こどもをもつがん患者でつながろう

ジョン

北海道 / 大腸がん / ステージ4

2021-09-30 13:15:46

まだこれからだと思っていたのに

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日記

今日は久しぶりに撮ったCTの結果発表。結果は腹水の増加と、胸水の出現というなんとも盛りだくさんな結果でした…。
最終ラインになりそうな薬の話や、緩和ケアの話が出てきて、それぞれの担当の方の前でつい涙が。

んー、まだまだまだ遠い話かなって勝手に思っていたところでしたが、急にやってきた。

こんなに家に帰りたくて、帰りたくないのは初めてです。

お金、仕事、生活、家族、色々なことが頭巡ってます。

皆さんは言いたくないけど言わなきゃないときはどうしますか??笑
もう、笑けてきたような、泣きたいような、叫びだしたいような、そんな気持ちです。
まぁ、結局は話すのですが。

疲れてしまった。

  • おみ*

    笑って、泣いて、叫べるところで叫んじゃお!
    もらい泣きしちゃいました…

    ジョンさんに、生きてる限り生き抜いて欲しいです。

    2021-09-30 13:51:51

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    • ジョン

      おみさん、コメントありがとうございます!

      とりあえずやることやってみようかなーと思います!
      ありがとございます☺️

      2021-09-30 23:28:43

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  • みーちゃん

    ジョンさん こんにちは
    今は本当にお気持ちしんどいでしょう
    ただ、まだ使える抗がん剤あるのでしたら
    希望もあると思ってます

    私も先日似た思いをしました
    最終ラインの薬奏功せず
    CTで腫瘍暴れたい放題
    年を越すのは難しいです、と

    まだ動けるうちに終活や
    親族、友人に会っておこうか
    とか色々策を巡らせていましたが

    先週腸閉塞で緊急入院し
    年越しどころか
    もうどうなるかわからなくなり
    なるようにしかならないな
    という気持ちになりました

    その中でひとつだけ思ったのは
    残り少ないなら笑おう
    痛かったりきつかったり笑えないときは
    必ずあるけど
    せっかく残ってる時間あるなら
    泣くより笑ったほうがいいな
    と思って
    特に家族と会う時はそうしてます

    もちろんうまくいかない時もありますよー
    自分の気持ちに無理がないことが1番です

    2021-09-30 16:10:45

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    • ジョン

      みーちゃんさん、コメントありがとうございます!
      みーちゃんさんもなかなかハードな日々だったんですね?
      自分の気持ちに無理ないように頑張ります?

      2021-09-30 23:30:04

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  • なおこ

    ジョンさん???
    大丈夫でしょうか…。

    辛いですね。
    あまりにも辛すぎますね。

    でも、最終ラインになりそう…ということは、これから始めるお薬がまだあるんですよね?
    その薬に何年も効いてもらいましょう。

    その間に新たな治療が出てくるかもしれないし、希望は捨てないで?

    緩和ケアは、今はステージ1からでも、っていうし。
    借りられる力は借りて、粘りましょう。

    ジョンさん、私の愛娘と、それほど年が変わらない…。だからホントにもらい泣きしてしまって…泣けてきます。
    奇跡、起こしましょう!
    お医者さんびっくりさせましょう!

    2021-09-30 20:00:04

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    • ジョン

      なおこさん、いつもコメントありがとうございます!
      そうですね…。今日はとりあえず症状とか来週病院行くくらいしか話せませんでした…。普通に取り繕うのが精一杯で…

      来週新しい薬を試してみることになりそうです…!
      とりあえずやれることはやろうと思います?
      ありがとございます!

      2021-09-30 23:33:13

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  • しのさん

    はじめまして!私も昨日で最終ラインの投薬終わりでしたが、なんと承認薬になったのが抗体検査プラスで受けられることになり、今度が本当の最終ラインになりました!だから、最終ライン使って、結果が良くなれば時間のばせるし、その間に承認薬が増えるかも!そして他の治療法もでるかも!だから希望は捨てないで下さいね!私もがんとわかった時からもう緩和ケアのお世話になってますよ☆今はそれが主流だそうです☆まだまだこれからですよ!

    2021-10-01 22:25:42

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    • ジョン

      しのさん、コメントありがとうございます!
      お薬の件、おめでとうございます!?
      勇気づけられました?
      ありがとうございます!

      2021-10-02 13:31:45

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  • 健斗くん

    大変ですね
    薬剤変更や薬の選択を求められると、あーもう少しかー と思ってしまいますね
    私も標準治療は終わり、免疫療法、分子標的薬と残された選択肢は少ないです
    私も限られた時間をどのように過ごすか?
    考えると仕事はない^_^
    やはり家族と出来るだけ一緒に過ごすが頭に浮かんできます

    2021-10-02 08:34:57

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    • ジョン

      健斗くんさん、コメントありがとうございます?

      そうなんですよね…。なんか病院行った時はらネガティブなスイッチが入ってしまって…。
      やれることをやろうと思いまふ!ありがとうございます?

      2021-10-02 13:34:55

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  • ゆみみ

    私も同じです。予想外の事が、急にやって来ました。
    突然すぎて、びっくりですけど、受け入れるしかありません。
    いろいろこれからのこと考えないといけませんね。
    できることを少しずつやっていきましょう。
    私も頑張ります。(^_^)

    2021-10-02 15:32:41

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    • ジョン

      ゆみみさん、コメントありがとうございます?

      たしかに、色々悩んでもできることをコツコツやるしかないなーと改めて自覚しました?
      一緒に頑張っている仲間がいるとわかってさらに心強いです!
      ありがとうございます?

      2021-10-02 22:17:53

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