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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
乳房全摘後、初めて息子と風呂に入った時のこと
手術後、退院して1か月くらいたった時、息子が恐る恐る「もう一緒にお風呂に入れる？」と言ってきた。 母のおっぱいが病気だと聞かされ、「手術」のために病院にお泊まりし、帰ってきたら「痛いからぎゅー（ハグ）しちゃダメだ」と言われ、母のおっぱいに何があったのかずっと気になっていたらしい。 小学生になって、そろそろ一緒にお風呂に入るのもどうかと考えていたところだったから、これを機会にやめようかとも思ったけど、不安にさせたままというのも良くないかもしれない。 そこで、「お母さん、おっぱい片方無くなってるから、ビックリするかもよ〜」と返したら、「うそだぁ〜！」とキャハキャハ笑っていた。 続けて「本当だよ。おっぱいが病気だったから取っちゃったの。もう赤ちゃん産まないからいらないし、キミも、もうおっぱい飲まないでしょ？」と言ったら、「あー、まあ、そうだね」と納得していた。 で、いよいよ脱衣場でペロっと見せて、「ね？ホントに無いでしょ。人間の体って面白いよねー」と言ったら、「ホントだー」と切除した所をマジマジと見て、あとはケロっとしていた。 普通に受け止めてもらえて良かった。 その後しばらくして、息子が「実はね、4歳ぐらいから、お母さんにも早く赤ちゃんできないかなーって思ってたんだ」とポツリ。 確かに、その頃、保育園の友達で妹や弟が産まれることが続き、「うちはいつ赤ちゃん産まれるの？」と聞かれたことがある。 「お母さんはもう赤ちゃん産まないよ」と返して、それ以降は何も言ってこなかったけど、密かに期待していたみたい。 で、なくなった胸を見て、ついに諦めたということらしい。 ヤバい、可愛すぎる。 なんて可愛い人なんだ息子！！！
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
俺の家の話
共働きでバタバタやってたら、健康診断で妻に異常が見つかっちゃった(>_<) 調べてみたら、悪性リンパ腫だって？！ 検査入院？！抗がん剤治療？！ 育児も家事も半分こだったのに、全部ワンオペ？！ 退院して自宅療養かと思ったら、また発熱入院？！ くっそ、上司がくそで仕事もたまる。けど仕事は辞められない！ 次回、子どもも発熱、妻は入院、どうする？！ と、夫の気持ちになって書いてみた。プリキュアの次回予告風。 #俺の家の話 さすがクドカン面白いです。それぞれの家にはそれぞれの家の話があるよね。 「泣いてやっても笑ってやっても、介護は介護」 という台詞が響きました。
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ドレーンを抜くまでの不安と実際について。
手術後、ドレーンをつけたまま退院することになった。脇腹の上あたりから管が体内に入っていて、順調なら1週間後の外来受診時に抜くという。 パンフレットには「排液量が50ml以下になったころに抜く」と書いてあるのに、退院当日ですでに50ml、翌日に30ml、3日目には12mlくらいになった。 このままでは体液が枯渇し、体は管を取り込もうとして、肉がこびりついた焼き鳥の串みたいな状態になるんじゃないか？ そして、それを抜くとしたら…。 想像したら恐ろしくなり、慌てて病院に連絡したけど、「大丈夫ですから、次回診察日に来院してください」とのこと。 大丈夫と言われても、不安は募るばかり。 外来で抜くと言っていたけど、どうやって抜くんだろう。診察室で？ それとも針生検の時みたいに別室で部分麻酔とか？ そこで、ブログも含めていろいろ調べてみたけど、驚くほど情報が無かった。パンフレットにあるような抜去の条件や、「1週間後」「退院時」といった時期、もしくは「ベッドで」などの簡単な情報とともに「抜いた」としか書かれていない。 まてまて。腹に穴が空いていて、そこから体内に管が伸びているのだ。皮膚の上から触ってみると、20センチくらいは入っているのではないかと思われ、これを引き抜くというのに、だた「抜いた」とはアッサリしすぎではないか。 麻酔はするのか？ しないのか？ 痛いのか？ 痛くないのか？ ..いや穴が空いて20センチだから痛くないということはないだろう。では痛いのか？ どのくらい？ どんな風に？ それはいつまで続くのだあああ。。。 涙ながらに手術経験のある人々に聞いても、「忘れた」とか「ドレーンが邪魔だった記憶はあるけど、抜いた時のことは覚えていない」とか、「そもそもドレーンって何？」とかで不安は解消されず。 忘れるってなんだよ！ 穴が空いて20センチなのに！！ で、当日。 主治医は何かを察したのか、「今日は痛いことは何もしませんからね〜」と言いながら、ガーゼや管を固定する防水テープをはがしていった。 ベリベリ、、いてて。ベリベリベリ、、いててて。 「はい、終わりましたよ」 ……え？？ というドレーン抜去経験がブログ等で詳細に書かれていないために私の不安があったのではないかと思い、ここに記す。 ドレーンのパンフレットには「抜く時はテープを剥がすより痛くありません」とか書いておいてほしかったよ。。 まあ、もっと早くCPにつながっていれば、誰かに聞いて、あっという間に解決したのだろうけど。
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miso(44)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
【AYA Weekスペシャル企画】
CPの掲示板をお借りして 告知させていただきます? ☆☆☆ 14日から AYAがんへの理解に繋がることを願い、 全国で1週間、 様々なイベントが開催されるAYA week AYAweekスタート前日にお届けする、 がんノート、ラベンダーリング、グリーンルーぺが タッグを組んでのスペシャル企画です！ メンバーは、 岸田徹さん(がんノート)、 桜林ふみさん（アグダス）、 YOUTUBERのヒダノマナミさん、 LAVENDER RINGの月村寛之さんと夫。 お時間のある方は是非 がんノートのYouTubeチャンネルより ご視聴お願い致します☺️ ↓↓↓↓↓ 【AYA Weekスペシャル企画】 ～グリーンルーペ×ラベンダーリング×がんノート～コラボトークセッション AYA Weekのスペシャル企画として、 明日2021年3月13日(土) 13:00-14:30 「人生の分岐点」をテーマにトークセッションを開催します。 現在様々な活動をされているサバイバーの皆さんも一度は必ず苦しい時期があったはず、 それをどのように乗り越えたのか、 どうして今があるのかなどをお話頂きます。 是非、ご覧ください。 https://m.youtube.com/c/gannotejapan
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aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
甘いものばっかり。。。
癌になって2年２ヶ月、何とか治療続いていますが、このところストレスなのか甘い物が無性に欲しくなり下手したら日に2回おやつタイムとかいって糖分摂っています。癌は糖が良くないと言われる人もいますが皆さん気になさっていますか？ 病院側は食べたい物を食べればいいという回答で…? 体重が増えなければ平気なものなのでしょうか？ 変な質問ですみません?♀️
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
我が家の記念日
イヤイヤ期中の息子くん。 お風呂に入るのもイヤイヤします。 特に、闘病期間中は妻が毎日お風呂に入れていたので、パパと入るのを嫌がります? しかも、妻が入れるときでも湯舟には浸かろうとしません? ところがある日、ダメ元でパパがお風呂に誘うと素直について来ました。 そして、息子くんの体を洗ってあげて自分の体も洗って湯船に入り、息子くんにこう話しかけました。 私 「あったかくて気持ち良いなぁ。息子くんも入る？」 息子くん 「おふろはいる?」 私 「えっ！？入るの？？?」 息子くん 「おふろはいる?」 もう、何か月も湯舟には入っていなかったのに・・・。 恐る恐る湯船に浸けてみると、湯船にしゃがみ込み、 息子くん 「おふろはいってるねぇ。おふろはいってる?」 と満足そう?? なにがスイッチになったのかは全然わからないけど、その日以来、「連続入浴記録更新中」 ちなみに、その日は本当に偶然ですが、 「26日＝ふろの日♨️」でした。 我が家の「お風呂記念日」に認定しました?
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ちぃ(55)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
病院からの電話☎
今日、仕事終わってからふと見ると着信がありました。 覚えのない番号で調べると手術でお世話になった病院っぽい…… 慌てて電話してみると、担当の先生が4月に異動になるから先生が代わるのと6月の予約日と時間の変更のお願いでした。ドキッとするのと同時に今の先生が優しくて割と話しやすかったのでちょっと残念な気持ちになった。最後ご挨拶が出来なかったなぁ〜とか思いながら電話を終えました。 今度はどんな先生になるんだろ……
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
ドキッ‼️
テレビの、コロナニュースの中でで 「ステージ3」って聞くたびに 主人と 「なんだか，やだね。」 って言ってます。? 他の言い方ないのかなぁ？ ???
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
虫の知らせは大切
入院中に知り合った人達の中には 記憶に残る人が多い その中には亡くなった人も その人達はこれから生きていく上で私達に人生に於いてとても大切な事を教えてくれた、浮腫になった腕をまくってよく見て起きなさい こんなにならない様にって色々教えてくれた ここで伝える事も大切だし 自分の為にも記録しておきたい Sさん 初めて病院のサロン(食事はサロン) でテーブルが同じになった彼女は私の前に座った、自己紹介もすっ飛ばし 開口一番、私は姉の仇を打ちに来たの…と力強く語り始めた 姉御肌でカッコいい お姉さんを乳がんで看取ったとの事 自分は最近コインランドリーの自動扉が閉まる時、洗濯カゴが当たり胸がずっと痛かったので気になり、 何故かこの乳腺外科に来たという、普通なら原因が分かってるんだから外科だけど… ところが想定外の米粒代の乳ガンが発見されてしまった 看取った姉と同じの… ドクター曰く米粒代で発見されるのは非常に稀の稀 喜ぶべきことであると、良かったね 見つかってみたいな それでも彼女がお姉さんの事もあり、とても心配するので 病院の「幸運の稀リスト(勝手に命名)」に彼女の名前が掲載されているのを見せてくれた 早期発見の見本の様な彼女なのだ 彼女は亡くなった姉が私を守る為に 自動ドアをぶつけて米粒代の初期の乳がんがある事を教えてくれたのだと言っていた だから自分が例えガンになって手術をしても、妹の自分が生き切ることは姉の仇打ちなんだって！ その時の気魄が凄くて胸がいっぱいになった 私の場合 余命１ヶ月の花嫁のドキュメントをみて、検査に行かなきゃと急に強く思った 最初のドクターは触診だけ異常無しスルー 2軒目の産院も検査しますよでも触診だけ…スルー ドキュメントはマンモをとても推奨していた 虫の知らせと言うのか？ どうしてもマンモ(当時はまだマンモは知名度が薄かった)でなくてはダメと思う自分が居た 50歳人生初のマンモとエコーの ダブル検査 そして乳首の真裏に乳がんが見つかる 既に触角を伸ばす様にそこから核分裂が始まるガンが綺麗に写っていた 良性は表面が丸い感じなの あなたのはギザギザ！ (まるでウニの様なギザギザ〜笑) ならばもうガンですね？ ですね！ 初診で確定‼️ 5日後には入院、検査手術 グレーというのが無かったので 病院では?1番のスピード手術だった Sさんも私にも虫の知らせみたいのがあって?恐かったけど知らせを保留にしなかった そしてSさんは10年経た今も励まし合う大切な大切な友達だ 毎年検診していても見つからない場合もある それでもやっぱり早期検査を友達には勧めている 中にはこわーい、そんな話しないでと 言われるんだけど。。。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
「特別な支援が必要な子供」がいるお母さんお父さんと繋がりたい
皆様、こんにちは。 既にメールや、ニュース欄で告知して頂き、ご存知の方もいらっしゃると思うのですが、「特別な支援が必要な」子供を持つペアレンツのつながりが生まれたら良いなーと考えています。 私にも、自閉症の娘がいて、がんになってまず悩み苦しんだのは娘のことでした。 自分で出来るようにならないことが沢山ある愛娘が、私亡き後どんなに困るだろうと想像すると、考えただけで涙が止まらない時期がありました。 同じ気持ちを持つ親御さん、きっといらっしゃるのではないでしょうか。 気持ちを分かち合ったり、情報交換ができたら、少しだけ心が軽くなるかも…と思っています。 まずは3月28日、ZOOMでお話ししませんか。 体調やお子さんのお世話で、遅刻、早退、中抜けしたいときは自由！という、ゆるーい会にしたいです。 ビデオやマイクオフ、チャット参加も勿論大歓迎です。 お子さんの障がいがどんな障がいでも、また「障がいなのかな？」という程度でも、お時間があれば是非是非ご参加頂けたら嬉しいです。 全体からすれば少数派だと思うので、こぢんまりした会になると思うのですが、あたたかい会にしたいです。 どうぞお気軽にご参加くださいますようお願いいたします。ぺこり。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
治療終了後、初めてのPET－CT検査
先日、年末に治療を終えてから初めてのPET-CT検査を受けてきました。 治療を終えてから３ヶ月弱しか経ってないし、まだ再発や転移はないんじゃないかと思う一方で、最近、腰や背中に痛みや違和感を感じることが度々あり、転移の可能性もあるのかなと怯えていました? 検査までの待ち時間も検査が終わってから診察室に呼ばれるまでの待ち時間もドキドキ? 転移が見つかったらどうしよう？? なんてことばかり考えていました? 診察室に呼ばれると、まずは血液検査の結果から。 先生 「血液検査の結果は、特に問題ないですね。免疫機能もだいぶ戻ってきています。ただ、ユーイング肉腫や骨肉腫はとても強い抗がん剤を使うので、二次性のがんが起こることもあります。白血病などを発見する上でも血液検査はとても大切です。」 と言われました? 今まで再発や転移のことばかり考えていたけど、二次性のがんというリスクもあるんだと心配事が増えました? そして、待ちに待った（？）PET-CTの結果。 先生 「結果から言うと、再発や転移の兆候は見られませんでした。腰のところが光っていて、細かく見ると椎間板が狭くなっています。そこが炎症を起こしているんだと思います。腰痛の原因はこれですね！」 妻 「椎間板に転移しているってことはないですか！？?」 先生 「椎間板に転移することはないです。椎間板には血が流れていないですから。」 私 「腰痛の原因が分かって安心しました。痛いところがあると転移したんじゃないかと心配になってしまって?」 先生 「再発や転移はないので大丈夫ですよ。今は炎症があるので安静にしていていいですが、体を動かして体力や筋力を戻してくださいね！特に運動制限はないので、走っても何してもいいですから。」 というわけで、治療終了後初めてのPET-CTを無事に乗り切ることが出来ました♪ ? 腰痛対策＆ダイエットのために運動頑張るぞぉー！！? （ちなみに、気になって後から調べたら椎間板には血管がなく、「人体最大の無血管組織」だそうです。 転移は、がん細胞が血液やリンパ液の流れに運ばれて起こるので、血管のない椎間板に転移は起こらないということのようです。）
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
祝7ヶ月☺️
娘が7ヶ月を迎えました☺️ 体重も10キロ近くなり、細くなった父の腕を日々鍛えてくれています。笑 僕といえば、先日復職をさせていただき温かい職場と子どもたちに迎えてもらうことができました? そして、異動の内示が出て、なんとか希望に近い形での異動ができそうです☺️ ただ、引越し先まではもろもろ乗り物に乗ったりも含めるとおよそ10時間。笑 しかもこれで道内の移動なのです。笑 娘の成長と、人生第2章の幕開けを感じさせていただいた今日この頃でした！ 今日も30何回目の治療やったろかい！！！?
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
息子の花粉症
息子の花粉症がひどくなった。 痒くて触るから鼻血は出るわ結膜炎になるわ。 慌てて病院へ。 目薬を朝夕。 目薬が苦手な中学生。 母の膝枕で朝夕目薬をさす。 ちょっと楽しい。
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miso(44)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
楽しい診察
昨日は診察日。 診察室に仲良しの看護師さんと 最近仲良くなったソーシャルワーカーさんが来てくださいました。 みなさんめちゃめちゃ素敵な方々で いつも私たちを見つけると 〇〇さーん！！会えて良かったー！！ とニコニコで駆け寄ってくださるのです。 主治医をみんなでいじったりして ワイワイ大爆笑の診察となりました。 ここ、本当に病院ですか？ と思ってしまうくらい笑ってしまい、 待合室に漏れていたら申し訳ないくらい 楽しい診察でした。 全然癌は良くなってないけど 診察室で笑えるってすごいな。 本当に素敵な方々が夫の治療に協力して下さり 感謝しつつ、 これも夫の人柄なのかな… と羨ましくもあります。 先日出版された ラベンダーリング のフォトブックに 夫の主治医のコメントが掲載されています。 その中に、 「病院はみなさん真剣にいらっしゃる場所だから、僕は複雑な表情の患者さんしか知らない。写真をみて、患者さん達はこんな表情が出来るんだとビックリした！」 というような事が書かれているんです。 それを読んで私はハッとしました。 一日中、辛そうな患者さんの顔を見てたら 先生も辛くなっちゃうよなぁ。 そうか、 夫が体調いいときは主治医とも明るく接した方がうまくコミュニケーション取れるかも！と思ったのです。 夫も体調悪い時は眉間にシワを寄せて話してます。 無理はしなくて全然いいんだと思います。 頑張って元気に見せても、 先生を勘違いさせてしまい 治療に関してはいい事ないので。 でも調子がいい時は、 昨日のようにニコニコ笑顔で診察を受けられたらなと思います☺️
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
治療と気分転換
お久しぶりです！ 体調、メンタルなどありましてやりたいこともあったのですが、長いこと投稿してませんでした。m(_ _)m 今は同じ治療の薬を継続して続けています。こんな時期ですが前向きにと言い聞かせて。 パステル画のしあわせを呼ぶ妖精の木を書いて癒やされてました?
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aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
10回目のイリノテカン
今日は治療日。先日CTの結果癌小さくなってたのに何故かマーカーは8.9と上昇? マーカーは当てにならないからやらない先生もいると主治医のフォロー。。。 ちーんって感じ? 心に決めたものの結局こうやって一々数値に惑わされてる自分がいる。 たまたまCTに映らなかっただけなんじゃないかとか… あーあ、生まれ変わったら楽天的な性格になりたーい❗️ これから治療、 自分がんばれ！イリノテカンがんばれ?
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
アブ，ゲム2コース目が終わって
2コース目の3投目が火曜日に終わって来週はやっと休薬。水曜日から強い倦怠感、味覚障害、食欲不信と中々ハード...現在進行形だけれど、段々と味覚戻ってきた感じ、さいわい末梢神経麻痺は出ていないので良しとしましょうか... 週末から来週にかけて落ちた体力を可能な限り戻したいなぁとおもいます。 アブ、ゲムの副作用経験ある方良かったら色々と教えて下さい！ 辛いけど、1日でも先への気持ちで頑張ろ!
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
まっすぐの歌
娘が金八先生にハマり昔のを観ていた オープニング曲 まっすぐの歌。。♫♫ 歌をやってる婿が聞き入り ボクはこんな歌が唄いたい そして私にもこの歌がストンと落ちてきた。。。何故か涙涙 病気手術、その後の長女の入院 不安定、結婚相手の問題 次女の結婚、治療、妊娠出産(双子) 入院友とのお別れ 西口さんとのお別れ 生きる事は死ぬ事よりこんなにも大変 これからは自分の為に生きたい 何て考えるのはワガママ？ 少し病から離れたい 若い頃からの看病や看取り 頭に張り付いて離れない「死」 を忘れたい そんな自分可哀想みたいな弱い心に この歌がストンと落ちてきて心地よかった
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
夢のお話
先日見た夢のお話です。 夢の中では、「ユーイング肉腫存命者リスト」というものがあって、ユーイング肉腫が発症しても、元気に暮らしている方のお名前と年齢が一覧になって記載されていました。 そこには、80代・90代になっても元気に過ごしている方のお名前がたくさん載っていて、自分も長生きできるんじゃないか！？と、勇気をもらうという夢でした。 病気が発覚してから、自分はいつまで生きられるんだろうか？と何度も何度も考え、不安を感じてきました。 最近は、そういったことはなるべく考えないようにしようとしていましたが、やはり心のどこかに不安な気持ちが残っているんでしょうね…。 明日は、いよいよ治療終了後初めてのPET-CTです。 何事もありませんように…。
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サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
甲状腺ヨウ素治療・食事制限
3月16日からの放射性ヨード治療まで2週間を切り、一昨日からチラージン、チロナミンの服用が止まり、ヨウ素制限の食生活が始まりました。 今、私の体にどれほどの甲状腺癌細胞が潜んでいるのか、シンチグラフィをすることで分かるのですが、「シンチグラフィで集積が見られなかったから癌細胞がない、というわけではない」「あなたはの癌はヨウ素を取り込みにくいタイプかもしれない」とドクターに言われ、食事制限のモチベーションが一気に下がりました。 とは言え、時間もお金もかかる検査、治療ですので、外食は避け、食材はいちいちヨウ素を含むか確認してから食べるようにします。
こどもをもつがん患者でつながろう
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