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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
娘の引っ越し
今日、娘が隣県に引っ越しました。 朝から車にぎゅうぎゅう荷物詰め込んで長男に部活休んでもらって助手。 部屋は階段の3階。向こうでは次々に届く宅配家具を組み立て。あー、長男に一緒してもらって助かった！テキパキ組み立ててくれました♪ くたびれたー。 次は日曜日に第２弾の運送です。頑張らねば。 治療の方は、私が入院イヤだと言うので抗がん剤を変えて通院での放射線治療になりました。どうしても本来の１ヶ月半の入院が受け入れられなかった。命には変えられないんだけど気持ちがついてこなかった。わがままですね。来週治療計画。 どうかうまくいきますように。
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
ヨガ！
独身時代からとぎれとぎれにもつづけているヨガ。 作年春に教室が入っているビルの耐震工事でしばらくお休みになり、そのままコロナのわちゃわちゃでしばらくお休みに。 その後、リモートレッスンが始まったけれど、全然参加していなかった。 ガン告知直前の作年秋には、公園での青空ヨガに初めて参加。 天候にも恵まれ、なぜか気球も登場して、爽快な気分を味わうことができた。 そしてようやく対面レッスン開始。 参加者みんな久々のため、軽めのものから徐々に体をほぐしていく。 終了後、先生に手術したと話すと 「頭の先から足先まで、エネルギーは繋がってる。手術して一旦切れて繋ぎ直したのなら、そこに集中して、１本の流れがあることを意識することで、自分のからだであることを取り戻して。」 心地よい疲労感と充足感。 もともとひどい腰痛肩こりで始めたけれど、体だけでなく心のメンテナンスに わたしには合ってるなぁと再確認。 とは言え、ガンのことを考えると 落ち込んだり不安になったり、 まだまだ修行が足りませぬ。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
【ゆる募】便利じゃないけど使ってる「イイ～」もの
【ゆる募】 便利じゃないけどあえて使ってる「イイ～」もの ※安いからもNG。コスパとか関係なく。心で選んだものを。 2年半～近く闘病して、骨髄移植までして、これから生きていくにも、これまで通りには戻らない。 自分も、環境も変わり続ける。 その中で自分が変わり続けることにアクセルをかけたいなと思った。 そのときに、ただ便利だからコスパがいいから安いからとかじゃない、心で選んだものを使いたい。そこにお金をかけたい。 この上で参考にさせてくださいm(__)m
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
復職！
久しぶりに会社へ行き、 課長と4/1復職について打ち合わせ。 春の人事異動で、メンバー・チーム構成が変更になる。 中堅どころがいなくなり、 チーフの下は若手と新人。 私もまだ3年で、契約社員のため できる案件は限られているが、 戻ってきてくれるのはありがたいと 言われ、こちらこそありがたい。 そして母から電話。 今月始めに受けたPET-CTの結果。 無事に寛解！ ただ、以前から痛いと言っていた腰は 圧迫骨折が発覚。 抗がん剤の影響だろうと。 退院後、なかなか体重も戻らないと言っていたし、入院してると体力が猛烈に落ちていくのは私自身も経験済み。 高齢のうえ女性で骨粗鬆症のリスクも高いし、仕方ないのか。 電話口の母は寛解となったことで、 晴れ晴れとした様子だったので、 ひと安心。 28日は親の金婚式だが、こんな状況のため、何もできないのがもどかしい。 そして27日は次男の卒園式。 めでたいことが一気に押し寄せてくる。
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めぐ(57)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
第２０走者大阪?「４７都道府県＆海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー」?
ゆうこりんさんからバトンを受け取りました。大阪?のめぐと言います。 よろしくお願いします。 ２０代前半まで住んでいた美原町（現在は堺市美原区）にある古墳について書いてみようと思います。 世界遺産になった「百舌鳥古市古墳群」の一つ「黒姫山古墳」です。住宅地の側にあり、すぐ横には国道、上には高速道路があります。 古墳＝お墓 お墓が昔から身近にあるからなのでしょうか・・・ 住民のお墓の敷地にバスが通っており、バス停まであります。「黒山」と言う停留所になってます。皆さん普通にバス停で乗り降りして、敷地のお墓の横を歩いて家路につきます。 決して乱暴に扱ってるのでは無く、親しみを感じて側を歩いてる・・・と言ったところでしょうか。 「黒姫山古墳」周りはお堀になっていて水が流れているので入れませんが（宮内庁の管轄の看板があります）、常に側を歩いている人がいて、皆それぞれに軽く頭を下げています。 遙か昔からこの地域を治めていた大切な人が眠っているお墓。大事に守ってきたんだと感じられます。 だからこそ、現在でも多くの古墳がそのままの形で残っているんだなと思います。 皆さん！見にきて下さい！と言いたいです。ただどの古墳も交通の便が悪い・・・駅からそこそこ歩きます。気候の良いときはピクニック気分で良いかも？！ 全体像は見るには、飛行機ですね。「八尾空港」が近くにあります。小型の飛行機のみの空港です。 「百舌鳥古市古墳群」を上から見よう！という企画がありました。（新型コロナ感染性前） 大阪に来る機会があれば是非立ち寄って下さいね。 すみません。学術的な説明は一切無しです。 私の個人的な思いを書いてみました。 後「百舌鳥古市古墳群」を見上げるとすぐ見える「金剛山」があります。地元の子ども達は学校行事で必ず登ります。ロープウェイもあって気軽に行けたのですが・・・新型コロナの影響で登山者が激減して、千早赤阪村村営のロープウェイが閉鎖になったそうです。もちろん歩いては登れます。 今の私には歩いて登るのは厳しいな・・・コロナが落ち着いたら行きたかったんですが・・・家から山を拝んでおきます。 マニアックな内容でごめんなさい。少しでも楽しんでもらえたら幸いです。 次のバトンは「だんご３姉弟」さんに繋げます。 よろしくお願いします。
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Junさん(44)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4ひとりごと
社内のAYA week イベント
先日、AYA weekということもあり、従業員の有志がイベント（Web開催）を企画してくれた。約4時間ほどのイベントで、勤務時間中の開催だが、従業員であれば誰でも自由に参加できるものだ。 都内の某有名病院の医師や医療従事者に登壇いただき、レクチャーしてもらった。また、社内のサバイバーの方にも登壇してもらう機会があり、「がん」とか、「がん患者さん」、「がん患者さんの気持ちや取り巻く環境」など、当事者ながら勉強になったし、多くの従業員にも色々と知ってもらえる機会になったと思う。Q&Aでは、チャットで質問をするのだが、「がん患者さんに、なんて声をかけていいのか分からない。嬉しい言葉、嫌だった言葉とは？」などの質問も多かったように、周囲の皆さんもどうしたらよいのか分からないのだと思う。もちろん正解はないけれども、その方が感じたことを知ってもらうだけで、「声のかけ方のハードル」が少し下がってくれたように感じたので嬉しかった。 勤務時間中に自由にイベントをすることや、AYAがんをテーマにするような企業や団体も多くないかもしれませんが、もっと多くの企業に広まっていけばいいな〜というつぶやきでした。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
?花束?
娘が短大卒業式の後、大きな花束を抱えて帰ってきたので 「どうしたの？」って聞いたら 「彼氏からもらった。」って。。。 エッ！??? 知らなかった。でも なんか怪しいなぁーって思ってたけど 彼氏がいたかー? 主人の方を ゆっくりとみたら 携帯を見たまま 黙ってる。。。 アレッ⁉️ ショック受けてるのかなぁ？。。。
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サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
副作用
ヨード治療の入院中、治療の副作用で吐き気が出やすいということでプリンペランが処方されていました。 そもそも入院前から胃の調子は良くなかったので気持ち悪さはあったのですが、入院中に嘔吐することはありませんでした。 それが、退院して次の日は良かったのですが、その次の日に嘔吐。一日中。 今は嘔吐は治りましたが、味覚障害で特に塩気を感じません。 念のためドクターに確認したら、 嘔吐も味覚障害も副作用として十分考えられると。 「一般的に、味覚障害はいつ頃回復しますか？」と聞いたら、 「1、2か月。長いと9か月」 最初、味を感じないから「有り得ないけど、もしや、コロナ？」と思いました。 「そういう問い合わせ、よくあります」 なら、最初から言ってよー。 食べる楽しみが奪われるのは辛いよね。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
次はどうするか。
先日の日記にコメントいただきながら返信できていません。ごめんなさい。 仕事と娘の進学準備と息子の右腕ひびとバタバタしていて、と言い訳です。 週末に娘が引っ越ししたら落ち着くのだろうか。(^^; 先週の腫瘍マーカー微増からの今日は造影CT。増大。あっけなくエトポシド終了。 次はどうしますか。と、言われてもね。 また局所だけど小腸に近く３度目の手術は厳しいそう。 抗がん剤か放射線治療との選択。 家庭事情を考えると通院がいい。 放射線科の先生は通院治療可能と言ってくださった。 抗がん剤も通院治療可能。 今回でパネル検査も可能になるらしくお願いした。 水曜日には決めなくちゃ。。。 この決断が好転になりますように。
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
ぜんぶ薬のせいにしたい
８月から精神科で処方された薬を飲んでいるけれど、 飲み始めて１か月頃から効果が出始め、同時に体重増加の原因がこれかも、と思い当たりました。 関西にいる間は5㎏増をキープ。 「それ以上は増えないように」と言われていましたが、福岡に来て現在、9kg増。 メンタルの調子も安定しているし、それ以上に太ったことで悩んでいると訴えたのですが、薬を変えるには至らず。 そうこうしていたらクリスマス頃から、コントロールできないほどのイライラが。 １月の受診時に、飲み続けている薬の副作用を指摘され、はじめて減薬指示が出ました。 結果、一人になった途端、メンタルめっちゃ不安定。運転中さえ心もとない。 でも、イライラが爆発したトラウマの方が大きくて、次の受診時に減量キープを訴える。 却下され、薬の量戻りました。 メンタル安定。でもイライラは健在。 イライラが女性特有の周期と一致していることに気づいて少し安心はしたけど、出されていたイライラ対策の薬は運転前には飲むな、との注意があり、毎朝保育園まで運転必須なので薬飲めずじまい。（送った後は一人なので、イライラしない） この週末。実家を訪れ、母に責められた際にイライラが爆発。 とてもここで言えないような、言ってはいけないセリフを叫んでしまいました。娘の前で。 驚いた父が止めてくれたのですが、涙が止まらない。 もうめちゃくちゃ自己嫌悪だったけど、「自分を責めたらいけない」と父が優しく慰めてくれたので、自分のための言い訳をつくってあげました。 だって、１日目でホルモンの影響受けまくりだし。 そもそもメンタル不安定だから薬飲んで治療してるんだし。 その薬のおかげで何とか保ってるところ、唯一の支えになってる「育児」を否定されたら、もう自分の何を認めてあげたらいいんだかわからない。 ってか、その薬の副作用でイライラ増してるんだし。 それでもやっぱりいい年してあんな失敗するなんて情けなくて、立ち直れない・・・ 娘は実家に引き続き泊まると主張するので、息子だけ説得して2人でそそくさと自宅に帰ってきました。 もう当分、実家には帰れないなぁ。 病気が分かってからすっかり優しくなった母と復縁できて喜んでいたけれど、そういえばいつも母とは揉めがちでした。それすら忘れていたけど、母に傷つくたびに父に救われてきたことも、やっと思い出しました。 父、ありがとう。（でも恥ずかしいから言えない） さて、ぼっこり両瞼が腫れてしまった今日の話ですが、物の扱いが荒めの息子が、数か月前に壊した100均のプラスチック製ミニカーを、不意に思い立って、最近買ったばかりのプラスチックにも使えるアロンアルフアEXTRAで、くっつけてみました。 なんか、左目が急に痛い。 慌てて洗面所の鏡を見に行くと、左目が充血している。 接着剤の注意書きを見ると、 ＜応急処置＞ 目に入れないよう充分注意する。目に入ったときはすぐに洗顔し、医師の診察を受ける。 と書いてある。 「医師の診察」って、今日は日曜日なのに、なんで普段起こらないようなことが起こるんだろう・・・ でも、瞬きはできる。 触ってみると、左の下瞼に水のりが乾いたときに出来る膜のようなものが。 「何でこんなところに付いたんだろう」と左手を見ると、爪にマニキュアのような透明の固まり。 左手に持ったミニカー →親指の爪 →下瞼 →成分のみ目に入ったに違いない。 「目に入った時の応急処置」を見るたびに、「目に入るわけがない」と思ってきたけれど、 あったわ。 （その後、レンチンした蒸しガーゼで左瞼の乾いたアロンアルフアを慎重に拭き取ったら、痛みもなくなりました。） ぜんぶ薬のせいにしたい。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆管がん患者会ZOOM会！
こんにちは！ 福岡、桜満開に近づいてます^ ^ 去年はT S1でぐったりでした。 今年は元気で見れてよかった〜。 昨日は胆管がん患者会デイジーの会の 初ZOOM会でした。 代表の渡邊さんは 術後、すぐ転移して抗がん剤を 3年3カ月して、昨年5月から経過観察。 とてもキレイな方でした。 参加者は8人ぐらい？ cpのさっちゃんも参加！ うれしかったぁ。 みんなほんとに厳しい。 この病気の厳しさがヒシヒシと…。 でも、みんな頑張ろうね！って^ ^ 次回は医科歯科大のドクターを交えて お気軽質問ZOO M会になるかも。 ぜひ、胆管がんの方、参加されませんか？ 気軽に！ほんとお気軽に。^ ^ 遺伝子検査から 海外の治療まで、内容は 幅広かったです。 ワタシ、実は直前まで参加を 辞めよっかなって…。 だって、正直、怖かった。 経過観察中だし、再発リスク高い。 だから、怖かった。 でも、病気から逃げちゃいけないって。主治医も『怖いことも知っとかんといかん』って言いますし…。 参加して絆を感じました。 厳しいけど、頑張ろうね！ みんな頑張ろ！ 胆管がんの方、ぜひ参加、待ってます。 胆管がん患者会 デイジーの会 で検索して、代表の渡邊さんに メール送るだけです。 来年も笑って桜見ようね！！
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Junさん(44)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4日記
がんになってから、一番救われたこと
がんの告知を受けて以降、毎朝起きるたびに「これは夢ではないのか…」と辛い現実に直面する。会議をしても「うわの空」で、数ヶ月先の人事プランを考えようとしても全く頭が動いていない。家族と過ごす時間は、これまでと何も変わらないのだが、胸の奥のところがポッカリと穴が空いているような感覚だ。 翌週に手術を控えるタイミングのとき、親しい友人には「がんになったこと」、「手術を受けること」を伝えようと思った。心配してほしいからではなく、単に何も報告しないで手術を受けるのも気が引けたからだ。 電話、Web会議、SNS（LINE）などを通じて、シンプルに伝えることにした。予想どおり、皆が驚いていた。面白いことに（って言ったら怒られるけど）、一人ひとりの性格によって反応も様々なのだなと思う。 ・いつもと全く変わらない態度で接しようとする方 ・驚きすぎて、なんと返してよいか分からず固まってしまう方 ・驚きつつも、言葉も選びつつも、何とかして気持ちを伝えようとする方 ・自分の苦労話を演説し始める方（笑） 驚かせてごめんねって思うけど、皆さんなりに気持ちを返してくれていることは十分伝わるので、ありがたい。そして何よりも嬉しかったことは、その後の友人たちが嬉しいプレゼントをくれたことだ。 1. LINEで伝えた翌日、地元から駆けつけてくれたこと LINEで地元の友人グループに報告した翌日、「今日の夜空いてる？」と連絡をくれ、会うことに。車で親友らが駆けつけてくれ、コロナ下ということもあって飲食店という訳にはいかないので、コンビニの駐車場で、車の中で色々と話した。99％下ネタとは言わないが（笑）、いつもと変わらぬアホ話をしてた。これが何よりも有り難かった。暗いドロ沼に埋まっていたのだが、この時は気持ちが晴れるようだった。夜遅く、仕事終わりで疲れているところにも関わらず、１時間近く車を走らせ、駆けつけてくれた気持ちが何よりも嬉しかった。 2. 自分のことを思って、祈ってくれたこと 会社の同僚、キャリアコンサルタント仲間、地元の友人など、まだがんのことは、かなり限られた人にしか伝えられていない（両親や兄もまだ）。けれども、大変ありがたいことに、伝えた誰もが私のことをかなり心配してくれ、優しい声をかけてくれた。 ・毎日、神社に歩いて行き、Junさんの癌が治りますように、と手を合わせてます！ ・がん封じの寺からパワーを送ります ・無事を祈る… めちゃくちゃ嬉しかった。「がんなんかに負けてたまるか！」って腹の底から力が湧いてきた。社会人になってから、なかなか友人と会う機会は取れておらず、付き合いの悪いヤツになっていたのだが、そんな自分に対してここまでしてくれるのかと。 逆にこうも感じていた。友人が苦しんでいるときに、自分は友人のためにここまでできる人間なのだろうか…とも。ただ、これからは友人や困っている人たちのために、しっかりと気持ちを伝え、行動できる人間に必ずなる、と決意しました。 ではまた〜。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
【掲示板】災害時の備え
3.11から10年。この間も今日も大きな地震がありましたね……。 ただでさえ、災害大国日本。 豪雨などどこに住んでいてもリスクがつきものです。 子どもを連れての避難というだけでも大変なのに、自分が免疫弱者(抗がん剤、骨髄移植)になって、自分で自分の面倒をみられるのか、と心配になりました。 一般的な非常用袋は用意しているのですが、「こんなのも持っておくといいよ！」ということがあれば教えていただきたいです。 ★持病のお薬は1週間分余計に、とか言いますが、備えのために多めに処方などしてくれるのでしょうか……
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サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
放射性ヨード治療 終了
131I大量治療を終え、無事帰宅しました。 恐れていた副作用は殆ど出なかったのですが、「独房」みたいな部屋に閉じ込められ、それが辛かったです。 伊藤病院は、表参道の一等地にあります。 病院の向かいはCOACH、アルマーニなどの高級ブティック、隔離病棟の窓から見えるのは、ここは日本？と思ってしまうようなApple storeです。 シャキシャキ働いている人を見ると、自分との差を見せつけられいるようです。 でも、見た目にそんな人でも、何かしら悩みや苦しみを抱えていることでしょう。 1か月後に結果を聞きに行きます。 ピンクの服を着て行こうかな。
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Junさん(44)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4日記
告知された日の振り返り
告知をされた日の出来事、自身の心境について、日記に残させてください。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 1. 初めて受けた人間ドックの結果は「要精密検査」 以前から、節目だから「40歳になったら人間ドックに行こう」と決めていたので、2021年1月27日に日帰り（半日）で受けてきた。会社の健康診断も年に2回あるが、胃カメラもやったことないので受けたかったし、不摂生な生活をしていたのもあって、動脈硬化も気になっていたので、頸動脈エコーなどのオプションもつけてみた。人間ドックと言っても会社の検診の延長線上で、単に検査項目が増えただけでササッと終了。 約2週間後、健診を受けた医療機関から電話がかかってきた。 「一部、精密検査が必要な項目がありますので、一度泌尿器科を受診した方がいいかと思いまして…」 冗談きついなぁと思いながらも「えっ、結構深刻なやつですか？」 「いや、電話ではお伝えできないので、まぁ大したことないので気にする必要はないのですが、健診結果は郵送しているので確認してくださいね〜」 「大したことないけど」って言葉にかなりホッとする。ただ、届いた結果をみると「要精密検査」になって気になるので、土曜日に泌尿器科を受診することにした。 2. 近所のクリニックで言われた「がんの可能性が８割ほど」 近所のクリニックにオープン前に着いたが、すでに2人並んでいた。私が3人目として後ろに立って並んでいたら、お婆ちゃんが私と2人目あたりに近寄ってきて、列に並ぶことなくカバンをゴソゴソと調べはじめた。クリニックのオープンしたと同時に、急にヨボヨボのお婆ちゃんが機敏な動きで完全に私をスクリーンアウトし、2人目も追い抜かす勢いで診察券を出そうとしている。タッチの差で2人目が診察券を先に出せたようだが、完全に私は4人目になっている。おそるべし…、お婆ちゃん（笑）。別に急ぐ用件もないので、気にせず待合室でスマホをイジって、ぼーっとしていた。普通の日常そのものという感じ。 診察室に呼ばれ、簡単な問診をされた後、腹部エコーをした。上の服をまくし上げ、診察室のベッドに横になり、超音波装置の端末にゼリーをべちゃっと塗り、私の腹部や横腹、背中にグリグリと押し当てる。 「あぁ…」と言ったか記憶が曖昧だが、医師の口から何かがこぼれた。モニターを私の方に向けてくれたが、黒と白だらけのモニターを見ても、どの臓器がどう見えているのか分からない。 「これを見てください。ここが腎臓です。けど、このような角度で見ると、ここに腫瘍があるのが分かりますか？」たしかに腎臓と言われていたゾーンが、端末の角度を変えた瞬間に腎臓のゾーンと大きく影になっていたゾーンが一つに繋がり、「大きな一つのカタマリ」になっているのが素人でも見えた。 「これは一度大きな病院で調べてもらった方がいいです…」。 尿を取るために一度診察室の外に出た。「えっ、腫瘍がある…？ まさか俺に？」。全然、頭が回っていないというか、ぽーっとしているというか、けれども心拍数が強く早くなっているような感覚だった。腫瘍にも良性と悪性のものがあるので、悪性の可能性はどれくらいあるか、ちゃんと聞かねばと質問の仕方を考えていた。 診察室に再度呼ばれ、恐る恐る聞いてみた。 「調べて見ないと分かりませんが、悪性腫瘍の可能性もあります」 「…。ちなみに悪性腫瘍の可能性というのは、どれくらいの確率ですか？」 「8割ほどはあると思います…」。 まさに頭の中が真っ白…、という状態。これこそが正真正銘の頭の中が真っ白というやつだ。土曜日の朝早い段階だったので、「今すぐ病院に行けますか？すぐに診てもらったほうがいいので…」という医師の言葉に押されるまま、紹介状を持って、すぐさま近隣の病院に向かい歩き始めた。 3. 外来待合室での絶望の時間 クリニックから病院まで徒歩10分程度の距離を歩きながら、すぐさま妻に電話した。 「やばいわ、俺、がんだったわ…」 妻も当然ながら非常に驚いていた。けど、さすが元看護師。冷静に「まだ決まったわけじゃないんでしょ」との返答があり、私もそう信じたくて信じたくて仕方ない気持ちだったが、これは100%「がん」だろうなと思っていた。 病院に着くと、コロナの緊急事態宣言が発令されている時とは思えないほど、外来に患者さんが溢れていた。受付を済ませたが、座れる席がないため、外来待合室で立って待っていた。すかさずスマホを取り出して、腎がんについてネット検索をしまくった。 「５年生存率」というデータで、かなり悪い成績を見てしまい顔面蒼白になる。別のページを見ると、「腎がんは早期発見すると予後は比較的良いがんである」と書いてあり、安心する。今度のページには、「腎がんは予後が悪く…」の言葉を目にして、また地獄に突き落とされる。 …。かれこれ２時間近くも待たされていたが、もう時間の感覚がない。ただ、その間はネットから得た情報に一喜一憂していた。いや一喜一憂なんて言葉もしっくりこない。絶望の沼の中に体が100％埋まっている状態か、3cmほど頭が出た状態か、どちらにせよ、絶望の沼の中だ。常に頭がぽーっとしていて、景色は白くモヤがかかっており、何も音が耳に入ってこず、ただ心拍や呼吸は不気味に早い感覚があった。 それでも呼ばれないので、スマホをカバンにしまい、心を落ち着けることにした。不思議と自分の体のことを考えても何も思わなかった。それよりも家族のことを考えたら涙が出てきた。私は40歳、娘は10歳、息子は5歳だが、もし5年生存率どおり生きたとしても、娘は15歳、息子は10歳となるが、生きられなかった場合には娘の高校入学すら拝めないのかと。仮に10年生きられたとしても、ようやく娘が20歳になるぐらいの話。子供が就職したり、結婚したり、孫と過ごしたり、退職後には妻と二人の旅行など、楽しみにしていた未来、将来の大事なイベントが全て突然に消えてなくなってしまった。まだたくさん患者さんがいる待合室だったが、あまりに辛すぎて、あまりに悔しすぎて静かに泣いていた。 ついに呼ばれ、造影剤CTの検査を行った。台の上に横たわり、その台ごとスライドしてドーナツ状の輪を通過する間にCTを撮影してくれるものだ。はじめは造影剤なしで撮影し、次に造影剤を投与された状態での撮影、ほんの少し間を置いてからも撮影した。 4. 腎がんの告知 そして診察室に入り、医師から告げられる。 「これは腎がんです。サイズは5.3cmですが、淡明細胞型と言う一番多いタイプのものだと思います。今日は放射線科医がいないので、まだ確定診断できませんが、おそらくそうだと思います」 もう覚悟ができていたので、割と冷静に気になっていたことを質問していた。T1bなのか、転移しているのか、予後はどうなのか…などなど。腎がんは肺に最も転移しやすい癌なので、胸部CTをあらためて撮影する必要があり、その結果がないと病期が決められないとのこと。転移していなければ、T1bN0M0でステージⅠとなるが、転移していればステージⅣとなる。 モヤモヤっとしたのは、 ①なぜCTは一緒に胸も撮影してくれなかったの？ ②放射線科医がいないと確定診断できないの？ ③木曜日のカンファレンスで相談したいので次回の診察は金曜日に…？ ③は複数の目で見てくれること自体は大歓迎なのだが、泌尿器科の医師であれば、②は分かるはずだと思っていたし、何より明らかに医師が自信を持って判断できてない様子に不安を覚えていた。けれども1日も早く手術をして取り除きたかったので、外来と手術の予約だけして帰ってきた。 5. 告知を受けてから、その日をどう過ごしたか 自宅には14時頃に帰ってきた。遅めの昼食は何を食べたか、どんな味だったかも覚えていない。子供達もいつもと変わらず、無邪気に遊んでいた。私と妻も子供達の前では、いつもと変わらないような態度を振舞っていた。 病院での診断結果がどうだったのかを話すため、夫婦で別室に移動し、全てを報告した。私も妻も泣いた。ただ、思いっきり泣くことはできず、二人とも我慢しながら少し泣いた。子供達も雰囲気を察してか、こちらの部屋の様子を見ようとするが制止することが度々あった。リビングに戻り、また子供達といつもと同じように接しようにも、どう接してよいのか分からない。笑顔ができないし、何も考えられない。 過去に経験したことのないレベルの不安に押し潰されそうになるなか、大型書店まで自転車を走らせていた。ネットの情報だと何が正しいのか分からず不安になることから、全国の腎がんに携わる医師が基準としている情報にアクセスしたかったことから、以下の書籍を購入した。 ・腎癌診療ガイドライン 2017版 日本泌尿器科学会（編集） ・腎癌取扱い規約ー泌尿器科・病理・放射線科 日本泌尿器科学会（編集） ・「がん患者本位のエンゲージメント」を目指して〜がん患者が社会で自分らしく生きるための３つのビジョン がん患者本位のエンゲージメントを考える会（著） 多くの医師がガイドラインとして使っている書籍であるため、当然、難しい医学用語しか出てきません。そのため、私は全ての方が買うべき本だとは思いません。 しかし、ネットの情報に惑わされたりするぐらいなら、医師は何を基準にして治療を考えるのかを知った方が安心する方もいると思います。私はその一人でした。私は会社員で人事の仕事をしている者ですが、薬剤師の免許を持っています（薬剤師として働いたことはありません）。したがって、医学を多少は理解している一般人にとって、このようなガイドラインとしてまとめられた情報は極めて貴重です。エビデンスと言って、極めて信頼性の高い治療から、まだ効果が証明できていない治療まで、ちゃんと区分してくれているので安心です。 一方、ネット検索をすると、多くの有名な医療機関のホームページにも腎がんについて詳しく掲載してくれています。ガイドラインの内容と比べても、明らかに逸脱するようなものは見当たらなかったので（当たり前か…）、そうした医療機関のホームページは比較的安心できるなと思いました。ただし、掲載されている数字が医療機関によって所々違うので、引用している文献・データが違うだけだと思いますが、結構、不安になったりします。そんなときにはガイドラインが私にとっての支えになってくれました。 最後に、子供達が寝静まった後、妻と二人で今後のことについて話しました。その日は、我慢しながら泣いていましたが（20％程度の泣き？）、その時に初めて二人で大泣きしました（70％程度）。100％までは泣けなかったのですが、思いっきり泣くと気持ちが落ち着きます。100%泣けてない私が言っても説得力がないですが、声に出して、我慢せず、ぜひ思いっきり泣いてください。 私は将来の大切にしていたことを失って絶望していて、悔しい気持ちでいっぱいだったのですが、妻は100％を受け止めてくれました。本当に心が救われました。妻も私と同じか、それ以上の不安を抱えているはずですが、ずっと側にいてくれました。感謝です。 ではまた〜。
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リリィ(43)
東京都 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
役所で罵倒された話し。
皆さま、コロナ禍いかがお過ごしでしょうか？我が家は娘が保育園で濃厚接触者になり、陰性でしたが生きた心地のしない2週間を過ごしました… 自衛出来る限界を見た気がしました。 タイトル通り、今日は市役所へ用事があったので障害福祉課へ障害者手帳の更新の話を聞きに行ったのですが。 私自身調べてちゃんと医師の意見書（一時的な人工肛門だけどしばらくは戻せない）を出して、身体障害者手帳を交付されています。コロナの影響、直腸が癒着してる事で戻す事が出来ません。 『永久人工肛門にしか本来出せないのに手帳を持ってる事自体不正だ！』 『今すぐこの場で返却してほしいくらいだ』 『手帳が出ないと金銭的に（装具代）きついからやっていけないだろうけど不正なのを忘れないでください』 『更新？あなたが得する方をすればいんじゃないですか？』 『早く返してください』 直後は不正と言われてどうしようかとなってしまい何も言えず帰ってきたのですが… 帰宅後医療機関の方に連絡すると、正規の手続きだし全くの不正じゃない事を教えていただき…急に怒りと市役所の窓口ででかい声で罵倒された悔しさ…そして今ま中々寝付けず… 月曜日また役所に行き話をしてきます。記録を見ず私を罵倒した事謝ってもらおうと思います。そして同じ事が二度とないようにしてもらいたい。誰が好き好んで子供が居るのに癌になって人工肛門造設して、現状2年もそのままなんだよ…戻せるなら戻したいよ…
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
卒業式
娘が短大を卒業しました。 高校卒業と短大入学式の時に主人の入院と手術でしたから 高校の卒業式に私達は 出席できなくて可哀想で申し訳なかった。 しかし あれから大学三年間 よく頑張ってくれました。 主人も 「これで子育て終わった。」 って 喜んでた。 4月からは公務員試験に合格して 公務員保育士の先生になります。 素敵な女性になって 皆んなに慕われる先生になってね。
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
通院
ゼローダ開始からはじめての診察。 副作用は日常生活に支障が出るほどはなく、血液検査もまったく問題なし。 4/1から復職も大丈夫と言われ、 ほっとするが、なんだかだるい日もあり 休み癖がついてしまったから、 どうなるのか不安。 次男の小学校入学もあるし、もうちょっと様子見してもよかったかなぁ。 復職するにも、ドクターの診断書と会社の産業医との面談と各種提出書類があるらしく、これから忙しくなりそうだ。
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aki(60)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
イリノテカン11回目
徐々に上がってたマーカー。CTは癌は縮小してるってのになぜ? 他の場所?とか嫌な事ばっか考え悶々とした2週間過ごしてた。 やれやれƪ(˘⌣˘)ʃ ただ手足症候群の悪化で5-FUは今日もお休みです。このままなしになる方向みたい… お持ち帰りの薬だからないのはとっても気が楽だけど薬が減るのはちょっと不安だったり? でもこれ以上酷くなるともぅ野菜切ったりとか当たり前の事もできなくなっちゃうから 自然の流れなのかも。 点滴受けながら山内英子著 あなたらしく生きるという本を読んでい 治療できている今に感謝をし、副作用辛くてもなるべく 笑顔を忘れずに??
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
仏教に出会えてよかった
もしかしたらココでは知っている方も多いかもしれない。 毎日切々と感じていることが、先人によってきっちり言語化されていた。 わかりみが深すぎる。 https://bukkyo-seikatsu.jp/hougo/1077/ 病気になってよかったとは思えないけど、哲学、仏教にここまで浸れる時間があることはありがたい。 今は落語にも興味が向いています。
こどもをもつがん患者でつながろう
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