こどもをもつがん患者でつながろう

みみみ三姉妹

広島県 / 膵臓がん / ステージ4

2021-04-07 19:42:38

治療計画は、やっぱり自分で考えるしかないんじゃ~(*´з`)

CP会員以外も閲覧可能

日記

久しぶりに書いておきましょうかねぇな日記です。
先生とのやり取り中心に、長くなりますので興味のある方どうぞ。

1月から投与しているジェムザール+アブラキサン(2週=1クール)
先月、CT撮りまして、小さくなってるようなところもあるけど、
大きくなってるところなのか場所も増えているのか、
不確かな感じ。CA19-9は2000超え (+_+)

前回、先生が、
「次の治療を考えましょうかね。フォリフィリノックスより、副作用が出にくい分で」
とおっしゃって、フーン、次になったか~と思って。
この日のCA19-9は2000超え継続ながら、微妙に200くらい下がり、維持かと自分は判断 (+_+)
先生から、どんな薬剤か一応聞きつつ、なんか乗り気せず。
(この先生は、その日の腫瘍マーカーの血液検査の結果は待たず、診察されます)

4月に入って先週の投与は、アブジェム継続をと医事受付に電話連絡。

そして、先週の投与日に診察受けたら
「すみませんが、血液の遺伝子検査受けましたかね?
 例の新しい抗がん剤、遺伝子検査で副作用が強く出るかどうか
 調べておかないと使えないんですよ。
 血液採取終わってるので、点滴の前に採らせてください。
 それと、今日はこれまでと同じアブジェムになります」

って、オイ、先生。
医事課への電話は?と聞くと、全く話が通ってなくて、ちょっと(~_~メ)。
ま、思っていた通り、薬は変わらずだから良いと気を取り直し。

緩和ケアへの紹介も前回先生にお願いしていた件は、どうも忘れていた様子で、
この日、点滴前後に部下の若先生がバタバタとスケジュール調整など。
結果、次回の点滴日に。

で、新たな治療薬は、
ソキシリという3剤(シスプラチン+イリノテカン+S1)を一日置きに飲むらしい。
  ↑↑↑
<追記>シスプラチン+イリノテカンは
 点滴で、S1だけ錠剤みたい^^;失礼しました

遺伝子検査次第で、何か追加対策薬が出るのか不明(まだ自分で調べてないので)です。

使ってる人いますかね?

今までは、2週間に1回の点滴なので、点滴後1週間くらい不調でグルグルと家で過ごして
乗り切って、残りの1週間で好きに遊んで気を紛らわしていたんですけど、
ずっと継続して飲み続けるってことは、楽になる日がないってことで、
すぐに始める勇気も心の準備もできず、GWは思い切り楽しく過ごして
連休明け次の週(娘のダンス発表会とか、予定と照らし合わせて)からにしました。

痛み止めも、
先月からシールを追加してますが、抗がん剤点滴の数日後は何度か痛みが出るので、
頓服に飲むオプソ(水薬)を出してもらったけど、使うタイミングとか全くわからず、
薬剤師も「あきまへん~」で、次の緩和ケア待ちです(笑)

もう一つ、薬が診察日と同じ期間分しか処方してくれないので、
もし何かで診察に行けなかったり、薬局に取りに行き忘れるとかしたら、
痛み止めナシの日が発生する、恐怖の綱渡りなので、
先生に余分を出してもらうようにお願い。

しかし、前回の診察日に先生、また残りの日数と診察日を計算して、
ピッタリにしてしまい、ギリギリの薬。
ま、診察行ったし間に合うと思ったら、本当に薬局に行き忘れ、
夜間の痛み止めがナイ!
(実は、何故かその日の朝飲み忘れて出かけ、まさかの夜服用まで耐えたので、
  大丈夫だったのだけど、恐ろしい恐ろしい時間を計りましたよ!)
やっと、1週間予備をもらえうようにしてもらっているので
次回、忘れずに予備が残るようにしておかないと・・・。

先生、治療薬変えて生活がどう変わるかの想像は全くしてないようで、
痛みへの考え方は、痛けりゃ薬をだけなところは、
もう、あり得ない感じです。
自分でスケジュール立ててるし、要望も言うから良いけど、
そうでなければ、患者は戸惑ってしまってるよ・・・と
最初の主治医と同じような思いが募っております。

この病院がこんなんかしら。
地域かしら、
がん治療ってこんなんじゃいけんじゃろうよ~と
沸々と湧き上がるモヤモヤを抱えています。

ま、日々は体が楽なら好きなことしてるので、そこそこ気分よく♪ですけど。


<追記>
2年前にがんがわかり、検査入院(ステント留置、抗がん剤開始)から退院したら、桜が満開でした。
昨年、今年と、桜がきれい~♪と思える幸せをかみしめ、あちこちに桜見物に出かけています。

写真は、
一番上が 広島県尾道市千光寺公演から尾道水道を臨む景色。
次は、学区内の氏神様でもある五日市観音神社の枝垂れ桜
最後は、一昨日の廿日市市極楽寺山にて。宮島が見えるお山です。

来年も!行くぞ~!!(^^)!

  • ナムさん

    みみみ三姉妹さん

    ソキシリという薬剤名は初めて聞きました
    それも錠剤❗
    なんか新しい抗癌剤の名前を聞けて
    嬉しく思っちゃいました😅

    私、以前、オニバイトをする時にイリノテカンの副作用が強く出るかどうかの遺伝子検査はしましたが。。違いますもんね

    けど、今回のは飲み続けるから副作用も心配ですよね

    私の主治医先生も確かに何度か言わないと忘れてやってくれなかったり、薬の量がやけに多かったり(ギリギリよりはましですね)しますが。。みみみ三姉妹さんだから上手に調整してやってこれてるけど。。患者さんは戸惑っちゃうこと多いかもしれませんね

    G Wは思いっきり楽しんでください
    新しい抗癌剤が幸願剤となって
    良く効いてくれますように💕

    2021-04-08 00:26:31

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す

    • みみみ三姉妹

      ナムnさん!(*'▽')
      コメントありがとうございます~。
      その後、体調はいかがですか?

      さすが、先輩~♪
      遺伝子検査は、イリノテカンの副作用の件かもしれませんねぇ。
      ソキシリの中に入っているから。

      私の大学病院は、ちょっと薬剤の考えがネット情報でも出てこなかっりするので、
      まだまだ知らないことも多いのかなと。
      腹膜播種の直抗がん剤投与も、限られた地域でできるだけで、
      まだこちらは先が長そうですけど

      患者として、ケンカする気はなくても、
      図々しいくらい、自分流で先生とも病気ともお付き合いして・・・(笑)
      GWを目指していきます(^。^)y-.。o○

      2021-04-08 21:01:33

      gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

      写真を取り消す

  • みーちゃん

    みみみ三姉妹さん
    こんにちは

    痛けりゃ薬
    同じです
    癌なんだから痛いよね
    みたいな、ざっくりした感じです

    癌種はちがいますが、
    私はサードラインの飲み薬になって
    副作用も含め、心身ともに負担は楽になりました
    (単に5-fuお持ち帰りが嫌いなだけなんですけど)

    お財布にも優しいかと思ったら
    そうではないところがさすが抗がん剤だな、
    と思いつつ…

    広島は今年はもう桜🌸散りつつありますね
    みみみ三姉妹さんのGWが
    素敵なものになりますように!

    2021-04-08 09:41:01

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す

    • みみみ三姉妹

      みーちゃんさん、
      ( ̄∇ ̄;)ハッハッハ
      やっぱり、痛みはそんな感じですか~

      主治医にやっと緩和ケア科につないでもらったのですが、
      痛みなどは、話を聞いて細かい対応もできますし~と
      おっしゃっていたので、受診が楽しみです!

      抗がん剤、あまり知られてないのか、命優先だからみんな気にならないのか、
      お財布に優しくないですよねぇ。
      自分のモノの買い控えするようになりました。

      みーちゃんさんも、良い体調の日が多く、
      楽しいGWになりますように♪

      2021-04-08 21:12:45

      gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

      写真を取り消す

  • はぴこ

    みみみさん

    ドキドキしましたよ。
    でもでも、いつものカンジで
    明るく前向き^ ^
    ひとまず、どんな治療になっても
    乗り越える体力をつけるために
    好きなもの食べて
    連休はしっかりリフレッシュしてください♪

    2021-04-08 13:31:42

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す

    • みみみ三姉妹

      はぴこさん♪

      いつもありがとうございます。

      何だか、ひと昔前なら、家族も呼ばれて深刻な状況で
      痛みと戦って悲しみまくっている段階かしら?とか
      思って、今の自分は幸せだな~(*‘∀‘)と。

      食べたいもの、せっせと食べて、
      筋力アップもがん患者には大切なので、そこが課題ですが、
      ガシガシ楽しみをもぎ取っていきまーす('ω')ノ

      PS,来週娘が博多でのライブがあると言って
      地図を見ながら、はぴこさんを思い出していましたわ☆彡

      2021-04-08 21:17:12

      gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

      写真を取り消す


コメントの編集

gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

写真を取り消す

Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.