2021-02-02 10:39:32
希少がんで、困った〜情報が少ない
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日記
?困ったことは、情報が少ないこと。
?「卵巣カルチノイドが肝臓に転移したがん」と診断されてから、たくさんネット検索してしまいました。しかし、そもそも卵巣カルチノイドが珍しく、それががんになったとなると、お医者さんも全く知識がありません。標準的な治療はなく、「卵巣がんに効く抗がん剤なら効くのでは？」という頼りない治療のスタート。「がんは現代において治る病気になった！」となんとなく思っていた私にとって、とても悲しい現実でした。
?また、同じ病気の人の体験談を知ることができないことも、がっかりくることでした。乳がんのような、多くの人がかかる病気なら良かったのになぁ。そんな歪んだいじけた気持ちで過ごしていました。
ありがとう！をしている会員
てる
ぽん福さん、初めまして。
私も神経内分泌腫瘍です。
卵巣原発は珍しいですね。
そう遠くない未来に、日本でもPRRT(世界の標準治療)が使えるようになるはずです。
私の主治医が治験に参加しており、完全寛解の症例もあったと、以前興奮して話してくれました。
ご存知かもしれませんが、神経内分泌腫瘍は遺伝子パネル検査が保険適応ですので、興味がありましたら、主治医に聞いてみるのもよいかもしれませんよ。
プロフィール拝見しましたから、横市に通院ですね。でしたら専門の先生もいらっしゃいますね。
お門違いのコメントでしたら、ごめんなさいね?
2021-02-02 11:41:11
ぽん福
てるさん、ありがとうございます?
遺伝子パネル検査をやったのですが、残念ながら私にはマッチしなかったのです?
PRRT、初めて聞いた言葉なので検索してみました。抗がん剤の研究はどんどん進んでるんだなぁ、寛解になるがんも増えるかもしれない、と希望が感じられますね。
2021-02-03 09:20:03
ＢＫＹあつこ
ぽん福さん
始めまして！
種類は違いますが、同じく希少がんサバイバーです。
同じ種類の希少がんでも、原発やタイプが違ったりと本当に情報が得られないですよね。
ご存じかも知れませんが、今月は希少がん啓発月間で、オンラインでイベントが開催されます。
患者さんの声を募集していますので、質問やご不安を送ってみられたらいかがでしょうか？
添付のリーフレットのQRコードを読んで送ると、最終日に先生と患者会の代表さんのディスカッションで取り上げてもらえるようです。
少しでも、情報がえられますよう祈っています。
https://rarecancersjapan.org/2021/01/13/rarecancers-awareness-month-2021/
希少がんホットラインも添付しておきますね。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
いずれも、ご存じでしたらごめんなさい。
2021-02-02 22:02:58
ぽん福
BKYあつこさん、ありがとうございます?
希少がん啓発月間、全く知りませんでした。
添付していただいたものを、色々チェックしてみます?
2021-02-03 09:30:01