2018-01-17 20:51:29
始めての日記です。～皆さんの力に少しでもなれれば～
日記
登録させていただいてから、一年半近くになります。
お仲間に入れてくださった、西口さまはじめ事務局の方々に感謝いたします。
投稿しようと思いつつ、手術・治療から時間が経過しており、成人横紋筋肉腫（原発が四肢・体幹）の患者さんが少なく参考にならないかもと考えたり、あまり気持ちや思いを上手く表現できなかったり・・・
私は1月生まれなので一年の振り返りを誕生日にするのですが、昨年は多くの想定外のハプニングに見舞われました。
そんな中、嬉しかった出来事は13年経過し横紋筋肉腫の原発部位が寛解となったこと。
2年前に腰椎に腫瘍が多発していることが判明し、転移かはたまた違うがんに罹患したかと定期的に検査してきましたが、変化は見られず現時点では骨髄血管腫と診断。
左大殿筋に20年前から良性の血管腫（良性だけど痛い！）と腰椎の腫瘍や脾臓肥大がある為、完治とは言ってもらえず引き続き通院しますが、数少ない症例の中で13年目に再発している患者さんがいたことから13年経過を待って寛解となりました。
罹患したのは１６歳の息子がお腹にいる時。
出産してから背中のこぶに気付き病院へいくも見落とし。
病名が発覚したのは、3年後。
両方の母が関西の実家から交代で手伝いに来てくれて、何とか育てた子供達も高校生と大学生になりました。
予後が悪く生存率の低さに愕然とし、肉腫患者さんが旅立つ度に落ち込んでいました。
でもどんなに生存率が低く、悪性度が高くても０％でない限り可能性はあると思います。
根治は難しくても上手く共存していれば、新しい治療法が生まれる可能性は大です。
副作用や痛みで余裕のない患者さんも多いと思いますが、もし可能なら少し先の目標を決めて、それを達成している自分を想像してみてください。
私は豆まきを家族でしようとか、ひな祭りには外泊しようとか小さな目標を立てて過ごしていました。
私はずっと、成人横紋筋肉腫や悪性度の高いがんに罹患した方で元気に過ごしている先輩にあいたいなあ～と思っていました。
今は日常生活はもちろん、関西の実家や金沢で単身赴任している主人の元へ行ったり、3年前からは薬膳料理・中医学教室に通ったり、調子の良い時のみアルバイトしたりと小さな幸せや感動を日々感じて過ごしています。(家族・両親・子供達のママ友にはずいぶん迷惑かけました)
今の私が、少しでも皆様の励みになれば幸いです。
外泊の際の写真と退院後、ウィッグをかぶって毎月車で小旅行を楽しんでいた頃、そして現在の写真です。
キティ―ちゃんのお母さんをイメージして、ナイトキャップを被っていたのですが、息子が一言。『ジャムおじさん』
「違うだろー」「何でやねん」と突っ込む元気もなかったです。
思い出作りに沢山小旅行に連れて行ってくれた主人。
10年経過した時にポツリ「余命宣告詐欺にあったみたい」と、、、
皆さんも、余命(もうダメかも)詐欺師になってくださいね。
ご家族とのかけがえのない・ゆるぎのない楽しい時間が過ごせますように。
頑張らなくてもいいと思います。
諦めなければ、がん晴れるかも（＾_＾）
ありがとう！をしている会員
ひろ
はじめまして
＞どんなに生存率が低く、悪性度が高くても０％でない限り可能性はあると思います。
その言葉に励まされる方が大勢おられると思います。
長年、治療をがんばって来られたんですね。ご家族の写真、素敵ですね。
日記をありがとうございます❗️
2018-01-18 10:38:24
ＢＫＹあつこ
ひろさんへ
はじめまして！
思春期のお子さんがいらっしゃるのですね。
我が家でも思春期ＶＳ更年期バトル、しばしば勃発しております。
疲れますが、これも生きているからこそ経験できる悩みと思っています。
頑張らなくてもいいので、諦めないでくださいね！
2018-01-18 18:39:01
パンだるま
あつこさんはじめまして。宮城のパンだるまと申します。
私は未分化子宮内膜間質肉腫患者です。
2016年の秋に告知を受け、2017年の春に軟部肉腫の患者会「cure sarcoma」に出会い、肉腫の先輩患者の方々から沢山力をいただいて、今日まで来ることができました。
肉腫の予後は非常に厳しく、長期生存されている方々の存在はそれだけでのちに続く患者達の光となります。
すてきな日記をありがとうございます！
余命詐欺師を目指して、私も諦めないでがん晴ります（＾ν＾）
2018-01-19 15:14:08
ＢＫＹあつこ
パンだるまさんへ
はじめまして。なんですけど、知らない間に繋がっていたんですね！
当時、同じ境遇の仲間を探していたのですが見つからず、横紋筋肉腫は小児に多いので小児がんのセミナーに参加していて、Gistersのメンバーに出会いGnetに入れていただき、成人肉腫患者さんと交流できるようになったんですよ。
その時に仲良くして頂いてた仲間がGnetやＳnetを立ち上げてくれました。
沢山の別れも経験しましたが、今も元気に過ごしている仲間も沢山います。
子供が中学になるまでは、毎年リレホに家族で参加してましたが、部活当番やら学校行事やらでここ数年、主人1人でオフ会やリレホに参加していました。
下の子が高校生になり、また色々なイベントに参加しようと思っています。
どこかで、会いましょう！
GとＳの中でのハンドルネームは、あつこ。主人は、hideです。
東北の方との出会い、初めてです。
嬉しい～(≧∇≦)
2018-01-19 21:21:19
りか先生
ありがとう
記念すべき100人目^_^
2020-01-08 00:44:34
ＢＫＹあつこ
りか先生
ホントだ！
100人の方に読んでいただき、感謝です。
りか先生のように、皆さんの力になれていればいいのですが・・・
コメント＆可愛いお写真、ありがとうございます。
2020-01-08 11:52:27
はぴこ
こんにちは。
読んでて涙が???
私も、５年生存率が30か20か。
もう、怖くて考えてません。
告知された後、術後には
葬儀場のチラシやCMばかり
気になってました。
日記にいっぱい元気を
頂きました。
諦めないし、生きられる！
そう願いたいし、
今日、生きてることに感謝です。
私も少し未来の
楽しいお楽しみを作って行こうと
思いました。
いっぱいいっぱい
ありがとうございます?
2020-01-23 13:07:25
ＢＫＹあつこ
はぴこさん
はじめまして！
拙い日記を読みコメント下さり、こちらの方こそ沢山のありがとうの気持ちです。
まだ、告知されて一年未満。
ご心痛、お察しいたします。
お互い、少し先の目標に向かって進みましょうね。
私の現在の目標は、久しぶりに雛人形を飾り、即片付けるです。
破天荒な娘が、しおらしくなるよう願いを込めて、、、（笑）
はぴこさん、作り笑いでもいいからわろてね(^_-)-☆
2020-01-23 20:49:53
はぴこ
あつこさん！
うんうん★笑います！
笑うとお腹の傷が痛くなるけど^^
少し先の目標！というのがいいですね。
私は近所の神社の節分にいきます♪
あつこさんは、鍼灸＆漢方をされているんですね。
薬膳も勉強されてるなんて★
私も術後２か月ぐらいからかな？
鍼灸に通い、保険が効く漢方の先生に診てもらっています。
どうですか？？
私は、話を聞いてもらったりして救われている気がします。
あつこさんの写真から
めっちゃ元気をいただきました。
私も、あつこさんみたいに元気になりたいし、
再発詐欺！余命詐欺師になりたい～～！！
ありがとうございます★
2020-01-24 10:06:31
ＢＫＹあつこ
はぴこさん
鍼灸や漢方、QOL向上の助けになっている気がします。
保険で鍼灸とマッサージを1時間受けて、時々漢方医の先生から煎じ薬を出してもらってます。（漢方医が少し遠いので普段はかかりつけ医で粉薬）
はぴこさんのおっしゃる通り、施術時のたわいも無い会話で、笑顔になったり楽になったりさせてもらっています。
心身ともに、さすってもらってるんですね。
薬膳料理も趣味で通っているだけですが、簡単に手に入る食材で症状に合わせて作れるのは楽しいですよ。
漢方や食事だけでは治らないですが、体力や免疫力を高める方法の1つとして取り入れるのはいいのではないかなぁと思っています。
といいつつ、昨日から風邪ひいてコンビニおでんやレトルトのお世話になってます^^;
2020-01-26 12:17:03
はぴこ
あつこさん(o^^o)
風邪、どうですか？
きっと、あつこさんの事だから
吹き飛ばしてると、思います。
ほんとにありがとうございます。
不安になったら
すぐに
あつこさんの投稿をよんで、
わろてね！
のコメントよんで
復活してます。
お参りみたい★
会ったこともない私に。
あったかい言葉。ほんとに嬉しいです。
私もしぶとく生き延びて
あつこさんみたいに
役に立てるようになりたい！
あと、リレーライフ？にも
参加してみたい！と思いました。
ありがとうございます。
私も時々、レトルトたべて?
ちょっと後悔しますが
たまには！ですね。
2020-01-30 19:04:22