こどもをもつがん患者でつながろう

みや

千葉県 / 肺がん / ステージ4

2024-06-12 21:57:51

これまでの経緯(初投稿)

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ひとりごと

初投稿はこれまで経緯を簡単にまとめます。

5/9 :CT結果は肺がん疑い。腫瘍が気道を塞ぎ左肺が縮んで呼吸苦。
    今夜急変の可能性も告げられる。
   ノートに手書きで色々書き出し、家族への動画撮影、友人知人リストを作成
5/13:気管支鏡検査実施も結果的に十分な検体が採取できず(呼吸状態が良くない)
5/16:転院
5/17:酸素状態悪化。先生から危険な状態と告げられる。ステロイド注入
5/20:気管支検査(2回目)呼吸状態悪化にて人工呼吸器装着、ステント留置術で気道確保
5/27:ICUから一般病棟へ ステントの効果で呼吸確保でき、歩行リハビリ開始
5/31:退院 久しぶりの自宅へ
6/1 :PET検査
6/6 :外来診療初日。肺がんステージ4 ALK融合遺伝子陽性 
    鎖骨上のリンパ節の転移あり(肺以外の臓器への転移はなし)
    アルンブリグ(ブリグチニブ)とカルボプラチン、ペメトレキセトの併用治験に参加
6/7 :アルンブリグの半分量開始
6/12:仕事復帰(在宅ワーク制約あり)

  • いも。

    みやさん
    治療が始まり不安も大きいと思います。
    いまは大丈夫なのかな。

    診断から治療が1ヶ月とスムーズに来ているように思っています。
    よい先生に出会われたんですね。
    できること、できないこと。制約は多いですがマラソンのように一歩ずつ前に進めますように。
    時々休憩所で休むように気持ちを吐き出したり楽しみを見つけてくださいね。
    応援しています。

    2024-06-12 22:26:02

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    • みや

      コメント有り難うございます。昨日、こちらのサイトの存在を知り登録させて頂きました。
      このようにコメントを頂き嬉しく思います。有り難うございます。

      外来初日で自分自身の状態が明確になるまでは、自宅にいても不安な気持ちしかありませんでした。状態と治療方針が明確になったことで不安感は少し和らいでいますが、まだ始まったばかりですので、色々な情報を拝見している段階です。

      この1ヶ月間、本当に様々な経験をしました。良い先生方や看護師さんのケア、仲間の励ましなど多くの方に支えられていることを実感しました。

      一歩ずつまでに進んでいきたいと思います。これからもよろしくお願い致します。

      2024-06-12 22:46:33

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  • 手のりインドぞう

    はじめまして。
    私も、ALKです。
    もうすぐ告知されてから丸7年を迎えます。

    不安いっぱいでしたが、色々な方に支えられて 今があります。
    毎日、分子標的薬を服用し続けています。

    ALKは、少ないので 私は、このCPの中で仲間を見つけましたよ!

    順調に治療が進むことを祈ってます

    2024-06-13 22:23:24

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    • みや

      はじめまして。コメントありがとうございます。6月6日にALK融合遺伝子陽性と分かり、様々な情報を探索しており、こちらのサイトを知りました。

      まだ、今後が見通せない不安感ばかりですが、前向きに治療されている方の情報を拝見したり、このようにコメントも頂くなかで勇気をいただいております。

      これからも宜しくお願い致します。ありがとうございます。

      2024-06-14 00:00:27

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