こどもをもつがん患者でつながろう

はぴこ

福岡県 / 胆管がん / ステージ3

2022-11-15 11:39:44

ありがとうTS1★

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日記

ふと気づけば昨日でTS1を卒業して2年になりました。
TS1を始める時は、胆管にエビデンスはないとかで、主治医とおるは「効果はおまじない程度!やっても、やらんでもよか、髪はぬけん」と言った。

で…最初は半年って話しが、いつのまにか1年になり、結果、1年1か月飲みました。

統計上は、とっくに死んでるハズのワタシ。

5年生存率23%
リンパ節転移が1つあると、
再発する確率は、術後3年で累積77%😱
さらに、膵臓浸潤があると、
再発リスクは約2倍アップ…。
(名古屋大のデータからと聞いてます)

ぎょえーっ!
おい、おい、ワタシなんてさ、
リンパ節転移4つ、
がんは、膵臓はもちろん、
いろいろ周辺臓器に浸潤しまくっとるし、さらに顔つきも悪かったらしい…。

まだまだ首の皮一枚でつながってるけど
とりあえず、まだ
し、し、死んどらん…。よかったー。

なぜか?
それはT S1が効いたからだって思ってる!

しかしまあ、副作用にはさんざんやられた。

膵炎で入院するし、
味覚ひどくて、10kg痩せたし、
目の涙腺は詰まるし、
帯状疱疹になるし、
歯茎もやられて、歯も2本抜いた。
で、インプラントは抗がん剤やってると
リスクが高いとのことで、入れ歯😭

もう10ちゃい老けたよー。
気分は61ちゃいよー。

当時、胆管には効かないと言われてた
TS1は、今年、胆管の標準治療になりました。

ありがとう!T S1★
ほんとに、ほんとにありがとう!

おかげで生き延びてるよ!
3年生き延びて、たくさんの景色を見れて普通の毎日を過ごせて感謝です!

T S1飲んでるとき、マーカーもあがり、あがりまくり、基準値2倍越えもあり。
でも、卒業して2か月ごろから落ちついてきた。

今、T S1飲んでる方、きっとうまくいくよ‼️

  • ゆうこりんこ

    副作用やいろんなリスクがあるけど、生存率は過去の実績だし、人は簡単に死なんと思うわ~❣️
    ゆるりとがんばろ~😊

    2022-11-15 21:39:26

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    • はぴこ

      ゆうこりんこ
      いつもありがとう😊
      ね!生きてて幸せよ。
      昨年の今頃、来福してくれたとき会ったよね!嬉しかったよー。また必ず会いたい。

      2022-11-16 08:22:00

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  • いも。

    私も2度の再発してもうあかんと思ったけど生きとる。
    まだまだわからん。
    けど、明日は死なんはず。
    なんか生きとる。を頑張ろう。

    2022-11-15 23:13:13

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    • はぴこ

      いもちゃん
      いつもありがとう😊
      とりあえず地震、災害、事故ないとさ、
      明日は生きとるもんね。

      2022-11-16 10:11:29

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  • ふじさん

    今の医療って本当に進化してるんです。
    過去の生存率は年々更新されてる感じで。

    自分もⅣ期の生存率は目を背けくなる数値でしたが、丸6年にして死ぬ気配はありません。
    お互いなんかうまい事生きてましたって感じでいきましょう!

    2022-11-16 09:28:32

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  • はぴこ

    ふじさん
    いつもありがとう!
    ふじさんの投稿みて
    何度も元気もらいましたよー。
    胆管はなかなかいい薬がでてなくて。
    とにかく生き延びろうと思ってます!
    一緒にがんばろ^ ^

    2022-11-16 10:13:23

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  • しゅうへい

    お久しぶりです。
    なかなかCP顔出せずすみません。
    私はTS-1服用一年経過して、先週の術後1年2ヶ月画像診断で問題ありませんでした。
    TS-1はあと半年延長する事にしました。

    きっと効いてくれてると思いあと半年服用します。
    副作用が全く無いのが幸いです。

    はぴのさんのコメント勇気が出ます。
    ありがとうございます😊

    2022-11-16 19:29:54

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    • はぴこ

      しゅうへいさん
      お久しぶり!よかったねー!
      本当によかったよー!
      なおぴーも喜んでるよー。
      TS1、効いてるよー!
      あと半年、さらに効果倍増だよー^ ^

      2022-11-17 13:02:45

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  • MI20210329

    はぴこさん、こちらにもコメント失礼します😊
    私もはぴこさんに負けないくらいの痺れる病理検査結果(リンパ節6、リンパ管1、血管1)でしたが、昨日はCTと血液検査の結果を聞いてきて、無事術後1年7ヶ月クリアです✨
    病理検査の結果を聞いた時はもう、絶望しかありませんでしたが、はぴこさんのブログで前向きになれました!希望を持ってもいいのかも。。。って思わせてくれるブログです✨✨✨これからも追いかけていきたいです😊

    2022-11-16 21:17:42

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  • はぴこ

    M Iちゃん😭😭😭
    ありがとう。よかったねー!
    ほんとに、ほんとにおめでとう。
    1年7か月かあ。辛かったね。大変だったね。
    スゴイよー!スゴイ!ワタシが元気もらったよ。  
    これから、もっと、もっと、
    どんどん元気になるなる!

    一区切りの2年まであと少し! 
    自信を持ってね。

    2022-11-17 23:23:42

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  • かたやん68

    はぴこさん

    自分もTS-1に助けられたと思っている一人です。
    元気にしているみなさんの投稿、とても励みになりますね。
    5年生存率のデータ、みんなで書き換えましょうね!

    2022-11-21 22:32:29

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