果、何を言いたいのか駄文になってしまいすみません。 なんだか、もやもやしたので書かせてもらいました…。 皆さんも何かこんな気持ちありますかね？笑 (最後無理やりまとめてる…笑) 何はともあれ、皆さんにとって今日もいい日になりますように！ 読んでいただいた方、ありがとうございました☺️
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院後、初外来…リンパ節転移
今日は退院後、初めての外来でした…。 手術前はステージ1という診断だったのですが、リンパ節に転移していたことが分かり…。 ステージ2Bとなりました。 膵臓がんで2なら早く見つかった方だということは存じているのですが……やはり転移があったことが分かるのはショックなものですね…。 リンパ節35個のうち、2個に転移があったそうです。 2個くらい少ない少ない…と思うべきなのか…憂慮すべき事態なのか…よく分からず困惑、混乱しています。 母も高齢なので、もしも娘が大好きなおばあちゃんも、私も、立て続けに失うことになったら…と思うと、今日は泣いてしまいました。 月曜日から抗がん剤スタートです。 泣いている場合じゃない！私がんばれ！…と言い聞かせてます。 皆様の中にはもっと頑張っている方がたくさんいらっしゃるのに、甘ったれたこと言ってすみません?
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
がんも色々
昨晩は、消灯時間ギリギリまで他の患者さんとデイルームで井戸端会議をしました。 消化器がんの人、頭頸部がんの人、原発不明がんの人など、がんの種類は様々。 進行具合も初発の人、再発の人、既存薬では使えるものがなくなり新薬の治験に参加されている人など、本当に様々ですが、共通するのは皆さん生きることを諦めていないこと。 他の患者さんのがんとの向き合い方、考え方を聴く良い機会になり、勇気をもらいました? 看護師さんからは、 あんまり密集しないように❗️ と、注意されてしまいましたが?
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
明日から移植前処置
明日から、自家移植のための前処置(大量化学療法)にはいります。 私は、サイメリン、ラステット、キロサイド、アルケランの組み合わせ。 そして、今日先生にCAR-T(キムリア)までやることをお願いしました。 薬価3500万の新薬。 覚悟を決めるときに、役立ったのは読書でした。 100分で名著のテキストだけど。 斎藤孝先生の受け売り 「本を読むということは、一人の時間を楽しむということです。」 孤独の中で自分の気持ちにはいっていく。 治療も孤独だ。 どんなに家族が愛しくても、治療するのは自分で、副作用を引き受けるのも自分。 孤独でも大丈夫って思えたときに、覚悟が決まりました。 まずは明日から。がんばろう。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
今日から入院
4回目のIE療法（イホマイド+エトポシド）のために今日から入院しました。 VDC療法と合わせると8回目の化学療法。 17回を予定しているので、ようやく折り返し地点が見えてきました? 入院前の血液検査で、やや赤血球が低め。 最近、立ちくらみが続いていたので、そんな気はしていましたが…? 胸部と腹部のレントゲン、心電図は問題なし。 術後１ヶ月で撮ったCTも、 「肉眼的に確認出来る異常はないです。｣ とのこと。 先生の言い方に含みを感じるものの、目に見えない転移は否定出来ない疾患だけに、こういう表現になるのも仕方ないのかな？? 何はともあれ明日から5日間連続の抗がん剤スタートです！ IE療法、苦手だけど頑張ります！！
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
庭のウッドデッキと、幻の新築工事図の思い出
小波ながら久しぶりのサーフィン後に庭にウッドデッキを敷きました?♂️? . ボロい賃貸ですが、庭が少しはまともになり娘は大喜びで飛び跳ねてました?✨ . おうち時間#ガーデニング#ウッドデッキ#庭いじり と、Instagramではここまでですが庭にウッドデッキを敷きたいという事にある思いがありました? https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram 「思い？」「思い出？」どっちかな⁇? 私達家族には約4年前に、マイホーム建をてる計画があり、たまたま実家近くの新興住宅エリアに今は亡き父が所有していた宅地の土地に私と妻と娘、3人住めれば充分といった位の小さな家を建てる計画がありました? 叔父の大工さん、知人の建築士、材料費もロス材を使って極力お金を掛けず計画を進めていて、その間も意見の衝突など様々ありましたが図面完成！いざ着工‼︎のGOをかける直前に肺への転移が発覚しました…? そして家族との話し合いの結果の末、家を建てる計画は断念しました。。。? 叔父さん、建築士の方には大変ご迷惑をおかけしてしまいましたが、着工が始まる前にストップをかける事が出来て今思い返しても経済的にも助かったと感じます?? 建てる予定のマイホームにもウッドデッキを施工する予定があり、私としても楽しみの一つでした? しかし、そんなエピソードから約4年。安物で見栄えも良く無く、形も違えど今になってウッドデッキを庭に実現できた事に何だか感慨深さを感じます?✨ コロナ禍で新しい生活様式が求められる時代となりましたが、家族が健康で過ごせますよ〜に?✨
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アキコ(51)
海外 / 肺がん / ステージ4日記
検査
今日夫はCT検査があります。 1月からタグリッソをのみはじめ3月半ばの検査では大分小さくなったとよろこんで、その後すぐこちらではコロナのため外出禁止令が出て、夫はほとんど外に出ず気をつけて過ごしました。 あれから3ヶ月。体調には特に変化はないものの、ここ1ヶ月ほど軽めではあるけれど毎日咳が出ているのが気になって、本人になにか変化を感じないかきいてみるのですが、アレルギーかもしれないし、病気がみつかるずっと前もよく咳は出ていたし、と。 いろいろな可能性を考えてしまいとても不安ですが、子供達の手前なるべく普通に生活をおくらねばならず、それが大変でもあり助けにもなっています。 病気のこともコロナも、仕事も学校もどれもこれも先が見えないことばかりで、ついお酒を飲む日も頻繁になります。 子供達の学校も少しずつですが始まり気分も変わると思うので、もっとちゃんと調べ物などやりたいです。 とにかく今日の結果が心配です。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
自粛解除後の娘
こんにちは。いつも目を通して下さる方、どうもありがとうございます。 コロナによる自粛も解除され、皆様のお子様も、学校が始まったことと思います。 うちの自閉症の娘は、カフェの運営や軽作業をする施設に通っているのですが、「自粛できるなら自粛を…」という要請もあり、夫が在宅勤務だったこともあって、１ヵ月以上休ませてしまいました。 先週から再び通い始めたのですが、久しぶりだったので極度の緊張で、選択制緘黙症(場面緘黙症)が出てしまい、声が出せなくなってしまいました～?? ご存じの方、いらっしゃるでしょうかー、特定の場所でだけ、声が出せなくなるのです。 うちの娘の場合、中学入学、高校(特別支援学校)入学…等、環境が変わる度に出てしまい、その都度、すごく焦ります…。 頷いたり筆談で意思表示はしているのですが…。 家に帰ると堰を切ったように喋りだし、いつもの明るい娘に戻るんですけどねー。 帰宅後の最近お気に入りの遊びは、ミュージカル制作です。娘が監督、演者は私、出演はクマとウサギのぬいぐるみで、変てこりんな即興ソングを熱唱したものを動画撮影して、それを見ては息もできないくらい笑ってます。 家にいるときと外では別人のようなのです。 うちの娘の場合、親亡き後は、人様にご厄介掛けずには生活できないので、気持ちが伝えられないのは本当に困るんだけど…と内心ヒヤヒヤしつつ、緘黙の子には無理強いは逆効果だそうで、どうしたらまた声を出してくれるのか…と悩む日々です。 皆様のお子様も、「学校始まって嬉しい！」という子が殆どかと思いますが、「ちょっとしんどいなー」というお子さんもいらっしゃるかもしれませんねー。 すべての子供達が、無理をせずに、辛いときは辛いと言いながら、それぞれの場所に戻って穏やかな日常を取り戻せるといいなーと祈っています。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
ケモ６回目
おはようございます。 今日もよいお天気で暑くなるそう。 いよいよケモ６回目最終(ドセタキセル＋カルボプラチン)です。 効いてくれると信じてます。 ５回目から指先の痺れが気になるからちょっと警戒。どうにかどうにか。
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c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
#shiningwoman
2020/06/07(日) 今日は写真を撮ってもらった。 写真家の殿村任香さんのアートプロジェクトに参加させてもらったのだ。 年末にネットで新聞記事を見かけてアクセスしたヒデカさんのSHINING WOMAN PROJECT。 これは彼女自身にがんが見つかり手術するその人生の中で見つけたプロジェクトで がんを経験した女性たちのポートレートを撮りインスタ上でどんどん発信しているものだ。 初めて見た時は、抗がん剤治療には慣れたものの手術に漠然とした不安を感じてたころで この写真の人たちはみんな、乗り越えたんだな。強いな。すごいな。と思った。 そしてこんなプロジェクトを一人で積み重ねているヒデカさんを すごくカッコイイな。うらやましいなと思った。 でもその後、自分が治療を続けて手術もして、 胸を失って傷を得たころに、またこの作品たちを見ていたら ちょっと違う気持ちを感じた。 みんな、そんな「戦ってる」とか「強い」とかってことじゃない。 ただ、「生きることをがんばってみた結果の今この顔」なんだと思った。 写っている女性たちはがんの種類も経過もこれからも、それぞれみんな違う。 だから何か同じ達成感を持っているわけではないのだけど ヒデカさんの言うところの「命の芯」に 「私は自分のがんに対峙した上で女として生きている」というプライドみたいなものはあるのかもしれない。 撮っている彼女もアートだとかテーマだとかいうより このプライドみたいなものを、伝える手段があるんだから伝えなくちゃと思ったんじゃないだろうか。 彼女をカッコイイとかうらやましいとか思った時の自分は、まだどこかヒトゴトだったのかもしれない。 あの、自分にがんがあると知った時の気持ちとか、 周りの人にがんだと知らせた時の気持ちとか、 あえて知らせないままに誰かと話す時の気持ちとか。 今もふと思い出す、もう自分のがんを知る前の自分には戻れないカンジを ここに写っている人たちはみんな経験してきたんだなと思った。 そんなことを感じながら、長女の小学校卒業写真を撮ったり ベランダのプチトマトの成長を楽しみに写真を撮ったりしながら ３月末に自分の誕生日が来てまたひとつ歳をとったら、 私も、ヒデカさんに今の私を撮ってもらいたいなと思ったのだった。 それからインスタを通してヒデカさんと連絡を取らせてもらい、 コロナのジャマが入ったりなんかしながらも、今日ついに撮影をしてもらった。 ひさびさの東西線に乗って神楽坂の駅で降りた。 なんだか少しきれいになってるけどあんまり変わらない東西線の駅を歩くと 大学生で遊んでたころや社会人で走り回ってたころを思い出して すごく自由で活動的な気持ちになった。 改札でヒデカさんと初合流しご挨拶。 すぐにおしゃべりしながら事務所に向かい、着いてからも色々とお話しした。 私たちは、歩んできた道も今いる場所も全然似てないけど なんだか共有できる気持ちが多くて、いくらでも話してられそうだった。 いつまでも続けてしまいそうなおしゃべりを一旦やめて撮影へ。 ヒデカさんの城である事務所で 大きくてきれいなプロのレンズが私に向いている。 レンズってこっちから見るとなんか不思議な物体だな…なんて思いながら撮られている。 これがヒデカさんの作品なんだな。そして私はそれに参加してるんだな。 ヒデカさんは照明や自分の立ち位置を変えつつ、私への指示はほとんどなくどんどん私の写真を撮っていった。 撮影の間も終わってからも、二人でしゃべって笑って、 ホントこのまま飲みに行こうよ！って感じだったのだけど 今日のところはまだ東京アラートなるものも出てるし渋々解散。 暑い中帰宅してインスタを見ると SHINING WOMAN PROJECTに私の写真が上がっていた。 自分のポートレートをこんなふうにじっくりみたのは初めて。 初めてみるけど、確実に私だ。 胸も無いし髪もものすごく短いが、確実に私だ。 これが私なんだ。 信念のあるプロジェクトに参加できて、心からうれしい。 このプロジェクトはこれからも続く。もっと育つ。 たくさんの人に彼女の信念が伝わって、近い未来に社会を少し変えてくれることを願っている。 https://instagram.com/shining_woman_project?igshid=6de24gd4g2ne
こどもをもつがん患者でつながろう
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