2023-06-18 20:19:02
開催報告?キャンサーペアレンツ×メディパシーコラボ企画 わたしのエピローグ それぞれの人生を考えよう（人生会議に役立てよう）
日記
キャンサーペアレンツ×メディパシーコラボ企画
わたしのエピローグ それぞれの人生を考えよう（人生会議に役立てよう）
緑豊かな東京都小平市で開催していただきました。
梅雨の晴れ間、信じられないくらいの青空。
医学生やサバイバーを含め１０名程の方が遠くは大阪、愛媛、富山からお集まりいただきました。小平までお越しいただいたこと、本当にありがたく、感謝です✨
そして、読売新聞社・毎日新聞社の取材の方も入られました。ご縁を感じます。
まずは自己紹介。
今日の気分のカードを選び、それを選んだ理由を自己紹介の中で話します。その人が今関心のあることがどんなことかが見え、おもしろいなぁ。
今回お話のテーマは「エピローグ（最終章）」です。
わたしが抗がん剤の副作用で朦朧とし、最期が近づいたと感じたとき、
「自分らしく生きたい。大切なものを大切にしたい。」
という想いが強くなりました。
更に、
人の役に立ちたい。
子どもたちの晴れ姿を見たい。
自分の役割を果たしたい。
当たり前のようですが、普段あまり考えずにしていた、こんな単純なことがしたくてしたくて・・・
そんな闘病日記をつらつらと朗読させていただきました。
トークではなく、朗読です。
敢えて朗読にしたのはその時の気持ちをそのまま伝えたかったから。
そのときどきの生の声を大切にしました。
時間が押してしまい、「自分を振り返り、残された時間（＝未来）に何をしたいか、考えてみよう」というワークショップには取り掛かれませんでしたが、わたしの経験を受けて、それぞれの大切な時間を考えるヒントになれば、嬉しいです。
イベントの後はお楽しみのランチタイム?
紫陽花が彩るグリーンロードを歩いて、一軒家のカフェへ。
全員で同じテーブルを囲みました。
ありがたいことに医学生さんから、
「治験に参加する人の中で、世代を超える意識のある人はあまりいない」とか、
「ゆうこさんは患者偏差値300！」という、嬉しい言葉をいただきました。
そういうことは普段意識してませんが、人とのつながりによって、広い視野が得られたのかもしれません。
医学生さんの中には社会人になってから医学部に挑戦した努力家も。
その熱意に脱帽です！頼もしい！
改めて患者の取り巻く環境を少しづつ変えて行きたいと思いました。
制度とか、人々の意識とか。
特に患者という大変な状況の人にそれぞれの制度の手続きとか、もう少し簡単にならないものかと。
高額療養費制度、介護保険制度、障害年金制度、病院同士の連携、地域包括支援センターとの連携・・・
39歳以下の若年がん患者の在宅療養支援制度が各自治体ごとにあったりなかったりすること。
やりたいことが盛りだくさんです。
ランチ後の反省会では、新たなイベントの打合せもできました。
秋にはあちこちでワクワクするようなイベントが開催されそうです。
今回、運営となってくださった、髙橋智子さん、西岡龍一朗さん、名倉慎吾さん、本当にありがとうござました！
その日の夕焼けはとても美しかったです！
ありがとう！をしている会員
まどか
ゆうこりんこさん
いつも私達を勇気づける活動をありがとうございます。
マイナンバーカードへの移行で高額療養費の申請がなくても良くなったと聞きましたが、まだまだ介護保険や使える制度へのアクセスが不十分ですよね。
ゆうこりんこさんが種を蒔いて、水をやって下さっていることはきっと、将来に大きく育つと思います。
私は病院薬剤師でもあるので、微力ながらも学生実習にこられる学生さんには患者さんから教えられた薬についての副作用を含めた新しい知見は、将来の患者さんのために必要な情報であるかもしれない。できるだけ国やメーカーにもフィードバックを行うことが育薬（薬を育てること）としても臨床の薬剤師として大事な使命だよと教えています。薬の価値は、薬そのものだけでなく、蓄積された適切に使用するための医薬情報が付随することでより高まるものですから。
私も生きてる限り、自分のできる範囲で次の世代に種を蒔きたいと思います。
2023-06-21 00:11:16
ゆうこりんこ
まどかさん、
コメントありがとうございます?
がんになって、初めて触れる社会制度。
病気なのに、こんなに申請が大変・・・と初めて知りますよね?
もうちょっと何とかならないかなぁ？とか。
大きなことは全然できないんですけど、こうだったらいいな、を大切にしたいと思います。
育薬のお話、本当に大事ですね。それを教えられるまどかさん、カッコイイ✨
我が子を育てるのと同じように、若い子たちにもがんを通じて、こうだったらいいのに、を伝えていきたいと思っています。
2023-06-22 10:49:53
タコさん
ゆうこりんこさん、
イベントのお話、詳しく聞かせていただいて
ありがとうございます！
写真の中に、金沢でお世話になったお顔を見つけて
ずっと熱意をもって活動を続けてらっしゃる様子に
皆さん素晴らしいなあと、改めて思いました。
ホントにありがとうございます！
2023-06-21 21:06:08
ゆうこりんこ
タコさ～ん
そうでしたよね✨
私もタコさんにいつかお会いしたいです～
今年、富山に行く機会があるかも？？？金沢にも寄れたらいいなぁ。
そうそう、西岡さんは活動を加速させ、幅を広げていますよ。
凄いですよね✨
人の病気だけを診るのではなく、気持ちも見てくれる医師が増えることに期待?
2023-06-22 10:53:30