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みぃこ(50)
群馬県 / 胆管がん / ステージ4日記
手術記念日
かなり久しぶりな日記になりました タイトル通り 昨年の6月30日は 手術した日 あれから1年 術後は 頻繁に胃腸炎になるし 今までと同じように動けず イライラしちゃうこともあったけど 昨年11月から 少しずつ仕事はじめて 今月でエスワン終了しました (吐気が酷くて自分からリタイア) それでも 今の私の精一杯で 生きています 正直、不安な気持ちは ずっとあります 5月くらいから 肝機能の数値が 少しだけど高いんです 昨年の手術で 胆管切除して小腸と繋いでいる部分が 狭窄しているらしい 主治医は 吻合部狭窄とか言ってたかな？ 今は 特にこれといった症状もないので 様子見でよいみたい 胆管炎や他なにか症状が 出たりしたら バルーン内視鏡で拡げる？ とか言ってました ↑ 私の特技が出てしまい イヤなことは瞬時に 頭の中で 良いことへと変換されます(〃ω〃) なので… よく覚えていないのです さみしいこと くやしいこと つらいこと さみしいこと ふあんなこと いっぱいあるけど 毎日、笑えている 生きている 感謝ですღ 今日も仕事 がんばってきまーす(◍︎˃̶ᗜ˂̶◍︎)✩︎
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
治療再開
2週間休薬したし、今日(もう昨日か)の外来で治療再開できると思っていたら、緊急入院時と比べて、肝機能の値が3桁に上昇してるわ、好中球の値は下がってるわ、白血球数も微妙に足りてないわで、全くの予想外!! 薬剤師さんには、延期かなー。先生と相談だねと言われてからの外来。 先生も、来週にしようか？と言ったけど、間空けたくないし、やりたいです！と。 入院中から、退院してすぐ再開したいと伝えていたし、抗がん剤始める時から、やるからにはちゃんとやりたいということは伝え続けていたので、私の気持ちを汲んでくれて、ドセタキセルも再開することに。 こんなにやりたいという患者さんはあまりいないと言われてしまいました? TS1も25から20に減量するし、肝機能を改善する薬を飲みつつやってみて、次の外来前に、1度体調チェックに来た方が安心だねと、色々考えてくれる先生に感謝です。 緊急入院して腹痛も治って、色々悩みも聞いてもらって、味覚はさておき、食べられるようになって、今はまた頑張ろうというやる気に満ち溢れています。 念押しされたこと。 食べられなくなったらTS1は飲まない。 食べたくないと思ったら食前に吐き気止めを飲んで様子を見る。 絶対無理をしない。 手の皮が剥け続けているので、今回は手足を冷やしながら点滴しましたが、手が凍傷になるんじゃないかと思うくらい痛くて、あんなに過酷だったとは…。 炎症が軽減されないなら、次回はやめようかな?
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
生理が復活した6月
1月に薬が変わり、数か月たったころからなんとな～く「これって生理前にあったダルさと眠気と似ているな」と感じ、婦人科を受診。 婦人科の先生曰く「専門外で詳しくはないけれど、この薬も生理が止まるようなんだよね」と。 そして、6月初めのある朝「もしやこれは…」とトイレへ入ると、きてました。 生理が。 「大した量でもないな～」と甘く見ていた数時間後には、頭痛、腰痛、下半身のだるさ、めまい、気持ち悪い、などなどとにかく辛い！！不快！！ 次の日には立つのも座るのも辛い。 夜用、長時間用の生理用品が1時間でもう限界( ﾉД`) 気分転換に何かをしようなんて事もできる余裕がなく、最低限必要な行動のみ。 その後、6月の受診日にいつもの先生へ報告すると「前のに戻して様子を見ましょう」となりました。 周期を見ると、来週あたりには次の生理が来そうな…
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たつや(37)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
CTの結果
先日、3ヶ月に1回のCTの結果を聞いてきました。 転移、再発部の増悪はなく現状維持でした。 キイトルーダを使い始めて1年過ぎたけど、少しでも長く効いていて欲しいな！
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
退院
昨日、無事に退院しました。 最初の3日は絶飲食。 点滴で痛み止め投与しても痛みが治まらず、なかなか辛い日々でした。陣痛のように激痛が襲ってくるので、いつ来るかビクビク。 少しずつ鈍い痛みになって痛み止めなしでも耐えられるようになって、流動食→五分粥に以降。 最後の2日は普通食になりました。 五分粥1回目に黒っぽい下痢で、少し出血があるかもねと言われ、心配していたら今度は便秘。 普通食になっても整腸剤復活させても出ず、段々下腹が重くて仕方なかったのですが、退院前日にようやくお通じが！ 安心して退院できました。 入院中、脱毛が凄かったのと、指先の皮が剥がれまくってボロボロになりました。 保湿剤を処方してもらっても、どんどん剥けていってるので、抗がん剤再開したらどうなるのか。 あとは味覚障害。 前回の入院で美味しかったメニューも変な味がして凹み、とりあえず味を感じるもの、記憶に近いメニューをチェックする日々。 食前にレモンを食べると改善した方いましたよ、と聞いてコンビニ行ったら、レモン飴がない? 仕方ないから小梅ちゃんで代用し、食事の合間に舐めていたら、少しずつ味覚が戻り、普通食になった頃には、そこそこ美味しく食べることができて感動。 やっぱり、ご飯は美味しいと感じながら食べたい。かなり久しぶりに、食べてると実感できて嬉しかったです。 明後日、治療再開したらまた味覚もおかしくなるし、今のうちに栄養つけておきたいと、退院していきなりですが、しゃぶしゃぶを食べに行きました。 味覚障害の中、唯一美味しかったソフトクリームを食べてみたら、少し味が違って凹んだものの、大体美味しく食べられることができました。 そして、その後3回の下痢…。 病院食って、やっぱり素晴らしいんだなと実感した瞬間でした?
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
光免疫療法
今朝、日経新聞にこんな記事が掲載 今後に期待します！
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リヴ(45)
新潟県 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
まだコロナに注意する時期のはず
毎年夏に保育園の同級生で花火大会。 主催してくださる方には頭が上がらない。 総勢50名ほど。 昨年はさすがに飲食は無いだろうと思っていたら、普通に宴が開かれ。。 私は宴から離れて子供を見守るのみのボッチ状態。なんか辛い。 今年も開催してくださるとのことだが、旦那と話して「会社の決まりで5人以上の家族意外との会食には出られない」とお断りした。 「会社の決まりなら仕方ないですね」と言ってくださったが、戸外なら宴会OKとみんなが思ってるのかなとモヤる。。。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
４年！
肺がん ステージ４と告知され、丸４年経ちました。ファーストラインのアレセンサが効いて腫瘍縮小維持できて、腫瘍マーカーも正常値。月1回の検査、診察、分子標的薬は継続。 日記を読み返すと、改めて月日の流れ、人との出会い、子どもの成長により私の気持ちも変わってきたことがわかる。 変わらないことは、自分らしく生きること！ 最初は下の娘の小学校卒業式… クリアすると成人式は！ と考えていましたが、今は人生100年時代… がんと共に自分らしく生きることを継続。その時その時のできる役割を行って行きたいなあと思う今日この頃。 そして、いつまでも笑顔?を大切に がんになる前と同じような生活はできないけど、子どもとの会話、出掛けることは増え、人との繋がりは増えたことは良かったな❣️ また、明日からも良いことがありますように?
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なぉ(50)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
オプジーボ4回目 血液検査結果
本日はオプジーボ＋ヤーボイ4回目(併用はラスト)の投与と診察でした。 次回からはオプジーボ単剤でいけそうです。 腫瘍マーカーは正常値でした！ 来月はCTです。 副作用は変わらず軽微な下痢のみです。 この下痢はコントロールできないので、仕事復帰したら大変そうです(；・∀・) どうかこの幸運が続きますように。
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さふらん(52)
長崎県 / 乳がん / ステージ1日記
痒いです…
EC治療が終わり、パクリタキセルに変わりました。 最初は一泊入院して様子を見、何も問題なしで退院しました。 でも5日後から腕の内側や太腿の裏などの柔らかいところに痒みが… 皮疹は手足やお腹などに広がり、塗り薬と飲み薬を処方してもらいましたが、痒みで起きてしまいます… 次の治療後、またこれ以上の痒みが出るのかと思うと憂鬱です。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー、最新記事アップしました！
挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 久々の最新記事をアップしましたので、ご紹介させてください。 今回は「まさママ」さんこと、伊勢上雅世さんに登場いだきました。 がんに罹患してからというもの、ついつい焦ってしまう自分がいますが、伊勢上さんはじっくりと時間をかけて、でも一つひとつやりたいことを着実に実現されており、お話を伺っていてとても学びになりました。 皆さんにも、ぜひ読んでいただきたいです。 No.18「歩みは遅くとも、一歩ずつ」挑戦内容：罹患者が支え合える場づくり https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12682006504.html
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サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
甲状腺癌 骨転移
夫と伊藤病院に行ってきました。 腫瘍マーカーのサイログロブリンは上昇しておらず、予定通り10月に2度目のアイソトープとなりました。 大腿骨の転移は、今のところCTにも映らない程小さいのですが、アイソトープ治療で縮小が見られなければほかの治療を考える、とのことでした。 それから、場合によっては、大腿骨が骨折を起こす前に整形外科的な処置が必要になるかもしれないそうです。 また手術？やだな、、、と思いましたが、今は痛みがある訳ではないので、とりあえず今はなるべく体を動かして、元気に明るく過ごしたいです。
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はぴこ(54)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
前向きな気持ちで★
今日は夏至だね！ 夏に至る。 しかし最近超絶、具合悪いし…。 お腹パツパツ、胃が重い。 アトピーもMAX痒い、 目の副作用もでてるし、 夜は寝れん！ 漢方先生に今日も怒られ…^ ^、 先生「あ〜、小麦食べすぎとるっ！」 ワタシ「クリーム入りパン食べまくった」 先生「そうやろ、吐く寸前！今日から肉、卵、パン、禁止！野菜！野菜！葉物野菜！」 そのあとは、相変わらず、 「寝ろ寝ろ寝ろ寝ろ寝ろ！」と連呼。 いつもまあ、ミンミンミンミン、セミ化しとる先生。絶対、先生の前世はセミやん。 待ち合い室に「働く細胞・乳がん博多版篇」を発見！ は、は、博多弁ばいっ★ やるじゃん福岡市。 今日はcpのお友達が手術。 警固神社にお参りしてきた。 いろんな夏至の日。 それぞれ、それぞれの境遇の中、 自分なりにがんばるしかない。 子どものためだけだ。それだけしかない。 ワタシの手術前、 大学病院小児外科医のママ友から言われた。 「オペはね、怖いかもしれんけど、前向きな気持ちで望んでね。よい結果を連れてきてくれる。本当に結果がちがってくるよ！」 もし、これから手術になる方 ハードな検査の方、 前向きな気持ちで望んでね。 帰り道の博多駅前。 山笠の準備が着々と^ ^。 夏は近いなぁ。
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解453日目、障害年金の受給
こんばんは。 寛解453日目となりました。 今日もプールで泳いできました。 毎週日曜夜に2,600m泳ぐのが習慣化されてきています。 夜は人、特に子供が少ないのでこの時間を選んでます。 子供が居ると、 「ねぇねぇ、なんで脚無いの？」 って高確率で話掛けられるか、ずっと観察されます。 興味があっての事で、悪気はないのだと思いますが、 いくらそう思っても傷付く自分は誤魔化す事が出来なくて、 子供をなるべく避けるようになってきています。 プール以外では長ズボン履いているのでそんな事は無いんですけどね。 さてさて、ご報告が遅くに遅くなりましたが、 去る2/25に、障害年金の受給が決定致しました。 証書によると、 障害の等級：2級13号 次回診断書提出年月：無し とのこと。 2級か3級か、どっちになるのかドキドキしていましたが、 無事(?)2級判定されてとっても良かったです。 身体障害者は状態が悪化する事はあっても良くなる事は無いので、 診断書の提出は今後一切無いそうで、これはかなり助かるなぁと思いました。 但し、障害年金を申請した際はまだ結婚していましたが、 今は離婚していますので、 配偶者加給金と子の加算金がどちらも無くなってかなり減額されてしまいました。 しょんぼり。 再婚したり、子が産まれればまた頂けるようになるそうです。 まぁ今の所そんな兆しはありませんけどね！ 世間はバツイチ障害者には厳しいのです。 願望はあるのでご縁があると良いなぁと思ってます。 また出雲大社行くかーーー！ 頑張りましょう！
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
手術から2年！まだいけそう～!(^^)!
日記はお久しぶり～♪ 次女が昨日、20歳の誕生日でした。 2年前、手術予定日が誕生日だった（結果、病院都合でずれた）こともあり、 娘が「手術した日だっけ？あれから2年？母さん、変わってないねぇ」と。 ふと、気にしてくれていること、 まだ大丈夫そう～と力が出てきて、日記に記録しておく気になったのです。 さて、GW開けに始めた新たな抗がん剤。 SOXIRO(ソキシリ） S1+エルプラット+イリノテカン。 点滴2剤にS1を隔日に服用する2週間1クール。 ドキドキを服すほど、点滴途中からイヤな感じでしたが、 想像以上に吐き気（抗がん剤では初めて！つわりでも感じたことない）と眩暈で、 スマホや文字など目を使うことも避けて、 ひたすら眠気に任せて眠るか、ボーっと横になって過ごす日々。 このまま動けなくなるのかな～と細くなっていく体も見て気力も落ちていたのです。 唯一、腹水が溜まってきていて、苦しかったお腹が、 点滴中に治まり、その後、麻酔科とも調整した痛み止めで 痛みも感じることがなくなり、少しは希望が持てるかも？とは 思っていました。 そして、食べたり飲んだり、どうにか続けて10日ほど経つと、 あら？なんか、大丈夫かも？って感じで、気力も戻り、 2回目予定日の受診。 医師に吐き気など、不調の状況を訴えると 「何回くらい？ 「へ？」 「何回くらい吐きましたか？」 「いえ、吐かない方がいいと聞いたし、吐いてません」 「じゃか、食べられなかったでしょう。」 「いえ、少しずつですけど、何かしら食べていました」 「すごいですね・・・。でも、無理しないでください」 と、何だか不思議な会話？をしながら、 吐き気止めを追加してもらって、2回目投与に。 早めにケモ室に行けるよう頑張ったけど、 結局、居残りベッド・・・5時間半くらいですものねぇ((+_+)) 点滴中に行ったトイレの手洗いの水で、冷感ピリピリを感じましたが、 前回より、吐き気が少なく。 自宅でも、冷たいものを飲食すると気持ち悪さが増すのがわかり、 飲み物や口にするもの全てこまめに温め、 味覚障害も出ているけど、 食べられるものを食べ（わらび餅がベスト1でした！） 1週間くらいで、体調もよくなり、このまま次回ね～と思ったのに。 13日目の朝、突如の悪寒から発熱！39.5度(@_@。 ロキソニン飲んで、お昼過ぎには平熱になったので、 様子を見て、翌日病院へ。 翌日朝も、また37.5度と熱出てたのですけど…。 先生が、「この場合は、お休みですね」と。 まぁ、仕方ないです。 が、ある意味で私は体が楽な日があるんだ～＼(^o^)／と心の中で喜び。 その後3日、まだ微熱が続いて体が動かなかったけど 今日にいたるまで、あれこれと気になっていたことなど済ませ、 楽しいことも盛りだくさんだったりしています。 実際、GW開けに5000代を出していたCA19-9の数値が 2000を切っていたのを見て、体の反応が正直で、 珍しく検査数値と比例しているじゃん～です。 この木曜日に次の予定日。 今日は、こちらの仲間とZOOMで会えるし、 せっかくもらったお休みは、気持ちよく過ごし、 人間の持っている力を発揮すればいいな～と思っています。 なので、まだ大丈夫そう～(*^^)v 相変わらず、体が動けば台所とお庭でゴソゴソ。 今年も梅干し漬けたし（庭に梅の木があるから収穫した分）、 ジャム煮たり、お花摘んだり。 できることはまだまだ一杯あるよな～と思って過ごします。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
がん教育の授業、させてもらいました。
皆様、おはようございます。 私は先週、幼なじみが先生をしている、都内のインターナショナルスクールにお招き頂き、がん教育の講師デビューをしてまいりました。 無事にこの日を迎えられたのは、CPのがん教育勉強会に参加させて頂いたり、先輩達や運営の高橋さんにリハーサルを見て頂いたり… 面倒をみて頂いたおかげです。 本当にありがとうございました。 小学校4年生が対象でした。 子供達、どんな反応を返してくれるのかなぁ…と、伺う前は不安でいっぱいだったのですが? 三択クイズを沢山用意していったら、盛り上がってくれて、すごく嬉しかったです。 私が一番伝えたかったメッセージ…それは「絶望だ、というくらい落ち込んだ時、ひとりぼっちにならないで」「あなたを助けたいと思ってくれる人が、どこかに必ずいるよ」ということだったのですが… 「クイズ楽しかった」という印象しか残っていないかも? 「同じ悩みを持つ人とつながろう」という話をするとき、私はキャンサーペアレンツのメンバーになって、すごく救われたという話もしました。 「キャンサーペアレンツ、意味分かるかな？」と問い掛けると、さすがインターナショナルスクール、「がんの親！」と答えてくれました。 「私も落ち込んだ時、がんの先輩に優しくしてもらった」「つながりって、温かいよ」「皆も、お友達が辛いとき、そばで話を聞いてあげる、優しい人になってください」と、私なりに精一杯、心をこめてお話してきました。 忘れられない一日になって… 子供達、幼なじみ、CPの皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございます。
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
脱毛
とうとうこの時が来ました。 入院直前、何となくの予兆はあったのですが、昨日のシャワー時、ごっそり抜けてびっくり!! エンドレスに抜けていく。 朝起きたら、枕にたっぷりついてるし、触るだけで抜けるし…。 今日は恐ろしくてシャンプーできませんでした? 今いる病棟は、化学療法治療をしている患者さん専用なので、すぐにコロコロを持ってきてくださったり、対応が素早いです。 覚悟はしていたものの、実際に始まるとなかなかキツい。 入院中にほとんど抜けちゃうのかなぁ。 念のため、不織布のヘアキャップと帽子は持参済み。 腹痛はというと、2種類の痛み止め併用してるのに、相変わらず定期的に痛くて、月曜に食事が再開できるとはとても思えない状態。 鼻の炎症だって治ってないのに。 脱毛も加わり、先が見えない戦いに気持ちも沈みがちになってしまいますが、これくらいで負けちゃダメですね。 痛みはほんと気力を奪っていくので厄介です?
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ちぃ(56)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
定期検診
昨日、主治医が代わって初めての診察でした。 女の先生だった〜〜(*^^*)良かった。 採血の時、担当の看護師さんが、その日の番号が書いてある紙を見ながら、 『懐かしい先生の名前〜久しぶりに見ました』とおっしゃってました。 やっぱり患者さんにも看護師さんにも優しい先生だったようで、人気はあったのかな？異動は突然決まるし(ご本人は知ってるでしょうが)もう少し早く教えて欲しいですね〜と看護師さん。 まぁその分新しい先生が来られるんだけど。 でも、前の先生は結局３〜４年近く診ていただいたのであともう少し…診ていただきたかったなぁ〜なんて思ってしまいます。大きい病院は先生が定期的に異動があるのは知ってるんで仕方ないんですけどねぇ〜(^_^;)
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
緊急入院
腹痛がいっこうに治まらず、退院時に処方されていたカロナールも効かず、昨日はお昼過ぎまで動けなくて、初めて姑に電話して家事をお願いしました…。 今朝も痛みがあったので、再度病院に電話したら、入院になるかもしれないから念のため準備を、と言われました。 担当医の外来は午前中のみだから、11時までに来てください。 え、既に9:40。 電車で1時間かかるのに、腹痛に耐えながら入院準備して間に合うわけない！ けど、行きます！と言って姑や旦那を総動員し、早退してきた旦那に車で送ってもらって、少し過ぎちゃったけど何とか受診できました。 レントゲンや血液検査は特に問題なく、数値的には入院するレベルじゃないけど、TS1の影響で腸炎を起こしてるんだろうと。 10人に1人くらいの割合なんだけどねぇと担当医。 口内炎はできてないけど鼻の奥に炎症あったり、今朝ようやく下痢したり、私は珍しいタイプなのか?! 絶飲食で腸を回復させて、次の治療に備えること、何より本人が辛いから入院しましょうということでした。 体重も短期間で3kg落ちてるし…。 私も病院にいた方が安心だし、食べなきゃって頑張ることからしばし解放されるので、気持ちのリセットができてよかったです。 早く痛みから解放されたい。 ちょうど今日で手術3ヶ月の日に、また入院するとは…。 でも、階は前回と違いますが懐かしさが。 併用1クール目終わったばかりで既に治療が遅れることに焦りはありますが、このまま続けるのは無理だったし、仕方ないですね。 次回からTS1の量を減らすことも不安? 子供達に、病院に行くかもとは伝えてありましたが、緊急入院になったので、下校してびっくりしただろうなと…。 上の子は、今日で定期考査が終わったので、動揺を与えなくてよかった。 部屋が空いてなく、今日だけ個室。 33000円。高い? もう入ることはないだろうし、せっかくだからのんびりしようと思います。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
治療方針変更。思ったより…
オキサリプラチン＋アバスチン＋ゼローダ のXerox療法に決まって1週間後でもうギブアップでした。 痺れってこんなにくるのか。 冷感刺激ってこんなにくるのか。 飲み薬ってこんなにだるいのか。 完全にノックアウトでした? 治療やめる勢いで病院行ったところ、たくさん話を聞いてもらって、副作用少ないアバスチンと、ゼローダの代わり慣れていた5-FUを使用することに。ラインとしては2.5って感じです。 セカンドラインが思ってより早く終了して、病気自体も腹水が出てきていて、死がチラつき始めたこの頃です。? 疲れたなー。
こどもをもつがん患者でつながろう
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