こどもをもつがん患者でつながろう

まどか

静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2023-11-22 20:42:37

そして再び砂時計が流れはじめる

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ひとりごと

お久しぶりです。
去年の秋に再発•転移してから1年を経過し、残念ながら腫瘍もじわじわと大きくなってきています。
半年ほどお世話になったハラヴェンがついに効いてない判定となってしまい最後の薬、ヴァトリエントを残すのみとなってしまった。
去年、再発の診断を受けた時に真っ先に頭に浮かんだのは、砂時計。
さらさらと砂が落ちていく。
ハラヴェンで一度、効果ありとなってからしばらく忘れていたのに、今日主治医から変更を告げられた時、砂時計時計がカタリと立てられて、砂が落ちはじめる音が聞こえた気がした。
子供の卒業式まで、あと1年と3ヶ月。
まだ教えていないことが残ってる
まだできることは沢山ある
毎日を大切に生きること、それは変わらないはず。
前を向け私。

  • いも。

    まどかさん
    悔しい悔しい。
    どうかよく効きますように。
    強く祈っています。

    2023-11-22 21:03:47

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    • まどか

      いも。さん
      ありがとうございます?
      ヴァトリエントは効果に個人差が大きいようなので、効いてくれることを祈るばかりです。日本は使える薬が少なく、諸外国は差が広がる一方です。
      先日、新聞でドラッグラグの解消にむけて、海外で承認された薬を日本人での治験を必須とせず、国内でも承認をとれる方向へ動いているようです。抗がん剤は是非優先して、1人でも多くの患者さんに届くといいですね。

      2023-11-22 23:47:39

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      • いも。

        ドラッグラグのニュース見ました。
        私も使える抗がん剤がほぼないので1日でも早く選択肢が増えることを願うばかりです。

        2023-11-23 00:01:26

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  • みーくん

    まどかさん
    是非まどかさんが満足いくまでやり切れます様に応援しています!

    伝えていきたい事、すべてをしっかり伝える事ができますように。

    2023-11-22 23:24:17

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  • まどか

    ありがとうございます。
    子供に伝えたいこと、、
    誰かを好きになったら読む手紙
    お父さんとケンカしたら読む手紙、、
    勉強で壁にあたったら読んでねとか
    色々考えてると楽しくなって悲しい気持ちもどこかへ行ってくれそうです。

    2023-11-22 23:53:22

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  • ひらめ

    同郷人としてひそかに応援しています。
    凛としてカッコいいお母さんだなあって
    思ってるしみんなにも伝わってますね。

    ドラッグラグのニュースは本当に切実で
    その薬を必要としている患者さんにいち早く
    使えるよう、祈るしかないです。
    オンライン署名などあれば教えて下さい。

    子どもへの手紙とレシピノート、きちんと
    向き合えてないけど私も自分の字で書いて
    残したいです。

    2023-11-23 08:34:57

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    • まどか

      ひらめさん
      ありがとうございます。でも全然かっこよくないんですよ。昨日は帰ってきて、ベットのなかでコソコソと泣き、昨日まで普通に動けてたのに、大きくなった腫瘍の写真に打ちのめされ、体までもうだめ〜って泣きごとを言う始末。だから、子供にも言うに言えず、自分で自分を励ましているって感じですね?

      2023-11-23 23:42:28

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  • BKYあつこ

    まどかさん
    ご無沙汰しています。
    ヴォトリエントが奏功しますように。
    お子様の卒業・入学式を見届けるという目標が特効薬となりますように。
    砂時計が横になりますよう願っていますね。

    2023-11-23 19:48:05

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  • まどか

    あつこさん
    お久しぶりです。お元気でしょうか?
    コメありがとうございます?
    本当にヴォトリエントさまお願いします!って感じです。早く飲みたいようでもあり、副作用のことを考えると気が重くもあり、、。とにかく、体力をつけて、免疫力を強化して。1日でも長く元気に過ごしたいと思います。

    2023-11-24 00:03:04

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  • ケロちゃん

    まどかさん、おはようございます。
    ヴォトリエントが副作用は最小限で、効果は最大限になりますように。
    強く、強く祈っています。
    辛い時はいつでもここで吐き出してください。
    いつも応援してます。

    2023-11-24 09:56:48

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    • まどか

      あたたかいメッセージをありがとうございます?
      CPに来れば、がん友達がいると思うと、勇気つけられますよね。

      2023-11-25 06:46:41

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