こどもをもつがん患者でつながろう

かおる

福岡県 / その他 / ステージ4

2021-04-06 14:35:44

「メンぺ?」短いプレゼンは私には無理かもしれません。今日も超長文です。

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ひとりごと

11月。転居先で保育園を探している時に、妹が勤めている保育園にも見学へ。
結局定員いっぱいで、その時も、この4月からも入園は出来なかったけれど、11月に園長先生から娘のことを詳しく聞かれました。

・家庭での困りごと(激しい癇癪と弟への暴力)
・園では模範的で、先生方に発達障がいの可能性を全否定されたこと
・月末に、療育センターで受診予定であること

「うーん。使い分けているんだねぇ。でもどっかでぼろが出るはずだし、丁寧に観察していたら園でも気づくはずなんだけどなぁ。園の対応は残念だったね。
とにかく、4月からの小学校だよ。今のうちに必ず小学校にも話に行って。新入生の情報は学校だってほしいからね。」
とアドバイスを頂きました。
小学校の校長をされていた先生だと妹から聞いて納得。

その後、
・11月 療育センターで診断がおり、
・12月 「就学相談」で丁寧に聞き取りをしていただき、
4月に市立小学校の普通学級に在籍した上で、週に1回授業を抜け、通級指導教室に通えることになりました。

しかも、在籍校の通級指導教室に。この校区に転居した甲斐がありました。
以前住んでいたところとは違って、送迎不要の在籍校であれ保護者の来校が必須なので、仕事を再開したら大変なこともあるかもしれませんが、やはり送迎する時とは時間の負担も違うかと思うので助かります。

この、通級指導教室についても、随分地域差があるようですね。
今住んでいるのは政令指定都市ですが、教育面、福祉面は、以前のコンパクトシティの方が充実していました。それでも「関東に比べたら10年ほど遅れてる」と仰っていました。


さて、2月に予定されていた「入学前説明会」が、コロナの感染拡大に伴って中止され、配布物を受け取りに行った際に、「娘のことをお話しする機会が欲しい」とお願いすると、「人事異動があるので、年度が替わったらお電話ください」と言われました。

3月にはようやく通級指導教室の決定通知が届き、通級指導教室の先生から娘同伴で面談に呼ばれました。娘と別室で、娘についての聞き取りがあり、お願いしようと思っていた「入学式の前日見学」を、先方から切り出されました。さ、さすが・・・
物腰柔らかく、終始笑顔でとても感じの良い先生で、安心しました。


昨日、先生から前日見学についてのお電話があり、思い出しました。
「学校への相談」
すぐに教頭先生に電話すると、学年の先生から折り返しがあり、早速今日、1年生担当の先生方と通級指導教室の先生とに、お時間を設けて頂けることになりました。

き、きましたよ、この日が。

11月に、療育センターで「フェイスシート」について教えて頂きました。「先生方お忙しいから、A4サイズ1枚に、お子さんの特徴と、それだけじゃ困るから「対策」を書くようにして」とアドバイスされたのですが、なんせうちの子は家と外とで全く様子が違うので、
集団の中にいる時の娘の様子を、親である私があまり把握できていない(+_+)
それに、対策?と頭を抱えたものです。

家での娘については、10月にA4用紙2ページ分に6年分のエピソードを織り交ぜてまとめた記録があり、それは放課後等デイサービスを見学する際に追記修正して3ページになってしまいました。これは、「集団生活時の娘とはかけ離れているだろうけれど、トータルでこんな面もある子なんです」という参考資料として、可能だったらお渡しだけしようと思います。

やはり、転居前に2か月だけ通った療育の事業所の心理士さんが作成して「コピーして、どこにでも配ってもらっていいからね。これからは、お母さんが〇ちゃんの代弁者になってあげてね」と言って下さった、A4用紙1ページに娘の特徴と苦手が記された、親である私のバイブルのような紙をレジュメにして、極力シンプルに(←これが一番苦手)、プレゼンしてこようと思います。


昨日夫に相談して、今日何を伝えたいのかを2人で整理した後に、
私「モンスターペアレントやね」
夫「そんなん、モンスターペアレントじゃないやろ」
私「じゃぁ、めんどくさいペアレント位かな。メンぺ?」
と笑いました。

10年近く前まで中学校・高校勤務でしたが、そっちの立場からすると、保護者からの電話相談や面談、「めんどくさい」なんて思ったことはありません。
また、職員室で実際に「モンペ」なんて言葉は聞いたことなかったです。

当時は経験の浅い、独身の自分。
保護者の皆さんからすると、本当に頼りなかったと思います。
それでも、思春期の育児に悩んでお話しを頂くことも多く、学校だけでは見られない面も分かって、生徒の姿が立体で見えてくるので、ありがたかったです。

「保護者」と「教員」は同じ方向を見ていたいと思うし、チームを組んで、それぞれの立場から子どもたちへ働きかけたり見守ったりできたら心強い、と思ってたはずなんですけどね。
どうも立場が変わると、また急に自信がなくなるから不思議です(笑)
先生も一人の人間で、また、一人、二人と、娘を見守る大人が増える。心強いことです。


件の娘は先週から癇癪再開で情緒が激しく不安定。
やはり、どんなに楽しい場所であれ、「新しい場所」「新しい人」「新しいルール」で気が休まらないのでしょう。「あぁ、春ってこうだったけ。こんなに酷かったっけ」と少しずつ思い出しているところで、これから例年通りなら3か月は続きます(;’∀’)
娘が週末からまた実家にお泊りに行ってしまい、息子も登園してくれたので、先週の「毎日が戦い」weekから一転。お一人様時間を頂いて、今はプレゼン準備に勤しんでいます。


また、今回自分の病気について話して学校に話しておくかを悩んでいました。
結局、現在は経過観察中なので言わないことにしたのですが、環境が変わる度に、「誰に」「どこまで」話すかについて考えます。

腕には色の違う皮膚が大きく目立つし、うっかり髪を結んでしまうと、こぼれてしまった大量の後れ毛。昨夏の放射線治療で一度はなくなった髪が、今伸びてくれています。
いずれコロナが落ち着いてマスクを外したら左右の顔の違いや、角度によっては大きな傷も見えてしまう。
目にした人によっては、心の「それ、なんだろう」が音声になるかもしれません。

その時に、「この人にだったら話してもいいか」と思える信頼できる知り合いが、娘の学校にも出来るといいな、と思う。
さらには「がん」がタブー視されなくなったり、「うちの子は発達に凸凹があってね」っていうのを、偏見の目を怖がらずに気軽に話せるようになったりしたらいいな、そして会話が広がって、お互いに情報共有や理解ができたらいいな、と思う、春のこの頃です。

  • なおこ

    かおるちゃん
    お嬢ちゃんの入学、本当におめでとう。
    良い先生との出会いがあったんだね。
    すごく良かったよ。先生が愛と理解をもって接してくれたら、きっと学校が居心地いい場所になるよ。
    お嬢ちゃんのことで伝えておきたいことを伝えるのは、とてもいいと思うよ。全然モンスターじゃないよ(笑)
    分かってもらえない環境だと辛いと思うから、どんどん言ってあげて。

    かおるちゃんも体調良く過ごせますように😊😊

    2021-04-06 17:13:26

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    • かおる

      なおこちゃん、ありがとう!
      今日時間をもらえることになった時は、「なおこちゃーん、やったよー!」って思ったよ😊

      プレゼンは、質疑応答を含めて20分!私にしては快挙🤣

      行った結果…行ってよかった、と思った。
      もし迷ってるママやパパがいたら、障害の有無に関わらず、オススメしたい!

      そう思わせてくれた先生方に感謝だし、実は今回の学校訪問は、この前のなおこちゃんの言葉に背中を押してもらってたから、なおこちゃんにも報告したくて。
      ありがとう❤️

      行く前には、もし行かなきゃよかった…って印象だったら、なおこちゃんに愚痴ろう!って思ってた😁

      はー、途中で解けたけど、緊張したー🤣
      終わったら、普段かかない汗かいてたよ。

      2021-04-06 18:06:44

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      • なおこ

        かおるちゃん、ホントに良かった~😭
        先生が「強力な味方」になってくれると、娘ちゃんは勿論、かおるちゃんもすごく助かると思うからさ。
        そのために私は「先生、好き好き!オーラ」を出すようにしていたかな。
        そして、「感じが良くて、口数の多い母」を目指して、いっぱいコミュニケーション取らせてもらうようにしてたよ。

        娘ちゃん、楽しい学校生活送れるよう祈るよー!

        2021-04-06 19:54:52

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        • かおる

          ほんとにそう!私が安心出来た😊
          通級の先生には、早くも好き好きオーラ漏れちゃってたと思う😁

          保育園から格段に様子が見えにくくなると思うから、こっちから積極的に行かないかんね!これからもアドバイスお願いします(^人^)

          2021-04-07 11:48:18

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  • とも

    かおるさん

    うちの子も発達障害で一年生の時から通級指導教室に通っています。
    たぶん同じ市内です。
    以前の日記も読ませてもらってコメントしたいと思っていたんですけど、なかなか時間が取れなくて。
    (こちらも長文前提。お一人様時間がうらやましい!)

    とりあえず、似たような境遇の人が近くにいるよっていう、アピールでした。
    またコメントさせてもらいますね(^o^)

    2021-04-06 18:21:02

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    • かおる

      ともさん

      そのアピールは嬉し過ぎます!
      ほんと1人時間じゃないと集中出来ないですよね!

      しかし、昨夜息子が怪我をして夜間外来、からの今日再レントゲン。
      利き手を固定しているので、今日からしばらく家庭保育になりそうです。
      グッバイお一人様時間…

      2021-04-07 15:37:24

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