2023-04-26 20:05:38
患者力
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日記
ちょうど1年前、乳がんの治療を一通り終えて経過観察になった直後、今度はバセドウ病を発症しました。すぐに経口薬での治療を始めて1年。ようやく甲状腺の数値が落ち着き、薬を止めてみる事に。
薬を止める事によって再発する確率は３割で、心配ならあと半年続ける事もできるとの事。ただ、続ける事によって稀に血管炎が起こるとの事。アンスラサイクリン系の抗がん剤の投与歴があるから、血管に負担をかけるのは避けたいので止めますと迷わず伝えると、
「えっ聞いてない」と主治医。
確かに乳がんの既往歴は伝え、抗がん剤の投与歴も伝えていました。ただ、専門外なので抗がん剤→心毒性の可能性という事には主治医も考えが至らなかった模様。
バセドウ病は心臓にも負担がくる病気。私も最初は知識がなく、また、医師なら一通り知っているのではという過信もありました。でも、専門外の病気は思いの外医師は知らず、患者がしっかり把握して伝えていないと、危ない事にもなり得るのだと改めて思いました。
特に心臓。どちらもせっかく治療を頑張ったのに、知識が足りなかったり、意識が低いが為に双方の医師に必要な事を伝えられなかったばかりに万が一の突然死なんて事も考えられなくはない。
患者力って自分の身を守る為にも本当に大切だと改めて感じた出来事でした。
ありがとう！をしている会員
いも。
うさモルさん
大変でしたね。知ってくれていると思いますよね。
やっぱり専門外なことは確認が必要なんですね。
ちゃんと伝えているうさモルさん、さすがです。
私はバセドウ病とは反対の橋本病があります。チラージンは一生飲むことになっています。
初診以来、話してないかも。
都度、伝えていかないといけないんですね。
私も患者力を上げていきたいと思います。
2023-04-27 10:24:47
うさモル
いも。さん、コメントありがとうございます。
がんの時も、チーム医療という名目で外科や腫瘍内科等いろいろお世話になったけど、同じ病気でももう少し知っててよと思う事は多々ありました。ましてや違う病気、本当に患者がしっかりしてないと難しいとつくづく思いました。
自分がなるまで全く気づかなかったけど、橋本病も多いですね。お互い患者力、上げていきましょうね。
2023-04-27 11:45:00
ケロちゃん
うさモルさん、こんにちは～♪
主治医の先生のセリフ、背筋が凍りました。
やはり、患者もいろいろ勉強して、自分の病気のことを知ることが
大事なんですね。
教えて頂き、ありがとうございました。私も患者力あげるように頑張ります?
2023-04-27 12:00:25
うさモル
ケロちゃん、ありがとうございます。
そうですよね。医師にお任せがいかにいけないかの理由はここに尽きると思いました。
2023-04-27 18:30:48
つっちー
うさもるさん
患者力って何を指すのか？
最初、自分の病気に対する正しく医学的な知識を得ることと思ってました
でも、知識はあまり必要ではなく
「医師とのコミュニケーション」
が1番大切だと感じています
知らないことは医師に納得するよう説明してもらうこと、自分が言いたいことを医師に納得して聞いてもらうことが大切ではないでしょうか？
自分は、納得できるように話をして実際に良好な関係でいます
2023-04-27 14:50:09
うさモル
つっちーさん、私なんぞがつっちーさんに?とおもってしまいますが。
私は自分の病気に主体的に関わる力だと思ってますよ。自分にとって最良の治療を医師から引き出すにはもちろんコミュニケーションも必須。今回のように医師が専門外は案外わかっていない事を気づくにもコミュニケーションあってこそ。
自分にとって最良の選択をする為にも患者としての最低限の自分の病気に関する医学的知識もないと、質問もできないし、何かの選択を迫られた時にも悩む材料すらないですよね。
病院以外でもＣＰとか他の患者会のようなコミュニティとか、自分を助けてもらえる場所に繋がれる力もそうだと思います。
結局はその人の生き方に繋がっていくのかなと思いました。
2023-04-27 18:27:58
つっちー
うさもるさん
こちらこそ申し訳ありません
もちろん医学的知識は必要かもしれません
コミュニケーションが大切になってくるのは
『科学的根拠があり有効とされる治療と自分が望む治療』は違うかもしれない
そのための正しい知識と良好コミュニケーションをとる事ができれば良い方向にいくかもしれませんね
偉そうなこと書いてすみません
うはもるさんが納得できる治療になるよう願ってます
2023-04-27 18:54:34
ポニー
うさモルさん、こんにちは?
うさモルさんの言葉に
ものすごく納得！！??
そうかぁ〜
そうだよな〜
と１人うんうん頷いてました♪
気づきをどうもありがとうございます?
2023-04-27 19:40:34
うさモル
ポニーさん、ありがとう?
思ったままを書いてます。独りよがりじゃないことを祈る?
2023-04-27 20:34:14
せとちゃん
えー！
「聞いてなかった」では済まされないですよね。
同じ病院なのですか？
カルテを共有できてるのに聞いてなかった、としたら、私たち患者はどこまで病院のシステムを信じていればいいのかとか、そんなことまで確認が必要になるということでしょうか。
ちなみに、私も主治医の知識や想像力に疑問を感じてきたことは多数あります。
セカンドオピニオンも2回受けました。
でも、些細なことや基本的なことを都度セカオピに聞くわけにもいかないし、そもそも医療に関してど素人の私がそこに疑問を抱かなければわからずにスルーしてしまったこともあります。
例えば、私は肝臓の6割を占める転移巣がありますが、残り4割しか機能していない肝臓に対して、朝昼晩に服用するロキソニンが処方されていたことがありました。
これは肝臓に大変な負担をかけるそうで、前の病院の主治医から、いまの在宅の主治医に代わった際にすぐに指摘が入って処方中止になりました。
そんなこと、知らなかったもん?
医師はAIとは違って、ひとりひとりの知識レベルも、想像力も、人間性も違うから、ちょっとでも心配なことや疑問点があったら、すぐに確認が必要ですね。
私も、自分の命を守るためにやれることはやっておかなきゃならない、と思います。
2023-04-28 06:31:28
うさモル
せとちゃん、ありがとうございます。
病院は違う所です。病種も違うので、カルテの共有は全く期待もしなかったのですが、バセドウ病はもっと若い人が発症する事が多いので、私の年齢でがんの既往歴ありの人は少ないのかもしれないと後から思いました。
ロキソニンの話は怖かったですね。私もせとちゃんのその投稿を見たことがあったから、今回の事も共有したいと思ったんです。
今回の病院は転院した病院です。最初のクリニックは、先生は良い方で、薬の飲み始めは副作用注意だから、風邪のような症状があったらすぐに連絡するように言われました。所が、いざ風邪をひいて連絡すると、受付で今日は先生不在なのでとけんもほろろに言われてチーン！わからないにしても、対応の仕方ってある、このクリニックは守ってはくれないなと思ったので即転院した次第です。
医師も人間だから、万能じゃないし、知ってても考えが結びつかない事もある。私たち患者が出来ることはやっておく事は大切ですね。
2023-04-28 08:00:34