こどもをもつがん患者でつながろう

ともぞう

岐阜県 / 小腸がん / 不明

2019-11-18 16:52:19

癌センターと大学病院

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質問・相談

珍しい小腸の癌ということで、転院を考えているところです。

癌センターと大学病院では、どちらが癌に強いですか?
小腸癌を治せるのは、どちらが確立高いですか?

大学病院では、小腸癌を扱ったと書いてあるのですが、
癌センターには、小腸癌のことが書いてないので、気になりまして。

何かご存知の方みえましたら、アドバイスをいただきたいです。

  • まつ

    こんばんは。
    ともぞうさんが通われている病院もネットでみると大腸がんの手術数が多くて、気になっていましたが遠くて。
    癌センターも通うには遠いので、大学病院にしました。

    初診は吉田先生でしたがとてもよい先生でした。前向きな言葉を言っていただけました。
    セカンドオピニオンのページをみると、吉田先生と山口先生が載っていますが、どちらも私はよい印象をうけました。
    同部屋に関西から入院されていた方がいたのですが、吉田先生をたよって岐阜までみえたようです。

    癌センターのことは全くわかりませんし、大学病院もそれくらいしか情報がなくてすみません。。

    2019-11-18 20:26:45

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  • ともぞう

    まつさん、貴重なお話ありがとうございます!

    まつさんも、病院いろいろ調べられたりたのですね。

    吉田先生、前向きな言葉をかけてくださるのは、心強いですね。
    それに、大学病院に、先生を頼って、関西から来た患者さんもみえるなんて!

    治療法がわかりませんが、
    やはり、通うことを考えると、癌センターは、遠くて、これから無理なく通えるのかという不安もあり、どうなのかなと思っていました。

    まつさんのアドバイス参考に、家族と話してみます!
    本当にありがとうございます!

    2019-11-18 23:06:46

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  • BKYあつこ

    ともぞうさん
    はじめまして。
    がん腫は違いますが、同じく希少がん患者です。
    国立がん研究センター 希少がんホットラインに相談されたらいかがでしょうか?
    通話料はかかりますが、相談は無料です。
    希少がんホットラインで検索できます。
    平日9時~16時 03-35430-5601
    お子さんも小さいですし、近くで小腸がんに詳しい医師がで見つかりますようお祈りしております。

    2019-11-18 23:36:27

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  • ともぞう

    BKYあつこさん、はじめまして。
    返信ありがとうございます。

    BKYあつこさんも、希少癌なのですね。
    そして、お子さんが小さな時に、たくさん癌と闘ってみえたのですね。

    希少癌ホットラインの情報ありがとうございます!
    知りませんでした。

    明日、電話してみます!

    本当にありがとうございます!

    2019-11-19 01:42:29

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  • もっさん

    ともぞうさん、初めまして。
    詳細は違うかもしれませんが、同じ病種のようですね。

    まだ告知間も無く、痛みもあるとの事。
    まずは今の状況が少しでも良くなると良いですね。


    私は運良く、原発部を腹腔鏡手術で切除しましたが、術後の抗がん剤治療を続けています。来月で手術から丸2年経ちます。

    病院については、他の皆さんのコメントが的を得ていると思いますので、私は治療について経験談を。


    主治医の先生から説明があると思いますが、もし抗がん剤治療を行う事になったとしても、小腸がんの標準治療は限られています。

    いわゆる「希少がん」というものなので、症例も少なければ治療実績もまだまだ少ない。

    なので、効果があって保険適用される標準治療の選択肢も少ないのが実情です。
    (今後は良い薬が増えてくるのを期待していますが)

    ですので、治療法自体は、病院による差は殆どないと思います。


    違いがあるとすれば、治療中の各種ケアとか、検査の方針とか、主治医の先生の経験値とか、病院の環境とか… 治療が始まると、通院の手間もそれなりにかかりますよね。


    いきなり難しい所もあるかと思いますが、総合的に判断して選ばれたら良いかな、と思います。
    もし合わなかったら、セカンドオピニオンからの転院も選択肢かと思います。


    長々と失礼しました(^_^;)

    2019-11-19 11:23:17

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  • ともぞう

    もっさんさん、はじめまして。
    返信ありがとうございます。

    小腸癌の治療は、病院ごとにそんな差がないということで、
    わたしもですが、家族も、
    病院選びで慎重になりすぎたりしていたので、これを話して、少し力を抜いて、選ぶことが出来そうです。
    ありがとうございます。

    病院選び、思っていたよりも難しいですね。
    家族だけでは、なかなか話し合いも前に進まなかったのですが、
    みなさんのおかげで、病院を決めることが出来そうです!

    本当にありがとうございます!

    2019-11-19 13:10:40

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    • もっさん

      最初は私もかなり焦りました。

      私が告知された当時は、厳密に言うと保険適用の治療法はありませんでした。
      最近になっていくつか標準治療と認められたものが出てきたような状況です。

      かと言って、打つ手がない訳ではないので。誤解と不安を与えてしまったらすいません。

      病院がどこになったとしても、主治医先生とのコミュニケーションは必要で重要です。
      遠慮なく話をする事をオススメします(^^)

      2019-11-19 13:57:19

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  • ともぞう

    みなさん、ありがとうございます!

    名古屋の癌センターに入院し、抗ガン剤治療をすることになりました。

    通いは、やはり、大変ですが、
    家族の意見もきき、
    癌センターにお世話になることに決めました。

    手術で、小腸のだけでも取って欲しかったのですが、
    リンパにもいくつか転移しているということで、
    手術では、取れないとのこと。

    小腸癌で、手術で取れた方みえますか?

    2019-11-23 07:15:28

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