こどもをもつがん患者でつながろう

あじさい

大阪府 / 乳がん / ステージ4

2022-02-13 00:58:07

乳がん治療 薬の耐性って・・

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質問・相談

右胸乳がん、肺への遠隔転移ありでステージ4です。

タモキシフェン(飲み薬)とゾラデックス(注射)
の治療を3年弱してきました。

治療を開始してからは胸の癌も、肺の癌も小さくなり癌も大人しくしてくれていると思っていました。

ですが、胸の癌が大きくなり治療薬を変更することになりました。
いずれ耐性ができて薬が効かなくなったら、薬は変えると主治医から聞いてはいましたが、、先の見えない状況が不安です。

3年弱って効いていた方なのかな?次の薬はいつまで効くのかな・・ 平均ってどれくらいなんだろう?
これが効かなかったら次は抗がん剤かな・・ その繰り返しでどんどん疲弊して行くから、遠隔転移の人の5年・10年生存率は低いのかな・・ など、くよくよ悩んでしまいます。

子供や家族の為にお金を使いたいのに、毎月毎月 自分にお金がかかってしまう事にも、気持ちの整理がつけられません。。

みなさんは、治療やお金とどう向き合って過ごしておられますか? こんなふうに考えるといいよ〜 みたいなアドバイスがあればお聞かせいただきたいですm(_ _)m
宜しくお願いいたします。


2019年3月〜ホルモン療法中
飲み薬 : タモキシフェン
注射 : ゾラデックス

2022年2月〜
飲み薬 : イブランス(分子標的薬)
注射 : ゾラデックス(LH-RHアゴニスト)、追加でフェソロデックス注射(抗エストロゲン薬)

  • みだい

    お金のこと、将来のことめっちゃ考えます?
    特に確定申告する時はお金が桁外れに私にだけかかるから?

    支出でない、元から収入が少なかったんだと思ってみたり
    必要経費がかかるからその分みんなに優しくしようと思ったり
    ・・

    私ももうすぐ治療法変えるかもですが
    悩みますよね?

    結局落ち込んでいる時もあります
    私の場合は精神科にもお世話になり
    睡眠などを調整したり、落ち込みすぎないよう薬を飲んでもいますよ
    (産後うつ持ちでもあるので)


    あじさいさんの日常が少しでも上向きますように?

    2022-02-13 05:12:32

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    • あじさい

      みだいさん

      メッセージありがとうございます。

      必要経費がかかるからその分みんなに優しくしようと思ったり・・

       → それ良いですね! そのワード、私のプラス思考辞書に頂きまっす (*´꒳`*)
      素直にそう思えない時が多いですが・・ それでも呪文のように念じていると、いつの間にか受け入れられてるって事 ありますもんね(^ ^)
      私も産後うつから今も精神科にお世話になっています。 良い先生に出会えて、その先生とのカウンセリングに助けられています。

      昨日よりは、自己肯定感があがったような気がします!

      2022-02-13 15:18:53

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  • チャンミ

    あじさいさん、わかります~‼️

    子供の将来、塾とか、いろいろ出費がかかり、
    さらに毎回私の?代の高い出費に、旦那にも申し訳ないなーと思います?
    治療でお金はかかりますが、お金より命が大事✨今使わないで、いつ使う?お金は、また働いたらいい!今は、お金のことなんていってられない!と思ってます?

    薬が変わる度、不安もありますが、治療にお金に、悩みはつきないですよね?
    『なんとかなるさ』と思うようにしています?

    2022-02-13 10:01:14

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    • あじさい

      チャンミさん

      メッセージありがとうございます。

      そうなんですそうなんです!!
      子供の塾代とか・・かかりますよね(>人<;)

      だけど、今使わないでいつ使う?お金は働けばいいのですよね! まだ私たち若いですもんね! 『なんとかなるさ』ですね!

      閉じこもってしまうと、良い事ってほんとないですよね。 自分で前向き発言が出来ない時、みなさんの言葉に救われます。
      すぐには無理でも、昨日の自分よりも明るくなりました(^_^)!

      最近眠れない夜が続き、夜ふかしが続いているので、早く寝て免疫を上げていきたいと思います。

      チャンミさん、1月から飲む抗がん剤をがんばられているのですね。少しでも身体が楽になるよう願っています。

      2022-02-13 15:37:54

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  • タコさん

    私も、タモキシフェン4年で
    イブランス+フェソロに変更、1年4ヶ月です。

    毎月の治療費、イブランスになったら急に高くなりますよね。
    「医療費のお知らせ」が今月届いて
    去年の医療費の総額を見たら、クラクラめまいしてます!
    限度額制度がなかったら、絶対に払えないです~
    限度額でも毎月苦しいですが~

    とにかく、自分の治療費だけは、自分で働こうって思ってます。
    家族のためにも、お薬飲んで、明るいお母さんでいましょう~!

    2022-02-13 10:56:41

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  • Chihaya

    あじさいさん、はじめまして。

    イブランスはすごく高いから、びっくりしますよね。これ高額医療費の限度がなかったら、絶対に庶民では受けれない治療です?

    でもそのお高いお薬のおかげで、私は3年半以上、普通に生活ができています。
    これっていつまで飲めばいいんですか?って先生に聞いたら、効いてるうちはずっとと言われました笑笑 
    抗がん剤に比べると、副作用は軽いから。
    と言っても、地味な副作用はあるけどね。
    お薬の量とか調整しながら、長く続けられるといいですね。

    お薬にも耐性がつくとかいいますが、その期間も人それぞれ、だいたい一年ぐらいって言われましたが、私は3年半効いています。

    治療やお金の不安はありますよね。
    でも、自分の力ではどうにもならないと私は開き直ってます。その時に最善と思われる治療を受けるしかないし、それでダメだったら、私のせいではないと笑笑

    自分のせいで、家族に負担がとか考えると、もう暗闇に落ちていくので、私は、私のせいではない!って思うようにしてます。身体がだるくてゴロゴロしてるのも、私が怠慢なわけではなく、薬の副作用だからって。

    でも、それを家族にわかってもらうのが難しいんですけどね。だって、見た目は普通だからね。うちの子達は、大学生と高校生ですが、家事も何も手伝ってはくれません。
    けど、それに対して私ができてなくても、文句は言いません。お母さんは,調子悪いんだなって。で、そこで自分達がやってあげようと思ってくれたら1番いいんですけど笑笑

    2022-02-13 11:13:08

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  • ひろはし

    あじさいさん

    初めまして。
    治療費の事、本当に気になりますよね。
    子ども達や家族の為に使えたんじゃないか?って思う気持ち、よく分かります。
    でもね、お金は元気になったら稼げばいいんですよ。
    使った分は取り戻す!って思えば生きる力になりませんか?

    私が通院しているクリニックは現金払いオンリーなので、
    抗がん剤やってる時は財布に6万円入れて通ってました?
    健康保険が効いて(3割負担)このお値段でした。
    3週間おきに通っていたので、次の給料日前に抗がん剤になると半泣き状態でした…。
    限度額適用させても月に9万円程度は払わないといけなかったので、
    かなりきつい生活をしていました…。

    治療は永遠じゃないから、今を何とか乗り越えましょう!
    お金の心配は尽きることがないですよね。
    CPでいっぱい吐き出しましょう(^_-)-☆

    2022-02-13 14:54:34

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  • べぇ

    あじさいさん
    応援くださりありがとうございます。

    私の話をすると…
    左胸 温存手術後、ノルバデックス(タモキシフェン)5年飲んだら卒業できると思っていました。
    飲み始めて1年半後だったかな!?
    先生も驚く早さで右胸に見つかりました。
    これは最初から効いてなかっただろうと…
    右胸は全摘しか選択肢はありませんでした。
    術後やれやれと思う間もなく腫瘍マーカーは下がるどころか爆上がり(笑)
    そこで縦郭リンパ、鎖骨上リンパに見つかり、怪しまれていた肺は調べる必要なしでステージ4に格上げ。これ以上の手術は不可とのこと。
    そして、イブランス、フェソロデックス、ゾラデックスでの治療が始まりました。
    途中途中の検査で副腎にも・・・(増えたのではなく最初の時点で転移していたのであろうとの判断されました)

    イブランス…現時点で3年半以上治療を続けれています。
    副作用何もない訳ではないけれど、ほぼ普通に生活できています。
    一人息子は高校生。すぐに大学?
    お金かなり厳しいです。
    でも、まだ親もいるし、子どもにも私が必要なはず!!
    そう思って大きな態度でいます(笑)
    旦那は一人でも大丈夫だろうけど、子どものことは任せられない!!
    私だってこんな病気になりたくてなった訳じゃないし、明日は誰がどうなるか分からない。
    自分がなったんじゃないだけマシに思えってな(笑)
    人が罹るより自分で良かったように思います。
    旦那はメンタル弱いです(笑)
    まぁ~ねぇ~、いろいろ考えないでもないですけど…
    考えても自分が考えたようにならないですし…
    私が初めてこの病気になってから、もう5年過ぎたかな!?
    その間にも治療薬増えてるみたいですし、先生もまだまだ治療法はあるからと言ってくれてます。
    先生には、10年生存率って言っても10年前の話だからね~
    10年前と今と同じ治療はしてないでしょう。その頃にはなかった薬も増えてるから、あんまり参考にしない方がいいかも…と慰めてもらいました。
    先生にも、何か問題が起こったらその時その時考えていきましょうと言われています。
    なるべくそうあれるように日々過ごしてます♪
    共に頑張って参りましょう!!

    2022-02-14 14:25:32

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  • あじさい

    べえさん

    べえさんのお話・・自分とリンクする部分が多いです!
    家族の話に共感したり、病気のこと、治療のことなど今後の事がイメージ出来ました。
    それだけで心が軽くなりました。

    乳がんの中にもたくさん種類があって、自分で調べてもわからない事だらけなんですよね。。べえさんと出会えてCPに感謝です!

    まだ新治療を始めたばっかりで、白血球大丈夫かな・・と不安に駆られますが(>人<;)
    規則正しい生活を心がけ、免疫アップ出来るように努めます! 
    気づけばこんな時間?早く寝ますっ!

    2022-02-15 23:48:39

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    • べぇ

      私なんかの話で心が少しでも軽くなったと思っていただけたなら良かったです。

      あじさいさんは、まだイブランス始めたばかりなんですよね。
      最初はしんどいかもですが、だんだん身体も慣れてくる感じでした。
      口内炎もできてしまうと面倒なので、予防するのが大切だと思います。
      うがい薬(処方されてると思うのですが)でのうがい頑張ってください!!
      私は寝る前のうがいの後、舌とか口内炎ができそうなところにうがい薬を直接塗ってます(笑)
      これが結構効果ありな気がしています(笑)

      私はイブランス3年半以上続けてる中で減薬やら休薬やらありました。
      これ以上の減薬はないですが休薬はまたあるかもです。
      何のダメージもないとは言えないけど、長く続けられていることに感謝です。
      あじさいさんも、自分に合った治療を長く続けられるといいなと思います。

      入院中には周りは乳癌の人たくさんいましたが、誰一人同じ人はいませんでした。
      ホント人それぞれでした。
      あまり周りに流されず無理し過ぎず今できることを治療に限らず頑張って参りましょう♪
      楽しいことしてた方が色々数値も良い気がします(笑)
      深呼吸するだけでも免疫力アップになるそうですよ!!
      ゆっくり深く呼吸するだけで体の隅々まで酸素が行きわたる感じ!?
      洗濯もの干しながら、お風呂でお湯に浸かりながら…思い出した時に深呼吸です。
      病院でのヨガ講座で教えていただきました。
      私も忘れていました。今日から、また再開します!!
      思い出させてくれて、ありがとうございます(笑)

      2022-02-17 10:25:41

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