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まどか(44)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
西伊豆
夏休みの混雑をさけて、一足先に海水浴に来ました。西伊豆大瀬や三津海水浴場は砂浜と砂利が混在していることで、子魚が豊富で子供達でも簡単に見つけることができます。 子供向けのMOVEという図鑑の付録DVDで紹介されていたので、やってきてみましたが本当でした。ただ小さな砂利が多くてちょっと歩くと足に痛いですが。 東伊豆と違ってあまりリゾート地という感じはしませんが海は綺麗でした。
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ごんちゃん!(39)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
退院!!
今日、ようやく退院しました!先月6月15日から今日まで入院していました。 検査、放射線治療に始まり、最後は心臓の手術で終わりとなりました! シャバに出ると、ムシムシとしているけども、晴れている天気を感じながら、外に出た実感でした。しばらく、手術で痛んだ体を休めつつ、抗がん剤の準備をしようと思います。
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のぞみ(50)
東京都 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
あと2回!
3月から始まったケモも、残すところあと2回。 辛くて涙が出た日もあるけれど、 ただ耐えている自分の身体に感謝しかない。 来月には、終わったよー!とたぶん泣く。。
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ごんちゃん!(39)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
初投稿にて、入院生活最後の日
今日で入院生活が最後となり、明日には退院となります。 今年の6月15日から神戸大学付属病院に入院し、心臓腫瘍の手術をしてもらい、それでもすべて、腫瘍を取り除くことはできませんでした。 退院後はしばらくして、自宅から近い、兵庫県立がんセンターにて抗がん剤治療となります。 偶然このサイトを発見し、これまで自分ががんであることに精神的に苦しみながらも、「誰かとこうした苦しみや痛みを共有したい!」と思い、登録しました。どうぞよろしくお願いします。
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
本日通院日
急激に暑くなったと思ったら、梅雨明け。 次男が種から育てたとうもろこしがぐんぐん成長している。 ちゃんと実がなるといいのだけれど。 今日は4週間ぶりの通院日。 血液検査も何の問題もなし。 副作用も強くなることもなく むしろ手足症候群はほぼなくなっている。 しかし! 今年はなぜか蚊にさされたかゆみが全然ひかない。 何日たってもかゆい! そしてちょっとぶつけただけなのに 内出血がひどい。 これもまた治りが悪い・・・ 単なる年なのか? 更年期?薬のせい? よくわからない難しいお年頃です。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
6年
今日息子の利用所で集団コロナワクチン接種があり 利用者のお母さんが肺がんで オプジーボを六年間やっているって話をしてくれた だいぶ痩せられてはいるが 私より早く歩くし すごく元気いっぱい 通っている病院で 六年間近くオプジーボしてる人 その人を入れて二人いるって こんなに 近くにオプジーボ長年してる人がいるとは嬉しいけど 二人しかいないと思うと なんだか??? 主人にも 抗がん剤が効いてくれるといいなぁ
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解477日目、佐野厄除け大師
こんばんは。 寛解477日目となりました。 すごーく前の話になるのですが、 4/11(日)に会社の後輩を連れ、栃木県佐野市の佐野厄除け大師という所に行って来ました。 離婚、追突事故、親族の葬儀など、不幸が続いていたので、神頼みに。 コロナだけど、もうなりふり構ってられなかったのです、お許しを。 ちなみに日本三大厄除け大師とか、関東三大厄除け大師とかの1つみたいです。 厄除けのご祈祷をお願いしました。 1度に50人程度まとめて執り行われました。 火事になるんじゃないかというぐらい火柱が上がってて、 これ夏場は死ぬなー。。。なんて思いました。 その後御神籤があったので御神籤を引いたところ、 「吉」ではありましたが、その内容にしこたまビックリ。 ※御神籤の内容って書いて良いのかな。 「漸く雲が切れて晴れわたり 看る間に再びの月明りとなった 春が訪れ、草が伸び花が咲き 一雨ごとに竹林の青味が増していく」 「心を悩ます迷いの雲もようやく晴れ、幸運の月が輝き始めました。 これからは清々しい気持ちで、明るい人生を堂々と進むことです。」 なんだかまさに今の私を応援しているが如く。 書いてある事の全てが、ここ最近の私を言い表していて、 本当に久しぶりに良い事あったなぁと思いました。 名物の佐野ラーメンはとっても美味しかったですよ! 純粋なしょうゆ味で、加水率がとっても高い麺でとってももっちもちしていて。 最近こういう真っ直ぐなしょうゆラーメンってなかなか見掛けなくなったからこそ、 懐かしさのようなものを込み上げてきて、より一層味覚に美味しさを感じました。 お近くにお越しの際は是非。 ※お土産用の佐野ラーメンもとっても美味しかったです。 40秒くらいで作れるのもグッド。 頑張ろー!
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ローズ(43)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
抗がん剤効いてないのかな
5月に癌が判り、治療を始めて9週間目。 昨日受診し血液検査を見せて貰ったら、腫瘍マーカーが癌発見時の倍になってた‼︎ 抗がん剤(レンビマ)効いてると思ってただけに、ショックだった…。 来週CT撮ってその結果で、今後の治療方針を決めると言われているけれど、CT結果が判る再来週まで気持ちがもつかな。 やっぱり、私は1年で死んじゃうのかな、とか考えると涙が止まらない…。
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
結局入院
先週の予約外外来で麻薬を増量して、痛さをコントロール出来ていると思っていたが。 2、3日前からまたレスキューを使うようになり、ついに今朝は今までに味わった事のない痛みに襲われ、レスキューを連投!また、食欲も無かったので予約外外来からの入院となりました。 検査はどこも異常なく(前回から変化なく!?)先生も??? 効くか分からないけど、尿管ステントいれてみますか?と、泌尿器科と相談するそうです。 こりゃーケモどころではないな? そーそー、無治療を選択しようと思ってます。明日にでも先生に伝えてみます。 ?必笑??
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ピース(59)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ2質問・相談
味覚障害
4月15日に、甲状腺全摘と左リンパ節郭清の手術が終了しました。 6月21日に、放射線ヨード内服治療のため入院し、25日予定通り退院しました。 今回は、初回のヨード治療で、医師からの副作用の説明では、耳下腺や唾液腺の腫れ、吐き気でしょうとの事でした。それらの副作用は、さほどなく、私の場合は、喉の締め付けと食欲が少し落ちた程度でした。 退院してからは、口渇が激しく、水に咽せるため、ジュースを凍らせて、ガリガリしていました。 内服から15日目、先週より味覚が薄く感じます。何を食べても平坦で、記憶で味を想像する感じ。食欲はさらに低下し、今、主食ガリガリ君です。固形は食べれません。ガリガリ君のソーダ味は神でした。 みなさん、食欲低下の時や、味覚障害の時、どんな対処しましたか? 体調が悪いと、折れますね。 やっぱり、普通が一番。
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もくもく(46)
山形県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
春ウコン
主人の知り合いの方が、私がガンになったことを聞いて、春ウコンを勧めてくれました。ネットで見てみると、ウコンの効用はすごい!と率直に感じたのですが、試してみないことにはわからず… 抗がん剤も二種類目になり、体の痛みにめげそうになってるからか、今更ながら、副作用の怖さも感じています? 春ウコン、試したことのある方や、周りに飲んでいる方がいるよーと言うお話が聞けたらと思います?
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
ワクチン接種
ようやくワクチン接種券がきた。 基礎疾患ありの申し込みをしていたが、当初6月末発送の予定が約1週間遅れ。 しかし、接種開始はは8月末とのこと。 ワクチンの供給量は減ってるし、 ホンマにうてんのかいな と、疑心暗鬼。 そもそも主治医からは 抗がん剤終わるのが8月末だから、 それ以降に打ったら、 と言われてるので、別に焦ることもないか。
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看護学生(42)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
初投稿!
乳癌告知から今まで、きちんと記録を残していなかったので、何かしら言葉にして残しておきたいと思い、登録しました。 私は、看護学校の合格が分かった約10日後に癌宣告を受けました。 抗癌剤のddEC後、現在はパクリタキセルの12クール中9クール終わったところです! 手足症候群や爪の変色等の副作用はツライですが、まだやりたい事があり、生きたいので治療を受けています。 7月は学校のテストがたくさんあるので、テスト勉強も頑張っています(>_<) 日記を続けられますように(笑)
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ママん(31)
大阪府 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
漢方外来
先日受けた漢方外来。 心電図をとり 先生による診察 脈診や舌診あとはツボをここはいたい? とか聞く診察?笑 をして、結果 胃が荒れてるらしい。笑 え?そゆこと? 3週間薬出してもらったけど え?笑 でも後々調べると 漢方では胃が免疫力と関係あるんですね! ふむふむと… とりあえず3週間 苦ーい漢方薬飲んでみます!笑 最近同じ胞巣状軟部肉腫の 海外の方と連絡を取らせてもらいました! やはりみなさんステージ4 でもセディラニブという薬が効いているそうです! 日本ではまだ承認されてませんが どんどん肉腫の薬が承認されることを期待してます。 ほんといまが奇跡だとおもって 日々大切に暮らそう。
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ドクターストップ
緊急入院後の体調チェックで受診してきました。 TS1を減薬したおかげで、前回のような腹痛はないものの、食欲不振や味覚障害、数日前から下痢っぽくなってはいました。 血液検査の結果、白血球数と好中球数がLL。低い数値でLは見たことあったけど、ダブルLは初めてでびっくり! 好中球数に至ってはほぼゼロに近く、夜からTS1中止。ドクターストップね、と。 自覚症状がないだけに、えー…って感じでした。まだ4日残っているのに。 とはいえ、そもそも、白血球も好中球も低い状態で、頼み込んで再開したので、当然と言えば当然かもしれませんが? いつ発熱してもおかしくないから、気を付けるように。発熱したらカロナールと抗生物質飲んで、病院に電話して、と。 いつもは軽い感じの先生ですが、今日の感じで結構やばいんだなと察しました。 白血球数を上げる注射を打って終了。 退院直後にも関わらず、あんな状態で治療再開して、ほんと偉いよと先生に言われ、嬉しかったです。 やるからにはちゃんとやりたいんで、といつもの言葉で返したら、でも今回はドクターストップ、ごめんねと。 でも、今日病院行く前に結構な腹痛があったり、本格的に下痢したので、中止になって内心ホッとしたのも事実。 TS1飲むために頑張って食べていたし、しばらく無理して食べなくていいんだと思ったら気楽になりました。 肝機能は薬のおかげで、まあまあ高い値にまで下がったのでよかった。 再来週からの治療まで休薬し、またちゃんと再開できるよう、無理せず過ごしたいと思います。 なかなか順調に進まないもんなんだな?
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
★イベント報告★ おかげさまで開催できました✨「きたきたっ、思春期&反抗期!気になることがいっぱい!ゆるっとお話しませんか?」
本日(2021.07.09)オンラインイベント、無事終了いたしました✨ 最初は3~4名で、こじんまりできれば十分、と思っていましたが、10名程の方々にご参加いただき、更に「次回もやってほしい!」とのリクエストもいただき、ありがたい限りです✨ 髙橋智子さんには、当日直前ギリギリまで、沢山フォローしていただきました。本当にありがとうございました? スタートは自己紹介から始まり、早速ワイワイと楽しい雰囲気! ご参加いただいた方々から、じ~んわりくる、いいお話や、「それ、あるよね~!」というお話がたくさん出ました。ここにいくつかご紹介します。 ・自分の反抗期の経験から、我が子に対応する姿勢を工夫し、目線を合わせるようにした。 ・自分が反抗期に物を壊してしまった時、親は何も言わず、直してくれた。本人も悪いことをしたと分かっているから、責めずに黙って元に戻してあげるのがいいと思う。 ・親の病気の影響というよりも、本人のホルモンバランスによる影響が大きく、逆更年期とも言われる時期なので、自分を責めなくていいと思う。 ・お金の使い方や、課金について、まだ分かっていないところがある。また、がん治療にお金が掛かることを伝える難しさもある。 ・子どもが成長していく勢いに対して、がん親の体力の低下を実感する。 ・自分が病気をする前は干渉しすぎていた。病気になって、細かく見てあげられなくなったが、それが丁度いいと感じた。 ・子どもとの距離が近い母親を笑顔にすることが、反抗期対策の重要なところだと思う(父親)。また、モヤモヤした空気を一掃する笑いも必要。 ・がんばり屋の我が子の転校について、聞いてもらえて、よかった。 ・ニキビが気になる子:酷ければ、皮膚科受診がいいと思う。逆に顔も洗わないで、出掛ける子:女子の視線が気になるようになれば、変わっていくのでは? などなど、先輩パパ&ママの実体験を質問するスタイルでやりとり。それは本当に参考になり、頼りにさせていただきました✨ 最後に付録として、東ちひろさん(カウンセラー)の「心の愛情貯金」のお話を私からご紹介しました。 ご参加いただいたみなさま、本当にありがとうございました? 次回また「子どものいぬ間」に開催できればと思います!
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とーまま(41)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ステージ4になって1年ちょっと経ちました
3年目進級試験に落ちて肝臓に遠隔転移、分子標的薬+ホルモン治療中のとーままです。 今日はとりとめなく、ちょっとウザくて内容的にグレーかもしれない話を書きますので、心に余裕のない方は無視してください笑 CP慣れてなくてこの場の空気とかもイマイチわかってなくて。 たくさんの人が見ているかもしれない場だし、いろんな状況、考え方の人がいて、は?なにこの人、ウザいわーって思われるかもしれないことを承知で。日記、つぶやき?ってことで。 先日ちょっと調べものをしていたら、久しぶりに同病の方のブログを見てしまって。 その方、ガンがわかった時期、病状も似ている。 なんとなく嫌な予感はしたんですが更新が去年から途絶えていて。 最後のページの内容からして…ああ、そういうことかな。と。 見ないようにしてたんですよ。 そういうブログは。 でも見てしまったからには…ちょっと落ち込んじゃった笑 再発してからすぐはもう、「死」という文字がいつでも頭をチラついて離れなかった。 あとどれくらい生きられるかもわからないのに、服とか買う意味あるのかなって、購買意欲も駄々下がり。 こどもまだ小さいのに旦那は面倒見れるのだろうか?グレないかな?とか。 私がいなくなった後のことまで考えちゃったり。。 でもここ一年、良い出会い(宗教とかヤバいやつじゃないですよ笑)がたくさんあって自分の心が変わっていって、病気のことを忘れる時間も増えて。 普通の日々。 体調の良し悪しは日によってあるけど、なんなら幸せ。 この一年でたくさんのがん友さんとお話ししたり、がん経験者、治療者の本を読んだりしていろんなことを考えました。 治るかも!…やっぱりダメなのかなあ。 気持ちのアップダウンの激しいこと笑 そして、なんで世間ではガン=死、こわい、絶対にかかりたくない病気!が当たり前になっているんだろう? という疑問も芽生えて。 もっとこわい病気いっぱいあると思うけど。。 2人に1人がかかる時代だから? 特効薬が無いから? でも、どんな最悪な状況、余命宣告されていても生き延びている、治している人もゼロじゃない! そういう人に会ったし、もう直す気満々。 そんなに簡単に死ぬもんか。 共存でもなんでも、私は生き延びる。 …まあこれだけアレコレしてそれでも良くならなかったら、その時はその時。 いや、でも最後の最後まで悪あがきするかも笑 なんか余裕ぶってるけど、これで数年後増悪してピーピー泣いてヨレヨレになってたらもう笑ってください笑 でもお願いです、皆さんも治ってほしい。 ガン=死っていう呪いを解きたい。 一部話盛ってるサバイバーもいるみたいやけど、ガチで治してる人もいます。 標準治療でアレコレ治療が変わってやっとその人に合う薬に巡り会えてV字回復した人もいるし、標準治療を全く受けず独自の方法で治した人もいる。 医療も進歩してる! 私の飲んでる薬も副作用はちょっとしんどいけどいい仕事してくれてる☺︎ ところで、(とつぜん笑)さっきセミが初鳴きしてた! 夏ですなあ〜 今朝はゴミ出しついでに散歩して、スイカとかぼちゃの受粉して。 さて、次は何しようかな(^^)
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フリーダ(58)
愛媛県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
息子とのこと
いつもは、2人でオリックスの試合を見ながら晩御飯を食べるのだけど、昨日は2人で泣いてしまってダメでした。オリックスも悔しい負け方でした。 わたしは、顔の表情が乏しく自分の感情もうまくつかめないので、相手にしてほしいことなど口に出すのが下手くそです。 昨日、お医者さんから言われていることを、決して冷静ではない感じで息子に伝えてしまいました。息子の好きなかつおのタタキ(432円)を買ってたのですが、彼は食べませんでした。 多分、わたしはとても不安で、1人になった時の息子がどうなるのか、そういう心配な気持ちをうまく言えず、怒りで表現してしまいました。 片付けろ、ゴミは捨てろ、たまには洗い物してくれ、そんなことで怒ってしまいました。 読んでくださる人を嬉しい気持ちにできる文章を書ければと思うのですが、こんな内容でごめんなさい。 息子が小さい頃から絵日記を描いているのですが、載せてみます。
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
たなばた?
人生初で七夕飾り作って楽しんだ。 ウィッグを着けるのが煩わしくて、体力も落ちて出歩くのも億劫な気分で過ごす日々ですが、ちょっと気分転換できたかな。 子供達はたくさんのお願い事を短冊に書いています。 何枚書くの(笑)と思ったけど希望のままに?短冊をその都度準備 一番最初に書いていた短冊は私の病気が治るようにって。ありがとう? 子供はみんな同じように思ってくれてると思う。その気持ちに応えれるように頑張ってるよ! みんなの夢が届きますように?
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
スキップ
前回、副作用に耐え切れずケモをスキップしました。 CT結果! 右水腎尿管進行は 腹膜播種による尿管狭窄疑い。 肺小結節多発は ほぼ前回と同様。 でした。 あれから、2週間。スキップしたから、吐き気や倦怠感、食欲不信もなく元気に過ごせるかと思ったら、、、 痛い、いたい、イタイ。下腹部、腰、背中、お尻の穴の奥! いつの間にかレスキュー(オキノーム)を毎日服用してます。 毎日の麻薬(オキシコンチン)の量が足りなくなり、痛さを抑えられなくなってるよ。 来週の通院日まで、待てず、明日病院行って来まーす。 来週迄に決める事、2ndライン継続か?3rdラインに変更か?無治療か? 誰か決めてくれーーー!