こどもをもつがん患者でつながろう

かおる

福岡県 / その他 / ステージ4

2022-03-24 15:22:56

心に春到来。術後2周年。

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日記

今日は術後2周年+1週間。
①精神科、
②頚部胸部の造影剤CT、耳鼻科(臼後部がん)。

精神科では「前回から1カ月半。どうでしたか?」聞かれ、「大丈夫です」と答えられて、笑顔で肯定してもらえる心強さ。
しかし…今日を最後に主治医は異動されるとのこと。

2020年11月に転院してから長らく、「全然寄り添ってもらえない。話すの辛い。カウンセラーじゃなく精神科医だから仕方ない?」と距離を感じていたけれど、
いざ心が浮いてみると、私を好調に導いてくれ、私の生活の一つひとつに耳を傾けて客観的に適切にアドバイスをくれ、精神科医の立場で出来る具体的な助けを柔軟にしかもスピーディーにくれた、私にとって理想的な先生だったのだ、と思う。
そうか、最後か…。
いや、今の私なら大丈夫。もっと前じゃなくて良かった。


耳鼻科の主治医はいつもの笑顔で「CTは大体良かったよ」って爽やかに言うから、私は「『大体』って何ですか?」

って聞き返そうかと思ったんやけど、パンクブーブーのネタ並にビビりなんで、
先月の血液検査の時も同じセリフやったけん、「単なる口癖」と判断。

また、時々血液検査はしてるけど、結果を見せられることは一切ないのでこの2年気になっていた「腫瘍マーカー」を初めて聞いてみたら、悲しい顔で
「残念やけど、粘表皮がんには腫瘍マーカーってないっちゃん」
そういうことねー。
「…じゃあ何で血液検査はするとかいな?」って思ったけど、まぁいっか。


年末年始からの開口時のハッキリした痛みは、結局主治医含めて4カ所の病院に行って、様々なことを言われ、ある医師の見解が次の医師に否定されて、を繰り返し、残ったのが、

「術後、奥の方で開口を支えている筋肉が炎症を知らず起こしていて出来た瘢痕」説と、
放射線の晩期障害説。

今日、「その瘢痕を切ったら開口しやすくなる可能性もあるけど、手術する事でまたよくないことも起こるかもしれんけん、まぁどれくらい困るか様子を見て…」

と言われ、激しく同意。まだ切りたくない。

どちらにしても、今のところ出来ることはなく、開口訓練は必要なので続けざるを得ない、という事実。
元気だった左腕を犠牲にしてまで得た、「口から食べる」と「喋る」機能。

術後2年近く経ってその機能が揺らいで、その有難さを改めて感じて。
こうして、怪我や病気のたびに、いつも私の為に頑張ってくれる私の体に本当に感謝。そして元気な時にはその感謝の気持ちを忘れちゃう悲しい性よ。


2年前。
悪性腫瘍をとった安堵だけじゃなく、
顔面の一部の神経、
小さな子ども達との毎日1ヶ月、
38年見慣れた顔、
そして左腕の機能を失い、
ショックも大きかった。

でも、1年半で随分元の顔に近づき、知り合いの前でもマスクを外すのが徐々に怖くなくなり、(今じゃ全然平気。そんな機会もオンラインだったりするけど。)

子ども達と離れた傷も少しずつ癒やされて、
離れてもメンタルの揺らぎはほぼなくなり(むしろ離れてお一人様時間に心の安らぎをまた感じられる様になり)、治ったことを自覚した笑)

なんと、本当に最近、息子を2年ぶりに抱き抱えられるようになった?
車で寝た息子を、マンション自宅に運び、寝室に置く頃には痺れMAXだけど。2歳の息子は抱っこ出来ず、まさか4歳の息子を自分で運べる日が来るなんて。
さらに、2年間出来なかった子ども達のダブル腕枕も、少しずつ出来る時間が伸びてる?
この2年間は私の右側の取り合いだったけど、その分平和に寝かしつけられる✨


最近は育児が毎日うまくいかなくて、心が消耗しきって、全然文が書けない。
でもこうして別のところで自信がつくと、記録を残しておきたくなる。

体にも、家族にも、執刀医はじめ関わってくれた全ての人に、きちんとお礼を言いたくなる。
生かされている、今日。
心が浮いている、今。
有難い。

  • りこ

    かおるちゃん、読んでて、涙、涙、
    いろいろがんばったねえ。
    私も、子育ても、自信無くして、
    しんどいときに、
    かおるちゃん、どうしてるだろう?
    と思ってたところだよ。
    なんにも、かんにも自信なくなって
    凹むことも、よくあるけど、
    かおるちゃんの頑張りに、私は
    励まされてるよ。ありがとうと、
    本当に言いたい、感謝です。

    2022-03-24 21:10:50

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    • かおる

      子育て、自信なくすよねぇ。
      大好きでたまらないのに、何でこんなにうまくいかないんだろう。
      7年間、成長したところもいっぱい感じるけど、一番の課題は全然変わらないのも事実。
      家族だけの問題ならいいけど、影響は周囲(信頼関係のないご近所さん達)に及んでいて、追い込まれる。
      みんなどう対応してるんだろう。
      私もりこちゃんのメッセージにいつも元気をもらってる。本当にありがとう?

      2022-03-25 09:07:15

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  • りこ

    かおるちゃん、本当に私は、
    何でそんなに追い込まれてるんだろうと、なんでそんなに悩むんたろうと
    常々おもう。でも仮に私の人生が、
    もし他の人だったとしたら、おそらくその人も悩んでると思う。
    だとしたら、仕方ないのかなあとも
    思えたりもする。かおるちゃんの、
    家族を見たわけでは無いけど、
    頑張ってるの本当に伝わるよ。
    かおるちゃん、良いお母さんだよ。
    かおるちゃんは、私の励みだよ。
    これ本当に言いたいよ。

    2022-03-25 09:18:00

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    • かおる

      たしかに、この環境だったら悩むよね。悩むの仕方ないよね。同じ悩みに向き合う先輩達と語らいたいね?
      渦中はたまらなく孤独で辛いけど、絶対1人じゃないよね!ってりこちゃんのおかげで思えたよ?

      2022-03-25 15:15:46

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  • なおこ

    かおるちゃん
    久しぶりの投稿ありがとう!
    最近バタバタしてるかな…って思ってた。
    ゆっくり話聞きたいなー。
    お誘いするね??
    かおるちゃん時間あるときね

    2022-03-25 09:34:45

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    • かおる

      なおこちゃん、ありがとう!
      いまNHK教育で発達障害特集の再放送してる✨
      また、CPのママパパ達に会いたいな?

      2022-03-26 12:05:38

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  • はぴこ

    2周年!おめでとう〜。
    よかったねー。
    2年って、なかなかスゴイ。
    辛かったと思うよ。
    あとは、だんだん楽しいこと増えていくし。
    よかったね、
    よかったよ。
    よく頑張った。
    家族みんな、よく頑張ったね。
    お祝いしてね♪

    2022-03-25 14:28:19

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    • かおる

      ありがとー!!
      前の主治医は直後から警戒していて、一方、今の主治医によると私のがんは5年後からがシビアらしいけどね?
      でも、2周年は嬉しいなー?

      そっか!明日お祝いしてもらおう✨桜がいっぱい残ってたらいいなぁ?
      あーこちゃんのお花が一層楽しみな季節になったね❤️

      2022-03-26 14:00:40

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