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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
数字と人生と
【かなり主観が入ってます。気になる方はスルーでお願いします。】 昨日あちこちのニュースで「10年生存率」について報道されました。 それに伴い、ここCPだけでなくTwitterなどでも、色々ざわつく意見が散見されています。 今回発表されたのが日本で最もがんについてまともな情報を出している「国立がん情報サービス」であり、数字だけが一人歩きするのも仕方ないのかもしれません。 しかし、その数字に一喜一憂するのは違うと思います。 私は肝臓がんのステージ4と診断され、当時の５年生存率のデータでは約２%でした。 ２%という数字に衝撃がありましたが、主治医は一切そういった話はせず、病気に向き合ってくれました。 そんな様子を見ていくうちに徐々に私は「数字」に自分の人生が踊ろされているようで、腹が立ってきました。そして「数字」とは折り合いをつけてとにかく楽しく過ごそうと決めました。 結果、先日日記にアップさせていただいたような長期生存しておりますが、人生の「長さ」より「質」を高めて生きていきたいと思います。 「生存率」のニュースでモヤモヤしている皆さん、自分の人生を他人のデータなんかと比較なんかしないで、今を楽しく生きていきましょ！ ちなみに今回「10年生存率」を算出した、がん情報サービスの若尾先生は「10年前の患者さんのデータですし、現在は医療も格段に発達してますから」とインタビューに答えております。
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
体重戻りました
R-ESHAP療法による全身の浮腫みがひどく、 一時期80キロを超えましたが、 本日、72キロになりました。 入院前の体重近くに戻ることができて安心です。 抗がん剤の及ぼす影響について、 ここまで出るとは思いもよりませんでした。 昨日からベースの点滴も終了したので、 今日は少しゆっくりできそうです。 皆様にとっても良い一日でありますように。 今日はゆっくりするべ！！
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
数字
昨日姑に言われたこと。 さっきテレビでがん特集やってたんだけど、胃がんは生存率65%くらいらしいから大丈夫よ。希望持って頑張らないと。 思わず、35%はダメってことですよね？と言ってしまいました。 65%の何が大丈夫？ 私を元気づけようとしてくれたのは分かるけど、そういう情報はいらなかった。 病気が分かってから、不安で悪いことばかり検索していた時期があったけど、生存率だけは見ないようにしていました。 最初に胃カメラ検査した病院の先生は、がんと分かってもそういう話はしなかったし、がん研の主治医も、初診の時に、この先どうなるかは神のみぞ知る世界だから、まずは目の前の治療を1つ1つこなしていきましょうと言ってくれて、本当に救われました。 最近はだいぶ食べられるようになり、お散歩中も痛みが出ない日があったり、抗がん剤治療に向けていい感じで体力回復できているなと気持ちも安定していていたのに、1晩経っても何だか気持ちが沈んだまま…。 まだステージは確定していないし、ただでも抗がん剤治療に対しても不安を抱えてる中、凄い爆弾を落としてくれたよ、ほんと。 でも、こんなことでストレス感じていても時間の無駄だから、お散歩行って体を動かしてリセットしよう！
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ハタチになりました。
タイトルからいうと子どもがハタチになったかと思われがちですが、ハタチになったのは私です。 45歳のオヤジが何を言っているのか…となりますが、無事発病後20年を迎えることができました。 2001年9月。急な腹痛で病院に行ったら即入院。ステージ4の肝臓がんと診断され、そこからは転院→治療→手術→退院→復職→再発→治療→退職→転職(×３)→結婚など忙しい人生を送ってきましたが、なんとか20年目をクリアしました。 入院時は周りのほとんどの人が諦め、絶望しましたが、無事この日を迎えることができました。 今日は外来だったのですが、主治医から「問題無いから来なくていいよ」と電話があり、「(有給とっちゃったし)せっかくなんで行きますけど…」と言ったら「コロナだからいいよ。別件で頼みたいことあるからまた連絡するわ～」とのことで、あっさり問診(？)は終了してしまいました。(別件とは学会の外部評価委員について) 告知を受けた時、「自分の人生終わった。ここからロスタイムだ。」と思い、やりたいことをやろうと様々な所に出掛けたり、やりたい放題やらさせていただきました。しかしホイッスルは鳴らず、確実に蓄えだけ減っていきました(笑) それでもこの20年いつ再発するか転移するか内心ビビりながら生活していたのは事実ですし、これからも変わらないと思います。 初心に戻ってまた１日大切に過ごしていきたいと思います。
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
長男の引っ越しで
先月横浜へ引っ越した長男、その時に骨身に染みて良くわかった事がありました。 自分が住んでいるのは長野県のとある田舎の市ですが何をするにも車がないと...ってなところです。自分も車2台、バイク2台所有していて歩いて行けるようなところでも車でスッーと 一方横浜へ行った時車の不便さを痛感、置き場所に金かかる、道は混む、そりゃ歩くか、自転車が便利だよなぁって 今自分が病気になって思う事 それは田舎暮しが故の歩行数の少なさ、都会に居ると嫌でも歩かなきゃならないだろうし、そうする事で筋肉低下も防げるだろうし? 田舎は意識しないと筋肉低下が著しく進むんだろうなぁって そんな事を引っ越し後に思いました。 下らない呟きですみませんでした。?
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP １クール終了
昨日、リツキシマブの点滴を入れて終了いたしました。 いつもより心臓がどくどく言っているような気がするので、 本日はゆっくり横になって、体力回復につとめます。 R-CHOPよりも白血球の下がりが早かったため、 白血球を上げる注射も打ちました。 後は、ソリターというベースの点滴が外れれば、 少し身軽になるので、外れることを願うばかりです。 今日も一日大切にするべ！！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
ロカボ
今日は午前中抗がん剤、午後に放射線と１日がかりの日。 朝が早かったからか点滴中は血管痛を温めながら爆睡。 寝ぼけた感じでランチ。 からあげクンがロカボ商品だと知ってちょっと嬉しい。 糖質気になるけど好きなものは糖質過多。悩ましい。
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気まぐれネコ(43)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
もっとうまくやりたいのに…
4/19に無事退院したものの、今回はなかなか体調が戻ってこない。 食欲も湧かない。 前回の時は、今頃には、子どもと午前歩いて買い物に出て、午後から公園に行って遊んだりする元気があったのに。 午前少し外出しただけで、疲れてしまう。 この前まで、手の甲や指にひどい痒みがあって、手が赤く腫れてしまった? 予約外で受診し、薬を処方してもらうことで治ったけれど、今度は親指から中指までの爪が痛くて、子どものおむつ替えだけでなく、自分の服の脱ぎ着すら、時間がかかる。 かなり、ストレス… そんな中、最近、子どもがなかなかごはんを食べなくなってきた。食べ始めたかと思ったら、だらだら食べて時間がかかる… 1日３回食事を準備することもストレス… イライラが募って、子どもにきつく言ってしまう… 最近、気温が上がってきたから、食欲がないだけかもしれないとかいろいろわかってるのに…全部こちらの都合なのに… 子どもがかわいそうで仕方がない。 ２月からずっと実家のお世話になっていたので、このGWに自宅に帰って、２回は自宅から車で2時間半かけて、通院するつもりでいるのに、このまま自宅に着く帰って、家事育児ができるのか…不安しかない…
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
骨転移
腰が痛い。ずっと痛かったけど、ガンと分かってこれって転移の痛みかな？と気付いた。右足もしびれた感あったり。 骨転移の痛みや症状ってどんな風にあらわれてくるのですかね。
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
R-ESHAP 6日目
R-ESHAP ６日目 副作用 ・浮腫み まだあり。 昨日から利尿剤を朝、夕の二回にわたって 投与してもらったため、少し浮腫みはひいてきているように思える。 寝るときに足枕を使わせてもらったのも効果があったか。 ・体重増加 ７８．５キロ 昨日、夕に８０キロを超えましたが、利尿剤のおかげか、 少し減少傾向。 ・他 便秘（昨日、朝よりマグミット錠を朝、昼、晩と２錠ずつ服用） 気持ち悪さ（胃のもたれ） ・スケジュール 明日、リツキシマブ。 これでワンクール終了と思われる。 後は、ソリタ―のベース点滴がなくなれば、 浮腫みも解消できるのでは。 早く、点滴から解放されたい今日この頃。 今日も一日頑張るべ！！
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ひより(41)
埼玉県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
乳頭再建手術メモ①
乳輪の一部を先生が残しておいてくれたので、喪失感はなく乳頭再建は全く考えていなかったが形成外科の定期検診で再建の話になった。シリコン製のニップルを試着すると「おっぱいのあるべき姿」のようなものを感じ、お風呂屋さんに行く時だけセミオーダーのものを使用しようかな、と思い始める。 先生はセミオーダーよりはフルオーダーの方が良いのでは、主人はシリコンはそんなにもつのか？という意見。それなら出来る事は何でもやってみたいから、手術してみようかな、と考えが変わる。 先生からタトゥー、健側の乳頭移植、皮膚を立ち上げ＋タトゥー、それぞれ説明を受け皮膚を立ち上げる手術に決める。
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
R-R-ESHAP ５日目
R-ESHAP ５日目 副作用 ・浮腫みがひどい ムーンフェイス 足全体 ・体重増加 ７９．７キロ （８０キロという大台は達成しませんでした(笑)） 利尿剤のおかげか、１キロも増えませんでした。 今日でESHAPは終了です。 明日か明後日、リツキシマブを投与予定です。 それで、１クールが終了します。 頑張ってる俺。 気合いいれていこう。 気持ちで治癒率が上がるということも言われているので、 皆さんも気持ちだけは負けないように。 治療するということは、前進していること。 明るい道を信じて、ただひたすら進みましょう。 今日もいい天気ですね。 一日頑張るべ！！
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まめパパ(42)
鹿児島県 / 腎盂・尿管がん / 不明ひとりごと
欲張り
人は欲張りだと思う。 １つ満たされたら次の幸せを求める。 20才までは死について深く考えることはなかった。(10才の時マンガで人の死に触れ、初めて自分もいつか老いて死ぬことを自覚して失禁するほど泣いた(笑))やりたいことがいっぱいあった。 20代半ば、結婚して子供が生まれて世の中のある程度の幸せを感じることができた気がしてもういつ死んでもいいと思っていた。 30代半ば、第4子が生まれて改めて小さきものをいとおしいと感じ、子達の育つ姿をいつまでも見ていたいと思った。 んで、現在。 もし病気にならなかったら、子の結婚式に出たい、孫が見たい、退職後ゆっくりしたい、なるべく健康に長く生きたい、、、など欲は尽きないと思う。 病気になる前を考えると、些細なことで悩んで、イライラして、求めてた。十分幸せだったのに。そんな自分が嫌で。 そんなわがままな自分。 悟り開きたいです。
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たつや(36)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
通院日
今日は3週間に一回の治療日でした。 キイトルーダを使い始めてもう一年以上になりました。 腫瘍マーカーの数値も安定しています。 このままの状態がずっと続きますように。
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
いよいよかぁ
火曜日の診察の時、久々に造影CT 結果 劇的に腫瘍が小さくもなってないし多少大きくなってるかなぁ むしろ転移した肝臓の腫瘍が進行してるかもしれないっ と 体重減少も体力低下も有るし これ以上今の治療は...と言う事で やむを得ず中止になりました。 残すはTSー1という選択 あまりにも期待薄な遺伝子パネル検査の 結果に期待するか 新しい治験を探すか 選択肢がいよいよ無くなってきた? 終活を始めるタイミングなんだろうか 何か希望の光が差してこないかなぁ〜 先日この投稿で5年経ちました、7年経ちましたぁと 投稿がありましたが あやかりたいなぁと 思いつつ?本日の投稿は終了
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
R-ESHAP ４日目
R-ESHAP ４日目 副作用 ・浮腫みがひどい ムーンフェイス 足全体 ・起きた時にちょっと肺が苦しい感じ 肺もむくんできたか？？ ・体重増加 ７９．１キロ ・気持ち悪さ 若干あるような。 あまりきにしなーーーい(笑) 今日もいい天気ですね。 一日頑張るべ！！
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
まだまだ…
今まで、家族の夕飯は姑にお願いしていたのですが、先日の外来でリハビリ担当者に、痛いからできないじゃなく、やってみる！と言われ、今日から私が料理することにしました。 自分用に少し作ったり、子供達の朝食を準備したり、少しは動いていたのですが、1時間ほど立ちっぱなしでゆっくりと3品作り、さぁ仕事しようと座った瞬間、ものすごい疲労感に襲われ、しばしぐったり…。だるいし眠いし。 最近は毎日4000歩以上歩いて疲れなくなっていたのに、使う筋肉が違うのかな？ 筋力アップのため、入院前に使っていた短いスリッパを復活させて、脚が緊張状態だったのも原因かもしれませんが。 自分が思っているよりも、まだまだ体力は回復していないということですね? 今日はぐっすり眠れそうです。 明日は楽してカレーにしよう。 私は食べられないけど?
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
本の出会い
現在なぜか薬がひとつ減り、だいたい1ヶ月に1度の通院ですんでいます。 とにかく毎日に感謝しながらすごしています。 こちらとてもほっとする本です。
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
R-ESHAP ３日目
R-ESHAP ３日目 副作用 ①夜眠れなかった。睡眠時間４時間。 ※眠れないときは睡眠導入剤を使うことにしよう。 体力が削られるよりはましだと考える。 リスクを勘案して。 ②ムーンフェイスになりかけ ③体重増加 以上。 今日も頑張るべ！！
こどもをもつがん患者でつながろう
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