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ななこ(36)
千葉県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ2

日記

疲れてしまいました。

コロナ疲れかな…家で子供達を見ています。出かける事も難しいし、ずっと家だと病んでくるし…早く働きたい！！体調もいいのか悪いのか、自分でもよくわからない… 働きたいけど、コロナも怖くて…でもこんな事言ってる自分、甘えてるなぁっておもいます。 病気になる前は働いていたので家にいる事に慣れてなく…下の子の保育園が見つかって、早く働きたい。家事も育児も中途半端で自分が何のためにいるのかわからない。

かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4

日記

放射線治療の記録

放射線、前半が長くて長くて・・・・ やっとゴールが見えてきました。 ・幹部は左臼後部 ・耳の上のラインから鎖骨の下までが照射範囲。左半身を前後から。 ・６６Gy ・全３０回（週５回×６週） 【１～４回目】（土日含めると６日間） 放射線宿酔 ＜対策＞ ・食前に吐き気止め（ドンペリドン） ・鎮痛剤（ロキソニン） ・眠る ・空腹状態を避ける 【５～８回目】（土日含めると６日間） 梅雨の低気圧が原因の頭痛に悩まされるも、放射線の影響はあまりない穏やかな１週間。 【９回目】 ・歯科受診で、唇の内側に口内炎を指摘される。あまり痛まず２日ほどで小さくなる。 ・土日を挟んで久しぶりの照射だからか、蓄積された回数のせいなのか、照射後吐き気。（この日以降続く） ・開口訓練器を加える度に、えずくようになる。それを機に吐き気が始まる。 ＜対策＞ ・うがい（アズノール） ・吐き気止め（ドンペリドン） 【１０回目】 ・舌の左側に、大きな口内炎の様な白い炎症。 ・左だけ、首、鎖骨周りにニキビが一気に出来た。 【１１回目】 ・この日から、シェルの一番下を「そこはいいです」と止められなくなった。 まさか放射線治療中にも関わらず、太った？？ 【１３回目】ここで一気に副作用スタート ・左後頭部洗髪時、まとまった量の髪の毛が抜けた。 髪を濡らし、シャンプーで洗い、すすぎ、トリートメントをつけ、流し、向きを整えつつ水を切り、タオルドライ、手櫛でオイルをつけ、ドライヤーで乾かし、整える。この日以来、１０工程の一つひとつにまとまって抜けてしまう髪にビビる毎日。 でも、よく見ると毛根がついていない気がする。抜け毛じゃなく切れ毛？？ ・食事をすると、まず舌に当たる時、咀嚼で舌が動くとき、嚥下して喉に当たる時、猛烈に痛い。 ・連動して、左耳、左こめかみが痛い。 父の日に、母のアイデアで寿司好きの夫（と娘）のためにスシローでテイクアウトしたけれど、自分はほぼ食べられず。 こどもの日のテイクアウトは、わくわくして楽しかったのになー( ；∀；) この日、でも寿司しかなかったので、めちゃくちゃ痛いのに、１時間以上かけて意地になって食べました。 大好きなコーンといかめかぶオクラ軍艦！フライドポテト！ 正面で泣きそうな顔で私を見つめる母・・・・そんな顔しないで。 ・特に起床時の口内の粘着きがすごい。目覚めると大量のねばねばの唾液。（ごめんなさい！！！） 　それを口から吐き出すためには、舌や口内の筋肉を思いっきり使っていたんだな、と気付くくらい猛烈に痛いし、血が混じっている。 ・週末の口内の痛みに伴い、毎食前に行っている開口訓練器を口に入れるのも辛く、いつもと同じ時間行っても開きが悪い。 歯科受診時、放射線照射時に口内（歯など）を保護するために加えるスペイサーが、口に入らないほど口が開かなくなる。 ＜対策＞ ・口腔被膜剤（エピシル）を塗布 ・寝る前、舌の左側面に軟膏（デキサメタゾン） ・鎮痛剤（ロキソニン） ・開口訓練器を病院に持参し、待ち時間に一番奥の椅子でこっそり実施。 ・食事 【１７～２０回目】 ・左後頭部（脱毛が多いところ）に痒み。ふと掻いてしまい、更に髪が抜ける。 　洗髪時、皮膚にぶつぶつと発疹が出ているのに気づき、家族に確認してもらう。 　皮膚の発疹、脱毛、ともに肯定される。どうも切れ毛ではなく抜け毛だった模様・・・ ＜対策＞ 頭皮に弱いステロイドを塗布 →７月１日から痒みが治まる。発疹もほぼなくなる。 【１８回目～現在】 ・急に、夫の前に用意された母の野菜炒めが食べたくなり、久しぶりに普通食を食べてみたら・・・痛くない！！ 　結局一皿完食しました。夫、喜んでメインを提供してくれてありがとう。 おそらく、喉と舌の炎症が少し落ち着いたのではないか、と思うのですが、毎日照射されていてそんなことあるのかな。 １９回目の歯科受診時に聞いてみましたが、口内も喉も炎症で赤いそうです。 ・頭痛。鉛のかたまりが体内に入ってバランスを崩すような不思議な体の重さ。吐き気？とにかく「具合が悪い」としか説明しづらい初めての感覚。 　なぜ照射がない土日にしんどいんだ、と思うけど、放射線は蓄積されるものだから、金曜日と同じレベルのダメージを体は受けているのかな。 【２０回目～】ついに来た！！ 帰宅後なぜかスナックが食べたくなり「サッポロポテト」を食べると・・・無味。強烈な匂いはしているのに。 驚いて別のスナックを試し、「しょっぱい」味覚を失ったことが分かりました。 辛いのがダメで普段食べられない「ベビースターラーメン」を試すと、食べられる！！と思った後に辛さだけがくる～。 一口食べては食べやめたサッポロポテトの袋を、ショックに浸っている隙に息子が完食Σ（ﾟдﾟlll） この日の夕食は、私の好物。母の煮込みハンバーグでした。 たっぷりかかったソースの味がしない・・・実に不思議な感覚で、私が食べるのはもったいない・・・と思いながらも、栄養を摂取すべく完食しました。 ２０回の節目に、くるのか、くるのか、いつ？とドキドキしていた副作用がきました。 一方、口内は常にしょっぱくて、つわり中のような不快感。 その塩っぱさを消したくて何かを食べても全く塩味を感じない、不思議な矛盾。 【２１回目～】 ・一旦落ち着いた舌にまた炎症。痛い。食事に加えて、発話も痛くて辛い。少し活舌が悪くなる。動かさなければ大丈夫。 ・洗顔時、「痛い！」と思ったら、鏡に映った左頬が真っ赤に、一部だけ日焼けした様に色が変わっていました。 　少し前から、母が「左だけ首が焼けてる。黒くなってるよ。」と言っているので、外からの炎症も始まってるんですね。 放射線科のスタッフの皆さんが毎日「変わったことはない？」と聞いて下さるので、小さいことも報告しています。 強い痛みで薬で緩和した方がいいと判断された時には、毎週１回のDr.の診察を急遽入れてくれたり、他の科の予約を取ってくれたり。 お陰様で、症状が出る度何かしら対策をさせてもらって、１週間待たずにきつい状態が落ち着き、 また新しい副作用に悩んで試行錯誤する・・・という感じです。 毎日行くのは憂鬱でたまらないけれど、照射中は、７回目頃に慣れ、 照射を示すブザー音、私は７回なんだなー、とか、 最後の２回は後頭部から当ててるんだなー、とか、 直前に読んでいた辻村深月の小説の続きを考えたり、 それまで読んでいたところを反芻したり、 CPのお友達からのメッセージの返信を脳内で書いていたり、 照射直前に読んだ別の方の日記の、おもしろかったところを思い出し笑いしちゃったりとか、 考えさせられる投稿に、実際にはコメントする勇気ないけど脳内ですごーく返信を考えていたり、 副作用が分かるたびに私を見つめる母の心配そうな顔を思い出して、申し訳なくて涙が出てきたり、 見ないようにしていた照射の機械、１回のブザー中に銀色の板がすーっと動いて変形している！これで調節しているの？とか、 天井についた装置に書いてある英語の注意書き（上下逆さま。誰宛て？）の、主語が４単語？初めの２単語はサブタイトル？なんて訳すんだろう？と読むたびトライしたり、とか。 やっと暗記できたりとか。 今日はなんだかしんどいな。部屋で鳴ってる周りの複数の機械音もすごくつらいな、とか。 そんなことを、約１０分間の黙想タイムに考えている毎日です。

てる(46)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ3

日記

こんにちは。 昨日は次男の5歳の誕生日でした✨ 昨年9月に私の癌が分かり、9月～12月までに4回入院しました。 そのため、 10月の夫の誕生日はみんなすっかりスルー。夫本人も忘れてました? 11月の長男の誕生日は、お祝いはしたものの、私の次の入院や手術が控えていたため、どんよりモード? 私の12月の誕生日は術後3日目で、管に繋がれて、絶飲食。子供の面会が出来ないため、孤独に過ごしました?あまりの寂しさに主治医に無理やり「おめでとう」と言わせましたが? 昨日の誕生日を家族みんなで過ごせて、本当に幸せを感じました。 子供達が家を出るまで、家族みんなでお祝いできますように✨と七夕の願いを夜空に祈りました?

あら(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4

日記

堀ちえみさん

たまたま、テレビをつけたら、堀ちえみさんが出てて、うまくしゃべれてなく、癌で、舌をとったんだからね～って でも、うまくしゃべれてなくても、頑張ってる姿に感銘を受けました☺️

ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4

日記

自家移植から21日目 退院はまだ遠い

移植から11日目まではこちらから。 http://cancer-parents.com/posts/2058832 12～21日目をプレイバック。 day12 37.9度と微妙な発熱。特に寒気はなく血液培養も異常なし。 生着熱というものがあるらしい。 day13 白血球2000。血小板が3万と低いまま。 微熱がまだちょっと続く。でもしんどくはない。 day14 血小板輸血しないと2万まで下がってしまう。輸血。白血球は順調に増えるけど血小板が上がらない。 赤血球はその種もいい感じに増えてるみたい。 day15 風呂上がりに吐く。吐き気落ち着いてきたと思ったのにな。 点滴から飲み薬にかえて、高カロリー点滴もカロリーを半分にする。 day16 点滴のカロリーを減らしたらお腹すいてちゃんと食べられるようになる。 ゼリーからふつうのご飯にかわる。リハビリでもたくさん歩ける。 day17 吐き気なく調子がいい。食欲もある。しかし血小板はまだ上がらない。輸血。 day18 下痢も水ではなくなる。口内はまだモヤモヤする。味はまずい。 day19 白血球6000、血小板3万。まだ輸血。血小板がなかなか上がらない。輸血が必要だから点滴も抜けない。 カロリーが入った点滴から完全に水分だけになる。 day20 白血球も注射を打たないと下がってしまうのでまだ安定しない。生着してもなかなかうまくいかないなあ、と焦ってしまう。 day21 採血がないのでただただ様子見の日。口の中のモヤモヤが少しずつだけど薄れてきた気もする。 でも味は変な感じ。それでも食欲あるし、まあまあ食べられてる。 七夕のお願いごとは、「家族とずっと一緒にいられますように」 叶うといいな。

もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4

日記

今迄で一番凹んだ

ずいぶん久しぶりの投稿です。 写真は、病院後のお昼のラーメン。 これは美味しかったから、いいんです。 本編とは関係ありません（笑） 今日は、4月以来のCT撮影でした。 結論から言うと、 腹膜の影が増加。若干腹水あり。 FOLFIRIは、残念ながら効果切れ。 これは、小腸がんに対する僅かな標準治療の選択肢が、無くなってしまったことを意味します。 まあ希少がんですから、ガイドラインもあって無いようなものでしたが。 主治医からそんな話を聞いて、 告知の時より、再発が見つかった時より 相当メンタル凹みましたね。 ラーメン食べて一瞬アガりましたが、 家に帰るとやっぱり落ち込みました… 今後については、 取り急ぎ、遺伝子パネル検査をやって チャレンジできそうな治療があるか探します。当然、治験も見つかれば申し込んでみるつもりです。 ただ、検査をする為の検体が無いので 近々に検体を取る手術をします。 治療ではないのにお腹切らなきゃダメなようです。 これも仕方ないとは言え、メンタル落ちますね… 幸い、自分はまだ直接的ながんの痛みや辛さが無いので（自覚症状が殆どないので）、今のうちに色々調べて動いておかないと。 まだ立ち止まるには早い。 今月は激動の月になりそうです。 やってやる！負けるもんか！

ありんこ(54)
愛知県 / 子宮頸がん / ステージ1

日記

抗がん剤、放射線終了から半年

昨年末に抗がん剤と放射線を終えて、 やっと半年が経ちました。 仕事も少し落ち着き、久しぶりにCPをひらいてみました。 ３年前、手術が終わってテレビを観る余裕が出てきたころ、偶然にもCPのテレビを目にしました。 子供を持つ親のコミュニティがある事を知り、すぐに検索しました。 昨年末の治療の日々、CPの皆さんからの励ましにとってもとっても救われたのをとても感謝しています。 そして、西口さんの訃報を先程しりました。 CPのおかげて強くいられました。 心穏やかでいられました。 弱音もはけました。 家族や友達にも見せれない私をここでは出す事ができました。 西口さん、CPを作ってくれて本当にありがとうございました。 ご冥福をお祈りします。

きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4

日記

抗がん剤14クール迄

こんにちわ? フォルフォックス(オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU)➕アバスチン療法 2019年12月からポート造設し開始。 　　　　　1クール2週間です。 2020年3月、造影CT。結果異常なし。 2020年5月、10クール目の時オキサリプラチ　　　　　　　　　 　　　　　　ンの副作用の手足の痺れが取れ 　　　　　　なくなり80%に減薬。 2020年6月、12クール目の時痺れが増してい 　　　　　　るので60%に減薬。 　　　　　　造影CT。結果異常なし。 　　　　　　13クール目の時痺れがさらに増 　　　　　　しているのでオキサリ休薬。 2020年7月、月一の腫瘍マーカーも平行線で　　　　　　　いい感じです。 ☆オキサリの減薬は自ら先生に提案しました。2週間で痺れがとれなくなり、80%に。パソコン打つのが辛くなり、60%に。ボタンがかけづらくなり、休薬しました。 痺れは自己主張しないと先生に伝わらない為、タイミングが難しいですね！ ☆飲み薬は、ミヤBM、タケキャブ、セレコックス、アムロジピンを常用。たまに夜、ミルタザピン飲んでます。 ☆食事制限せず食べてたら体重は15kg増えて手術前より、➕5kgとなってしまった?毎晩晩酌してます? つづく?

nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4

日記

池江璃花子選手　２０歳誕生日

昨日、池江璃花子選手が20歳の誕生日を迎えたとのことおめでとうございます。 https://www.excite.co.jp/news/article/Grape_842908/ 全然レベルは違いますが、私も30年ばかりずっと水泳を続けていました。まだ半年くらいは水泳は控えるように主治医から言われています。泳げるようになりたいです。 それにしてもテレビのスポーツニュースでも取り上げられていましたが、池江選手の練習ぶりはすごいですね。コメントの一言一言も素晴らしい。 もう一つ、がんではありませんが脳梗塞で失語症になりながらも懸命に頑張る方を紹介します。 http://ncg.kzan.jp/blogst/article.php?id=TyDtDFBSOqa 彼とは以前同じ職場で机を並べていました。最近この話を人づてに聞き驚きました。 一日一日大事にしていかないといけませんね。

あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

無事に退院

昨日、無事に退院しました。 今回は、ジーラスタによる腰痛対策にロキソニンも頂いてきたのでバッチリです！ 腰痛でもなんでも、ドンッと来い！ と、言うのはウソで、腰痛なしで好中球だけ増えて欲しいなぁ…

なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

日記

がんサバイバーのご活躍

皆様、おはようございます。 今朝の新聞に、こんな記事が出ていました。 建築家の安藤忠雄さんが、未来を担う子どもたちのための図書館を作られたと…。 ご存知の方も多いと思いますが、安藤さんは2009年に胆嚢、胆管、十二指腸が交わるところのがんになり三つ摘出、2014年に膵臓がんになり、膵臓と脾臓も摘出され、ご本人も「僕のお腹の中は空っぽ！」と笑われているそうです。 それでも78歳の現在、元気にご活躍されていて…すごいですよね！ 膵臓がんはネットで調べると悪いことしか出てこないのですが、サバイバーの安藤さんがご活躍されているお姿、希望が湧くし、励みになります。 最近はコロナで暗いニュースも多い中、久々の嬉しいニュースで…皆様とシェアしたくて、思わず上げてしまいました。 がんになって、「新しい治療法や薬が、今後実用化されるかも…」といったニュースは、どんなに小さくても目に留まるようになりました。 どんながんでもサバイブ出来る未来が来るといいのに…と心から思います。 それまで粘って粘って生きましょう。 エイエイオー！です??

k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3

日記

今週は娘の5歳の誕生日でした?

あれから本当に大きくなったなと思います‼️おめでとう?‍?‍?? 私もまた、来月の5日を過ぎると頭頸部、耳下腺に発病した滑膜肉腫の原発部位の手術から5年を迎えます?✨ 娘が産まれた歳に、自身の命の危機に陥るレベルのがんに罹患した事を神様は無慈悲だと悲運に思っていましたが、こうして娘の成長を共に祝い生きている事にはありがたさを感じます✨ 昨晩は一般社団法人がんチャレンジャーの花木理事長が登壇し講演する こども商店「がんチャレンジャー花木さんの生きる力」オンラインセミナー(大人向け)にオブザーバーとして参加させて頂きました?‍?? 私が講師として登壇させて頂く7月19日の一般社団法人 AYA がんの医療と支援のあり方研究会 「AYA 世代がん患者の『患者中心の意思決定』」をテーマとした講演会を有意義なものに出来るよう、雰囲気や流れを勉強させて頂きました‼️?‍?

akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

リハ入院4日目、超音波骨折治療器「セーフス」

こんばんは。 リハ入院4日目となりました。 昨日から超音波骨折治療器「セーフス」を用いた治療を開始しました。 メーカはCMでお馴染みのTEIJINさんです。 骨折(私の場合は切断ですが)している部分に局所的に超音波を当てる事で 治癒を早める事ができるそうです。 一般的には交通事故での骨折等で治りが遅い方に対して用いる事が多いそうですが、 私の場合は抗がん剤や荷重制限で骨の治りが遅いため導入する事になりました (最初から使ってれば良かったんじゃ、と思ったのはナイショ)。 実績で4割程治療期間が短縮されるそうです、めっちゃ効果あるじゃん！ 使用中の写真を撮ったので載せてみました(毛は気にしないでいただけると、、、)。 持ち運びができるサイズで、1日1回20分の使用でOKなんだそうで、 それ以上やっても治療期間は短くならなかったそうです。 使用中は本当に超音波出てるのか怪しくなるほどに全く何も感じません。 今のところ重大な副作用の報告は無いとのこと。 超音波が出る部分は500円玉程のサイズなので、 事前にレントゲン等で当てる部分を決めておく必要があります。 気になるお値段なのですが、 今回は12ヶ月のレンタルで、自己負担3割の場合で 37,500円 です。 思ったより高かった！！ エコーと同じように使用する際はジェルを塗るのですが、 そのジェルが無くなった場合は無料でお届けしてくれるそうで、 勿論退院後も持ち帰って使用してOKという事でしたので まぁお値段相応なのかな？ なんかもう入院中出ていくお金の金額が凄かったせいか、 高いのか低いのか分からなくなってます。 これで早く骨がくっ付いて、荷重制限が解放されてって、 娘を抱っこしたり手をつないでお散歩したり 一緒に遊んだりお買い物したり旅行したりできると良いなと思いました。 後はかれこれ8ヶ月程家事育児の全てを妻にお願いしてしまっているので 楽をさせてあげたいです。 頑張りましょう！

ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4

日記

キムリアの詳しい説明を受ける

CAR-T療法(キムリア)担当の先生から改めて説明を受けた。 「キムリアは作られるまで3ヶ月くらいかかるんです」 リンパ球採取 アメリカへ輸送 5～6週間の作成期間 その間に腫瘍がまた大きくなったりするとキムリアはスムーズに受けられない。 IVAM、自家移植までやっているから、再発時に効く抗がん剤がないかもしれない。 今、移植後で副作用も少しずつ落ち着いてきていて、ふつうにTV見たり本読んだり、リハビリでも自転車こげるようになっている。 だから、このまま元気にキムリアまで過ごせるもんだと思ってた。 血液がんあるあるだと思うけど、抗がん剤が効いてると、このまま元気に日常生活送れるんじゃないかって期待するんだよね。 固形がんとちがって、臓器が悪いわけじゃないから、食べ、飲み、排泄、ふつうにできるんだもの。 でも再発すれば、進行は週～月単位。 前向きと後向きの連続だな。 何事もなくキムリアまでたどり着きたい。まずは自家移植後の退院だけもね。 骨髄がんばれ。

花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4

日記

挑戦記インタビュー、最新記事アップしました。

同じCP会員のpumiyさんにインタビューさせていただき、新たな記事をアップすることができました。pumiyさん、本当に有り難うございました。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12607957576.html プロジェクトスタートから1年半近く経ちましたが、ZOOMによるオンラインインタビューができるようになってから、記事作成のスピードが格段に早くなりました。 また、全国の方に登場いただけるようにもなりましたので、登場いただける方（自薦他薦問いません）いらっしゃいましたら、お気軽にお声掛けくださいませ。 挑戦記インタビュープロジェクト　メンバー一同

akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

リハ入院3日目、会社からの連絡

こんばんは。 リハ入院3日目となりました。 今日の夕方に部署の課長から突然電話がありました。 内容は職場復帰する前に会社への要望とかをヒアリングしたいとの事でした。 会社へ来るの大変だろうから自宅に行く形でも良いよ、と。 部長も行くって、と。 いやいや、平社員の自宅にわざわざ部長と課長が来るとかおかしーでしょ！ そんなに手厚い対応されると後が怖いわ！ と思ったので、職場復帰1日目を話し合いの場にしてほしい旨伝えました。 その後会社の様子を聞いてみると、 私の所属している部署に留まらず、 総務部もがん治療＆障害者という初めてのケースに てんやわんやになっているみたいで、 分からないなりに色々頑張って私が勤務し易いように準備してるらしい事が判明。 ん？いつからそんなホワイトになったんだ、、、 と言うかその待遇の良さはなんなんだろう、、、 意外と松葉杖で出来ない事ってそんなに多くないから今まで通りでも良かったんだけど。 でも対応の1つに、2Fに置いてあるウォーターサーバーを私の部署がある1Fに移動してくれるらしい！ 総務部ナイス！ だけど、今まで職場環境改善について話し合う委員会で再三要望してきたし、 定期的なリーダーとのヒアリングでも何回も要望して、 その度に様々な理由で総務部に却下され続けたのに、 こんなあっさり移動してくれるなんて、それはそれで少し複雑な気持ちです。 勿論今までずっと要望し続けた事が達成されるのでとっても嬉しいですよ！ おまけに部署の方全員に感謝されそう。 がんになってから悪い事ばかりだったけど、 少し良い事があるとこれからに期待できる、 のかなと思いました。 占いなんて眉唾物だと思ってるけど、 某六星占術では先月までどん底で 今月から上り調子らしいので 上向きの気持ちを維持するためにも 今回は都合良く信じる事にします(笑)。 良い事あると良いな！ 宝くじ当たれ！まだ買ってないけど(笑) 頑張りましょー！

かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4

日記

七夕、竹馬、保育園。

保育園で毎年１人一枚、クラス毎の笹に飾ってくれる短冊。 年長になると本人記入用、保護者記入用の１人２枚に。 昨年と比べて、親子で願いがリアルになってきた。 ４月半ばの退院翌日から登園自粛してきたけれど、６月に要請解除されてからも、コロナ含め感染症予防での登園自粛。 ・感染症怖い ・子ども達いないとメンタル落ち込むからもっと怖い ・２人は休園喜ぶ でも ・持ち上がりで娘を担任してくれている先生に、竹馬の練習もしてるし６月からは全員登園してるし連れておいでと電話で言ってもらい ・放射線治療後帰宅してしんどくても、横になると２人して起きろと暴力的で、全然横になれない ・最終学年なのに私の理由で休ませてていいの？ ・コロナ渦中に始まった階下からの足音の苦情。平日は朝と夜しか居なかった３人が２４時間在宅してるせいだろうなぁ。 ・弾むように歩く息子に注意し続け、だからと言って夫の休日以外は外出も０で、２歳児に酷すぎるよなぁ。 と、どちらがいいのが迷いながら悩みながらの２カ月半でした。 今日、延期続きの娘の発達相談に夫も母も急遽一緒に行くと言ってくれて、久しぶりに登園することにしたら、娘は昨夜から大興奮！ 先生も友達も大歓迎してくれて…こりゃ一日だけなんて言えないわ。 毎年恒例、年長になると竹馬の練習に取り組んで、その効果を10月の運動会で発表。 １人ずつ、それぞれの高さの竹馬で半トラック歩く間、BGMのように担任の先生からのメッセージが涙ながらに読まれるので、観ている保護者は他学年でも涙涙… あぁ、○年後には…と自分の子のイメージを重ねながら、目の前の年長さんの努力と雄姿に声援と拍手を送り、年長に進級すると「あぁ、ついに竹馬の練習が始まるんだなぁ」と思ってた。 娘は、私にそっくりな運動音痴で、さらに完璧主義者で自信がないものに取り組むのがとっても苦手。 寝返りも、歩くのも、遊具も、何でもみんなより随分遅くて、その原因は能力以上にメンタルだったから、竹馬もすご〜く心配だった。 の、に、私理由の休園。 １人だけ参加させていない竹馬練習。 梅雨の晴れ間の今日、初めて竹馬練習に参加した娘。 まずは両手で持ってジャンプ、の練習だったそうで、 「がんばりマメできたかなぁ」とか言いながら手をチェックしてました(￣∀￣) これからいっぱい練習してマメ作って、いっぱい転んで、失敗しても大丈夫なんだってこと体験して、友達と励まし合って、そして願わくば乗れるようになって自信つけてほしいなぁ。 息子は去年の願いが叶って元気１００倍なので、少しシンプルにまとめてみました。 もちろん、元気１００倍な息子が私は可愛くてたまらないんだけどね、ちょっと手を焼いて困ってる家族もいるしね(ﾟ∀ﾟ)

手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

あさがお

今日は診察日でした。検査データも変わりなく　主治医から順調です❣️と言われました。告知から３年が過ぎました。いろいろありましたが、笑顔で過ごせることに感謝です❗️ 今年1月に山陰で子育て世代のがん患者と家族のサロンを立ち上げました。コロナにより開催できないこともありますが。今回、参加したい人が参加しやすいように、新たに『あさがお』という新たな活動を立ち上げました。と言っても開催する会場の玄関に朝顔を数名で植えただけですが… そんな　ちょっとした　ホッとできる居場所作りができたらと思っています(^ ^) また、活動を報告します‼️

akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

リハ入院1日目、(仮)仮義足

こんばんは。 リハ入院1日目となりました。 この入院は仮義足を装着しての生活に慣れる事が目的のリハビリ入院です。 今日がその第一日目です。 約1週間程度の入院となるみたいですが、 義足での歩行になかなか慣れない方は長くなったり、 逆に心配なく歩行できる方は短くなったりするそうです。 私の場合は超特殊で、 右大腿部の再建手術も行っている関係上荷重が10kgまでしか許可されていないため、 義足を装着した上で松葉杖での歩行や生活に慣れるのが目的です。 多分1週間くらいの入院になると思います。 私の場合、今装着しているのは実は仮仮義足でして、 断端にはめ込む部分(ソケット)の材料が、 熱を加えると変形する比較的柔らかい物で作られており、 下腿部の金属部分(膝継手及びアダプター)はレンタル品なのです。 仮仮義足を1～2週間程度使用してみて、 断端の変化が少なくなったり(断端の成熟)、膝継手に問題がなかったりした場合に 仮義足へ移ります。 仮義足は、ソケットがプラスチックとなり、膝継手やアダプターも購入した物を使用します。 仮義足で半年程生活してから本義足へと移ります。 仮義足は義足に慣れるための訓練用として使用し、 本義足は義足で活動するための日常生活用として使用します。 それぞれ使用目的が異なるので、利用できる社会制度も異なります。 仮義足は健康保険(協会けんぽ等)、本義足は障害者総合支援(障害者手帳)を利用します。 健康保険と言っても限度額適用認定証は使用できないため3割負担となります。 本義足は1割負担となります。 まず↑この違いがある事に物凄く驚きました。 また、仮義足と本義足で使用するパーツが異なってしまうと、 本義足使用時に違和感が出てしまったり怪我の原因になってしまったりするため、 使用するパーツはほぼ同じなのです。 つまり、元の値段がほぼ同じため、3割負担である仮義足の方が自己負担額が高くなります。 尤も、使用する期間が短いため仮義足は1度しか製作しませんが、 義足はパーツ毎に耐用年数があるため 本義足は定期的にパーツを交換若しくは全体を作り直す必要があります。 このため定期的に出費のある本義足の自己負担額が1割なのは、 そういう意味でもとても助かるのです。 ちなみに本義足の自己負担額が1割になるのはかなり収入が良い場合の話で、 一般的にはそれ以下になるそうです。 ただ、だからと言って仮義足と明らかに異なる高級なパーツにすると、 市区町村の担当窓口で負担の対象外になってその部分は自己負担になる場合があるそうです。 ちなみにその2になりますが、 仮義足の購入は一旦全額支払って、その後協会けんぽ等に払い戻しの申請をする形となります。 本義足は義肢さんと市区町村担当窓口がやり取りして自己負担額が事前に決まります。 うーん、なぜ患者への負担がとても大きい制度になっているのだろう。。。 仮義足も手帳使わせてよって強く思いました。 ただでさえ治療で貯蓄が減っているのに。 ちなみにその3！ 義足のお値段は1本平均80万円くらいです！ なので仮義足はその金額建て替えて56万円くらい戻ってくる、 本義足は1割未満で大体3～5万円の自己負担額！ なお、大腿義足の場合の話であって、股義足や下腿義足の場合は値段が上下します。 たけーよ！ 頑張りましょう。