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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「寄り添い方ハンドブック」お申し込み手続き無し無料DLいただけます。
こんにちは、花木です。 先月のJCF（ジャパンキャンサーフォーラム）にて、キャンサーペアレンツの部屋にご参加いただいた方、有り難うございました。 「私にとって寄り添ってもらえたと思った瞬間」をテーマにディスカッションをさせていただきましたが、ゲストの皆様のお話に、私もいち登壇者として大変学びをいただきました。 さて、一般社団法人がんチャレンジャーでは、昨年から、お申し込みいただいた方に無料でご提供していた「寄り添い方ハンドブック」を、期間限定で、お申し込み手続き無しで自由にPDFファイルをダウンロードいただけるよう、企画を実施しています。 我々がん罹患経験者にかかわる方向けに発行した冊子ではありますが、罹患経験者の方からも、 「自分の気持ちを理解してもらえるよう、周囲の方にも読んでもらいます」 「ピアサポート活動に役立ちます」 といったお声を多数いただいています。 一人でも多くの方に読んでいただきたいと思っていますので、ぜひ普及のご支援をよろしくお願いいたします！ https://www.gan-challenger.org/handbook/
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ひなしょう父(49)
埼玉県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
エピテーゼ完成
先週はシリコンに皮膚色を塗装。 その後表面仕上げと眉毛や睫毛（人工毛）の植毛。 そして本日完成品を確認。 装着は専用の接着剤を塗布。 装着位置が少しでもずれると見た目の印象が大きく変わるので、何度も装着する訓練が必要。 離脱後の接着剤痕を除去するのも一苦労。 でもそういった手間があっても、アピアランスの改善によるQOLの向上は何にも代え難いもの。 作成していただいた職人さんには感謝しかありません。 私は眼窩でしたが、他のエピテーゼでもQOLの向上がみられた方は多くいる筈です。 一人でも多くの方にアピアランスケアについて知っていただければ幸いです。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
ふきのとう
ふきのとうに抗癌作用があるって 昨日のニュースで見た 春にカゴでも背負って 山菜採りに行こうって思ったら 食べても意味なし 食べ過ぎても毒がある って、、、 ガッカリした。?
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ごんちゃん！(39)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
チートデイ^^
今日は抗がん剤（アドリアマイシン）の日でした。普段は根拠のない「がんは糖質が大好き！」（所説あるので何が本当かわかりませんし、皆様の中には批評もありましょうが…）という説を私は信じて、糖質制限をしているのですが、抗がん剤の日だけはがんが抗がん剤をがんがん取り込んでくれるようにチートデイにしています。お昼ごはんは１～２か月ぶりのラーメンです！餃子をつければ完璧です！
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
今日はイケたー！
雨です。秋雨前線だそうで、季節はもう秋に変わりつつあるのですね 春から始めた治療、夏秋冬と時間は流れていく この先手術・放射線治療が控えています そんな中 今日は先週出来なかった抗がん剤治療です。グランさまありがとう 前回副作用がひどかったので今回は少しでも楽に乗り越えたいです〜 今日はお医者さまにも手術なしで放射線治療とかは無理ですか、と聞く事ができた！ 返事は、そういう例がないので何とも言えないですね。上手く行けばそれに越したことはないですけど。 今（AC療法）が一番しんどいときなんでね、これを乗り越えたら気持ち楽になると思いますから。と 手術後の浮腫とか痺れで動きにくくなって生活はもちろん、仕事にも支障をきたすのが嫌なのです。とお伝えもしたら色々と答えてくださいました。 化学療法室では、看護師さんが熱心に吐き気止めの薬の調整の仕方を話してくれます。 弱音ばかりではいかんなーと思いました。 時間は流れていくので今をしっかり生きてかないとなー ガンに負けるより自分に負けててどうするねーんᕦ( ⊡ 益 ⊡ )ᕤ
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mskk.2021(50)
東京都 / 急性リンパ性白血病／リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
出版記念イベントを開催します。
9月8日19時から出版記念イベントを、天狼院書店で開催していただきます。120分喋るので、今頑張って準備しております。?オンラインでも参加できるようです。当日は本にかけなかった闘病中の経験や反省点、忘れられない思い出などについてお話させていただきます。 https://tenro-in.com/zemi/196303/
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
まん延防止な8月
まん延防止が発令され、息子が楽しんでいた美術館も休館となり、そのままtuperatuperaのかおてんが終わりに…(-ω-;) 休館に入る2日前に急きょ連れて行くと、いつもよりもじっくりじっくりと見たり触ったり。 もう少し見に行きたかっただろうな～と思っていたら、数日前からバーチャルミュージアムとしてtuperatuperaのかおてんをそのまま公開してくれていた！！ 音楽付きなのもあり、これはこれで楽しい様子。 期間限定なので、あと2週間弱しか見られないけれども。 物販コーナーが撤去されているのが納得いかないのか、何度もその場所へカーソルを持っていこうとしていますが(-ω-) まん延防止とは言え、気にしない人は全く気にせず。 慎重すぎるほどに気にする人も。 こういうことがあると、今まで見えなかった側面が見えるもんです。 このところ、ありがとうをしてくださった方へ全く訪問できずにごめんなさい。 ありがとうございます。 時間配分が思うようにいかずにおります。 でもそろそろ、ありがとうを連打しに行けるかな～
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝７年目突入＋近況諸々
お久しぶりです！胃がんのパジです^ ^ すっかりご無沙汰しているうちに、見ることはできないだろうなーと思っていた東京オリンピックは閉幕し、パラリンピックが始まってしまいました！オリパラの選手達は本当にすごいですね。勇気や希望をもらっています！ この８月でオペから満６年、無事？に７年目に突入することができました。多謝！ さて、春から坐骨あたりに痛みが続いていたのですが、先月からオキシコドン+オキノームのお世話になっています。治療もイリノテカンからロンサーフとなりました。 少し前は便秘に悩まされていましたが、ロンサーフに変わったら今度はひどい下痢となり、薬の副作用に翻弄されています。 先日は下痢で体力が落ちていたため、肛門周囲膿瘍という肛門に膿みが溜まるという痛〜い症状に見舞われ、体力キープの大切さを実感したところです。 また、上記のいわゆる医療用麻薬を処方してもらうにあたって、通院している病院な緩和ケア外来に初めてお世話になりました。緩和ケアっていうとなんとなく終末期的なイメージがありますが、最近は早い段階からの緩和ケア活用がよく言われていますよね。実際に今回ボクは、痛みの他に副作用の便秘の辛さを訴えたところ、チームの担当医師、薬剤師、緩和ケア認定看護師のみなさんが話をよく聞いてくれたうえで、新しい薬の服用を提案してくださり、結果、大きく改善される結果となりました！便秘にはそれまで数ヶ月間も悩まされていたので、言われているように早くから緩和ケアを活用していればもっと早く楽になっていたのになーと思いました。 痛み、諸々の副作用、心の不安など、患者が抱えるマイナスを緩和してくれる専門家集団であり、治療に向き合う患者にとって、心強い存在ですね！ これまで、なんだかんだありましたが順調に治療を続け、ほぼほぼ元気に日常生活を送ってこれました。下痢やら肛門痛やらでスタートとなった７年目、どうなることやらと、ちょっぴり不安でおります。 痛みは薬で上手くコントロールできているので、副作用の方もほどほどで勘弁していただき、できる治療を続けて８年目突入を目指していきたいと思います٩( 'ω' )و ※写真と日記はなーんも関係ありません。地元の海での写真です。（夏のおもひで）笑
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mskk.2021(50)
東京都 / 急性リンパ性白血病／リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
ういケアみなとに行ってきました！
今日の午後に、ういケアみなとに行ってきました。明るくて開放的なスペースがとても素敵でした。いろいろなイベントも開催されており、もっと早くに知っていれば私も参加しただろうと少し後悔…図書の棚に私の本も置いていただけるようです❣️
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解523日目、8月の面会交流
こんばんは。 寛解523日目となりました。 昨日ですが、娘との月1の面会交流の日でした。 以前の日記で、暑くなってきて外で遊べないどうしようとご相談したところ、 児童館という施設を教えていただきましたので早速そこを使わせていただこうと調べてみました。 しかしながら、新型コロナの影響で、公共の施設は休館がほとんどで、 開館していても要予約。 予約の電話をしてみると住民の方しか利用できなくなってるとのことでした。 ※私は娘達とは別の市町村住みなのです。 施設の方も他の施設や様々な提案をしていただき、 とても丁寧にご対応くださったのですが施設利用は諦めることにしました。 という事で今回はウインドウショッピングだけ。 まぁ元妻や娘は普通にお買い物を楽しんで、私は後ろからついていくだけだったのですが。 それでも今回は初めて！ なんとパパを見つけた娘が 「パパ～！」 って言いながら走って抱き着いてくれたのです！ く～、抱き着くのが義足の方じゃなければ娘を感じれたのに！なぜそっち。 そのまま抱っこしてあげれば良かったのですが杖を持っていたのと そんな風に来てくれるなんて思ってなかったので動転してしまい、 頭を撫でてあげることしかできませんでした。 勿体ない事してしまった。。。 次こそは抱っこしよう、でも杖どうしよう。。。 暑さのピークは過ぎたと思うので、涼しくなってくればお外で一緒に遊べるかも。 楽しみです。 そういえば離婚の諸々でお金が無いので一生懸命自炊して節約している今日この頃。 両親からホタテの貝柱(冷凍)をもらってホタテを調理して食べているのですが、 なんか粉っぽく？感じるんですよね。 ホタテのうま味みたいのも薄くて。。。ガリバタで炒めてるので美味しいは美味しいんですが。 うーむ、ちゃんと冷蔵庫解凍してるんですけどねー。 ガリバタ以外でオススメございましたらお教えください！ 頑張ります！
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
秋を感じながら、おしゃべりしませんか？
一緒におしゃべりしませんか？ キャンサーペアレンツの人も、そうじゃない人も一緒に繋がったら楽しいはず！ こんなご時世だから、安心できるよう、アウトドアで楽しみたいと思っています? お子さん連れももちろんOK！ 親子で遊ぼうTimeを設けようと思います? 興味のある方、日時や内容など、ぜひリクエストくださいね? 日時・場所は追ってお知らせします☺ #ガンサバイバー #おしゃべり #アウトドア #親子で遊ぼう #東京都下
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解ひとりごと
病名は私ではなく、私の人生に起こった出来事の一つ
夜勤でした。 若い30代の女性の患者さんとのやりとり。 患者は３１歳、頭痛と吐き気が止まらず緊急外来を訪れ、MRの結果、脳腫瘍が見つかり入院した患者さん。 彼女は突然の告知にパニックで、上手く理性的に考えられないとつぶやいてきました。…この先のこと、治療、幼い子供のこと、お金…ありとあらゆる考えが起こってしまいどうしたら良いのかわからない… その夜の対話の中で私はこう彼女に話してみました。 「病名はあなたではないし、あなたの人生に起こっている事、ガンである事でいろいろな症状が出てきて、それがあなたの人生の質に大きくマイナスの影響与えることにもなるでしょう。だからといって あなたの人生がかけがえのないものであることに変わりはないのではないのでしょうか。 誰もあなたがガンである事であなたのこれまでの人生やあなたが持っている良い価値を否定できません。それにあなた自身が素晴らしいということは病名が変えることはできないでしょう……。と。 彼女曰く、それは真実ですね。 私は頑張れと言われるともっと惨めな気持ちになる、病気は自分でコントロール出来るものではないし、これ以上何を頑張ればいいのかと思うと憂鬱になる。(わかる わかる！！！私の心の叫び) でもあなたが言うことは真実で、病名が私を決めるのではなく、私がどんな私になりたいのかなを決めるんですね！ どんな励ましよりも大きな励ましになりますといっていただき、あー看護師やって良かった！ と思う夜勤でした?
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mskk.2021(50)
東京都 / 急性リンパ性白血病／リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
ういケアみなと
港区のういケアみなとに、献本させていただけることになりました！ ういケアみなとは、がん患者さんとそのご家族が住み慣れた地域で安心して療養生活を営むことができるようサポートする施設です。このようなところに私の本を置いていただけて、うれしいです?
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
かかわる側主体のかかわりと、罹患者主体のかかわりの違いとは？？
4〜5月は、寄り添い方に関するアンケートにご協力いただき、有り難うございました。 おかげさまで、その後、皆様のお声を広く社会に伝えることができています。 また、同じく「寄り添い」をテーマに、先日はジャパンキャンサーフォーラムにて、CPのセッションにてお話しさせていただきました。参加いただいた方には、厚く御礼を申し上げます。 さて、私が代表を務める一般社団法人がんチャレンジャーでは、「〜『寄り添い』の第一歩〜 がん罹患者にかかわる方のための『傾聴』実践研修」を企業様や団体様にご提供開始しました。 今日は、その研修の中で活用している動画をご紹介します。 実演は、弊法人のパートナーでもある株式会社Eachway代表取締役の原田将嗣さんにご協力いただきました。 「かかわる側主体のかかわり」と、「罹患者主体のかかわり」は、いったいどのような違いがあるのでしょうか。 よろしければぜひご参考くださいませ。 https://youtu.be/baPGsyD0yUA
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
あなたにとって価値があると思うものはなんですか？
私は必ず患者さんに「あなたにとって価値があると思うものはなんですか？」と看護師として聞きます。何がその人によって価値があると思うのかは聞いてみないとなかなか分からないものですし、もし患者さんがこれが私が大切にしているものであれば、看護師として大切に扱っていきたいと思うからです。 家族であれば家族の名前を覚え、こまめにコンタクトをとったり、家族と共に対話の機会を設けたりします。 食事であれば、食事の時間の時間に空腹感を得られるようにトレーニングを進めたり、何が食欲を満たすのかと要望を聞いたりしています。 いろいろ規制があるので100％患者さんの希望に添えることは出来ませんが、要望に応えれるようにしています。 患者さんにもいろいろな人がいますので、もちろんそんなこと考えたこともないと言う人もいます。 そんな場合、じゃああなたがこれを考えると嬉しい気持ちになるものはなんですか？と聞きます。 結構これが上手くいくんですよね！ 看護師として多くの人の嬉しい気持ちや価値を知ることによって自分の人生を振り返えさせられて、自分の人生をもっと喜びのあるものにさせていただいています。 感謝 感謝 ?
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
定期受診でバズカットデビュー
薬をもらうための定期受診。 暑いのでウィッグはやめて、坊主…いやいやバズカットで行ってみた。 もっと視線が刺さるかと思ったけど、案外見てこない。見て見ぬフリという感じもなくて、自分でも忘れるほど普通に過ごせた。 さすが東京。 確かに、職場の近くにあるアートスクールから出てくる若い人たちに混ざったら、色もつけていないバズカットなんて普通、というかむしろ地味な方かもしれない。 私の髪型を気にしている人なんて、自分で思うほどいないみたいだ。 そういえば、仕事で10年ほど離島で暮らした後、渋谷のスクランブル交差点で、「こんなに人がいるのに、誰も私のことを知ってる人がいないなんて、なんて静かなんだ！」と感慨に耽ったな。 今は、この無関心の静けさが有り難い。
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mskk.2021(50)
東京都 / 急性リンパ性白血病／リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
経営コンサルタントでワーキングマザーの私がガンにかかったら
告知させていただいた出版著書、「経営コンサルタントでワーキングマザーの私がガンにかかったら〜仕事にも人生にもプラスになる闘病記〜」の一部が、東洋経済オンラインにアップされました。ご関心のある方、ぜひ読んでみて下さい！ https://toyokeizai.net/articles/-/443489?display=b
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ごんちゃん！(39)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
代替療法
昨日，クリニックで「オゾン療法」と「ビタミンＣ点滴25ｍｇ」を受けてきました。 代替療法は星の数ほどあり，標準治療の選択よりかなり難しいと思います。しかしがん患者としては粘りたいという思いからも自分に合う代替療法を探しているのではないでしょうか？私は代替療法は温熱療法とビタミンＣ点滴をメインに，標準治療は手術と抗がん剤をメインにやっていこうと思いますが，みなさん，自分に合う代替療法を見つけることが出来たでしょうか？効果もすぐに表れるわけでなく，やっている最中は不安ですが，よかったら感想や体験談を教えてください！
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
まさかの抗がん剤延期
昨日は抗がん剤の予定でいつも通り採血をして診察へ 前回から予定通り薬の内容が変わった。骨髄抑制はあまり起きないと言う医師の見解のもと、10日後の採血では白血球減少してるけど上がってくると思うから注射はなしでと言われ迎えた注射当日。 データが悪いです。感染しなくてよかった、熱が出たら抗生剤飲んでくださいね。 で、抗がん剤は延期です。次はいつにしますか、２週間とかあけてもいいですよ。 えー！なんで〜。あの時グランとか打ってくれてたらよかったやんかー。治療が長くなるのが嫌で頑張ってきたのにー。これじゃあ術後には必要と言われている放射線治療は年内にはうけれない？復職も考えてたより遅くなるよねー。とか頭の中ではぐるぐるぐるぐる… 次の時はジーラスタ打ちましょうって言われたけど、それでも低い時は抗がん剤は一旦中止して術後に違う抗がん剤を投与しましょう、とも。 診察前に質問事項を用意していたのに、そんな事は話できなかった。 予定通りに治療が進むと思っていたから、気持ちがポカーンとしてる。先の事は考えても分からん、お前は希望なんか持つなーって体の中にいるガンに言われた感じ。 休職期間が伸びて職場に迷惑かけてるのも気になるし、体力落ちてるの自覚してるし、手術したらリンパ浮腫おきて仕事に制限かかりそうで嫌だなーと思うし。。 早く仕事復帰して前のような生活に戻していきたいと思ってましたが、癌が発覚した時から癌発症者でありもとには戻れないんだな。私はがん患者。自覚して生きていけってことなんだな。
こどもをもつがん患者でつながろう
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