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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
やっぱり楽器が好き。
日曜日。帰りの電車に乗ったら必ず最寄り駅に着く時刻をLINEしてくれる夫が、いきなり帰宅。 大喜びの子どもたちが走って玄関に行ったけれど、無言。無表情。 寝室に籠ってしまいました。 「ただいま」を言ってもらえていない３歳の息子が、納得せず、制止しても聞かず、寝室に。 「パパ、おかえり！！」「パパ、しゃべって！！」 様子を見て寝室に行くと、横になった夫が無視し続け、息子はパニックで、パパに訴え続け、やめられない。 しばらく粘っていた息子が、「ワ～ン！！」と泣き叫び、ようやくパパを諦めました。 その後、夕食を食べるといって食卓に着いたけれど、終始無言。無表情。 さらに数時間。無邪気な子ども達に、ようやく心がほぐれてきた様子。しゃべりだしました。 しんどい。 口を開けば職場の愚痴。 相槌を打てばさらに愚痴。 相槌を打たなかったり、提案したりすれば、いよいよ機嫌が悪くなる。 毎日「福岡にくるんじゃなかった。八方ふさがった。」と言われ、私が責められているとしか思えない。 月曜日。夫に言って夕食準備して、夕方から子どもたちと実家へ。 いつも忘れるフルートを、初めて持参。 最後に調律したのは１０年前という代物ですが、中高時代に吹奏楽部で毎日練習していて、高校２年生の時に、それまで貯めてきたなけなしのお年玉と、親からの借金で買ったフルート。 職場の友人もフルートをしていたので、二人でサークルと称して場所を借りたり、湖と言う名のダムのほとりで、年に数回吹く程度。 子どもが生まれてからは、さらにご無沙汰。 去年２月にセカンドオピニオンでファーストオピニオン同様「下唇の中央から切開し」と説明された時、「術後、楽器は吹けますか？」と聞いたら、「どうかなぁ」と言われ、 （年に一回吹くか吹かないかのくせに、何を気にしてるんだろう）って、自嘲してしまったけど、本心ではやっぱり吹けなくなるのは辛かった。 ファーストオピニオンの病院での手術後、主治医から夫に「唇を切るのを避けられたので、予定より２ｈ程早く終わりました。ご本人が術後のアピアランスをとても気にされていたので、出来るだけ顔の表面に傷が残らないようにしたかった」と説明があったそうです。 切開は顎から首にかけてでしたが、口内（臼後部）の腫瘍を取り、前腕を移植し、私の唇と左顔面下方は、一部麻痺しています。 食事はいつも食べこぼすし、顔についちゃっても（よく付く）鏡見たり家族に指摘されたりしないと、自分では全く気づかないし。 楽器が吹けるのかどうかは気になっていたけれど、自宅で吹くには音が大きいし、どこかに行ってまで・・・という感じで、ご無沙汰でした。 火曜日。まず親に勧められ、久しぶりにピアノを弾きました。 すっごい下手だけど、楽譜を見てもオクターブ普通に間違えるくらいにご無沙汰だけど、すっごい楽しい！ 音楽のリフレッシュ効果をめちゃくちゃ感じて、次にフルート。 音がすっごいカッスカスだけど、めげずに吹いているとどんどん出てくる。 夏で管が温かいからか、苦手な高音も、いつもより吹きやすい。 ジブリ、ディズニー、クラシック。 思いつくままに、子どもたちにリクエストされるままに、色々吹きました。 楽しい・・・ あぁ、楽器やっぱり楽しい。いつもへったくそで、吹いていると嫌になることもあるのに、いやその方が多いのに、めちゃくちゃ楽しい。 １，２時間があっという間。 先生は、私のアピアランスの変化を最小に抑えただけでなく、知らずに趣味まで守ってくれた。 手術から１年半近く経って、また先生に感謝しました。 自宅では吹けないし、一人でどこかに吹きに行くこともないだろう、とフルートは実家に置いてきました。次の帰省が楽しみ(^^♪ 本当は１泊して夫の帰宅前に帰る予定でしたが、夕方には「帰りたくない」気持ちがめちゃくちゃ大きくなって・・・延泊しました。 母の美味しい手料理を堪能し、優しい父に癒され、ほんとに居心地よかったなぁ。 毎週末帰省しているらしい妹に遭遇すると、実家の空気は一変し、自宅よりもずっと居心地が悪くなるので、いつでも帰れるというわけではないけれど、父に「辛くなったらいつでも避難しておいで」と言われて、とっても救われました。 本当は一番に夫の味方でいて、支えなきゃいけないんだけど、そうしたいんだけど、できない自分も、認めよう。充電して、また頑張ろう。
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
手術せずに経過してる方いますか
乳がんが見つかったら手術を先にしている方が多いなと思うのですが、私は先に抗がん剤8回の予定です。4回終えて中間評価と言われCT検査とエコーをしました。シコリは分からなくなってました。 手術をして放射線治療が必要と言われていますが、手術なしで放射線治療が出来ないものかと思っています。 手術しないで過ごされてる方がいたらお話しを聞きたいのですが、そんな方いないですかね。私の考えは甘いのでしょうか。
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ぽん福(48)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
アフィニトールはじめます
?7月のCTで腫瘍が増大し、次の治療はPRRTという方針に決まりました。が、PRRTが実際に使えるようになるのを待つ間、アフィニトールという薬を飲むことになりました。 ?がんゲノム検査の結果、私にハッキリ効くとは分からない薬ですが、効果が薄れてきて目玉が飛び出そうな保険外適応のテモダールを飲み続けるよりは。主治医の提案するアフィニトールに乗ってみます。 ?嬉しい。保険が効く薬になるのは、本当に嬉しいなぁ? ?心配。副作用が色々。働きながら飲み続けられそうか心配ですが、せっかく飲むから効くといいな、新しい薬！
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ポニー(49)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明質問・相談
とても悩んでいます
二歳半の娘がいるのですが、 夜なかなか寝てくれなくて、 ものすごく悩んでいます…。 平日は昼間保育園に行っていて、 お昼寝は12時半～14時半です。 保育園のあとはまっすぐおうちに帰ります。 だいたい19時から21時の間に消灯して、 さぁねんねの時間だよ～ とやるのですが 寝付くのは23時前後… 朝は眠くて起きれず８時前後に起きてきます…。 私も体調がよくないので、寝たいし眠りたいです。 子どもの睡眠時間が短いのではないか？など心配も尽きません。 消灯してから、真っ暗闇のなか、徘徊し始めます。 そして、家族の枕元で頭を踏んだり、体に乗ってきたり、かまってアピール。 おもちゃを引っ張ってきて、ざーっと出して遊び始めたり。 棚から、食料(お菓子や、油の買い置きなど)持ってきたり。 ごはんやお菓子を食べ始めたり。 止まりません。 まだ二歳半なので、何をするかわからず、 怪我はしないか、誤飲しないか、心配で、目が離せず、 ずっと付き合ってます。 ねんねしよう～と誘導しても、イヤ～！と抗い、のけぞり泣きます。 娘を見ていると、まだ遊びたいんだな、と伝わってきます。。。 眠気で、足どりがおかしくなっても、眠気に抵抗して、遊び続けようとする娘… 私も毎日振り回されてヘトヘトです。 どうしたらいいのでしょうか？? 試したこと ◎おやすみロジャーという、読み聞かせを流してみました。 ◎休日お昼寝をしなくても、なぜかずっと寝ず起きてました…。 ◎抱っこしてゆらゆらしたり、布団に誘ってみました。 ◎影絵やプラネタリウム？をしてみました。 原因の心当たり ◎毎日、主人がマーブルチョコなど、チョコ製品を夕方～夜に与えてしまう ◎家族のスマホでユーチューブを見始めてしまう(ゲームアプリも) ◎私が公園など連れていけない(体力面で) ◎家族の生活時間帯がバラバラで 、夜遅く帰宅したり、食事したり、起きていたりすると、気になって行ってしまう 切実に悩んでいます? よろしくお願いしますm(_ _)m
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Larsen(50)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解ひとりごと
好きな言葉
庭にハリネズミがいました? Karen Blixen が好きです。 彼女の文章力、感性の豊かさ、自分をじっくりと見つめ、自分が何を欲しているのかと自分と向き合う強さ、女性であることが枷でありながらそれも機転をきかせて自分のものにしてしまう彼女の知性と人生を楽しもうとする貪欲さ。 彼女は自己小説のアフリカの日々のなかでこう言う。 「私が何よりもおそれているのは、人生の終わりに自分が誰か他人の夢を生きたと気づくことだ」 「大きな苦労をした 時期があったおかげで 前よりもよくわかった。 人生は何があろうとも、 いかに豊かで美しいものか。 そして、ふだん気に病むことが、 いかにちっぽけなものか。」 彼女の人生を求めようとする行動力と柔軟性から私は多くの励ましをもらっています。
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ママん(32)
大阪府 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
術後半年検診
先日、術後半年検診に 行ってきました。 朝6時に出発 10時前に到着し 採血、造影剤ctを受けました。 はじめての造影剤ctはもうなんていうか 気持ちが悪い。笑 できれば受けたくない? それから診察まで時間があったので 大好きなラーメンを食べに行きました。 一幻っていうエビ味噌ラーメン？ めちゃめちゃ美味しかったー✨ そしてローソンで時間をつぶして 14時に病院に戻りドキドキまっていました。 なかなか呼ばれずラーメンを戻しそうになるくらい胸が痛くて… 14じ50分くらいに呼ばれて 無事、再発転移がないことが確認できました。 本当よかった☺️ もう泣きそうな顔で行ったからか 心配だったよね、待たせてしまってごめんねって? もうなんか先生会うたび好きになる✨ 本当素敵な先生。 リンパ球比も1.39くらいまでさがっていて すごくいいよと言ってもらえました！ これからも免疫力アップ頑張ろう☺️ とりあえず3ヶ月は 楽しく生活できそうです！
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Larsen(50)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解ひとりごと
好きな言葉
本を読むのが大好きです。結構手当たり次第読みます。 じっくりと読みます。 そして心に響く言葉を書き留めていきます。 好きな言葉達は心がぽっかりと穴が空いたとき読み返して自分の気持ちにたねを巻きます。 うつくしいものの話をしよう。 いつからだろう。ふと気がつくと、 うつくしいということばを、ためらわず 口にすることを、誰もしなくなった。 そうしてわたしたちの会話は貧しくなった。 うつくしいものをうつくしいと言おう。 風の匂いはうつくしいと。渓谷の 石を伝わってゆく流れはうつくしいと。 午後の草に落ちている雲の影はうつくしいと。 遠くの低い山並みの静けさはうつくしいと。 きらめく川辺の光りはうつくしいと。 おおきな樹のある街の通りはうつくしいと。 行き交いの、なにげない挨拶はうつくしいと。 花々があって、奥行きのある路地はうつくしいと。 雨の日の、家々の屋根の色はうつくしいと。 太い枝を空いっぱいにひろげる 晩秋の古寺の、大銀杏はうつくしいと。 冬がくるまえの、曇り日の、 南天の、小さな朱い実はうつくしいと。 コムラサキの、実のむらさきはうつくしいと。 過ぎてゆく季節はうつくしいと。 きれいに老いてゆく人の姿はうつくしいと。 一体、ニュースとよばれる日々の破片が、 わたしたちの歴史と言うようなものだろうか。 あざやかな毎日こそ、わたしたちの価値だ。 うつくしいものをうつくしいと言おう。 幼い猫とあそぶ一刻はうつくしいと。 シュロの枝を燃やして、灰にして、撒く。 何ひとつ永遠なんてなく、いつか すべて塵にかえるのだから、世界はうつくしいと。 「世界はうつくしいと」 より 長田 弘（おさだ ひろし）
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なおこ(59)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
皆さま、ありがとうございました！
本日、ジャパンキャンサーフォーラム「どこでもドアで交流会」の時間に、無事CPの部屋を開設することができました。 思いがけないほど多くの方にお立ち寄り頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。 お忙しいところ立ち寄って下さった皆さま、本当にありがとうございました?? 前回の日記にメッセージを下さったり、たくさんの「ありがとう」を下さったり、本日の成功を祈って下さった方にも感謝感謝です。 立ち寄ってくれた皆さんにもお話し頂けると良かったのに、時間に限りがあって、すごく残念でした。 私はなんだかとりとめのない話をしてしまいましたが? こんなにゆるゆるな感じでいいなら、また今度CPのオンライン会があるとき出てみよう～と思って頂けていれば、嬉しいです。 一人一人にできることは小さいかもしれないけれど… 切実にCPのような居場所を必要としているのに、まだCPのことをご存知ない方に、CPのウワサが届くといいなーと思います。 CPのFacebookにも、たかはしさんが素敵な報告を上げて下さったので、どうぞご覧下さいませ。 重ね重ねありがとうございました。
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Larsen(50)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
悲しみは乗り越えられない
最後に日記を書いてからもうすぐ２年がたとうとしていることに驚いています。 ２年間いろいろありました。 自分がどれほど彼を愛し、彼に愛されていたかと振り返る日々とともに、４人の子供との日常に追われ、大学の看護修士課程をこなしていくのはまさに怒涛の日々でした。 今週は遅い夏休みなので心を落ち着けてこの２年間を振り返りたいなと思い日記を書きたいと思います。 タイトルの悲しみは乗り越えられないというのは乗り越える必要がないと思ったからなのです。そしてその悲しみはいつも私と共にあるという不思議な安心感ももたらしました。この悲しみの裏側にあるこれほど誰かを愛しその人を切なく思える気持ちを得ることができたことは私の人生において幸いであると思えるようになりました。 その上で看護師として家族の苦しみや悩みを自分の経験から得た言葉や知識だけではなく想いを乗せて共感できると感じられるようになりました。 この悲しみは大きな糧となり私と共に私の人生を共存していくと思います。 また私の人生に多くのもの(ポジティブとネガティブな)をもたらしてくれることでしょう。
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あや(41)
東京都 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
怖い 恐怖
死ぬのが怖いです。 だんだんと動けなくなって行く体。 不安ばかりが増していきます。 でも、どうしようもなくて、ただ横になっているだけ。 まだまだ、子供達と一緒に楽しい事したかったのに。 悔しくて情け無いです。 なんでこんな病気になってしまったんだろうなぁ。 周りの友達は３人目妊娠中ってハッピーな報告がある反面、一体私ってどこまで不幸なんだろって、ネガティブになってしまう。 あと、どれくらい生きられるか分からないけど、家族に迷惑だけはかけたくない。 家族の負担を軽くするにはどうすればいいんだろう。
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
あれから
10日程の入院を終えて自宅に帰ってきてからは本当に忙しかったです。 訪問医&訪問看護と契約し緩和病棟の見学、介護保険でのレンタルはベッド&マットレスに加えて点滴棒が追加になりました。 あっ、あと訪問医が処方した薬を配達してもらう為、薬局とも契約したな。 そして昨日より、高カロリー輸液の24h点滴もお試しで始めました。(食欲ない為) わたし的には高カロリー輸液点滴にあまり良いイメージを持っていないので、気持ちは少しシュン?です。 自宅に居ながらお友達(点滴棒)といつも一緒にいて、旧友のワンコが警戒してます?早く仲良くなってほしいです?? 相変わらず痛さは麻薬で抑えてます。レスキューも出動回数が結構あり??? 今更、好きな事をやろうと思い。好きな事を探してます。何が好きで何をしたいんだ！ ボケないうちに早く見つけなければ ???
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気まぐれネコ(44)
兵庫県 / 乳がん / グレード3ひとりごと
乳房再建の手術
あと、1時間半後くらいには手術が始まっているはず。 待っているこの時間が非常に嫌だ。 自分で望んで受ける手術とはいえ、やっぱり怖い。。 手術室に行くまでの緊張感、手術台の上に上がった時の怖さ…麻酔が効いてしまうから、何もわからなくなるんだけれど… 先月２歳になった子どもは、昨日の晩、「かか、いないから」って言いながら、ぽろぽろ涙をこぼして寝たそうです。 がんばらないとなぁ…
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
難治胃がん
朝テレビ見てたら 治療が難しいスキルス胃がんに特徴的な遺伝子の 異常を見つけたと 国立がんセンターと慶應大が 発表 全体の4分の1に 現存の治療薬で期待ができる ゲノム解析で特徴的な七種類の異常を見つけた。 一年内に薬を届けれるようにしたいと 朝から涙でた。 薬を早くみんなに 届けてください。 お願いします。
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ごんちゃん！(40)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
退院２！
今回は初抗がん剤の様子を見るためだったので、短期の入院で終わり、退院することになりました。 今のところは、しゃっくりくらいの副作用ですが、徐々に吐き気とかひどいことになるんだろうなと思います。でもとりあえず、一歩進んだ！
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
最終クールなのに。
ゼローダ、やっと8クール目。 最終クールに入った。 これまでの下痢や立ちくらみに加え、 今さら吐き気やめまい、ダルさ、関節痛と副作用のオンパレード。 休みの日はたいていソファに横になってる。そのまま昼寝してしまうことしばしば。 ダンナに辛さを訴えても 「あと1週間なんだからがんばってよ」 そんなことわかってるよ！！ 私はきっと副作用軽い方だろうと思ってるし、ここまできたんだからやめるわけないけどさ！ けどさ！ 手術前とかわりない生活をして 仕事もフルタイムでしてると 家族でさえも、こちらが病人であることを忘れちゃうのかなぁ…
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なおこ(59)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4呼びかけ
もしもお時間ありましたら
皆さん??こんにちは。 大雨の地域もあると、ニュースでしきりにやってますね。皆さんのお住まいの地域は大丈夫でしょうか…。 今日は皆様にお知らせしたいことがありまして、投稿しております。 7/23のNEWSに載っていますし、事務局からのお知らせメールもして下さっているので、既にご存知の方にとっては、しつこくてすみません? 来る8月21日の土曜日、ジャパンキャンサーフォーラムというイベントがあります。 コロナがなければ、CPもリアルにブースを出せていたのですが、今年はコロナ下なので、オンラインのイベントになります。 その日に"どこでもドアで交流会"という時間があるのですが、CPのことを、まだご存知ない方にも知ってもらえたらいいなーという願いをこめ、CPの部屋を設けて、ご参加の皆様に立ち寄っていただこうとしているのです。 ところが！その日に「がん患者学会2021」というイベントもあって、下手したら誰にも来てもらえないかも…?と危惧しております。 時間は、早くて13時20分、遅くて13時30分くらいから、14時15分までの小一時間です。 もしもお時間ある方、いらっしゃいましたら、是非10分でも20分でも、のぞいてみていただけないでしょうか?? 花木リーダー、運営たかはしさんの他、つっちーさん、手のりインドぞうさん、私なおこが、「心に残る、寄り添われ体験」についてお話しする予定です。 お部屋に来て下さった方は、画面やマイクをオフにして、聞くだけでもOKですし、もしもよろしければ一緒にお話しできたら…と思います。 (CPのお部屋のぞきつつも、他の団体のお部屋にも、自由に移動していただけます) 私は手術を受けた直後に、ぐっちさんの訃報を新聞で目にして、CPのことを知りました。 ここで多くの先輩に良くしていただき、どれほど励まされたか…言葉にできないくらいです。 今も、"一緒に走っている仲間"の存在に、日々勇気づけられています。 だからこそ、若くして罹患した方に、CPのこと、知ってほしくて…。 少しでもできることがあれば…と思っている次第です。 CPのお部屋、盛り上がるといいな…。 よろしければ、皆様、是非お力お貸しくださいませ。 詳しくは是非、NEWSご覧いただけたらありがたいです?? どうぞよろしくお願いいたします。
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ごんちゃん！(40)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
アドリアマイシン
昨日から入院しての初の抗がん剤治療でアドリアマイシンを点滴しました❗時間は一時間と短かったですが今のところしゃっくり以外の気になる副作用はありませんが、しばらくすると副作用が出てくるのでしょうね…。 みなさんの投稿でも御苦労されているので私も励みにがんばります。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ヤングケアラー
我が家の娘もヤングケアラーだと思ってました。 この言葉を知ったのは結構前で うちの子も障害のある弟の事を色々世話をしてくれてました。 娘が小学校一年生の時 「ウンチしてたから 拭いておいたよ。」 本当にビックリしました。弟とはいえ人のウンチを拭くのが嫌じゃないのか。 それからは 色んな事を介助してくれて でも 娘の人生 我慢ばかりさせていなかったかと心配でした。 この前 あなたはヤングケアラーだよって 言ったら なにそれ？って言って調べてた。 私もう10代じゃ無いしって きっと問題視されてる 介護 おてつだいは当たり前と思い 本人は分かっていないんだと思う。 色んな事で 娘に我慢させていなかったかと 申し訳なく思う。 だけど 娘の仕事は園児のお尻を拭くのもお仕事で 弟のお尻を拭くより 全然カワイイもんだって そりゃそうだねって ( ◠‿◠ ) 娘には感謝してばかりです。 ありがとう?
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ようやく
今日は外来でした。 白血球数、好中球数共に正常値で、問題なく治療開始できました。 2つの数値に問題なかったのは、最初にTS1単体で服用した時以来。 前回から、ドセタキセルも減薬したのがよかったのか、体重が増えるくらい無理矢理にでも食べ続けて栄養を蓄えたのがよかったのか。自分で数値を上げられたことが嬉しかったです。 肝機能は薬を飲んでるから、数値はある程度安定してきたけれど…。 ようやく、自分に合う分量が決まってきたかな。 ただ、ドセタキセル終わって、TS1の4週間服用が始まった時どうなるか。 今から不安です。
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ぽちこ(49)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
PETの結果
先ほど主治医からの電話。 嫌な予感しかなくて出たくなかった。 20日に聞きに行く予定だったPETの結果で。 すい臓に影があり。 乳がんからの転移なのか、原発なのか、確定させる為にMRIを受けることになるそうです。 これって、がんは確定ってことなのかと思ったら娘の前でわんわん泣いてしまった。 幸い娘は、「ラムネ、泣くほど酸っぱかったの？！笑」と泣いてる理由に気づかず、水を持ってきてくれました。 ほんとに優しい子。 娘が成人するまではなんとか見守っていたい。 一人娘遺して死ぬわけにはいかない。 乳がん落ちついたと思ったら、遺伝性乳がん卵巣がん症候群ってことが判明して。さらにはすい臓がんだなんて、人生ハードすぎる。 涙が止まらない。 親にも申し訳ない。 しんどいな もう少ししたら病院行ってきます。 明日になったら気持ち切り替えできるといいな
こどもをもつがん患者でつながろう
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