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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
肝胆膵の皆様、お話ししませんか
皆様、こんばんは。 今日はZOOM会へのお誘いです。 かねてより日記を上げているので、ご存知の方も多いと思うのですが、胆管・膵臓チームのZOOM会、次回で早5回目となります。 膵臓は別名「がんの王様」と言われるくらい手強いがんなので、胆管のメンバー含めて、チーム一丸となり、励まし合って、念を送り合って頑張ろう！という思いで始めたこの集い… 毎回毎回、本当に楽しく、勇気づけられる集いになってます。 貴重な情報を教えて頂けたり、チームメンバーの元気な顔が見られて、終わった後はいつも元気になれるのです。 今は胆管・膵臓のメンバーばかりですが、肝胆膵はワンチームだと思うので、最近加わられた肝胆膵の方、(以前からのメンバーの方も)一緒にお話ししませんか。 病名に肝、胆、膵と付く方はどなたでも大歓迎です。 第一回開催の時は告知させて頂いたものの、途中から「私、関係ないや…」という方にも読んで頂くことになると申し訳ないと思い、グループメッセージのみでお知らせしておりました。 でも、最近加わられた方もいらっしゃるので、またお知らせしてみようと思った次第です。 次回は2月27日土曜日19時半～21時までの予定です。 体調最優先で、ドタキャン、遅刻、早退、中抜け、何でもありのゆるーい会です。 メンバーは10人いますが、毎回全員出られている訳でもないので、初めての方も是非ご遠慮なく。 参加してみようかな…という方、いらっしゃいましたら、コメント付けて下さるか、私にメッセージを下さったら、ご招待をお送りします。 私は、チームのメンバーとの出会いで、精神的に、ものすごく救われました。 今、落ち込み中という方も、ご参加なさってみませんか…。 お待ちしてます。
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aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
初めての投稿です
昨日は7回目のイリノテカン治療日。前回よりマーカー数値右肩上がりで26日CTの結果で薬の変更になるかもしれないと先生に言われました。イリノテカンがよく効いていたのでショックでした。また癌が大きくなりはじめてるのか別のリンパ節にまた転移したのか。。。イリノテカンが強い薬と説明されてたのでこれ以上の薬はなく今後使っていっても効かないのではないか、そうすると余命の事も考えなきなならないのか。。。前向きにと日々思おうとしてもこんな事があると先が見えず本当に怖くなる。でも家族の前では心配させてしまうから明るくしてなきゃ。 何だか、とても辛い?
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
塗り絵
今月は 主人の手術後三年目の検査が毎週のように入っていて 主人も私もテンションがダダ落ち それを心配したのか？ 娘が 「100均で ぬりえ買ってきたから一緒になろうー」って言ってくれた。 ぬりえなんて、何年ぶり？しかも娘と一緒に 娘が幼稚園の頃はよく、ぬりえ塗ったなぁ? 昔に戻って夢中で塗ったら 一瞬は忘れれた 娘のその気持ちがうれしい ありがとう? 上が娘が塗ったもの 真ん中が私が塗ったやつ
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
退院後、初の通院
傷の経過は良好。 最近めまいやふらつきがあったけれど、血液検査も問題ないとのこと。 「病理検査の結果ですが、リンパ節転移が一ヶ所だけありました。ステージが1から3になります。」 ガンの告知を受けたときよりもショック！ 何となく転移は大丈夫だろうと思っていた。 抗がん剤ゼローダを6か月服用。 仕事復帰を来月からと考えてたけど、副作用のことを考えると、しばらく様子をみたい気持ちもあり、そんなに休んでていいのかという気持ちにもなり、葛藤。
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てる(46)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ3日記
?第17走者?埼玉県『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
こんにちは。 遅くなりましたが、埼玉県のてるです。 広島県のminaさんから飛行機でビューンと飛んできました✈️ 写真を取りに行けなかったので、私のスマホに入っていた写真からいくつかお勧めしたいと思います? キャンサーペアレンツのペアレンツに重きを置き、子供と行って楽しかったところです✨ まず１枚目は皆さんご存知！？鉄道博物館内の写真です。 電車好きのお子さんは是非コロナが落ち着いたらいらして下さい? 蒸気機関車を初め、ハヤブサやコマチもお待ちしています。鉄道の歴史やジオラマ、運転体験なども出来ます。新幹線を見ながら食べるランチもよいですよ? 2枚目3枚目は、かなり個人的です。以前住んでいた所沢市にある航空公園の写真です。日本で初めて飛行場が出来た場所で、とにかく広い。月に1回ですが、早朝から並べば気球体験も出来ます。この写真の時は朝5時台に並びました。そして次男妊娠中の私は下で写真撮影?映っている気球には、主人と長男が乗っています。 2枚目の写真は凧揚げ。凧揚げがおもいっきり出来る公園は貴重です✨ 他にも記念館のなかには多くの飛行場が展示してあったりして、飛行場ファンの大人もいっぱい。 私が特に好きなのは、芝生にテント張った飛行場好きなおじさまたちが、一日中いて、子供達に飛行出来るオモチャや模型の飛ばし方などアドバイスしてくれるんです！ 子育ての強い味方でした? もう少し書きたいのですが、写真が3枚しかはれなかったので、コメント欄にもう少しだけ続きます。 興味のある方だけ、良かったら読んで下さいね。
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気まぐれネコ(43)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
抗がん剤投与後1日目
昨日の吐き気どめの点滴と眠剤のおかげで、思ったより眠ることができたのはよかった? ただ、吐くほどではない吐き気、倦怠感、頭のクラクラがずっと続いてる感じ…例えるなら…何も育ててないいない妊婦のよう❗️（笑） 食事も食べたい時に食べられるものをとのことで、ご飯にゆかりをかけたり、コンビニでお豆腐を買ってきて食べたり、工夫してます。飲み物は、スポーツドリンクしか飲めなくなりました。 ほんとに、びっくりするくらい妊娠中とそっくり? 私の主治医は、抗がん剤の副作用は投与日の夜からで始まることが多いから、抗がん剤投与前日から投与日の夕方くらいまでは、しっかり運動しておくといいと話していました。その理由は、抗がん剤はがん細胞は殺すけれど、正常細胞も攻撃してしまう、直前まで、しっかり運動しておけば、便秘解消になり、食事がとれる、食事がとれると抗がん剤で傷ついた正常細胞の回復が早まって、副作用が出にくくなるんだそうです。あと、睡眠も大事とのことで、私は眠剤の力を借りて寝ました。運動も、一昨日昨日合わせて1万歩?院内の階段やお庭での散歩? そのおかげで、これくらいで済んでるのかなぁと思います? やんやかんやで、コンビニに買い出しにもいけたし、洗濯もできたし。 私、頑張った✨って思うことにします?
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
またですか...
今月初めに入れた金属のステントの検査の為本日受診、問題が起きないように大人しくしていたのに結果は、ズレが生じてるから入れ替えないと駄目だねぇって? 鼻から出てるチューブも今日は抜く気満々だったのにまた1週間延期、来週また入院してステントの交換。 ほんと順調ですよ〜 ってお医者さんに言ってもらえる事が俺にはあるのかって思っちゃう程問題ありありで萎える。 一つだけポジティブに捉えるならば、今回の入院は一泊か二泊と短期な事とステントの詰まりは少なくとも先延ばしに出来るって事 ポジティブに考えなきゃ?
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
患者サロンと親の老い
?先週、いま通院している病院のオンラインサロンに初めて参加しました。cancer parentsもそうですが、誰かと繋がれることは、とても嬉しいです。対面も良いけど、遠距離を出かけなくてもいいし、小学生の子の帰宅時間を気にしなくてもいいし、zoomにはzoomの良さがありますね。息子もzoomに映り込んで、楽しそうでした。 ?患者と運動、というテーマのミニ講座があり、その中で気になったのは、自分のことというよりは「健康寿命は男性72歳、女性74歳」という情報でした。 ?いま70歳の両親が、離れた距離にある私の実家からわざわざ車で出てきて、私の通院に付き添ってくれています。車の運転だって、いつまでもできるものではない。わりと高い確率で私の方が長生きしないかもしれないから、おそらく介護に関われない。心配をたくさんかけてるなぁ。いつまで元気でいてくれるかなぁ。この歳になって思いがけず世話になることが増え、もう感謝するしかないです。いつもありがとう。
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気まぐれネコ(43)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
抗がん剤治療開始
昨日から、また入院になりました。 私が受ける治療は、ddAC(ドーズデンスエーシー)療法というもので、今ある抗がん剤の中では1番強力な物なんだそうです。 私がお世話になっている病院では、初回は1週間入院することになっています。 昨日、家を出るときは、娘はおばぁちゃんに抱っこされてお見送りしてくれました。 私も抱っこしようと思って、おいでって言ってみたけれど、「ばぁば」って言って、しがみつく。「行ってくるね、また、帰ってくるからね」って言うと、しっかり私の顔を見て、「バイバイ」って言ってくれました。 今回は前回の半分の期間でいいので、少し安心。 そして、今日の午前中、2時間ほど点滴で抗がん剤投与されました。 点滴中は何ともなくて、よかった。 でも、終わったあたりから、頭が少しクラクラ?これも副作用なのかなぁ… 主治医から、便秘になると、食事が取れなくなって、栄養が取れないと、正常細胞が回復しなくなるから、投与日の夕方くらいまではしっかり動いておいた方が楽になると言われたので、昨日から、階段を上がり下りしたり、さんぽしたりしてます。 さて、どうなるかなぁ… 少し、気持ち悪くなってきたかも…
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気まぐれネコ(43)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
覚え書き
退院すると、日々の生活で時間が取れずで、ご無沙汰になってしまいました? 間は空きましたが、忘れたくないので、簡単にここに残しておこうと思います。 1/15に２本目のドレーンが抜けて、1/17に退院することができました? ぴったり2週間の入院。 実家に預けている娘はどんな反応をするだろう…とドキドキしながら帰ったのを覚えています。当分離れてたから、寄ってきてくれないかなとか… 玄関を開けて、ただいまーって言うと、ソファからすぐ降りて、「かかぁ」って言いながら、嬉しそうに抱きつきに来てくれたのが、すごく嬉しかったです? ここまでは、よかったのですが…… 問題は寝る前。 入院するまで、ずっとおっぱいを飲みながら寝ていた娘。入院前日に、おっぱいバイバイしたから、大丈夫かなと思ったのですが… 寝室に行くと、おっぱいのベビーサイン? 「かかは、右のおっぱいに悪いものができてとってもらってきたから右はもう出ないよ。左も、今はお薬飲んでるから、もうあげられないんだよ。ごめんね」と説明すると、泣きながら、片手を挙げて、「はい！はい！」とお返事。でも、「1かい？1かい？」って人差し指を出して、私に聞いてきました。 そう言ったら、大概のことは、じゃぁ1回だけねってさせてもらえることを知っているから… もう、切なくて、泣けてきました… きっと、もうもらえないことはどこかでわかってるんだろうけれど、それでも欲しい気持ちもあって、うまく折り合いがつかないんだろうなぁ…と。 こんなに長い間お留守番頑張ったんだから、帰ってきたら、おっぱいもらえるだろうっていう、ちょっとした希望をもっていたのかもしれません。 右胸がなくなったことよりも、何よりも、この時が1番つらかったかもしれません…
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サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
131I大量治療に向けて
今日、東京は暖かく、空気の中に「春」が見えるようでした。 3月16日からの131I大量治療に向けて、今日からお薬がチラージンからチロナミンになりました。 何か変化が起こるだろうか。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
帯状疱疹に…（泣）
抗がん剤終わって3カ月。 元気に過ごしてたのに 帯状疱疹になってしまいました…。 皮膚科の先生曰く 術後、抗がん剤治療中は 要注意とのこと…。 お腹のとこに とてもとても、とーっても小さい水泡が3つ！ あれ？虫さされ？ 柔軟剤にかぶれた？ アトピーのある私は まったく気づかなかったです。 少しお腹が痛い気がしましたが 手術の傷が寒さで痛いのかな？ ってカンジでした。 見つけてくれたのは お灸の先生。 「違っててもいいから 今すぐ皮膚科へ行って！」って^ ^。 びっくりしたー。 焦ったー。 症状がでて５日以内に 薬を飲めば酷くなりにくいって！ よかったー。 お灸の先生が見つけてくれなかったら 完全放置してました。 わたしは漢方医から処方される 漢方薬も飲んでて、 漢方薬局と、かかりつけ薬局を 同じチェーン店にしてます。 皮膚科でも漢方薬がでたから、 薬剤師さんに両先生へ 電話して、もろもろ飲み合わせを 確認してもらいました。 これも良かったです！ 一度、死にかけるくらいまで カラダの声を気づかなかった私。 カラダのこと無視し続けた私。 なのに、カラダちゃんは 9時間の手術、抗がん剤と 頑張ってくれた。 ごめんね、ごめんね。カラダちゃん。 もっとカラダの声を聞かなきゃ…と反省。 最近、いろいろあって疲れてたしなぁ。 疲れる前に休む！ 休むことって大事！ 当たり前だけど、なかなか、ね。 カラダファースト★ 気をつけよう★
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
虹！
退院後、初の保育園お迎えへ行き 帰ってくると… 二重の虹！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
エトポシド始めます。
前回 の日記にコメント&ありがとうをたくさんありがとうございました。 お返事せずにごめんなさい(^^; 娘が高校仮卒になり、ずっと家にいて在宅中見張られ(ヒマなのか。)ココCPに短時間しかこれなくなってます。 娘の入居先も決まり家電の決算セールをのぞいたり。安いのを見てるとかわいくない、と値段と機能だけでは納得いかない様子。時間とお金がものすごい勢いで消えていく、、、。(ノдヽ) 先週のCTの結果。再再発決定！ 右だと思ってたら左側に転移してました。しかもでかい。術後４ヶ月しか経ってないのに。はぁ、、、。 抗がん剤はエトポシドにしました。 点滴ではなく内服薬だから。 なんとなく子どものショックが小さいかな～と。 効いてくれますように。いや絶対効いてくれよ。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
バレンタインデー
皆様、こんにちは。 今日はバレンタインデーでしたね。 奥さま、娘さんからのチョコレートを受け取られた方もきっと沢山いらっしゃることでしょう。 うちのリンリン(かねてより日記に書いておりますが、自閉症で永遠の７歳児のような無垢な子なのです)の、特別支援学校時代のボーイフレンドが、今日我が家にチョコレートを届けてくれました。 リンリンに「大好きだよ」と言ってくれて。 ボーイフレンドも重複障害があるので、作業所に通っています。 今、作業所はコロナの影響で、出来ることがとても限られているのです。 リンリンの通う施設も、営業していたカフェをクローズせざるを得ず、今はほぼ、売上の立たない「模擬作業」という仕事の練習のようなことをしていて…。 1カ月の工賃はわずか500円になってしまいました。 ボーイフレンドの届けてくれたチョコレート、むき出しのままで、明らかにお母さんでなく、自分で用意してくれたものでした。 きっと、とてもわずかな工賃の中から、リンリンのために捻出してくれたんだなぁ…と思ったら、嬉しくて泣けてきました。 リンリンは、私の後ろに隠れて、ささやき声で「ありがとう」だけ言えました。 今日来てくれること、私が事前に聞いていたので、リンリンに手紙を書かせて待っていたのですが… 私がいなかったら、なかなか家族以外の人に気持ちを伝えられない子なので… なるべく長く生きて、お友達と交流できるよう、少しサポートしてあげたいなぁ… 頑張らなくては、と改めて思いました。
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あーちゃん(58)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
再発です…
また入院して治療となると、取り急ぎ職場や学校関係へご報告。 おっと実家や子ども達にも伝えないと。 そしてこちらに投稿することにより気持ちの整理がつきます。 再発でした。。 子宮体部とリンパの上の方です。 既に放射線治療している場所なので、今回は抗がん剤3種類の治療です。 3泊4日で3〜4週間おきに6回入院。 長いな。 でも入院以外の日は仕事行けるかな。 また前回みたいに、やんわりと退職にもっていかれないかな。 せっかく今年から時短ながら毎日出勤して社会保険に入ったのに。中途半端に復職したもんだから傷病手当金もらえないかな。 まずは、来週からの入院、抗がん剤治療やらないとね。 とうとうウイッグも購入しますよ〜 いっそ金髪でも買っちゃおうか(笑)
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駿河(42)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
胸の痛みと痒み
皆様、初めまして。 もし、これを読んでご存知の方がいらっしゃったら教えていただきたいです。 2月5日に初めてドセタキセルの点滴を受けました。 めっちゃ痒いです。手と足が！ ヒルドイドと痒み止めにマイザー軟膏、フェキソフェナジン塩酸塩OD錠が処方されてます。 フェキソフェナジン飲んで、マイザーも塗ってるんですが全然、痒みが治りません。 痒いことが、こんなに発狂しそうになると思いませんでした。 病院に電話しましたが、薬を飲んで様子味になってます。 何か痒みがマシになる方法は無いでしょうか!? そして、さっき買い物に出たところ、胸の中心あたりが痛くなり、なかなか治りません。 2、3日前から胸の痛みはあったんですが、すぐに治っていたので気にしていませんでした。 病院からはアレルギー反応の一種かも。と言われて、こちらも様子味です。 同じような痛みがあった方は、いらっしゃるでしょうか？ そのときは、どんな対応をされましたでしょうか？ どうか、ご教授ください。
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ようやく退院
無事？かどうかは分からないけれど金属のステントを入れる事ができ、胆汁の流れを確保できた訳ですが、今回は胃と肝臓を貫いてステントを留置すると言う方法でした。少しだけトラブルが有り追加処置も行ってもらいましたが、その後の経過も良好な為昨日12日間の入院終了となりました。長かった? 但しおまけ付きで来週の何処かまでは鼻からのチューブはそのままでって事でまだ数日間は煩わしさは残るものの 自宅で家族と過ごせる幸せを改めて感じた昨夜でした。何気ない日常の何気ない時間を過ごす事のなんと幸せな事か?病気になったからこそ気付けたことで、病気になっていなければ絶対に思わない有難さなんだろうとおもいました。 今回の入院中は何故だか凄く無気力になってしまいほぼベッド上で携帯をいじって過ごしてしまい自分でもヤバい、動かなきゃ！って思う反面気持ちが全くついて来ずのまま退院、昨日久々に1キロ程の散歩に行っただけでしんどかった? 来週からまた抗がん剤スタートになるのに体力を少しづつ戻さないといけないし、食欲も戻ってくるといいなぁ さぁ！ 1日でも長く生きる為に今日1日のゴールを決めて達成感を味わって幸せに生きよう‼️ね 皆さん！
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ゆーみーママ(40)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
終わったー！！
計画していた６クールの抗がん剤治療が 今日で終わりました。 PET検査次第で、寛解したかどうかは まだ分からないけど とりあえず、自分おつかれさま。 と言いたいです? できればもう、この入院生活には 縁を切りたいものですが こればっかりは、先生だって分からない。 毎日、祈るしかないな? 子供達と、手を繋いで 毎日を大切に生きていけますように?
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
また…
今日は造影CT検査でした。 おなか空いたから検査後の診察までに遅いモーニング。(^-^) 診察。 術後３ヶ月。 腫瘍マーカー微増。 また… なにか写ってるようです。 詳細は金曜日に電話で。 抗がん剤、次は効いてくれるかなぁ。 トポテカン、ドキシル、エトポシド。 どれにしますかって、わからんよ。 おすすめってどれですか。 ひとまずは動けるのにしようかな。 金曜日までに決めなくっちゃ。 娘の県外進学準備中。 まいったな。。。 職場になんて言おう…契約更新ヤバいな。 子どもに話すべきか。 はぁ。困ったな。
こどもをもつがん患者でつながろう
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