2021-04-27 10:50:52
ハタチになりました。
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日記
タイトルからいうと子どもがハタチになったかと思われがちですが、ハタチになったのは私です。
45歳のオヤジが何を言っているのか…となりますが、無事発病後20年を迎えることができました。
2001年9月。急な腹痛で病院に行ったら即入院。ステージ4の肝臓がんと診断され、そこからは転院→治療→手術→退院→復職→再発→治療→退職→転職(×３)→結婚など忙しい人生を送ってきましたが、なんとか20年目をクリアしました。
入院時は周りのほとんどの人が諦め、絶望しましたが、無事この日を迎えることができました。
今日は外来だったのですが、主治医から「問題無いから来なくていいよ」と電話があり、「(有給とっちゃったし)せっかくなんで行きますけど…」と言ったら「コロナだからいいよ。別件で頼みたいことあるからまた連絡するわ～」とのことで、あっさり問診(？)は終了してしまいました。(別件とは学会の外部評価委員について)
告知を受けた時、「自分の人生終わった。ここからロスタイムだ。」と思い、やりたいことをやろうと様々な所に出掛けたり、やりたい放題やらさせていただきました。しかしホイッスルは鳴らず、確実に蓄えだけ減っていきました(笑)
それでもこの20年いつ再発するか転移するか内心ビビりながら生活していたのは事実ですし、これからも変わらないと思います。
初心に戻ってまた１日大切に過ごしていきたいと思います。
ありがとう！をしている会員
ブロックマン
私たちはロスタイムを生きているけど結果、一試合分あったな〜となれば結果オーライですね。
2021-04-27 11:17:18
とっしー
そうですよね。
結果オーライということで。
でも私は欲深い業の塊のような人間なので、もう一試合となりますね(笑)
2021-04-27 11:23:37
coo
素晴らしいですね！
おめでとうございます?
CPメンバーの希望ですね～
参考までにお聞きしたいのですが、
20年も経過を追っている理由は何かあるのでしょうか？
基本的に経過観察は10年位と思っていたので。
2021-04-27 11:18:32
とっしー
cooさん、ありがとうございます。
私の場合は研究対象(モルモット)になっております。
・20代で肝臓がんになる
・肝炎ウイルスを持ってない
・発見時がんの大きさが大人の頭部並みで重量約５キロ
・なのに肝機能が正常
・陽子線治療は治験
・日本での症例が皆無
などなど、突っ込みどころが満載なんです。
通院は一年に一回ですが、色々調べるので健康診断だと思い、見てもらってます。
2021-04-27 11:30:24
coo
なるほど～
治験をされたとプロフィールにあったので
私は治験したけど、経過観察は一切ないなぁと思って不思議だったんです。
稀な症例で、経過観察が長いんですね?
これからの患者さんたちのためにも
生存率アップに貢献してくださいね！
応援しています?
2021-04-27 11:53:04
とっしー
cooさん、ありがとうございます！
「がん」といっても色々ですね。
生存率アップマシーンとして頑張ります(笑)
ちなみに高校の頃「平均点ダウンマシーン」と言われておりました(笑)
2021-04-27 12:34:04
かんかん
とっしーさん、こんにちは。
素晴らしいです!
本当に希望の星です、おめでとうございます。
とっしーさんの経緯を読ませて頂き
なんで?と私も思ってしまいます。
私は肝炎と言う爆弾を持っているので諦めもありますがそれでも割り切れません。
私もとっしーさんのように強く闘いますね。
本当に二十歳、おめでとうございます!!
2021-04-27 11:46:28
とっしー
かんかんさん、ありがとうございます❗
肝炎キャリアであろうと無かろうと「(がんに)なる時はなるし、なったら治せばいい」と考えております。
病気との付き合いは長くなりますが、これも何かの縁ということで、これからも割りきって共存していこうと思います。お互い頑張っていきましょうね～
2021-04-27 12:31:11
ゆみこ
とっしーさん
20年おめでとうございます！
いろいろと感慨深い事と思います。
日々暮らしの変化があり、
体調の変化もある中で、
前向きにこの病気と共に生きる事の大切さを、
改めて感じています。
これからもお身体ご自愛くださいますように。
ますますのご活躍を応援しています。
2021-04-27 12:50:09
とっしー
ゆみこさん、ありがとうございます！
ロングサバイバー同士、共通すること多々あるかと思います。
この先も自分のため、家族のためお互い頑張っていきましょうね☺
2021-04-27 13:33:51
なおこ
とっしーさん！
本当にすごいです、おめでとうございます。
生きている、というだけでなく、すごくご活躍されているのがホントにすごい！！
希望の星ですよ～。
がんの10年生存率の調査結果が発表されて、「総じて上がっている」と報じられる中、膵臓がんは変わらず6.5％と、とても低く！
ガックリきてましたが、とっしーさんの日記読んで、ガックリきてる場合じゃない！と元気になってきました笑
ありがとうございます??
2021-04-27 15:50:48
とっしー
なおこさん、ありがとうございます！
活躍なんてとんでもない。ただ好き勝手やってるだけです。
肝胆膵は生存率低いですよね。
肝臓の特徴は５年から10年でガクッと生存率が落ちるのが特徴です。とにかく再発しやすいんです。CPでも肝臓の方って少ないんですよね。だから膵臓チームのzoom会とか内心羨ましいんです。
私の所属している患者会で膵がん術後10年迎えた方がいらっしゃいます。
生存率という数字のマジックにとらわれずにお互い楽しく生きていきましょ～‼️
2021-04-27 17:27:46
ひろ
とっしー先輩！
20年、おめでとうございます?
私もあとに続けるよう
がんばります❗️
いつもありがとうございます♪
2021-04-27 19:53:36
とっしー
ひろさん、こちらこそいつもありがとうございます！
なが～く生きて、CPこっち支部盛り上げていきましょう?
2021-04-27 20:09:51
かんちょい
とっしー先生
20歳おめでとうございます‼️
長く生存していることはそれだけでも見習う点がたくさんあると思います。これからもたくさんのご活躍を応援します。
僕も罹患後は、人生の消化試合と称して周囲に迷惑を掛けながら自由にさせてもらってます。
気づいたら8年目。そこそこ普通に生活できてしまっているので、慌てて少し先の未来を考えるようになりました。?
生存率...膵臓癌患者の自分からすると、薄い確率引いたもんだな。と、見る度に不思議な気持ちになります。
とっしー先輩を見習って生存率アップに貢献する予定です。
2021-04-27 22:43:13
とっしー
かんちょいさん、ありがとうございます！
ちょうど今日「がん情報サービス」で10年生存率が出ましたね。
お互い低い数字のがん種同士、これからも仲良くやっていきましょう(笑)
私は相変わらず先の未来を見ずに生きております(笑)
周り(特にかみさん)には迷惑かけっぱなしですが、「生きていればこそ」ということで解釈しております。
かんちょいさんとはコロナ禍で会ってないはずなのですが、そんな気がしない違和感を感じておりますが、これからも宜しくお願いします。
2021-04-27 23:00:05
きむこさん
とっしーさん。
２０歳おめでとうございます!
益々のご活躍を応援しています（＾＾）
１０年生存率が発表の結果を見て地味に凹んでいたので、トッシーさんのお言葉にすごく励まされました。内心ビビりながらも少しでも先を見て生きていけたらと思いました。
ありがとうございます!
2021-05-01 15:17:40
とっしー
きむこさん、ありがとうございます！
10年生存率はあくまでも「数値」です。
自分の人生が「数値」に左右されるなんで嫌ですよね。
ビビりながらでも一歩ずつ歩いていきましょ‼️
2021-05-01 16:16:32